30 de junio- Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita
Hoy, 30 de junio, se conmemora el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), un conjunto de síndromes neuromusculares no progresivos presentes al nacer que provocan debilidad muscular, contracturas y rigidez articular. Aunque suele afectar principalmente a brazos y piernas—y en ocasiones a la columna vertebral y a órganos internos—la AMC tiene su origen durante la gestación y, en algunos casos, cuenta con base genética.
Los expertos recuerdan que las causas exactas siguen sin definirse. Factores miopáticos, neuropáticos, alteraciones en la circulación sanguínea o la restricción de movimiento intrauterino pueden limitar la movilidad fetal; asimismo, enfermedades maternas como esclerosis múltiple, diabetes mellitus o miastenia grave se asocian a la condición.
Según datos de la plataforma europea Orphanet, la prevalencia estimada es de 5,7 casos por cada 100 000 nacimientos vivos, lo que equivaldría a alrededor de 3 000 personas en España. Se han descrito más de 400 tipos de AMC—desde la amioplasia hasta diversos síndromes distales—, todos ellos crónicos y sin tratamiento curativo. Las asociaciones de pacientes subrayan la necesidad de un abordaje multidisciplinar continuado.
Desde Fundación Isabel Gemio hacemos un llamamiento a reforzar la investigación y garantizar el acceso a tratamientos de por vida, recordando que la detección temprana y la intervención integral marcan la diferencia.
