Los medios de comunicación recogen nuestra preocupación por la investigación en enfermedades raras

DOSSIER DE PRENSA: PREOCUPADOS POR LA INVESTIGACIÓN EN EERR

Resultados de las líneas de investigación financiadas por la Fundación Isabel Gemio

En el documento adjunto podéis encontrar los resultados de las siete líneas de investigación financiadas por la Fundación.

Enlace: LINEAS FIG 2020

 

Un vida en confinamiento: Enrique Recuero

Equipo de Investigación Dr. Guillermo Antiñolo. Universidad de Sevilla. Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

  • González-del Pozo M, Fernández-Suárez, E, Martín-Sánchez, M, Bravo-Gil N, Méndez-Vidal C Rodríguez-de la Rúa, E, Borrego, S and Antiñolo, G. Unmasking Retinitis Pigmentosa complex cases by a whole genome sequencing pipeline based on open-access tools: hidden recessive inheritance and potential oligogenic variants. J Transl Med. 2020 Feb 12;18(1):73.
  • Morillo-Sánchez MJ; Llavero-Valero P; González-del Pozo M; Ponte-Zuñiga B; Antiñolo G; Ramos-Jiménez M; Rodríguez de la Rúa-Franch E. Posterior microphthalmos, retinitis pigmentosa, and foveoschisis caused by a mutation in the MFRP gene: a familial study. Ophthalmic Genetics. 40 – 10, pp. 288-292. 2019.
  • Molina-Solana, P, Morillo-Sánchez, MJ, Méndez-Vidal, C; Ramos-Jiménez, M; Domínguez-Serrano F, MD; Antiñolo, G; Rodríguez-De-la-Rúa-Franch, E. “Unusual Clinical Phenotype of Stargardt Disease”. Arq Bras Oftalmol (en revisión).

Pilar Villarino, Directora Ejecutiva del CERMI, nos cuenta la situación en las residencias para personas con discapacidad

Puedes ver el video en el siguiente enlace: Pilar Villarino

Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos éticos en situaciones de pandemia: El SARS-CoV-2

Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos éticos en situaciones de pandemia:

El SARS-CoV-2

 Descargar el informe en el siguiente enlace: Informe Pandemia 

RESUMEN EJECUTIVO DE CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES

El Grupo de Trabajo para la elaboración de un informe sobre los aspectos éticos en situaciones de pandemia provocada por el SARS-CoV-2, promovido por el Ministerio de Sanidad, considera que esta pandemia, de magnitud todavía incalculable, dada la fácil y rápida expansión que está alcanzando, está poniendo a prueba los sistemas sanitarios de todos los países y plantea numerosos problemas éticos de extrema complejidad, a los que en no pocos casos no se les pueden dar respuestas determinantes y definitivas. Parecen, asimismo, muy relevantes las dificultades existentes para conseguir los recursos necesarios tanto materiales (elementos de infraestructura y productos sanitarios imprescindibles) como humanos.

Presentamos este documento con el objeto de ofrecer un conjunto de conclusiones y recomendaciones que ayuden a la toma de decisiones en la aplicación de medidas terapéuticas y de cuidados a pacientes afectados por COVID-19, en una situación de pandemia marcada por la limitación de recursos.

Estas recomendaciones se contemplan, teniendo en cuenta la conveniencia u oportunidad de su revisión a la vista de la evolución de los acontecimientos y a sabiendas de que los criterios no son inamovibles, con el propósito de que las autoridades competentes las difundan y les den el respaldo que consideren más apropiado.

 

 

CONCLUSIONES

1ª La pandemia del virus SARS-CoV-2 está ocasionando una crisis sanitaria de gran envergadura por el número de personas infectadas que suponen un riesgo para el resto de la población y por el número elevado de personas que enferman y requieren cuidados sanitarios, con mucha frecuencia hospitalarios y críticos. Lo que requiere medidas extraordinarias de diverso tipo que se proyectan a toda la población y en particular a los afectados.

2ª En el estado de alarma en el que nos encontramos los intereses generales de la salud pública y en general del bien común pueden enfrentarse a los intereses particulares y requerir restricciones de los derechos individuales en favor de los primeros, incluso aunque dichas restricciones puedan afectar con diversa intensidad a sus derechos fundamentales y libertades públicas, siempre que no comprometan el contenido esencial de los mismos, según ha declarado nuestro Tribunal Constitucional. Proteger los derechos fundamentales y las libertades públicas de cada uno de los ciudadanos es un deber prima facie, que puede entrar en conflicto con el deber prima facie de proteger el mismo derecho de todos los demás ciudadanos y por eso en los casos concretos se hace necesario priorizar.

3ª Las medidas que se adopten estarán presididas por los principios de equidad, no discriminación, solidaridad, justicia, proporcionalidad y transparencia, entre otros. En este sentido, resulta también irrenunciable la continua (re)evaluación de los criterios orientativos o prescriptivos adoptados, a la luz de los cambios que se produzcan en la evolución de la pandemia.

