{"id":13239,"date":"2020-09-18T11:09:02","date_gmt":"2020-09-18T10:09:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/uncategorized\/isabel-gemio-es-injusto-que-patologias-ya-de-por-si-poco-financiadas-como-las-enfermedades-raras-sufran-recortes-por-esta-crisis"},"modified":"2020-09-18T11:22:54","modified_gmt":"2020-09-18T10:22:54","slug":"isabel-gemio-es-injusto-que-patologias-ya-de-por-si-poco-financiadas-como-las-enfermedades-raras-sufran-recortes-por-esta-crisis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/actual-en\/isabel-gemio-es-injusto-que-patologias-ya-de-por-si-poco-financiadas-como-las-enfermedades-raras-sufran-recortes-por-esta-crisis","title":{"rendered":"Isabel Gemio: \u00abEs injusto que patolog\u00edas ya de por s\u00ed poco financiadas como las enfermedades raras sufran recortes por esta crisis\u00bb"},"content":{"rendered":"<header class=\"fusion-header-wrapper\">\n<div class=\"fusion-header-v3 fusion-logo-alignment fusion-logo-left fusion-sticky-menu- fusion-sticky-logo- fusion-mobile-logo- fusion-mobile-menu-design-modern\">\n<div class=\"fusion-header\">\n<div class=\"fusion-row\">\n<nav class=\"fusion-main-menu\" aria-label=\"Men\u00fa principal\">\n<ul id=\"menu-alberto-pla\" class=\"fusion-menu\">\n<li id=\"menu-item-4254\" class=\"menu-item menu-item-type-post_type menu-item-object-page menu-item-4254\" data-item-id=\"4254\"><a class=\"fusion-bar-highlight\" href=\"https:\/\/albertopla.com\/alberto-pla\/\"><span class=\"menu-text\">Alberto Pla\u00a0<\/span><\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/nav>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div class=\"fusion-clearfix\">Muchas gracias por esta estupenda entrevista y dar voz a la Fundaci\u00f3n Isabel Gemio<\/div>\n<\/header>\n<div class=\"fusion-row\">\n<section id=\"content\">\n<article id=\"post-6337\" class=\"post post-6337 type-post status-publish format-standard has-post-thumbnail hentry category-blog category-sin-categoria tag-cesar-carballo tag-coronavirus tag-enfermedades-raras tag-fundacion-isabel-gemio tag-isabel-gemio tag-mi-hijo tag-mi-maestro\">\n<div class=\"fusion-flexslider flexslider post-slideshow fusion-post-slideshow\">\n<ul class=\"slides\">\n<li class=\"flex-active-slide\"><a title=\"\" href=\"https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/a7f57a47-9b30-485e-8201-b0a7c62f84d9.jpg\" data-rel=\"iLightbox[gallery6337]\" data-title=\"a7f57a47-9b30-485e-8201-b0a7c62f84d9\" data-caption=\"\" aria-label=\"a7f57a47-9b30-485e-8201-b0a7c62f84d9\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"attachment-full size-full wp-post-image\" draggable=\"false\" src=\"https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/a7f57a47-9b30-485e-8201-b0a7c62f84d9.jpg\" sizes=\"auto, (max-width: 1000px) 100vw, 1200px\" srcset=\"https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/a7f57a47-9b30-485e-8201-b0a7c62f84d9-200x133.jpg 200w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/a7f57a47-9b30-485e-8201-b0a7c62f84d9-400x267.jpg 400w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/a7f57a47-9b30-485e-8201-b0a7c62f84d9-600x400.jpg 600w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/a7f57a47-9b30-485e-8201-b0a7c62f84d9-800x534.jpg 800w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/a7f57a47-9b30-485e-8201-b0a7c62f84d9-1200x801.jpg 1200w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/a7f57a47-9b30-485e-8201-b0a7c62f84d9.jpg 1500w\" alt=\"\" width=\"1500\" height=\"1001\" \/><\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<div class=\"fusion-post-title-meta-wrap\">\n<h1 class=\"entry-title fusion-post-title fusion-responsive-typography-calculated\" data-fontsize=\"20\" data-lineheight=\"24px\">Isabel Gemio: \u00abEs injusto que patolog\u00edas ya de por s\u00ed poco financiadas como las enfermedades raras sufran recortes