{"id":58586,"date":"2025-06-13T10:22:24","date_gmt":"2025-06-13T09:22:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/?p=58586"},"modified":"2025-06-13T10:35:45","modified_gmt":"2025-06-13T09:35:45","slug":"fundacion-isabel-gemio-asiste-a-la-jornada-por-un-enfoque-integral-en-enfermedades-raras-desafios-y-oportunidades-organizada-por-el-csic-en-una-nueva-iniciativa-en-el-el-marco-de-su-programa-de-i","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/actual-en\/fundacion-isabel-gemio-asiste-a-la-jornada-por-un-enfoque-integral-en-enfermedades-raras-desafios-y-oportunidades-organizada-por-el-csic-en-una-nueva-iniciativa-en-el-el-marco-de-su-programa-de-i","title":{"rendered":"Fundaci\u00f3n Isabel Gemio asiste a la Jornada “Por un enfoque integral en enfermedades raras: Desaf\u00edos y oportunidades” organizada por el CSIC en una nueva iniciativa en el el marco de su programa de Itinerario Cicer\u00f3n"},"content":{"rendered":"

El Consejo Superior de Investigaciones Cient\u00edficas (CSIC) ha celebrado la jornada \u201cPor un enfoque integral en enfermedades raras: desaf\u00edos y oportunidades\u201d<\/strong>, una nueva iniciativa en el marco de su Programa de Itinerarios CICERON<\/strong>. Con esta propuesta, el CSIC pretende acercar la ciencia desarrollada en sus laboratorios a gestores pol\u00edticos, empresas, periodistas y otros agentes sociales, con el objetivo de reforzar el papel de la ciencia y la innovaci\u00f3n en la resoluci\u00f3n de desaf\u00edos alineados con el objetivo europeo de Autonom\u00eda Estrat\u00e9gica<\/strong>, centrado en cuatro pilares clave: salud, digitalizaci\u00f3n, alimentaci\u00f3n y energ\u00eda.<\/p>\n

La jornada se estructur\u00f3 en dos partes. La primera tuvo lugar en el Instituto de Investigaciones Biom\u00e9dicas Sols-Morreale (IIBM)<\/strong>, donde los asistentes visitaron diversos servicios cient\u00edfico-t\u00e9cnicos como RMN Biom\u00e9dica Sebasti\u00e1n Cerd\u00e1n, Gen\u00f3mica, Histolog\u00eda, Microscop\u00eda y Evaluaci\u00f3n Neurofuncional No Invasiva. La jornada inici\u00f3 con la bienvenida ofrecida por Ana Castro, vicepresidenta de Innovaci\u00f3n y Transferencia del CSIC, y Pilar L\u00f3pez Larrubia, directora del IIBM. Castro destac\u00f3 el objetivo de los Itinerarios Cicer\u00f3n: promover un espacio de di\u00e1logo y colaboraci\u00f3n, propicio para generar ideas conjuntas frente a retos sociales.<\/p>\n

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En este recorrido, los investigadores mostraron su labor diaria y los avances alcanzados en cada una de estas \u00e1reas.<\/p>\n

La segunda parte se desarroll\u00f3 en el Espacio Converge-CSIC<\/strong>, con una sesi\u00f3n cient\u00edfica dedicada a la proyecci\u00f3n de v\u00eddeos y la exposici\u00f3n de distintas l\u00edneas de investigaci\u00f3n impulsadas por la Red de Enfermedades Raras del CSIC (RER-CSIC)<\/strong>. Se presentaron las siguientes investigaciones:<\/p>\n

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  1. Luisa Botella, investigadora del Centro de Investigaciones Biol\u00f3gicas Margarita Salas(CIB-CSIC, Madrid): Investigaci\u00f3n personalizada junto con m\u00e9dicos y pacientes, en enfermedades raras vasculares<\/li>\n
  2. Llu\u00eds Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnolog\u00eda (CNB- CSIC, Madrid): Modelos animales para entender mejor las enfermedades raras y poder aprender a curarlas.<\/li>\n
  3. Bel\u00e9n P\u00e9rez, investigadora del Centro de Biolog\u00eda Molecular Severo Ochoa (CBM, CSIC-UAM, Madrid): Investigaci\u00f3n para transformar la vida de quienes viven con enfermedades metab\u00f3licas hereditarias.<\/li>\n
  4. Pascual Sanz, investigador del Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV-CSIC, Valencia): Conocer mejor la enfermedad de Lafora, una forma ultrarara de epilepsia mioclonica progresiva.<\/li>\n
  5. Mar\u00eda \u00c1ngeles Balboa, investigadora del Instituto de Biomedicina y Gen\u00e9tica Molecular de Valladolid (IBGM, CSIC-UVa, Valladolid): Descifrando el c\u00f3digo oculto de los l\u00edpidos en enfermedades raras autoinflamatorias.<\/li>\n
  6. Ricardo Escalante Instituto de Investigaciones Biom\u00e9dicas Sols-Morreale (IIBM, CSIC-UAM, Madrid): Cuando la autofagia falla: mecanismos y modelos celulares en enfermedades raras.<\/li>\n<\/ol>\n

    La jornada culmin\u00f3 con un coloquio moderado por la Dra. Pilar L\u00f3pez-Larrubia<\/strong>, directora del IIBM, donde se compartieron las principales conclusiones del encuentro. Entre ellas, se destac\u00f3 la importancia de adoptar un enfoque integral en las enfermedades raras<\/strong>, adaptando las estructuras a las capacidades, y considerando aspectos clave como el diagn\u00f3stico, las terapias, el papel de la sociedad, la calidad de vida y la transferencia del conocimiento cient\u00edfico a la realidad material.<\/p>\n

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    Asimismo, se subray\u00f3 la necesidad urgente de trasladar las terapias a las personas que las necesitan<\/strong>, evitando que la investigaci\u00f3n se quede \u00fanicamente en la fase b\u00e1sica. Tambi\u00e9n se puso el foco en los retos asociados al alto coste de acceso a los tratamientos<\/strong>, pese a la existencia de numerosos ensayos cl\u00ednicos. Por \u00faltimo, se abord\u00f3 la relevancia de concienciar a las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas y el impacto positivo que pueden tener las nuevas tecnolog\u00edas y la inteligencia artificial<\/strong> en el diagn\u00f3stico precoz de las enfermedades raras.<\/p>\n

    Web del IIBM<\/a><\/p>\n

    Web de la RER-CSIC<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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