4ª La escasez de recursos, temporal o duradera, puede exigir el establecimiento de criterios  de priorización de acceso a los mismos, lo que se hará con base en criterios objetivos, generalizables, transparentes, públicos y consensuados, sin perjuicio de valorar también los aspectos singulares e individuales que presente cada persona enferma por el virus.

5ª Es inaplazable el diseño del escenario sanitario y post-confinamiento y del retorno progresivo a la situación de normalidad social previa al desencadenamiento de la pandemia SARS-CoV-2, tomando las precauciones necesarias para evitar una segunda oleada de personas infectadas.

6ª Como consecuencia de la declaración del estado de alarma corresponde, con plena legitimidad democrática, al Gobierno de la Nación, a través del Ministerio de Sanidad, asumir la responsabilidad política de adoptar criterios, orientaciones, recomendaciones y decisiones unificadoras, constructivas y, en su caso, tranquilizadoras, dirigidas a los profesionales sanitarios y no sanitarios afectados, a los pacientes y, en suma, a toda la sociedad.

RECOMENDACIONES

1ª La imposición de la prevalencia de los intereses generales frente a los individuales en una situación de pandemia, que puede comportar la restricción o suspensión de derechos fundamentales de diversa naturaleza, no debe invadir el contenido esencial de estos derechos, estando sometida a los principios de equidad, no discriminación, solidaridad, justicia y proporcionalidad.

2ª Debe garantizarse, en el marco del derecho constitucional a la protección de la salud (art.  43 de la Constitución Española), el acceso a las pruebas diagnósticas, en particular para aquellas personas potencialmente infectadas, y en el caso de disponer de unidades suficientes, el sometimiento obligatorio a tales pruebas de las personas también potencialmente infectadas, en aras al interés superior de la salud pública.

3ª Constituye un imperativo moral proporcionar a los profesionales facultativos unos criterios orientadores claros y sencillos, que al mismo tiempo no se conviertan en una trampa para quienes deban tomar las decisiones, de modo que pudieran sugerir o promover indebidamente decisiones automáticas, rutinarias y despersonalizadas.

4ª Estos principios rectores habrán de responder a criterios objetivos, generalizables, transparentes y públicos. Pero al mismo tiempo habrá que saber combinar el marco general de tales criterios con una reflexión minuciosa sobre la situación y circunstancias que presente cada paciente en particular, valorando dentro de ese marco general de principios rectores, la singularidad y la individualidad de cada persona afectada.

5ª Como criterios generales aplicables, sin entrar en sus proyecciones técnico-clínicas, consideramos los siguientes:

1º No discriminación por ningún motivo ajeno a la situación clínica del paciente y a las expectativas objetivas de supervivencia, basadas en la evidencia.

2º El principio de máximo beneficio en la recuperación de vidas humanas, que debe compatibilizarse con la continuación de la asistencia iniciada de forma individual de cada paciente.

3º Gravedad del estado de enfermedad del paciente que evidencie la necesidad de cuidados intensivos (asistencia en unidades de cuidados intensivos y acceso  a ventilación mecánica).

4º Expectativas objetivas de recuperación del paciente en el corto plazo a su estado previo de salud, teniendo en cuenta la concurrencia o no de patologías graves acompañantes que evidencien un pronóstico fatal (enfermos terminales con pronóstico de irreversibilidad, estado de coma irreversible, etc.), aunque pueda comportar una atención clínica añadida.

5º Orden temporal de entrada en contacto con el sistema de salud, consistente en este caso en la data de ingreso en el centro, con el fin de objetivar el punto de partida de los pacientes de los que se responsabiliza el sistema. Sin embargo, este criterio nunca debe anteponerse a los anteriores, pues podría provocar la preferencia de pacientes de menor urgencia, atendiendo a la gravedad de su situación, o de pacientes sin ningún pronóstico favorable sobre su recuperación.

6ª Únicamente resultará legítimo acudir a los criterios de priorización cuando se hayan agotado todas las posibilidades existentes para disponer de los recursos asistenciales necesarios y para optimizar el uso de los disponibles.

7ª El equipo médico responsable del paciente será el que deberá asumir las implicaciones de su decisión, por lo que un tercero no es idóneo para imponerle su criterio, salvo que esté también involucrado en la asistencia de ese paciente. Es recomendable solicitar o recibir orientaciones, por ejemplo, del comité de ética asistencial del mismo hospital, siempre que sea posible por el tiempo disponible, o de otros facultativos con mayor experiencia y madurez, incluso constituidos en comité ad hoc.

8ª La atención y dedicación que haya que prestar a los pacientes graves por la enfermedad del SARS-CoV-2 no debería hacer olvidar la necesidad y la obligación de atender a otros pacientes con una enfermedad de gravedad similar, pero de origen distinto al virus.

