Presentación de « Jóvenes Invisibles » en Cáceres

La Fundación Isabel Gemio, Fundesalud y el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Cáceres presentan el documental “Jóvenes Invisibles”

 

Más de 7.000 enfermedades son actualmente poco conocidas, pero en España las sufren alrededor de 3 millones de personas. La Fundación Isabel Gemio presentó el martes 15 de octubre a las 17.30 h. en el  Salón de actos del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Cáceres (Av. Virgen de Guadalupe, nº 20 (10001- Cáceres) el documental “Jóvenes Invisibles”, realizado por la Fundación. La cinta narra la historia de todos aquellos que, cada día, se enfrentan a enfermedades poco comunes y que aún son “invisibles” para el resto de la sociedad.

El objetivo es hacer visible lo invisible, y dar voz a aquellos que, como Gustavo, Marcelo, Mikel, Cristina, Noah, Antía o Regina, luchan por dar visibilidad, concienciar frente a sus enfermedades y promover la investigación para su tratamiento. Un documental sobre el amor, la esperanza, el valor, la alegría y el aprendizaje.

El acto de presentación del documental contó con la presencia de Isabel Gemio, periodista y fundadora de la entidad, José María Vergeles. Consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura el Doctor Carlos R. Arjona Mateos. Presidente del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Cáceres, Dr. José Manuel Fuentes Rodriguez (Investigador Principal del proyecto “Rol Patológico de la disfunción automática/lisosomal en enfermedades neuromusculares, una de las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio, D. Evelio Robles Agüero (Secretario del Ilustre Colegio Oficial de Medicos de Cáceres) y Miguel Alvarez Bayo, Director  Gerente de Fundesalud.

PRENSA: LA VANGUARDIAEL PERIÓDICO DE EXTREMADURA, 

NUESTROS PADRES SOLIDARIOS DE CÓRDOBA: Talleres para cuidadores de enfermos de raras patologías

La Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps) impartirá en Córdoba tres talleres: Uno de Atención Psicológica Individualizada para Mujeres Cuidadoras de afectados por Enfermedades Raras, un taller de Cuidados para el cuidador y otro sobre el programa informático Skype, una herramienta para comunicarse a distancia con los profesionales sanitarios.

Los destinatarios de dichos talleres serán mujeres de afectados/as por una enfermedad rara, a las que dotarán de recursos que favorezcan la conciliación familiar, laboral y personal. Al mismo tiempo se pretende dar visibilidad al trabajo que estas mujeres están realizando en el cuidado de personas dependientes. Los talleres son de carácter gratuito y se impartirán desde el día 1 de septiembre, en horario de mañana y tarde, en la sede de esta asociación solidaria, ubicada en Ronda de Los Tejares, 6, planta 1ª, puerta 3.

Los interesados pueden recabar información en los teléfonos 666 529 995 y 627 80 13 21.

La Red Española de Padres y Madres Solidarios ha realizado en Córdoba varias actividades para recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras.

 

Fuente: http://www.reddepadressolidarios.com/ y http://www.diariocordoba.com/

Para apuntar en agenda: 10 de diciembre en Socuéllamos- Ciudad Real II Festival Flamenco para la investigación de las enfermedades raras

Tras el éxito del año pasado, nuestra madre activa Loli Parra ha comenzado la organización de este festival, cuya recaudación irá destinada a la Fundación Isabel Gemio. Ya están confirmadas las actuaciones para el 10 de diciembre de dos cantaores, Culturarte y un cómico de la tierra.

Tras el éxito cosechado el pasado invierno en el teatro auditorio Reina Sofía, con un aforo completo y una gran recaudación destinada a la investigación de las enfermedades raras, ya ha comenzado la organización del II Festival Flamenco Solidario. Su impulsora, Loli Parra, logró que el pueblo de Socuéllamos mostrara una vez más su espíritu solidario y donó el dinero recaudado a la Fundación Isabel Gemio.