por esta crisis\u00bb<\/h1>\n<div class=\"fusion-meta-info\">\n<div class=\"fusion-meta-info-wrapper\">septiembre 17th, 2020<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div class=\"post-content\">\n<p><strong>Por: Gerard S\u00e1nchez. Fotos: Fundaci\u00f3n Isabel Gemio<\/strong><\/p>\n<p>Periodista, presentadora de televisi\u00f3n y radio. Isabel Gemio es querida y recordada por programas como \u00abSorpresa, sorpresa\u00bb o \u00abLo que necesitas es amor\u00bb, pero el mayor amor de su vida y el que, seguramente, le ha dado las mejores sorpresas, buenas y malas, es su hijo. Gemio, por encima de todo, m\u00e1s all\u00e1 de todas las capas que la fama y el prestigio profesional puedan otorgarle, es madre y eso se nota cuando uno habla con ella y ve c\u00f3mo lo da todo por ver dibujarse una sonrisa en el rostro de su hijo.<\/p>\n<p>El hijo de Isabel Gemio sufre distrofia muscular, una de esas enfermedades calificadas como \u00abraras\u00bb y que la llev\u00f3 en 2008 a crear la\u00a0<a href=\"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><strong>Fundaci\u00f3n Isabel Gemio<\/strong><\/a>\u00a0para la Investigaci\u00f3n de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras. Su objetivo primordial es contribuir a acelerar la investigaci\u00f3n en las Distrofias Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras. Una investigaci\u00f3n que como tantas otras cosas, la pandemia del coronavirus se ha llevado por delante. Como ella misma denuncia, si antes ya era complicado encontrar financiaci\u00f3n y apoyos para estas causas, ahora lo es todav\u00eda m\u00e1s. Tanto es as\u00ed que \u00abhemos tenido que suspender las aportaciones econ\u00f3micas de este a\u00f1o a todos nuestros proyectos\u00bb.<\/p>\n<p>Isabel Gemio muestra en esta entrevista\u00a0<strong>su indignaci\u00f3n y enfado con las clases dirigentes<\/strong>\u00a0y llega a reclamar \u00abun voto en blanco\u00bb general en las pr\u00f3ximas elecciones para dar una lecci\u00f3n a la clase pol\u00edtica. Pero, como luchadora que es, tambi\u00e9n<strong>\u00a0mantiene la esperanza,<\/strong>\u00a0trata de reinventarse y\u00a0<strong>ha creado incluso un canal de Youtube<\/strong>\u00a0para aportar como mejor sabe, haciendo preguntas, dando la voz a otras y otros, buscando as\u00ed ideas y soluciones a todo tipo de problem\u00e1ticas.<\/p>\n<p><strong>\u00bfCre\u00f3 una fundaci\u00f3n tras conocer que su hijo sufr\u00eda distrofia muscular. \u00bfPor qu\u00e9 se anim\u00f3 a crearla y c\u00f3mo le cambi\u00f3 la vida esta experiencia?<\/strong><\/p>\n<p>Lo decid\u00ed cuando me desesperaba la poca investigaci\u00f3n que hab\u00eda sobre enfermedades raras o minoritarias. Ver a mi hijo empeorando cada a\u00f1o sin poder hacer nada me llenaba de impotencia. Despu\u00e9s de informarme vi que una fundaci\u00f3n es la manera m\u00e1s seria y transparente de recaudar dinero para los cient\u00edficos. Hacerlo me dio la satisfacci\u00f3n de estar haciendo todo lo que pod\u00eda.<\/p>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 le aport\u00f3 escribir el libro \u201cmi hijo, mi maestro\u201d, sobre su historia personal y la de su hijo y c\u00f3mo cree que este puede ayudar a otras personas?<\/strong><\/p>\n<div id=\"attachment_6342\" class=\"wp-caption aligncenter\">\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-6342\" src=\"https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/2b729eef-2870-4a0a-a1eb-301fd6e88964.jpg\" sizes=\"auto, (max-width: 473px) 100vw, 473px\" srcset=\"https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/2b729eef-2870-4a0a-a1eb-301fd6e88964-191x300.jpg 191w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/2b729eef-2870-4a0a-a1eb-301fd6e88964-200x314.jpg 200w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/2b729eef-2870-4a0a-a1eb-301fd6e88964-400x628.jpg 