9ª Los poderes públicos quedan obligados a asegurar al máximo la planificación de los recursos asistenciales, sin que sea admisible que se produzca inasistencia a pacientes por falta de  dichos recursos en los centros sanitarios cuando existen dispositivos vitales ociosos en otros centros. En sintonía con los principios de solidaridad institucional y de justicia, debe garantizarse la optimización en la planificación de dichos recursos asistenciales a nivel local, autonómico y estatal.

10ª Debe subrayarse la absoluta proscripción de empleo de criterios fundados en la discriminación por cualquier motivo con la finalidad de priorizar pacientes en dichos contextos. En este sentido, excluir a pacientes del acceso a determinados recursos asistenciales o a determinados tratamientos, por ejemplo, por razón únicamente de una edad avanzada, resulta contrario, por discriminatorio, a los fundamentos mismos de nuestro estado de derecho (art. 14 de la Constitución española). En este sentido, los pacientes de mayor edad en caso de escasez extrema de recursos asistenciales deberán ser tratados en las mismas condiciones que el resto de la población, es decir, atendiendo a criterios clínicos de cada caso en particular. Aceptar tal discriminación comportaría una minusvaloración de determinadas vidas humanas por la etapa vital en la que se encuentran esas personas, lo que contradice los fundamentos de nuestro Estado de Derecho, en particular el reconocimiento de la igual dignidad intrínseca de todo ser humano por el hecho de serlo.

Argumentos semejantes son aplicables con el fin de proscribir cualquier discriminación por motivos tales como la discapacidad en cualquiera de sus manifestaciones, o la que pueden sufrir determinados colectivos de menores de edad.

11ª Las Administraciones públicas deben tratar de poner a disposición de los profesionales sanitarios soluciones habitacionales durante el periodo de pandemia con la finalidad de hacer frente a las necesidades en dicho sentido tanto de los profesionales desplazados específicamente a otros centros asistenciales con motivo de la pandemia como de aquellos que, por convivir con colectivos vulnerables, puedan preferir dicha opción con la finalidad de evitar el riesgo de contagio de sus seres queridos.

12ª Debe garantizarse la disponibilidad de Equipos de Protección Individual homologados por parte de todos los colectivos profesionales implicados en la lucha en primera línea contra la pandemia SARS-CoV-2 (profesionales de los centros sanitarios, agentes de la policía, miembros del ejército, etc.).

13ª Debe realizarse, por los gestores de los servicios sanitarios, una planificación de la actividad laboral de los profesionales sanitarios en el presente contexto de pandemia SARS- CoV-2 que, a la vez que garantice la mejor atención posible a los pacientes, permita adecuados niveles de descanso físico a los profesionales con el fin de garantizar la continuidad asistencial.

14ª Debe garantizarse,el adecuado apoyo psicológico a los profesionales sanitarios en el contexto presente con el fin de evitar o minimizar las consecuencias que sobre su salud mental puede tener una situación de estrés laboral como la actual a corto y medio plazo (burn out).

15ª En la medida en que las necesidades asistenciales y la eventual existencia de personal sanitario de baja (fundamentalmente, causadas por el impacto de la pandemia SARS-CoV-2 en el propio personal sanitario) lo requieran, deberá llevarse a cabo una política de reclutamiento de profesionales sanitarios entre colectivos como personal jubilado, residentes,  desempleados, profesionales no comunitarios pendiente de convalidación de títulos, etc. En particular, la opción de incorporación de personal jubilado debe valorarse con la máxima cautela con la finalidad de evitar un riesgo de contagio de personas que, por razón de edad, pueden constituir un colectivo vulnerable.

En todo caso, el proceso de reclutamiento de nuevos profesionales requerirá la previa planificación minuciosa de las disponibilidades de personal a nivel hospitalario o de centro sanitario y de las previsiones a corto plazo en lo relativo a la evolución de la plantilla asistencial.

Debe garantizarse un nivel de formación adecuado de todo el personal a las labores asistenciales que tenga que desarrollar lo cual exigirá en numerosos casos algún nivel de entrenamiento previo.

 

  1. INTRODUCCIÓN

Las situaciones de emergencia creadas por la pandemia originada por el virus SARS-CoV-2 (corona virus) plantean variados y a veces muy graves problemas individuales y colectivos que afectan a toda la sociedad, como son los sanitarios (salud y vida individuales frente a la salud pública), de movilidad, laborales, económicos y financieros y los que a su vez se derivan de éstos, entre otros muchos.

Nuestro punto de partida es que la ética no puede dejarse de lado durante una catástrofe de salud pública, como lo es una pandemia de las características del SARS-CoV-2. Antes bien, en una crisis es aún más importante articular orientaciones éticas para circunstancias extraordinarias y evitar el menosprecio de las normas profesionales por los responsables de tomar decisiones bajo presión. Asimismo, en esta tensión que se produce entre los intereses generales y los individuales, han de asumirse las restricciones que pueden sufrir los derechos fundamentales y las libertades públicas de los ciudadanos, pero siempre dentro del principio de proporcionalidad y sin que quede comprometido el núcleo básico o contenido esencial de aquéllos, como ha subrayado el Tribunal Constitucional.

