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Noticia de SINC: Europa ‘conecta’ a los pacientes con enfermedades raras

La Unión Europea ha puesto en marcha la creación de Redes europeas de referencia, una herramienta virtual de cooperación transfronteriza entre especialistas para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras o de escasa prevalencia. Esta plataforma conectará a más de 900 equipos médicos en 26 países y ya funciona desde ayer 1 de marzo.

Mediante estas redes los especialistas podrán concentrar y compartir tanto conocimientos como recursos relacionados con estas patologías. La plataforma facilitará también que los pacientes puedan acceder a la información relativa a la asistencia sanitaria que necesitan, lo que incrementará sus opciones de recibir un tratamiento adecuado.

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Europa ‘conecta’ a los pacientes con enfermedades raras

Fuente: SINC La ciencia es noticia

 

Noticia de Infosalus: Cinco nuevas enfermedades raras cada semana

Actualmente hay alrededor de 7.000 enfermedades consideradas raras por afectar a menos de 5 personas de cada 10.000 habitantes y, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada semana se describen cinco nuevas patologías de este tipo en todo el mundo. Sólo en España hay unos tres millones de afectados. Las más frecuentes, asegura esta sociedad científica con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este martes, 28 de febrero, son precisamente las que afectan al sistema nervioso, ya que representan un 45 por ciento de todas estas patologías. Además, más de la mitad tienen manifestaciones neurológicas.

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Cinco nuevas enfermedades raras cada semana

Fuente: Infosalus

 

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El próximo 28 de febrero se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras impulsado, en 2008, por EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras), una alianza de organizaciones de pacientes y personas activas en el terreno de las enfermedades, no gubernamental y dirigida por los pacientes.

A pesar de que la angustia de los padres de niños con enfermedades raras puede llevarles a aislarse, muchos ya han descubuerto que hablar con personas que atraviesan por la misma situación es primordial. Conectarse va más allá de buscar personas que comprendan por lo que uno está pasando. Es también una forma de averiguar sobre nuevos tratamientos o investigaciones. Este impulso es una de las razones por las que asociaciones como EURORDIS cruzan las fronteras y forjan alianzas, estrategias que hasta hace poco no se habían explorado en Europa.

Esta jornada tiene como objetivo la sensibilización de los ciudadanos en torno al impacto de estas dolencias en los enfermos y familias. Bajo el lema “Con investigación las posibilidades son ilimitadas” se desarrollarán diversos eventos, en todo el mundo, en los que participarán pacientes, familias, autoridades de salud pública, médicos, cuidadores, investigadores, universidades, organizaciones, representantes de la industria farmacéutica o medios de comunicación, entre otros actores. Aunque en las últimas décadas han aumentado los fondos destinados a la investigación, éstos no son suficientes para abordar los numerosos proyectos científicos existentes en la actualidad.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es también una oportunidad para reconocer el papel crucial que juegan los pacientes en la investigación, pues su participación ha dado lugar al incremento de ésta. No sólo cosechan los beneficios que aportan los avances de la Ciencia, sino que son emponderados y valorados desde el principio y hasta el final de la investigación. Gracias a las anteriores campañas se contribuido al avance en los planes y políticas nacionales para el tratamiento de estas enfermedades en varios países, pero aún queda mucho por hacer. Es necesaria la financiación pública y privada para nuevos ensayos clínicos o proyectos de investigación en los que participen los propios pacientes y ayudar así a que el desarrollo de medicamentos tenga en cuenta las necesidades reales para que la perspectiva del paciente no se pase por alto.

En los países de la Unión Europea (UE), toda enfermedad que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 se considera rara. La mayoría de los pacientes padece enfermedades que afectan a uno de cada 10.000 habitantes o menos. Según la Agencia Europea de Medicamentos, hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas en la UE, que afectan a entre 27 y 36 millones de personas.

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