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Isabel Gemio, invitada de Teresa Campos a su canal de Youtube ‘Enredados’ habla sobre la importancia de la investigación

November 26, 2020/in Eventos /by María Romo

Noticia Exclusiva Digital Redacción  Televisión / Sociedad   Madrid (22.11.2020)

 

María Teresa Campos continua invitando a amigos y conocidos famosos al salón de su casa para entrevistarlos en ‘Enredados’, el canal de Youtube que tiene  la veterana comunicadora
En esta ocasión ha invitado a Isabel Gemio, compañera de profesión y vieja conocida , con la que hace mucho tiempo que no coincidía.
Campos se ha mostrado encantada de recibirla en su casa, aunque las restricciones sanitarias por e Covid-19 no les permitió darse un abrazo y los besos que a ambas s les hubiera gustado.
Teresa Campos e Isabel Gemio se quitaban las mascarillas y respetando la debida distancia iniciaban la entrevista o mejor  charla.
Como es sabido por la mayoría de la gente Gemio vive volcada en su hijo Gustavo, que padece una de esas enfermedades conocidas como rara, y en la fundación que lleva su nombre, a la que dedica todo su tiempo desde que dejara Onda Cero.
Gemio ha confesado a María Teresa que durante muchos años le era muy difícil hablar de su hijo sin echarse a llorar. “Y eso que aún no lo había hecho público, pero por eso decidí decirlo, porque lo que me estaba pasando a mí le estaba pasando también a muchas personas. Y yo no quería esconder a mi hijo, al contrario, ¡pero también pensé que no me podía pasar la vida llorando!”, comentó Isabel.
Pese al mucho  tiempo que dedica a su hijo y la fundación, Isabel no se queja: “Sé que tengo mucha suerte, porque yo tengo ayuda, pero ha habido muchos padres y madres que durante la pandemia sus hijos no han podido ir a terapia, y eso es malísimo para ellos, y se lo han tenido que cargar ellos solos”.
“No hay nada más duro que ver sufrir a tus hijos”, ha dicho Isabel, pero por eso precisamente trabaja muy duro en su fundación. “Todo lo que hacemos en la fundación, las camisetas, las mascarillas… todo es para recaudar dinero para la investigación”.
“Ahora la ciudadanía se ha dado cuenta de lo importante que es la ciencia y lo que la necesitamos para curarnos. Todo el mundo está pidiendo la vacuna, la vacuna… pero para que la vacuna llegue hacen falta medios, tiempo y dinero. Eso llevo diciéndolo yo desde hace 14 años. A veces me he sentido un poco voz en el desierto, porque la cultura científica en este país deja mucho que desear”, ha reclamado Isabel Gemio.
PRENSA: EUROPA FM, EXCLUSIVA DIGITAL, LECTURAS
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png 0 0 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-11-26 01:06:012020-11-26 13:59:53Isabel Gemio, invitada de Teresa Campos a su canal de Youtube 'Enredados' habla sobre la importancia de la investigación

Enfermedades raras en la radio en Venezuela

November 25, 2020/in Eventos /by María Romo

Isabel Gemio es entrevistada en Agenda Éxitos, Unión Radio desde Caracas.

Puedes escuchar el podcast en: https://www.youtube.com/watch?v=EpJjalAPXYA

o en este: https://www.pscp.tv/w/1BRJjBNLqpeJw

Mil gracias a Latinoamérica y a Venezuela, una tierra muy querida para nosotros.

 

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png 0 0 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-11-25 23:56:022020-11-26 00:23:28Enfermedades raras en la radio en Venezuela

Noticia CIBERER: La nueva ‘Academia CIBERER para pacientes’ ofrecerá formación sobre la investigación en enfermedades raras

November 12, 2020/in Científicas, Uncategorized /by María Romo
CIBER | lunes, 2 de noviembre de 2020

El CIBERER y su Consejo Asesor de Pacientes lanzan la “Academia CIBERER para pacientes”, una serie de seminarios en línea destinados a personas afectadas por enfermedades raras, familiares y asociaciones.

Esta formación ofrecerá a los pacientes las herramientas necesarias para que comprendan todos los aspectos relacionados con la investigación y contribuirá así a aumentar su capacitación para que formen parte activa e informada de este proceso.

En los seminarios, participarán representantes de asociaciones de pacientes y expertos en cada uno de los temas abordados, en sesiones interactivas en las que habrá tiempo disponible para que los asistentes intercambien impresiones e interaccionen con los ponentes.

La “Academia CIBERER para pacientes” abordará temáticas diversas relacionadas con la investigación de las enfermedades raras como edición génica, ensayos clínicos, ética de la investigación, terapia génica, medicamentos huérfanos o big data.