Además, partimos de la base de que la resolución de situaciones problemáticas e incluso conflictivas de extrema gravedad y dificultad que se plantean en torno a las pandemias, y en particular con las que ha generado el SARS-CoV-2, no debe ser dejada exclusivamente en manos individuales o de colectivos o entidades profesionales o científicas. Antes bien, implica y compromete a toda la sociedad, mediante una valoración interdisciplinar que permita asimilar, matizar y completar las diversas perspectivas sectoriales, sin dejar de tener en cuenta sus pronunciamientos formales. Por esta razón hemos consultado informes y opiniones diversos de nuestro país, como, entre otros, los de la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC), de la Comisión Central de Deontología de la Organización Médica Colegial, del Comité de Bioética de España; así como de otros órganos consultivos internacionales o europeos y sociedades científicas extranjeras o internacionales.

En nuestro caso, en este estado de alarma corresponde, con plena legitimidad democrática, al Gobierno de la Nación, a través del Ministerio de Sanidad, asumir la responsabilidad política de adoptar criterios, recomendaciones y decisiones, según sea oportuno, unificadoras, constructivas y, en su caso, tranquilizadoras, dirigidas a los profesionales sanitarios y no sanitarios afectados, a los pacientes y, en suma, a toda la sociedad.

En este Informe nos ocupamos de las implicaciones problemáticas vinculadas a los aspectos sanitarios, es decir, relacionadas con la salud, particularmente en la prevención y la asistencia clínica; pero también de cómo garantizar la preservación de los derechos fundamentales, con especial atención a los colectivos más vulnerables, teniendo en cuenta los aspectos de justicia, el deber de cuidar y de administrar los recursos.

  1. PRUEBAS DE INFECCIÓN POR EL VIRUS: DERECHO Y OBLIGACIÓN

En el caso del acceso a las pruebas diagnósticas sobre la infección por el virus nos encontramos con que dichas pruebas todavía no son suficientes.

En esta situación se encontrarían los profesionales sanitarios asistencialmente implicados con estos pacientes, otros profesionales y empleados que también puedan relacionarse con ellos (agentes de los diversos cuerpos de la policía estatal, autonómica y local y personal del ejército) o con ciudadanos de mayor riesgo (personal de residencias y otros centros de atención a mayores y dependientes, residencias de menores, internados en centros penitenciarios y similares) y los ciudadanos que han podido estar en contacto próximo con otras personas identificadas como portadoras de anticuerpos del virus (infectadas). No es fácil establecer una prioridad entre estos grupos mientras los dispositivos para las pruebas no sean suficientes, pero podría servir de modo indicativo el orden de estas personas acabado de exponer, quedando en el último puesto el resto de ciudadanos que desearan someterse a estas pruebas.

Yendo más allá, desde el momento en que la disponibilidad de estos materiales fuera abundante el derecho ciudadano a la protección de la salud podría transformarse en un deber derivado de la prevalencia de los intereses generales de protección de la salud pública, siempre dentro de los límites que marca la observancia del principio de proporcionalidad.

A la vista de un resultado positivo del test (y su confirmación en caso de duda), se entraría en la imposición de un aislamiento domiciliario o el ingreso en un centro sanitario u otro de seguridad, según corresponda.

  1. PRIORIDADES EN LA ADMISIÓN Y TRATAMIENTO DE PACIENTES Y SOSPECHOSOS DE SER PORTADORES

El llamado deber de asistencia que incumbe a los profesionales en su actividad asistencial es una proyección del derecho constitucional (no fundamental) a la protección de la salud (art. 43 CE) que tenemos todos los españoles y los ciudadanos extranjeros residentes en el territorio nacional (art. 1.2 Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad). Sin embargo, dada la demanda masiva existente y la escasez de recursos para atenderla, aunque pueda ser transitoria, comporta una reducción del disfrute efectivo de ese derecho y plantea la priorización de los individuos potencialmente más expuestos al contagio o ya infectados.

En efecto, en una abrumadora emergencia de salud pública, muchos pacientes podrían requerir el uso de los aparatos de ventilación mecánica disponibles, pero en un desastre del tamaño de una pandemia como la del SARS-CoV-2 pueden no ser suficientes para satisfacer las necesidades existentes, tal vez incluso aunque se organicen centros asistenciales dotados de estas prestaciones. Y aunque se dispusiera de los ventiladores mecánicos necesarios, podría no estarlo –disponible- el personal capacitado para manejarlos y poder atender así a los enfermos más graves.

Por consiguiente, si la rápida expansión de una enfermedad produce el desbordamiento de algunos servicios hospitalarios (o de medicamentos u otros productos médico-sanitarios) y la insuficiencia de recursos para atender a toda la población afectada, deberá establecerse un rango de prioridades.

