Ici nous allons voir des exemples de familles et parents impliqués dans la lutte pour l’éradication de maladies rares à travers la recherche, avec leur effort, courage et volonté. Ainsi grâce à eux, nous obtiendrons un jour la guérison de ces terribles pathologies et donc l’amélioration de la qualité de vie des patients et de leurs familles.
María Encarnación López Álvarez
Cuero Candamo – Asturias
Encarnita est une mère de famille courageuse avec un fils atteint d’une dystrophie musculaire, qui ne se repose pas à l’heure de donner de l’appui au financement de projets de recherche scientifique que nous développons à travers la Fondation avec son activité commerciale intense et la diffusion des maladies minoritaires.
Les petits marchés auxquels elle a assisté pour montrer et offrir des produits élaborés, par elle-même, afin de collaborer activement aux fins de notre Fondation sont très différents.
Savons artisanaux, bracelets de crochet, de poignets, crèches et sucreries asturiennes sont certains de ces produits solidaires que nous pouvons retrouver.
Jose María Carrasco
San Pedro del Pinatar – Murcia
La famille de “Guillen”, un adolescent de San Pedro del Pinatar victime d’une dystrophie musculaire, a lancé un projet solidaire national, au travers d’un SMS et d’un gala-dîner qui organise chaque année à San Pedro del Pinatar (Murcie). Maintenant ils entreprennent de nouveaux projets comme des courses solidaires, et de nouvelles idées pour contribuer à la recherche concernant les maladies minoritaires.
Ce geste effectué chaque matin, celui de rechercher 1.20€ dans sa poche pour payer son café, peut sauver des vies. En effet, la campagne « Un café pour Guillen » encourage à faire don du montant symbolique d’un café (1,20 euros) à travers d’un court message [SMS] à l’aide de son mobile, en envoyant le mot GUILLEN au 28014. Les fonds recueillis sont destinés aux fins de la Fondation Isabel Gemio, soit le financement de la recherche des maladies les moins fréquentes.
La famille de Guillen a portée ce projet solidaire au niveau national pour concentrer ses efforts et fournir plus de moyens à la recherche scientifique mais aussi pour promouvoir le développement pharmaceutique pour les maladies peu fréquentes qui comptent trois millions de patients en Espagne.
Réseau de Mères et Pères de Cordoba
Famille Isabel Roig y Jesús Pineda, Volontaire Rafi García, Volontaire Pilar Martínez, Abuela María Rubiales, Volontaire Araceli Bergillos, Volontaire Mª José García, Volontaires Charo Ortiz y Paco Gómez, Famille Concha Pedraza, Famille Antonia y Santiago Vallejo… et beaucoup plus !
Produit par Antonio Leal
Réseau espagnol de Mères et Pères solidaires est un collectif de parents qui aident la recherche de dystrophies musculaires et autres maladies dont souffrent leurs enfants et les familles, en complément de leurs nombreuses activités.
Son action se centralise sur la création de points d’information, de diffusion et de sensibilisation aux dystrophies musculaires et autres maladies rares, en forgeant un chemin pour les actuelles recherches de ces maladies au travers de campagnes de collecte de fonds (subventions, concerts, des petits marchés solidaires, des festivals, coopération avec d’autres associations, une collaboration avec des collèges, des produits solidaires …) entre autres.
Les Mères et Pères appartenant au réseau ont apporté, grâce à leur travail, leur volonté infatigable et leur courage, le montant de 49.310 euros jusqu’ici pour la recherche des maladies rares. Mais ils continuent de croire en la découverte de cette solution qui apporte de l’espoir à tant de familles. Si tu veux les aider, appelles-nous et nous te dirons comment faire.
- Site Internet : www.reddepadressolidarios.com
- Adresse mail : reddepadressolidarios@gmail.com
- Téléphone : [+34] 627 80 13 21 – 666 529 995
Antonio Alfaro y Trinidad Dominguez
Cheste, Valencia
Antonio et Trini sont les parents d’Adrián, un enfant de 8 ans qui souffre de la dystrophie musculaire de Duchenne. Depuis le premier moment du diagnostic ils se sont mobilisés pour faire face, de la meilleure manière, a cette maladie minoritaire et ont pris conscience que l’unique solution pour arriver à vaincre ces pathologies est la recherche. Adrián est traité par le Dr. Vilchez, qui est également membre de notre comité scientifique, à l’Hôpital Fe de Valence. Pour cela, appuyé par toute sa ville et son conseil municipal, il a été organisé le 7 juin 2015 un Festival Bénéfique très spécial: « Tous pour Adrián » au sein du Pavillon Omnisports de Cheste. La recette de cette soirée, a entièrement été destinée à la lutte et la recherche contre cette maladie telle que d’essayer de trouver un traitement qui rendrait possible la guérison.
En plus d’organiser ce festival , ils ont également obtenu et obtiennent l’implication de nombreuses entités et entreprises, de personnalités du monde de la culture et du sport, entre autres qui ont fait don des objets avec altruisme ou qui ont participé d’une autre manière, tous avec l’objectif de pouvoir obtenir plus de fonds pour la recherche de cette maladie qui bénéficiera non seulement à Adrián mais aussi à tous les enfants et personnes qui en souffrent.