Seminarios sobre sorderas

La primera actividad de esta academia será la serie de tres seminarios en línea de diagnóstico, terapias e investigación sobre sorderas los próximos 5, 12 y 19 de noviembre.

En estos seminarios, organizados conjuntamente por el CIBERER y la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), intervendrán representantes de FIAPAS y profesionales que trabajan en hipoacusias. Se abordarán aspectos como el tratamiento actual de la sordera, su diagnóstico genético y la investigación en futuras terapias.

Intervendrán Carmen Jáudenes, directora de FIAPAS e integrante del Consejor Asesor de Pacientes del CIBERER, y los expertos del CIBERER Luis Lassaletta, otorrinoloringólogo del Hospital La Paz, Miguel Ángel Moreno, del Hospital Ramón y Cajal, Matías Morín, de este mismo hospital, y las científicas del Instituto de Investigaciones Biomédicas “Alberto Sols” (CSIC-UAM) Silvia Murillo-Cuesta e Isabel Varela-Nieto.

“Esta cuidada actividad formativa, que involucra a investigadores, profesionales de distintos ámbitos, familias y personas con discapacidades o patologías diversas, es un indudable ejemplo de la interdisciplinariedad que necesariamente debe aplicarse en la atención y apoyo a estas últimas”, destaca Carmen Jáudenes.

“Los avances que aporta la investigación genética –continúa Jáudenes–, tanto para el conocimiento etiológico de la sordera, en nuestro caso, como también para su prevención, diagnóstico y tratamiento, no solo es esencial, sino esperanzadora para un futuro de progreso en la vida de las personas con sordera y para sus familias”.

Sobre el Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER

El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER es un foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de la investigación en enfermedades raras.

Este órgano asesor promueve la participación de los pacientes en la actividad del CIBERER como una forma de entender sus necesidades y lograr su implicación en las políticas de investigación del centro. Además, recoge sus prioridades en materia de investigación.FUENTE: CIBERER

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png 0 0 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-11-12 16:51:592020-11-12 16:52:27Noticia CIBERER: La nueva ‘Academia CIBERER para pacientes’ ofrecerá formación sobre la investigación en enfermedades raras

Noticia Share4Rare: Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes

November 6, 2020/in Científicas, Uncategorized /by María Romo
FSJD
Lun, 26/10/2020 – 12:00

Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes

Congreso internacional COVID19 y EPOF
¡NUEVO ESTUDIO!

Un registro para conocer mejor cómo afecta la COVID-19 a las personas con enfermedades poco frecuentes

Ver el estudio
¡Nuevo evento Share4Rare! La semana del 9 de noviembre tendrá lugar un congreso internacional en formato virtual para presentar el registro de pacientes con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes y poner sobre la mesa diversas temáticas de interés relacionadas con la pandemia. ¡No te lo pierdas!

El próximo mes de noviembre se celebrará el Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), la Fundació Sant Joan de Déu, el Hospital Garrahan y la Fundación Garrahan (Buenos Aires) y las organizaciones de pacientes ALAPA y FADEPOF de Argentina.

El congreso surge a raíz del lanzamiento unos meses atrás del registro internacional de pacientes con enfermedad poco frecuentes y COVID-19, que pretende mejorar el conocimiento que se tiene actualmente de los efectos de esta nueva enfermedad infecciosa en este tipo de pacientes. La iniciativa se engloba dentro del marco del proyecto Share4Rare, orientado a conectar y educar a las familias afectadas por enfermedades poco frecuentes, además de promover la investigación colaborativa mediante la puesta en común de información clínica de familiares y pacientes.

El congreso se dirige tanto a la comunidad científica como a pacientes y familias, y engloba diferentes temáticas vinculadas con la pandemia actual: estudio de nuevas vacunas, impacto psicosocial, secuelas de la enfermedad, acceso a tratamientos, modelos asistenciales, etc.

El evento se realizará en streaming y tendrá una duración de 3 días. Habrá traducción simultánea de las mesas que sean en inglés. Aquí encontraréis el programa detallado de las sesiones y en este enlace podéis registraros en aquellas que más os interesen (hay 9 sesiones que abordan temáticas diversas, 3 por día):

Fechas:    

  • 9 de noviembre         16:00 h – 19:00 h (hora de Barcelona)12:00 h – 15:00 h (hora de Argentina)
  • 11 de noviembre        16:00 h – 19:00 h (hora de Barcelona)12:00 h – 15:00 h (hora de Argentina)
  • 13 de noviembre       16:00 h – 19:00 h (hora de Barcelona)12:00 h – 15:00 h (hora de Argentina)
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png 0 0 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-11-06 12:13:522020-11-06 12:15:21Noticia Share4Rare: Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes

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