  1. Criterios de admisión de pacientes con síntomas graves en unidades de cuidados intensivos y aplicación de ventilación mecánica asistida

Los profesionales sanitarios directamente implicados en el tratamiento de estos pacientes se enfrentan a conflictos que les añaden una extraordinaria tensión a la que genera ya por si sola la sobrecarga de trabajo en situaciones de extrema gravedad y de insuficiencia de recursos vitales. En estos supuestos el conflicto de intereses no se plantea de forma primaria entre la salud pública y los derechos fundamentales, sino entre la salud y, más probablemente, la vida de los diversos pacientes que esperan ser sometidos al tratamiento vital. Se trata de un auténtico conflicto o colisión de deberes (el deber de asistencia a los diversos pacientes en espera sin poder atender a todos), en principio de la misma o semejante entidad.

Por consiguiente, ni debe ni puede recaer sobre ellos de forma exclusiva la identificación de los criterios que sean adecuados para tomar de decisiones que pueden conducir a la postergación o exclusión de tratamientos vitales de algunos pacientes, cuyo pronóstico fatal es entonces previsible. Y surge de nuevo la tensión entre utilitarismo (obtener el máximo beneficio respecto a los pacientes atendidos y salvados en comparación con los postergados) y humanitarismo (toda persona en estado de máxima gravedad merece recibir el tratamiento vital que corresponda). Por ello, constituye un imperativo moral proporcionar unos criterios orientadores claros y sencillos, que al mismo tiempo no se conviertan en una trampa para quienes deban tomar las decisiones, de modo que pudieran sugerir o promover indebidamente decisiones automáticas (hasta tal vez meramente aritméticas), rutinarias y despersonalizadas.

Estos principios rectores habrán de responder a criterios objetivos, generalizables, transparentes, públicos y consensuados. Pero al mismo tiempo habrá que saber combinar el marco general de tales criterios con una reflexión minuciosa sobre la situación y circunstancias que presente cada paciente en particular, valorando dentro de ese marco general de principios rectores, la singularidad y la individualidad de cada persona.

Como criterios generales aplicables consideramos los siguientes:

No discriminación por ningún motivo ajeno a la situación patológica del paciente y a las expectativas objetivas de supervivencia.

2º El principio de máximo beneficio en la recuperación de vidas humanas, que debe compatibilizarse con la continuación de la asistencia iniciada de forma individual de cada paciente.

Gravedad del estado de enfermedad del paciente que evidencie la necesidad de cuidados intensivos (asistencia en unidades de cuidados intensivos y acceso a ventiladores mecánicos o, en su defecto, acceso en todo caso a estos últimos).

Expectativas objetivas de recuperación del paciente en el corto plazo a su estado previo de salud, teniendo en cuenta la concurrencia o no de patologías graves acompañantes que evidencien un pronóstico fatal (enfermos terminales con pronóstico de irreversibilidad, estado de coma irreversible, etc.), aunque pueda comportar una atención clínica añadida.

Orden temporal de entrada en contacto con el sistema de salud, consistente en este caso en la data de ingreso en el centro, con el fin de objetivar el punto de partida de los pacientes de los que se responsabiliza el sistema. Sin embargo, este criterio nunca debe anteponerse a los anteriores, pues podría provocar la preferencia de pacientes de menor urgencia, atendiendo a la gravedad de su situación, o de pacientes sin ningún pronóstico favorable sobre su recuperación.

Por otro lado, entendemos que únicamente resultará legítimo acudir a los criterios de admisión de pacientes con síntomas graves en unidades de cuidados intensivos y para la aplicación de ventilación mecánica (lo que, en la práctica, supone excluir a determinadas personas de tratamientos que precisan) cuando se hayan agotado todas las posibilidades existentes para disponer de los recursos asistenciales necesarios y para optimizar el uso de los disponibles. A este respecto debe subrayarse que existen tratamientos alternativos al de la ventilación mecánica invasiva que se proveen en las unidades de cuidados intensivos, incluso en casos en que aquella no parece indicada (p. ej., ingreso en cama de planta, con oxígeno con gafas nasales, decúbito prono -cuerpo del paciente vuelta abajo-, medicación coadyuvante, etc.).

Ello implica que los poderes públicos quedan obligados a asegurar al máximo la planificación de los recursos asistenciales (incluidos la asistencia vital, la necesidad de hospitalización para cuidado y evolución y también los recursos asistenciales extra hospitalarios como los que radican en los centros de atención primaria, donde igualmente se pueden producir situaciones de inasistencia por falta de planificación), y que no resulta admisible que se produzca inasistencia a pacientes por falta de ciertos recursos en determinados centros sanitarios cuando existen dispositivos de dichas características ociosos en otros centros. Debe garantizarse la optimización en la planificación de dichos recursos asistenciales a nivel local, autonómico y estatal, pues aquí también resulta relevante la solidaridad institucional.

