Mañana 13 de junio “Jóvenes Invisibles” a las 9.00 horas en Castilla La Mancha TV

Programa

Jóvenes invisibles

El programa

Documentales

Sábado 13 de junio a las 09:00 h.

Documental: Jóvenes Invisibles

Una enfermedad rara o minoritaria es aquella que afecta a un pequeño número de personas, una de cada dos mil. La mayoría son de origen genético pero también pueden aparecer de repente sin previo aviso y ninguna tiene cura. Vivimos rodeados de personas que las sufren pero casi siempre son invisibles, conviven con nosotros, silenciados por una sociedad que permanece ajena y que no les presta la atención que merecen. Pero y ¿si tener una enfermedad rara no es tan raro? y ¿si ha llegado el momento de hacer visible lo invisible?.

Entrevista a Juan Carrión, Presidente de FEDER

Las enfermedades raras en tiempos de pandemia. La realidad de las personas afectadas y sus familias.

 

 

 

Noticia en DiezMinutos: Isabel Gemio: ‘‘Cuidar de mi hijo ha dado sentido a mi vida’’

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Isabel Gemio: ‘‘Cuidar de mi hijo ha dado sentido a mi vida’’

 

Los medios de comunicación recogen nuestra preocupación por la investigación en enfermedades raras

DOSSIER DE PRENSA: PREOCUPADOS POR LA INVESTIGACIÓN EN EERR

Un vida en confinamiento: Enrique Recuero

Pilar Villarino, Directora Ejecutiva del CERMI, nos cuenta la situación en las residencias para personas con discapacidad

Puedes ver el video en el siguiente enlace: Pilar Villarino

Entrevista a LLuis Montoliu. Bioética en emergencia sanitaria

Isabel abre un espacio para que todas las voces tengan su oportunidad

Se abre la plataforma para que puedas expresar tus experiencias, dificultades y tu realidad.

Cuéntanos tu aportación en info@gemiodigital.es

Haz click en el siguiente enlace:  Video

Cuéntanos si tienes dificultades a causa de la crisis del Coronavirus. Estamos para ayudarte.

En estos momentos, en la difícil situación que estamos atravesando, nos queremos poner en contacto con vosotros por si podemos ser útiles de alguna forma, si con motivo de la crisis sanitaria a causa del COVID-19 os habéis encontrado con alguna dificultad añadida a vuestra patología o calidad de vida.

Cuidaos mucho y estamos aquí para lo que podamos ayudar.

Un fortísimo abrazo.

Fundación Isabel Gemio

Esperamos vuestros mensajes en fundacion@fundacionisabelgemio.com o en el teléfono 91 110 31 58.

Mucho ánimo y un abrazo muy fuerte a todos.

Proyección de “Jóvenes Invisibles” en el Salón de Actos del Museo de la Evolución Humana en Burgos 29/02/2020 17.00 horas

Con motivo de la celebración del VIII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza del 27 de febrero al 1 de marzo de 2020, el VIII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras dirigido a personas afectadas por una Enfermedad Rara, familiares y asociaciones.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 29 de febrero de 2020, el Creer organiza diferentes actividades y actos que tendrán lugar en el Centro para dar visibilidad y difundir la realidad de las personas afectadas y sus familias.

Más información en el siguiente enlace: VIII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras

Puedes consultar el programa en el siguiente enlace: Programa-VIII Encuentro Nacional DM_ER_2020_CREER 

Sábado 29 de febrero en el Salón de Actos del Museo de la Evolución Humana

17:00-18:00 horas – Proyección del documental “Jóvenes invisibles”Fundación Isabel Gemio. Coloquio con la participación de los protagonistas Noah Higón Bellver, Mikel Villanueva Martínez y Marcelo Lusardi López.