{"id":13297,"date":"2020-11-12T16:51:59","date_gmt":"2020-11-12T15:51:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/uncategorized\/noticia-ciberer-la-nueva-academia-ciberer-para-pacientes-ofrecera-formacion-sobre-la-investigacion-en-enfermedades-raras"},"modified":"2020-11-12T16:52:27","modified_gmt":"2020-11-12T15:52:27","slug":"noticia-ciberer-la-nueva-academia-ciberer-para-pacientes-ofrecera-formacion-sobre-la-investigacion-en-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/uncategorized\/noticia-ciberer-la-nueva-academia-ciberer-para-pacientes-ofrecera-formacion-sobre-la-investigacion-en-enfermedades-raras","title":{"rendered":"Noticia CIBERER: La nueva \u2018Academia CIBERER para pacientes\u2019 ofrecer\u00e1 formaci\u00f3n sobre la investigaci\u00f3n en enfermedades raras"},"content":{"rendered":"
CIBER |\u00a0<\/em><\/b>lunes, 2 de noviembre de 2020<\/div>\n
<\/div>\n

El CIBERER y su Consejo Asesor de Pacientes lanzan la \u201cAcademia CIBERER para pacientes\u201d, una serie de seminarios en l\u00ednea destinados a\u00a0personas afectadas por enfermedades raras, familiares y asociaciones<\/strong>.<\/p>\n

Esta formaci\u00f3n ofrecer\u00e1 a los pacientes las herramientas necesarias para que comprendan todos los aspectos relacionados con la investigaci\u00f3n y contribuir\u00e1 as\u00ed a\u00a0aumentar su capacitaci\u00f3n<\/strong>\u00a0para que formen parte activa e informada de este proceso.<\/p>\n

En los seminarios, participar\u00e1n representantes de asociaciones de pacientes y expertos en cada uno de los temas abordados, en\u00a0sesiones interactivas<\/strong>\u00a0en las que habr\u00e1 tiempo disponible para que los asistentes intercambien impresiones e interaccionen con los ponentes.<\/p>\n

La \u201cAcademia CIBERER para pacientes\u201d abordar\u00e1\u00a0tem\u00e1ticas diversas relacionadas con la investigaci\u00f3n<\/strong>\u00a0de las enfermedades raras como edici\u00f3n g\u00e9nica, ensayos cl\u00ednicos, \u00e9tica de la investigaci\u00f3n, terapia g\u00e9nica, medicamentos hu\u00e9rfanos o\u00a0big data<\/em>.<\/p>\n

Seminarios sobre sorderas<\/em><\/strong><\/p>\n

La primera actividad de esta academia ser\u00e1 la\u00a0serie de tres seminarios en l\u00ednea<\/a>\u00a0de\u00a0diagn\u00f3stico, terapias e investigaci\u00f3n sobre sorderas<\/strong>\u00a0los pr\u00f3ximos 5, 12 y 19 de noviembre.<\/p>\n

En estos seminarios, organizados conjuntamente por el CIBERER y la Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Familias de Personas Sordas (FIAPAS<\/a>), intervendr\u00e1n\u00a0representantes de FIAPAS y profesionales<\/strong>\u00a0que trabajan en hipoacusias. Se abordar\u00e1n aspectos como el tratamiento actual de la sordera, su diagn\u00f3stico gen\u00e9tico y la investigaci\u00f3n en futuras terapias.<\/p>\n

Intervendr\u00e1n\u00a0Carmen J\u00e1udenes<\/strong>, directora de FIAPAS e integrante del Consejor Asesor de Pacientes del CIBERER, y los expertos del CIBERER\u00a0Luis Lassaletta<\/strong>, otorrinoloring\u00f3logo del Hospital La Paz,\u00a0Miguel \u00c1ngel Moreno<\/strong>, del Hospital Ram\u00f3n y Cajal,\u00a0Mat\u00edas Mor\u00edn<\/strong>, de este mismo hospital, y las cient\u00edficas del Instituto de Investigaciones Biom\u00e9dicas \u201cAlberto Sols\u201d (CSIC-UAM)\u00a0Silvia Murillo-Cuesta<\/strong>\u00a0e\u00a0Isabel Varela-Nieto<\/strong>.<\/p>\n

\u201cEsta cuidada actividad formativa, que involucra a investigadores, profesionales de distintos \u00e1mbitos, familias y personas con discapacidades o patolog\u00edas diversas, es un indudable\u00a0ejemplo de la interdisciplinariedad<\/strong>\u00a0que necesariamente debe aplicarse en la atenci\u00f3n y apoyo a estas \u00faltimas\u201d, destaca Carmen J\u00e1udenes.<\/p>\n

\u201cLos\u00a0avances que aporta la investigaci\u00f3n gen\u00e9tica<\/strong>\u00a0\u2013contin\u00faa J\u00e1udenes\u2013, tanto para el conocimiento etiol\u00f3gico de la sordera, en nuestro caso, como tambi\u00e9n para su prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento, no solo es esencial, sino esperanzadora para un futuro de progreso en la vida de las personas con sordera y para sus familias\u201d.<\/p>\n

Sobre el Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER<\/em><\/strong><\/p>\n

El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER es un\u00a0foro formado por entidades y asociaciones de pacientes<\/strong>\u00a0que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras.<\/p>\n

Este \u00f3rgano asesor promueve la\u00a0participaci\u00f3n\u00a0<\/strong>de los pacientes\u00a0en la actividad del CIBERER<\/strong>\u00a0como una forma de entender sus necesidades y lograr su implicaci\u00f3n en las pol\u00edticas de investigaci\u00f3n del centro. Adem\u00e1s, recoge sus prioridades en materia de investigaci\u00f3n.\"\"FUENTE: CIBERER<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

CIBER |\u00a0lunes, 2 de noviembre de 2020 El CIBERER y su Consejo Asesor de Pacientes lanzan la \u201cAcademia CIBERER para […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":21801,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[715,713],"tags":[],"class_list":["post-13297","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cientificas-en","category-uncategorized"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13297","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13297"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13297\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13299,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13297\/revisions\/13299"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/21801"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13297"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13297"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13297"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}