En situaciones tan graves como es la actual crisis de pandemia es fundamental no olvidarse de que todo el proceso en sí tiene un impacto emocional muy relevante que probablemente no tendrá su expresión de forma inmediata, sino al cabo de un tiempo de duración variable. Desde la perspectiva ética los profesionales sanitarios deben tenerlo en cuenta durante todo el proceso, aportando la información necesaria y ajustada sin que invada emocionalmente al paciente, y sin minimizar ni aumentar la relevancia de la clínica.

Cuando pueda ser aplicable la exclusión de un paciente del tratamiento intensivo, incluido el recurso a ventilación mecánica, no existe un consenso claro sobre si debería ser una decisión asumible en solitario por el médico o médicos tratantes, o si deberá ser colegiada, por un comité ad hoc de facultativos. También se ha planteado la involucración de los comités de ética asistencial existentes en los hospitales en la toma de este tipo de decisiones o para aportar orientaciones sobre cómo actuar en el supuesto concreto planteado.

El equipo médico responsable del paciente será el que deberá asumir las implicaciones de su decisión, por lo que un tercero no es idóneo para imponerle su criterio, salvo que esté también involucrado en la asistencia de ese paciente. Es recomendable solicitar o recibir orientaciones, por ejemplo, del comité de ética asistencial del mismo hospital, siempre que sea posible por el tiempo disponible, o de otros facultativos con mayor experiencia y madurez, incluso constituidos en comité ad hoc.

Finalmente, queremos subrayar que la atención y dedicación que haya que prestar a los pacientes graves por la enfermedad del SARS-CoV-2 no debería olvidar la necesidad de atender a otros pacientes de una enfermedad de gravedad similar, pero de origen distinto al virus, lo que añade un elemento más de conflictividad. En estos casos, los pacientes infecciosos suelen estar separados de otros pacientes que requieren cuidados intensivos.

 

  1. DECISIONES SOBRE CUIDADOS INTENSIVOS DE PACIENTES VULNERABLES

En el marco del debate generado en torno a los criterios para la aplicación de recursos asistenciales escasos en el marco de una situación de emergencia sanitaria se han planteado, tanto en los medios de comunicación como en distintos documentos y foros científicos, la posibilidad de acudir a criterios como la edad del paciente para discriminar a determinados grupos poblacionales del acceso a dichos recursos en situaciones extremas de evidente insuficiencia de los recursos. Ello cobra particular relevancia en el marco de la pandemia SARS- CoV-2 ante la escasez de camas de UCI (y, en particular, de aparatos de ventilación mecánica) al objeto de cubrir la totalidad de las necesidades existentes en el conjunto de la población.

Resulta procedente poner de manifiesto la absoluta proscripción de empleo de criterios fundados en la discriminación por cualquier motivo con la finalidad de priorizar pacientes en dichos contextos. En este sentido, excluir a pacientes del acceso a determinados recursos asistenciales o a determinados tratamientos (por ejemplo, aplicar dicha limitación a toda persona de edad superior a 80 años) resulta contrario, por discriminatorio, a los fundamentos mismos de nuestro estado de derecho (art. 14 Constitución española). En este sentido, los pacientes de mayor edad en caso de escasez extrema de recursos asistenciales deberán ser tratados en las mismas condiciones que el resto de la población, es decir, atendiendo a criterios clínicos de cada caso en particular. Ello implica que, eventualmente y en la medida en que la escasez de medios básicos impida la cobertura de las necesidades de toda la población, se les aplicarán los criterios de admisión de pacientes con síntomas graves en unidades de cuidados intensivos y aplicación de ventilación mecánica asistida recogidos supra exactamente en las mismas condiciones que a cualquier otro ciudadano. Lo que no resulta en modo alguno aceptable es descartar ex ante el acceso a dichos medios a toda persona que supere una edad.

Aceptar una discriminación como la anteriormente reflejada supondría establecer una minusvaloración de determinadas vidas humanas por la etapa vital en la que se encuentra dicho sector de ciudadanía, lo que contradice los fundamentos de nuestro Estado de Derecho, en particular el reconocimiento de la igual dignidad intrínseca de todo ser humano por el hecho de serlo.

Una argumentación de la misma naturaleza cabe desarrollar con el fin de proscribir cualquier otra discriminación en el acceso a los recursos asistenciales escasos con ocasión de una pandemia por motivos tales como la discapacidad en cualquiera de sus manifestaciones. Asimismo, cabe prestar especial atención a que no se produzcan discriminaciones en dicho contexto en relación con los colectivos de menores de edad en situaciones más vulnerables (menores objeto de abandono por parte de su familia, menores extranjeros no acompañados, etc.). En relación con los menores debe subrayarse igualmente el impacto en su salud física y mental a medio plazo, derivado del confinamiento impuesto por el estado de alarma.

 

  1. DISPONIBILIDAD Y RECLUTAMIENTO DE PERSONAL SANITARIO

El contexto anteriormente descrito de máxima presión asistencial en numerosos centros hospitalarios del país como consecuencia de la pandemia SARS-CoV-2, unido a la existencia de un porcentaje relevante del colectivo de profesionales sanitarios contagiados que deben quedar apartados del servicio durante un cierto tiempo, obliga a tomar en consideración la necesidad de reclutar personal sanitario adicional.

