El Instituto Pedi\u00e1trico de Enfermedades Raras del Sant Joan de D\u00e9u ha recibido hoy el Premio de reconocimiento al trabajo en red desde una perspectiva global al Instituto Pedi\u00e1trico de #ER del @SJDbarcelona_recogido por su director Francesc Palau, ex-director del @CIBERER @CIBER_ISCIII<\/p>\n
En 2015 nace el Instituto Pedi\u00e1trico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de D\u00e9u de Barcelona con dos objetivos principales, muy vinculados a las propias necesidades del colectivo: facilitar el diagn\u00f3stico de estas patolog\u00edas y centrar la asistencia en el paciente.<\/p>\n
FEDER busca poner en valor la experiencia y el trabajo en red de un equipo de profesionales liderado por Francesc Palau, Director del IPER, que ha sido quien ha recibido este reconocimiento enfocado, sobre todo, a poner en valor el potencial global del IPER.<\/p>\n
Y es que, a lo largo de estos a\u00f1os en el Hospital Sant Joan de D\u00e9u se ha tratado a m\u00e1s de 17.000 ni\u00f1os y adolescentes con enfermedades poco frecuentes, no s\u00f3lo de Catalu\u00f1a sino tambi\u00e9n derivados de otros centros m\u00e1s all\u00e1 de Catalu\u00f1a, tambi\u00e9n de otros pa\u00edses. Todo ello ha dotado al IPER de una experiencia en m\u00e1s de 1.300 tipos de patolog\u00edas diferentes y situ\u00e1ndose como un referente en el manejo cl\u00ednico de \u00e9stas tambi\u00e9n m\u00e1s all\u00e1 de nuestras fronteras.<\/p>\n
De hecho, el Instituto est\u00e1 conectado con todo el mundo gracias a plataformas como RareCommons a trav\u00e9s de la cual est\u00e1n en contacto con pacientes e investigadores de todo el mundo con el objetivo de compartir informaci\u00f3n. Un objetivo que tambi\u00e9n ha llevado al Hospital Sant Joan de D\u00e9u a formar parte de 9 de las 24 Redes Europeas de Referencia puestas en marcha. En el aspecto cient\u00edfico, el IPER desarrolla proyectos de investigaci\u00f3n sobre enfermedades raras neurol\u00f3gicas y tiene un programa espec\u00edfico sobre Enfermedades Raras No-Diagnosticadas con el objetivo de ayudar a resolver los pacientes sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Adem\u00e1s, para lograr sus objetivos, el IPER cuenta con tecnolog\u00edas como una plataforma de diagn\u00f3stico gen\u00f3mico as\u00ed como con la figura de gestores de casos para agilizar y coordinar la atenci\u00f3n multidisciplinaria que necesitan los pacientes, trabajando por reducir al m\u00ednimo el impacto de la enfermedad.<\/p>\n
El Premio ha sido recibido en el acto oficial del d\u00eda mundias de las enfermedades raras de FEDER celebrado en el Complejo Duque de Pastrana y al que ha asistido S.M. La Reina D\u00f1a. Letizia.<\/p>\n
FUENTE: FEDER
\nPRENSA: ABC<\/a>, HOLA<\/a>, CUATRO<\/a>, VANITATIS<\/a>, MSN<\/a>, EFE SALUD<\/a>, TELEMADRID<\/a>, SIGLO XXI<\/a>, SERVIMEDIA<\/a>,<\/p>\n\n\t\t