Protagonistas de la iniciativa #YouthWithCourage del mes de abril
Conoce a las personas que han compartido su experiencia con la iniciativa #YouthWithCourage durante el mes de abril.
Descubre la historia completa de cada uno de ellos:
- Carolina tiene 28 años y sufre Ataxia de Friedreich. El baile es una de sus grandes pasiones: https://www.youtube.com/watch?v=I3enPSMNLl0&t=4s
- Adrián estudia diseño y desarrollo de videojuegos y practica piragüismo dos horas diarias. Padece Paraplejia Espástica: https://www.youtube.com/watch?v=hj241P9ono0&t=1s
- Nicole dirige y presenta un podcast en el que entrevista a personas con enfermedades raras. Ella sufre Mastocitosis Sistémica: https://www.youtube.com/watch?v=9_7U4A_v5E8&t=7s
- Roberto, compositor y músico, padece Distrofia Muscular de Becker: https://www.youtube.com/watch?v=pJELe6bbodo&t=52s
- Jonathan es capitán del equipo de rugby en silla de ruedas de Francia. Sufre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth tipo 1: https://www.youtube.com/watch?v=3Apj8R-Rwbc&t=5s
El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:
- Fundación Isabel Gemio (España)
- Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
- Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
- Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
- Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)
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Get to know all the people that have participated in the initiative #YouthWithCourage in April.
- Carolina is 28 years old and suffers from Friedreich’s Ataxia. Dancing is one of her greatest passions: https://www.youtube.com/watch?v=I3enPSMNLl0&t=4s
- Adrián studies Videogames design and development. He suffers from Spastic Paraplegia: https://www.youtube.com/watch?v=hj241P9ono0&t=1s
- Nicole directs and presents a podcast in which she interviews people with rare diseases. She suffers from Systemic Mastocytosis: https://www.youtube.com/watch?v=9_7U4A_v5E8&t=7s
- Roberto, musician and composer, suffers from Becker Muscular Dystrophy: https://www.youtube.com/watch?v=pJELe6bbodo&t=52s
- Jonathan is the captain of the French wheelchair rugby team. He suffers from Charcot-Marie-Tooth type 1: https://www.youtube.com/watch?v=3Apj8R-Rwbc&t=5s
The initiative, co-funded by the Erasmus+ Programme of the European Union, aims at the creation of a European network of European foundations, institutions, and entities in order to promote the exchange of experiences and good practices. The partners of the initiative are:
- Fundación Isabel Gemio (Spain)
- Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Spain)
- Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italy)
- Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (France)
- Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italy)