En la medida de lo posible se trata de un procedimiento que, a pesar de su carácter excepcional, dadas las condiciones de máxima urgencia y necesidad en las que se produce, debe encontrarse revestido de las máximas garantías en lo relativo a la idoneidad del personal así incorporado para la asunción de las tareas asistenciales que deberá desarrollar.

En este sentido, documentos como el Plan de contingencia para los servicios de medicina intensiva frente a la pandemia COVID-19, prevé medidas relevantes con el fin de optimizar la plantilla y de asegurar la máxima idoneidad de los profesionales objeto de reclutamiento para hacer frente a las nuevas necesidades asistenciales y a las bajas producidas como consecuencia del contagio. Entre otras, se prevén la realización de censos del personal facultativo especialista en cuidados críticos (pudiendo incluir a aquellos en situación de desempleo, recién jubilados, dedicados a otras tareas, profesionales no comunitarios pendiente de convalidación de títulos, etc.), censos en cada hospital de otros facultativos de plantilla o residentes de otras especialidades que pudieran tener capacidad de asistencia a pacientes menos graves, etc. Previsiones similares atinentes al posible reclutamiento de nuevos profesionales deberán establecerse con respecto al personal de enfermería y al personal auxiliar. Estas previsiones deberán establecerse también a nivel de Comunidad Autónoma y de Sistema Nacional de Salud.

Una de las opciones que se ha planteado de manera recurrente es la de proceder a reclutar a profesionales sanitarios jubilados con el fin de hacer frente a la escasez de personal sanitario que se puede producir en el curso de la pandemia SARS-CoV-2. En relación con dicha opción, que puede resultar idónea desde la perspectiva de la capacitación y el nivel de desempeño de dichos profesionales jubilados, cabe objetar que los estudios existentes parecen evidenciar un incremento de riesgo de infección (así como de la letalidad) por SARS-CoV-2 a mayor edad de la persona afectada. Con base en lo anterior, no resulta recomendable exponer al referido personal jubilado a tareas de primera línea asistencial que impliquen alto riesgo de contagio. Podría aceptarse la realización de otras tareas que puedan liberar recursos en otras esferas asistenciales.

Por otro lado, debe garantizarse que el personal reclutado específicamente con ocasión de la pandemia SARS-CoV-2 contará con el entrenamiento adecuado para la asunción de las funciones profesionales que deba desarrollar.

Finalmente, es fundamental garantizar una planificación adecuada a nivel territorial de los procesos de reclutamiento de profesionales sanitarios, procediendo a la distribución equitativa de recursos humanos en función de las necesidades de cada territorio. La asistencia sanitaria de calidad debe quedar garantizada en todo el territorio nacional.

No podemos terminar estas reflexiones y recomendaciones sin reconocer que la pandemia que estamos sufriendo ha contribuido a reafirmar valores que identifican a la población española: la solidaridad, el altruismo, la empatía y la responsabilidad, reflejadas en los profesionales que están velando por nuestra salud, por nuestra seguridad y por asegurar el mantenimiento de productos y servicios básicos, valores acompañados por la autodisciplina de todos los ciudadanos.

En Madrid, a 2 de abril de 2020

 

 

 

COORDINACIÓN CIENTÍFICA

Carlos Romeo Casabona

REDACTORES

Carlos Romeo Casabona Asier Urruela Mora

REVISORES

Adela Cortina Orts

Elena Espinosa Domínguez Juan José Rodriguez Sendín José Luis Pedreira

Leonor Ruiz Sicilia Lluis Cabré Pericas Yolanda Agra Varela

COORDINACION INSTITUCIONAL

Faustino Blanco González Pilar Aparicio Azcárraga Yolanda Agra Varela

 

FUENTE: MINISTERIO DE SANIDAD

MINISTERIO DE SANIDAD

Descargar el informe en el siguiente enlace: Informe Pandemia

Real Patronato sobre Discapacidad: El Comité de Bioética rechaza que la edad y tener discapacidad sean criterios de exclusión en la priorización en la asistencia ante el COVID-19

El Comité de Bioética rechaza que la edad y tener discapacidad sean criterios de exclusión en la priorización en la asistencia ante el COVID-19

25/03/2020

El Comité de Bioética publica un informe en el que da respuesta a la solicitud de la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, para que informara sobre las implicaciones éticas que las recomendaciones recientemente publicadas por algunas sociedades científicas sobre la priorización en la asignación de recursos sanitarios en la situación excepcional de crisis por la pandemia del coronavirus pueden tener en las personas con discapacidad.