400w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/2b729eef-2870-4a0a-a1eb-301fd6e88964-600x942.jpg 600w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/2b729eef-2870-4a0a-a1eb-301fd6e88964.jpg 652w\" alt=\"\" width=\"473\" height=\"743\" aria-describedby=\"caption-attachment-6342\" \/><\/p>\n<p id=\"caption-attachment-6342\" class=\"wp-caption-text\">Isabel Gemio con su libro \u00abmi hijo, mi maestro\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<p>Lo hice por el mismo motivo, para dar a conocer la realidad de estos enfermos y la necesidad de apoyarlos. Fue una experiencia dolorosa porque volv\u00ed a revivir muchas cosas, pero tambi\u00e9n momentos bell\u00edsimos. Es una historia de dolor, pero tambi\u00e9n de mucho amor y ternura. No quise edulcorar la verdad, pero es tambi\u00e9n un homenaje a mi hijo, que con su forma de ser nos ense\u00f1a a valorar las cosas bellas de la vida. Tambi\u00e9n hablo de otras madres, de ciencia, de avances, por lo que puede ser \u00fatil para otras personas. Tambi\u00e9n hablo de c\u00f3mo he ido aprendiendo a sobrellevar la enfermedad de mi hijo.<\/p>\n<blockquote><p>\u00abEscrib\u00ed el libro \u00abmi hijo, mi maestro\u00bb, para dar a conocer la realidad de estos enfermos y la necesidad de apoyarlos. Es una historia de dolor, pero tambi\u00e9n de mucho amor y ternura\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n<p><strong>\u00bfCree que las personas que sufren estas enfermedades padecen una doble \u201cenfermedad\u201d al tener que enfrentarse tambi\u00e9n al desconocimiento social e incluso m\u00e9dico y a la falta de tratamientos accesibles en muchos casos?<\/strong><\/p>\n<p>Tienen un camino lleno de obst\u00e1culos y dificultades en todos los aspectos, sanitarios, cient\u00edficos, sociales, laborales, escolares etc. las ayudas econ\u00f3micas son muy deficitarias, lo que significa que las familias tienen que sacrificar su econom\u00eda, su trabajo, su ocio, su vida familiar por atender adecuadamente al enfermo<strong>.\u00a0<\/strong>Casi siempre es la madre la que renuncia a su realizaci\u00f3n profesional para cuidar de su hijo. Emocionalmente es devastador.<\/p>\n<p><strong>\u00bfCu\u00e1les son las principales l\u00edneas de actuaci\u00f3n actualmente de la <a href=\"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/\">Fundaci\u00f3n<\/a>, sobre todo tras el estallido de la pandemia del Covid-19?<\/strong><\/p>\n<p>Vivimos una crisis muy profunda que no sabemos a donde nos va a llevar. Hemos tenido que suspender las aportaciones econ\u00f3micas de este a\u00f1o a todos nuestros proyectos. No estamos consiguiendo ingresos ya que las empresas donantes y los particulares en general prefieren donar para la investigaci\u00f3n del coronavirus. Es injusto que patolog\u00edas ya de por s\u00ed poco financiadas sufran recortes por esta crisis. Estamos muy preocupados.<\/p>\n<blockquote><p>\u00abHemos tenido que suspender las aportaciones econ\u00f3micas de este a\u00f1o a todos nuestros proyectos. Es injusto que patolog\u00edas ya de por s\u00ed poco financiadas sufran recortes por esta crisis. Estamos muy preocupados\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 le aporta ser presidenta de una fundaci\u00f3n de estas caracter\u00edsticas?<\/strong><\/p>\n<p>Satisfacci\u00f3n de estar contribuyendo con la ciencia de nuestro pa\u00eds. Contribuir a que la sociedad conozca y apoye el mecenazgo cient\u00edfico. Apoyar el gran talento de nuestros investigadores, y apostar por la investigaci\u00f3n p\u00fablica, ya que todos nuestros proyectos pertenecen a hospitales y universidades p\u00fablicas. Y como el dinero p\u00fablico no basta, aportamos nuestro granito de arena con capital privado.