{"id":14112,"date":"2021-07-15T17:11:21","date_gmt":"2021-07-15T16:11:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/non-classifiee\/noticia-somos-pacientes-hoja-de-ruta-para-las-enfermedades-raras"},"modified":"2021-07-15T17:31:54","modified_gmt":"2021-07-15T16:31:54","slug":"noticia-somos-pacientes-hoja-de-ruta-para-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/fr\/eventos-fr\/noticia-somos-pacientes-hoja-de-ruta-para-las-enfermedades-raras","title":{"rendered":"Noticia SOMOS PACIENTES: Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<header>\n<h3>CONSENSO DE ASOCIACIONES DE PACIENTES, PROFESIONALES SOCIOSANITARIOS E INVESTIGADORES<\/h3>\n<div>\n<h2 class=\"\">Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras<\/h2>\n<\/div>\n<div class=\"single-post-firma\">\n<div class=\"box5\">\n<div class=\"box5-holder\">\n<div class=\"box5-frame\">\n<div class=\"info\">\n<div class=\"date_post upp\">PUBLICADO EL\u00a0<time datetime=\"2021-07-11T09:00:00+02:00\">11 DE JULIO DE 2021 A LAS 9:00<\/time>\u00a0POR\u00a0<a href=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/\" rel=\"nofollow\">SOMOS PACIENTES<\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div class=\"bar\">\n<div class=\"box-links\"><a href=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/noticias\/asociaciones\/\">Asociaciones<\/a>,\u00a0<a href=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/noticias\/enfermedades\/enfermedades-raras\/\">Enfermedades raras<\/a><\/div>\n<div class=\"panel-holder\">\n<div class=\"panel\">\n<div class=\"share-ext\">\n<div class=\"text-share\"><\/div>\n<div class=\"fb_button_ori\">\n<div class=\"fb-like fb_iframe_widget\" data-href=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/noticias\/asociaciones\/hoja-de-ruta-para-las-enfermedades-raras\/\" data-send=\"false\" data-layout=\"button_count\" data-width=\"104\" data-show-faces=\"false\"><strong>Asociaciones de pacientes<\/strong>, profesionales sociosanitarios e investigadores han elaborado la\u00a0<strong>\u2018Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras\u2019<\/strong>, documento de\u00a0<strong>consenso\u00a0<\/strong>en el que se identifican los principales\u00a0<strong>retos\u00a0<\/strong>de las enfermedades poco frecuentes y se ofrecen\u00a0<strong>soluciones\u00a0<\/strong>concretas para la mejora de la\u00a0<strong>calidad de vida<\/strong>\u00a0de los pacientes.<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/header>\n<div class=\"post_content clearfix\">\n<section>Como explica los autores, en este documento \u201cse abordan los principales retos en\u00a0<strong>diagn\u00f3stico<\/strong>,\u00a0<strong>atenci\u00f3n<\/strong>\u00a0sanitaria, disponibilidad de\u00a0<strong>tratamientos<\/strong>\u00a0y conocimiento, investigaci\u00f3n e\u00a0<strong>innovaci\u00f3n<\/strong>. En cada una de estas \u00e1reas se detallan propuestas de\u00a0<strong>consenso<\/strong>\u00a0para alcanzar los objetivos fijados, definidas en pasos concretos\u201d.La \u2018Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras\u2019 es tambi\u00e9n un\u00a0<strong>llamamiento\u00a0<\/strong>a la acci\u00f3n y el\u00a0<strong>compromiso<\/strong>\u00a0de las\u00a0<strong>administraciones<\/strong>\u00a0para, en colaboraci\u00f3n con la comunidad de las enfermedades poco frecuentes, asegurar la\u00a0<strong>mejor atenci\u00f3n posible<\/strong>\u00a0a los pacientes y sus familiares.Para ello, el documento se centra en los retos y soluciones en el \u00e1mbito\u00a0<strong>sanitario<\/strong>, si bien como recuerdan los autores \u201cexisten muchos otros \u00e1mbitos de actuaci\u00f3n sociales, caso de la\u00a0<strong>educaci\u00f3n<\/strong>, el\u00a0<strong>empleo<\/strong>\u00a0y la\u00a0<strong>participaci\u00f3n<\/strong>. Todos estos desaf\u00edos exigen tambi\u00e9n una atenci\u00f3n adecuada y coordinada, inspirada en un ejercicio de\u00a0<strong>di\u00e1logo<\/strong>\u00a0entre todos los agentes implicados\u201d.El documento recuerda que la mejora de la atenci\u00f3n en enfermedades raras requiere un esfuerzo\u00a0<strong>compartido y multidisciplinar<\/strong>, resultando imprescindible el consenso y el di\u00e1logo entre todos los agentes implicados. Adem\u00e1s, la\u00a0<strong>pandemia<\/strong>\u00a0ha creado una\u00a0<strong>doble vulnerabilidad<\/strong>\u00a0para los pacientes, cuya atenci\u00f3n sanitaria\u00a0<strong>no debe interrumpirse<\/strong>\u00a0bajo ninguna circunstancia. Hoy, m\u00e1s que nunca, la atenci\u00f3n a estas patolog\u00edas debe ser parte de una\u00a0<strong>reconstrucci\u00f3n social y sanitaria ambiciosa<\/strong>, moderna y de referencia.Entre otras entidades, el documento, elaborado con el\u00a0<strong>apoyo<\/strong>\u00a0de Takeda, ha contado con la participaci\u00f3n de la\u00a0<a href=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/\">Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de\u00a0<strong>Hemofilia<\/strong><\/a><strong>\u00a0<\/strong>(FEDHEMO), la\u00a0<a href=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/feder\/\">Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de\u00a0<strong>Enfermedades Raras<\/strong><\/a>\u00a0(FEDER), la\u00a0<a href=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/asociacion-espanola-de-deficits-inmunitarios-primarios-aedip\/\">Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de\u00a0<strong>D\u00e9ficits Inmunitarios Primarios<\/strong><\/a>\u00a0(AEDIP), la\u00a0<a href=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/aedaf\/\">Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de\u00a0<strong>Angioedema Familiar<\/strong><\/a>\u00a0(AEDAF), miembros de\u00a0<strong>Somos Pacientes<\/strong>, el\u00a0<a href=\"http:\/\/forodepacientes.org\/\"><strong>Foro Espa\u00f1ol de Pacientes<\/strong><\/a>\u00a0(FEP), la\u00a0<a href=\"http:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/\">Fundaci\u00f3n Isabel Gemio<\/a>\u00a0y la\u00a0<a href=\"http:\/\/somosnupa.org\/\">Asociaci\u00f3n NUPA<\/a>.Para\u00a0<strong>leer<\/strong>\u00a0el documento\u00a0<a href=\"http:\/\/fedhemo.com\/wp-content\/uploads\/2021\/06\/Hoja_de_Ruta-enfermedades-raras.pdf\">clica aqu\u00ed<\/a>.FUENTE: SOMOS PACIENTES<\/section>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>CONSENSO DE ASOCIACIONES DE PACIENTES, PROFESIONALES SOCIOSANITARIOS E INVESTIGADORES Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras PUBLICADO EL\u00a011 DE JULIO [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":21992,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[112],"tags":[],"class_list":["post-14112","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-eventos-fr"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14112","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14112"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14112\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14140,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14112\/revisions\/14140"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/21992"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14112"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14112"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14112"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}