Preocupados por la investigación en enfermedades raras

La grave crisis sanitaria que estamos viviendo, desde el pasado mes de enero, producto de la pandemia originada por el coronavirus Covid-19, ha provocado que el mundo entero esté en una situación de emergencia que requiere una respuesta que incluya a todas las personas.

Claramente el escenario es de enorme preocupación por la salud y posibles repuntes de la infección, así como por la situación económica y el endeudamiento público.

Esta crisis ha puesto de manifiesto la importancia de contar con un sistema sanitario bien dotado, una industria nacional y elevar la investigación científica como única vía para afrontar y resolver problemas médicos.

La crisis sanitaria que vivimos afecta a toda la población. No hay inmunidad, ni protección posible, los efectos son muy graves en el plano sanitario, en el económico y en el social.

Por una vez esta crisis es imprevisible y muy cercana, sentimos que nadie está exento de sufrirla. No es un terremoto en un país remoto, es una epidemia que afecta a tu salud y a la de tus familiares y amigos.

No cabe duda que la salida está en la implicación de la sociedad civil, con responsabilidad y solidaridad. Se han generado muchas iniciativas, ideas y creatividad que tienen que servir también  para la recuperación del día después.

Muchas son las consecuencias que está provocando el COVID-19, al margen de las sanitarias. Es el caso de las familias más vulnerables que, por ejemplo, sufren ya una enfermedad en sus familias.

La situación de las personas afectadas por enfermedades raras ha empeorado, son más frágiles y están sufriendo y sufrirán más que el resto de los ciudadanos. La realidad en la que se encuentran y que tienen que gestionar es mucho más difícil que la del resto por tratarse de pacientes de alto riesgo, por las consecuencias psicológicas, el miedo al contagio, y porque son personas que precisan de ayuda asistencial mucho más complicada en condiciones de aislamiento.

Las entidades no lucrativas estamos redoblando esfuerzos para minimizar los riesgos de exclusión y discriminación de los colectivos más vulnerables y debemos confiar en que  tanto  los  ciudadanos como las empresas  vuelvan a demostrar su solidaridad en un momento de incertidumbre económica  y social.

La Fundación se enfrenta a esta crisis como el resto de la sociedad y tiene que seguir luchando por mantener sus líneas de investigación en enfermedades raras para conseguir que sea una prioridad social y sanitaria.

Siendo realistas, los presupuestos son los que son, y en períodos de crisis históricamente la investigación es la que primero sufre recortes, y las energías se centran en lo frecuente. El esfuerzo económico que se está poniendo en comprender para combatir este virus, muy posiblemente se detraerá del total que se planease destinar a la investigación, y otras áreas posiblemente quedarán en segundo plano.

Por ello tenemos que pedir que los recursos para investigación sumen, nunca resten y que  la sociedad nos apoye para que podamos seguir avanzando con la investigación en la mejora de las condiciones de vida de millones de personas que siempre están en emergencia sanitaria, personas sin diagnóstico o pacientes de enfermedades raras, incurables y que siguen teniendo su única esperanza en la ciencia, no solo ahora, siempre.

Hemos visto que sin ciencia y tecnología no se pueden afrontar los desafíos actuales  y los futuros  a los que tenemos que enfrentarnos. Necesitamos una ciencia con más fondos, con más organización y colaboración, con más estructuras, con mayor potencial.

La Fundación presenta los resultados de sus líneas de investigación en doce años, podéis encontrar un resumen en el documento LINEAS INVESTIGACION 2020 FIG. Una vez más para seguir os necesitamos, no podemos hacerlo solos, necesitamos a todos, te necesitamos a ti. 

Ayúdanos a ayudar Ayúdanos a investigar

Por la ciencia, por las personas, por la salud, por la vida

  

Por favor, colabora en el siguiente enlace:

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Fundación Isabel Gemio Tel: 911103158

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Noticia CincoDías: Sanidad saca los medicamentos huérfanos del sistema de control de precios La medida pretende incentivar la inversión en fármacos para enfermedades sin tratamiento

Sanidad saca los medicamentos huérfanos del sistema de control de precios

La medida pretende incentivar la inversión en fármacos para enfermedades sin tratamiento

Técnicos de laboratorio trabajan en la empresa PharmaMar.
Técnicos de laboratorio trabajan en la empresa PharmaMar. EFE

Los medicamentos huérfanos, destinados a tratar las enfermedades raras, han quedado exonerados de ser incorporados al sistema de precios de referencia para incentivar la inversión en su investigación, desarrollo y comercialización y garantizar su abastecimiento.

Esto significa que mantienen una diferenciación a la hora de la fijación de su precio para evitar que, como ha ocurrido recientemente, se genere un problema de suministro o bien que los laboratorios titulares de medicamentos huérfanos pierdan interés en comercializarlos en España, explica la resolución.

Para que un medicamento huérfano pueda incluirse en este régimen de precios, no debe existir otro con la misma indicación autorizada que esté financiado, y en el caso de que sí exista, el nuevo fármaco deberá aportar un beneficio clínico relevante.

La consideración de la existencia o no de un beneficio clínico relevante será acordada en el seno de la Comisión Permanente de Farmacia del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, a partir de la evidencia y del conocimiento científico disponible así como del informe de posicionamiento terapéutico, y ratificada en la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos.

Asimismo, se someterá a revisión el precio del medicamento exonerado si se comprueba que es económicamente viable.

El objetivo es tanto fomentar la investigación con medicamentos ya comercializados en el campo del tratamiento de estas enfermedades de carácter crónico y discapacitante -de las que se estima que existen entre 5.000 y 8.000 y que afectan a más de tres millones de personas en España-, como garantizar su adecuada disponibilidad para el tratamiento.

En España, los medicamentos huérfanos suponen el 0,5% de las presentaciones financiadas en el sistema nacional de salud y generan alrededor del 5% del gasto total farmacéutico.

 

FUENTE: CINCODIASL.ELPAIS

Puede ver la resolución del BOE: Resolución de 2 de junio de 2020, de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, por la que se publica el Acuerdo del Consejo de Ministros de 3 de marzo de 2020, por el que se establece el régimen económico de los medicamentos huérfanos, al amparo de la previsión del artículo 3.3 del texto refundido de la Ley de garantías y uso racional de medicamentos y productos sanitarios, aprobado por Real Decreto Legislativo 1/2015, de 24 de julio.

Mañana 13 de junio “Jóvenes Invisibles” a las 9.00 horas en Castilla La Mancha TV

Programa

Jóvenes invisibles

El programa

Documentales

Sábado 13 de junio a las 09:00 h.

Documental: Jóvenes Invisibles

Una enfermedad rara o minoritaria es aquella que afecta a un pequeño número de personas, una de cada dos mil. La mayoría son de origen genético pero también pueden aparecer de repente sin previo aviso y ninguna tiene cura. Vivimos rodeados de personas que las sufren pero casi siempre son invisibles, conviven con nosotros, silenciados por una sociedad que permanece ajena y que no les presta la atención que merecen. Pero y ¿si tener una enfermedad rara no es tan raro? y ¿si ha llegado el momento de hacer visible lo invisible?.