<\/p>\n<div id=\"attachment_6343\" class=\"wp-caption alignnone\">\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-6343\" src=\"https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/IMG_4013.jpg\" sizes=\"auto, (max-width: 1000px) 100vw, 1000px\" srcset=\"https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/IMG_4013-200x133.jpg 200w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/IMG_4013-300x200.jpg 300w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/IMG_4013-400x267.jpg 400w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/IMG_4013-600x400.jpg 600w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/IMG_4013-768x512.jpg 768w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/IMG_4013.jpg 800w\" alt=\"\" width=\"1000\" height=\"666\" aria-describedby=\"caption-attachment-6343\" \/><\/p>\n<p id=\"caption-attachment-6343\" class=\"wp-caption-text\">Isabel Gemio destaca la fortaleza de tantas familias, que a pesar de su realidad tan adversa, no dejan de luchar.<\/p>\n<\/div>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido, en grandes l\u00edneas, Isabel Gemio desde 2008 hasta ahora sobre las enfermedades raras y las personas que las padecen?<\/strong><\/p>\n<p>Muchas cosas, la complejidad de un n\u00famero tan numeroso de patolog\u00edas, m\u00e1s de siete mil. Pero sobre todo en lo humano, conocer a tantas personas, familias, que a pesar de su realidad tan adversa no dejan de luchar. Me dan fuerza y energ\u00eda para seguir trabajando por todos ellas.<\/p>\n<p><strong>Ahora que todo parece centrarse en el coronavirus, \u00bflos pacientes de enfermedades raras tienen mas riesgos de no ser atendidos correctamente en el d\u00eda a d\u00eda o de que sus enfermedades a\u00fan se investiguen menos?<\/strong><\/p>\n<p>S\u00ed, como te dec\u00eda vivimos tiempos muy complicado para estos enfermos. Son muy vulnerables al contagio, tienen miedo de ir a un hospital, por lo que muchos no est\u00e1n recibiendo las terapias que necesitan, empeorando su Salud. Las residencias de las discapacidad son un foco de contagio, y los profesionales de las mismas est\u00e1n denunciando las carencias y exigiendo m\u00e1s recursos y materiales. Adem\u00e1s estas familias siguen, seguimos pr\u00e1cticamente confinados. Debemos tener mucho cuidado de no exponer a nuestro hijo o familia.<\/p>\n<blockquote><p>\u00abVivimos tiempos muy complicado para estos enfermos. Son muy vulnerables al contagio, tienen miedo de ir a un hospital, por lo que muchos no est\u00e1n recibiendo las terapias que necesitan, empeorando su Salud\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n<p><strong>Se ha hablado de muchos h\u00e9roes en esta pandemia. \u00bfPero son los padres y madres de estos ni\u00f1os que sufren enfermedades raras o los familiares de los que ya son adultos h\u00e9roes silenciosos cada d\u00eda?<\/strong><\/p>\n<p>Es una situaci\u00f3n muy dif\u00edcil para madres y padres. En el confinamiento, algunos no pudieron contar con su cuidador a domicilio, y como consecuencia la familia tuvo que hacerse cargo. Son personas muy dependientes para todo lo que necesitan. Si a ello se suma el aislamiento absoluto, es muy duro. Por otro lado han muerto muchas personas sin haber recibido las ayudas de la ley de dependencia, a pesar de tenerlas adjudicadas. De estar muertes no habla nadie, es muy injusto. Es como si fueran muertes de segunda. Es todo muy triste.<\/p>\n<div id=\"attachment_6344\" class=\"wp-caption aligncenter\">\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-6344\" src=\"https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/IMG_4016.jpg\" sizes=\"auto, (max-width: 762px) 100vw, 762px\" srcset=\"https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/IMG_4016-200x133.jpg 200w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/IMG_4016-300x200.jpg 300w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/IMG_4016-400x266.jpg 400w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/IMG_4016-600x399.jpg 600w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/IMG_4016.jpg 640w\" alt=\"\" width=\"762\" height=\"507\" aria-describedby=\"caption-attachment-6344\" \/><\/p>\n<p id=\"caption-attachment-6344\" class=\"wp-caption-text\">Isabel Gemio reclama que se apoye m\u00e1s la investigaci\u00f3n cient\u00edfica y que no se dejen de lado a las enfermedades raras.