Tras esta buena experiencia, Loli continúa luchando y ya se encuentra preparando el próximo festival, que se celebrará el próximo 3 de diciembre. En esta ocasión, contará con las actuaciones de los cantaores José María Rodrigo y Gregorio Moya, el cómico de la tierra Jesús Andújar y, por supuesto, el grupo de baile Culturarte al que pertenece. Además, promete grandes sorpresas que no dejarán indiferente al público.

Loli se muestra agradecida por la acogida que tuvo el año pasado este festival y afronta con ilusión esta nueva edición. “Sé que este año voy a quedar más contenta aún porque espero contar con la gente del año pasado más otras personas que no se enteraron y se están volcando”, asegura. Durante el mes de septiembre solicitará el apoyo de empresas y comercios de la localidad con un reto: llegar a las doscientas colaboraciones, superando así las 150 del año pasado. Loli asegura que “mientras pueda y tenga fuerzas espero hacer este festival todos los años”.

En esta ocasión, los fondos recaudados también irán destinados a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras. En España, alrededor de tres millones de personas sufren enfermedades no conocidas y esta fundación realiza una notable labor para impulsar su investigación. El año pasado, la propia Isabel Gemio entrevistó en su programa radiofónico a Loli Parra, que hizo entrega de la recaudación en directo.

Sin duda, será una gran ocasión para disfrutar de una gran velada flamenca ycontribuir a esta importante causa por la que luchan tantas personas día tras día.

Fuente: Loli Parra y Socuellamos Digital

Isabel Gemio y el chef Paco Roncero han presentado la cena solidaria 10 Estrellas Michelin

El próximo 3 de noviembre la cultura, la gastronomía y la solidaridad se unen en un evento de la mano de

la Fundación Isabel Gemio

 

Madrid, 29 de septiembre de 2016 – Isabel Gemio y el chef Paco Roncero, 2 Estrellas Michelin y 3 Soles Repsol, han presentado la cena Solidaria Diez Estrellas Michelin de la Fundación que se celebrará el próximo 3 de noviembre en el Casino de Madrid en la calle Alcalá 15.

Una cena solidaria a cargo del chef Paco Roncero, acompañado de cinco grandes nombres de la cocina española que trabajarán en equipo para diseñar y elaborar el menú que se servirá esa noche: María Marte, Mario Sandoval, Oscar Velasco, Francis Paniega y Oriol Balaguer.

“Es la primera vez que vamos a estar juntos estos seis cocineros para ayudar a muchas personas, poniendo nuestra alma y corazón en un menú especial que reflejará la personalidad de cada uno de nosotros” ha comentado Paco Roncero.

El evento además contará con dos actuaciones musicales de excepción: Estrella Morente y Joan Manuel Serrat. Durante la cena se realizará una rifa benéfica y se entregarán la primera edición de los premios “Mecenas de Oro” de la Fundación Isabel Gemio que reconocen la labor constante de empresas, personajes públicos y padres y madres coraje. Cada año se otorgarán tres únicos premios resaltando el mecenazgo de entidades y particulares que están comprometidas de forma regular con la Fundación Isabel Gemio. A los tres premiados se les entregará una escultura original del artista plástico dEmo.

“Será una noche irrepetible, una foto única, la unión de seis magníficos chefs con dos grandes de la música” ha comentado Isabel Gemio.

Una propuesta solidaria, cultural y gastronómica a la que asistirán más de 200 personas del mundo de la empresa, comunicación, cultura, sociedad, deporte… con un único fin, recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras.

Isabel ha querido agradecer a la gente que siente la fundación como suya, “ellos nos transmiten la fuerza para seguir adelante, todos podemos aportar nuestro granito de arena y gracias a todos ellos la fundación continúa financiando proyectos de investigación”.

La presidenta de la Fundación ha agradecido a los medios por la difusión y a las empresas colaboradoras, por el momento: Atresmedia, Sensilis, Fundación La Caixa, Quirón Salud Grupo Hospitalario, Gilmar, Apertia Consulting, Gabinete de Psicología Álava Reyes, Grupo Prisa, Banco Sabadell, Iberia, Calidad Pascual, Fundación ONCE, Lumen Premium Water, Finca Allende y Sogues Comunicación.

Prensa:

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