Para descargar el Informe se puede clicar en el siguiente enlace:  Informe del Comité de Bioética de España sobre los aspectos bioéticos de la priorización de recursos sanitarios en el contexto de la crisis del coronavirus

El Comité de Bioética de España ha publicado su Informe sobre los aspectos bioéticos de la priorización de recursos sanitarios en el contexto de la crisis del coronavirus. Es la respuesta de dicho organismo a la solicitud recibida desde la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, para que informara sobre las implicaciones éticas que las recomendaciones recientemente publicadas por algunas sociedades científicas sobre la priorización en la asignación de recursos sanitarios en la situación excepcional de crisis por la pandemia del coronavirus pueden tener en las personas con discapacidad.

1.º El informe comienza subrayando que nos encontramos ante una crisis de salud pública que genera una dramática crisis sanitaria. En la medida en que pongamos todos los medios para atajar cuanto antes estas dos crisis podremos afrontar antes y en mejores condiciones las graves consecuencias sociales y económicas que aquellas están trayendo consigo. Es importante distinguir entre el origen y la naturaleza de la crisis y sus consecuencias de cara a afrontar los retos que plantea. Poner un ingente número de recursos al servicio de la salud es la única manera, entendemos, de mitigar las consecuencias colaterales, económicas y sociales, de esta crisis.

2.º Siendo la priorización de recursos sanitarios una decisión comprometida y difícil, es importante recordar también que la priorización es algo inherente a cualquier sistema de salud público y de cobertura universal, como el nuestro, y no algo exclusivo de la situación de crisis actual. En el momento presente, eso sí, la priorización en la asignación de recursos ofrece una mayor complejidad y puede llegar a tener un carácter trágico. En todo caso, la dificultad de la situación no exime de adoptar decisiones justas. Además, en el ámbito de la asistencia sanitaria siempre están presentes los conflictos éticos, por los valores en juego. La priorización y los dilemas éticos que conlleva la asistencia sanitaria solo son una novedad en cuanto a su intensidad en la actual crisis. Los retos bioéticos que nos plantea esta crisis sanitaria deben ser vistos como algo consustancial a los valores en juego y virtudes de nuestro sistema de salud.

3.º Precisamente porque los profesionales sanitarios son los que más están haciendo y pueden hacer para acabar con la pandemia, deben ser objeto de una especial protección en dos niveles: en el nivel preventivo, dotándoles de los medios para que desarrollen su labor sin riesgo para su salud, tanto a nivel hospitalario como de Atención Primaria y atención farmacéutica; y en el nivel curativo, priorizando su asistencia que precisen para curarse en caso de sufrir contagio. Cuidando a nuestros profesionales sanitarios nos cuidamos directamente todos.

4.º El Comité advierte que, si bien las recomendaciones publicadas recientemente por las sociedades científicas sobre los modos de priorizar la asignación de recursos pueden resultar útiles, es imprescindible contar con unos criterios uniformes aprobados desde el Ministerio de Sanidad que, sostenidos en principios éticos y evidencias clínicas, garanticen a todos los españoles una igual asistencia sanitaria. El Comité se pone a disposición para participar en la pronta elaboración de tales criterios. Esas normas generales no deben aplicarse mecánicamente sino adaptarse a la realidad concreta de cada persona.

5.º La priorización debe ser, además, horizontal, no estableciendo categorías en función de padecer el coronavirus u otra enfermedad. Todos los pacientes que padecen una enfermedad, ya sea el coronovirus u otra, deben ser tratados por igual en la priorización si ésta es necesaria.

6.º El Comité muestra su preocupación ante determinadas propuestas que recurren a la “utilidad social” como criterio principal de priorizaciónen la asistencia. Señala que ese criterio puede tomarse en consideración siempre que se tenga presente que la dignidad de todo ser humano es inviolable y que todos tenemos los mismos derechos, sin que quepa discriminación alguna por razón de la edad o la discapacidad. Actuar de otro modo no solo sería contrario a los principios básicos de la bioética, sino al mismo ordenamiento jurídico español.

7.º En concreto, el Comité recuerda que España está sujeta a la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad. En ella se garantiza el goce efectivo del derecho a la vida de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás, y la adopción de las medidas necesarias para proteger a las personas con discapacidad en situaciones de emergencia humanitaria. Y, por supuesto, se prohíbe cualquier discriminación, también en la asistencia sanitaria, por razón de la discapacidad.

8.º Igualmente, España está sujeta a la Convención sobre los Derechos de los Niños, de manera que el interés superior del menor debe ser tenido en cuenta a la hora de priorizar la asignación de recursos.

9.º Los autores del Informe concluyen expresando su reconocimiento a los profesionales sanitarios y a tantos otros cuyo comportamiento ejemplar está siendo decisivo para vencer la pandemia. Exigen que ese trabajo obtenga su reconocimiento futuro. Destacan el mérito de tantas familias y personas que cuidan de personas, en los hogares, residencias de mayores, centros sanitarios, prisiones y que, idos en héroes anónimos, alimentan la esperanza de salir antes y fortalecidos de esta crisis.

FUENTE: Real Patronato
sobre Discapacidad