{"id":13924,"date":"2021-05-13T17:50:20","date_gmt":"2021-05-13T16:50:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/uncategorized\/manchat-castilla-la-mancha-media-y-la-fundacion-isabel-gemio-unidas-frente-a-las-enfermedades-raras"},"modified":"2021-05-13T18:09:57","modified_gmt":"2021-05-13T17:09:57","slug":"manchat-castilla-la-mancha-media-y-la-fundacion-isabel-gemio-unidas-frente-a-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/eventos-en\/manchat-castilla-la-mancha-media-y-la-fundacion-isabel-gemio-unidas-frente-a-las-enfermedades-raras","title":{"rendered":"MANCHAT Castilla-La Mancha Media y la Fundaci\u00f3n Isabel Gemio, unidas frente a las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<div class=\"sobreTitular\">\n<div class=\"entry-content\">\n<p><img decoding=\"async\" class=\"pull-left aligncenter\" src=\"https:\/\/www.cmmedia.es\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/ManchaT-isabel-gemio-fundacion-mayo-prensa-400.jpg\" alt=\"Castilla-La Mancha Media y la Fundaci\u00f3n Isabel Gemio, unidas frente a las enfermedades raras\" \/><\/p>\n<div class=\"row\">\n<p><strong>Castilla-La Mancha<\/strong>\u00a0<strong>Media<\/strong>\u00a0prestar\u00e1 su apoyo durante el mes de mayo a la\u00a0<strong>Fundaci\u00f3n Isabel Gemio<\/strong>, difundiendo sus valores y visibilizando la urgencia de establecer un marco de reflexi\u00f3n sobre las enfermedades raras y sus necesidades de atenci\u00f3n.<\/p>\n<p>A lo largo de ese per\u00edodo,\u00a0<strong>CMM<\/strong>\u00a0emitir\u00e1 una cu\u00f1a de radio y un spot de televisi\u00f3n a este respecto, y desarrollar\u00e1 en programas e informativos piezas, entrevistas o reportajes que subrayen la importancia de la investigaci\u00f3n en este campo.<\/p>\n<p>Se estima que en\u00a0<strong>Espa\u00f1a<\/strong>\u00a0hay alrededor de 3 millones de afectados por enfermedades poco frecuentes que no tienen cura y son, en su mayor parte, degenerativas. Al tratarse de afecciones minoritarias el paciente se enfrenta, en un primer momento, al problema de establecer un diagn\u00f3stico y, m\u00e1s adelante, a la dificultad de acceso a la informaci\u00f3n necesaria, la localizaci\u00f3n de profesionales o centros especializados y, finalmente, a disponer de un tratamiento adecuado y eficaz.<\/p>\n<p>La\u00a0<strong>Fundaci\u00f3n Isabel Gemio<\/strong>\u00a0lleva 12 a\u00f1os luchando para conseguir medios para la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras y para dar visibilidad a las personas que las padecen, concienciando a los ciudadanos de la importancia de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, el impacto emocional y econ\u00f3mico en las \u00a0familias de los pacientes es muy elevado, ya que los efectos de estas enfermedades producen habitualmente una discapacidad m\u00e1xima con un nivel de dependencia extremo de sus familiares o cuidadores.<\/p>\n<p>La Fundaci\u00f3n, gracias a la solidaridad de sus asociados y de las aportaciones que recibe, financia diferentes l\u00edneas de investigaci\u00f3n en hospitales y universidades, y destina fondos a la formaci\u00f3n de investigadores y profesionales, imprescindible para ofrecer un acertado diagn\u00f3stico y progresar \u00e1gilmente en el estudio e investigaci\u00f3n de las enfermedades menos frecuentes.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"YouTube video player\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/6pu33m4LW-8\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\" data-mce-fragment=\"1\"><\/iframe><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p>FUENTES: <a href=\"https:\/\/www.lacomarcadepuertollano.com\/diario\/noticia\/2021_05_04\/26\">LA COMARCA DE PUERTOLLANO<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.cmmedia.es\/manchat\/castilla-la-mancha-media-y-la-fundacion-isabel-gemio-unidas-frente-a-las-enfermedades-raras\/\">CMMEDIA<\/a><\/p>\n<p>VIDEO:<a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=6pu33m4LW-8\"> CASTILLA LA MANCHA MANCHAT<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Castilla-La Mancha\u00a0Media\u00a0prestar\u00e1 su apoyo durante el mes de mayo a la\u00a0Fundaci\u00f3n Isabel Gemio, difundiendo sus valores y visibilizando la urgencia [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":21955,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[714],"tags":[],"class_list":["post-13924","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-eventos-en"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13924","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13924"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13924\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13926,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13924\/revisions\/13926"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/21955"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13924"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13924"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13924"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}