<\/p>\n<\/div>\n<p><strong>\u00bfC\u00f3mo se puede conseguir darles visibilidad y conseguir m\u00e1s apoyos?<\/strong><\/p>\n<p>Yo, ya no s\u00e9 qu\u00e9 hacer. Cre\u00ed que esta pandemia concienciar\u00eda sobre la necesidad de que se apoye m\u00e1s la investigaci\u00f3n cient\u00edfica, pero veo que no es as\u00ed. Todo el mundo quiere una vacuna para el coronavirus, pero no colabora con la ciencia. Y \u00e9sta es muy cara y lenta. Lo p\u00fablico no es suficiente, todos, empresas, y particulares podr\u00edamos donar m\u00e1s a la ciencia, pero no hay cultura en este aspecto. Y no lo entiendo. Todos necesitaremos, tarde o temprano, de una medicina o tratamiento. Podemos donar dinero a una instituci\u00f3n como la nuestra, sin \u00e1nimo de lucro, ser voluntario, organizar eventos, hacerse socio.<\/p>\n<blockquote><p>\u00abVivimos tiempos muy complicado para estos enfermos. Son muy vulnerables al contagio, tienen miedo de ir a un hospital, por lo que muchos no est\u00e1n recibiendo las terapias que necesitan, empeorando su Salud\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n<p><strong>El doctor\u00a0<a href=\"https:\/\/albertopla.com\/2020\/05\/31\/hay-que-pensar-que-vivimos-en-un-mundo-global-y-que-todos-estamos-interconectados\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">C\u00e9sar Carballo, nos alertaba en una entrevista de que la sanidad p\u00fablica espa\u00f1ola, actualmente, ya no es de tipo A, sino B<\/a>\u00a0y que no es C por sus profesionales y su dedicaci\u00f3n. \u00bfEst\u00e1 deacuerdo?<\/strong><\/p>\n<div id=\"attachment_5940\" class=\"wp-caption alignnone\">\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-5940\" src=\"https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Cesar_Carballo_009.jpg\" sizes=\"auto, (max-width: 2500px) 100vw, 2500px\" srcset=\"https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Cesar_Carballo_009-200x133.jpg 200w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Cesar_Carballo_009-300x200.jpg 300w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Cesar_Carballo_009-400x267.jpg 400w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Cesar_Carballo_009-600x400.jpg 600w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Cesar_Carballo_009-768x512.jpg 768w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Cesar_Carballo_009-800x533.jpg 800w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Cesar_Carballo_009-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Cesar_Carballo_009-1200x800.jpg 1200w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Cesar_Carballo_009-1320x880.jpg 1320w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Cesar_Carballo_009-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/albertopla.com\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Cesar_Carballo_009.jpg 2500w\" alt=\"\" width=\"2500\" height=\"1667\" aria-describedby=\"caption-attachment-5940\" \/><\/p>\n<p id=\"caption-attachment-5940\" class=\"wp-caption-text\">El doctor C\u00e9sar Carballo en el hospital Ram\u00f3n y Cajal. Fotograf\u00eda de \u00cd\u00f1igo Sola para la Agencia Alberto Pla.<\/p>\n<\/div>\n<p>Es evidente que no tenemos la sanidad p\u00fablica que cre\u00edamos tener, y menos para una pandemia de estas caracter\u00edsticas. Es incre\u00edble que los profesionales de la sanidad se hayan expuesto tanto por no tener la suficiente protecci\u00f3n. Deber\u00edamos tener un gran pacto por la sanidad y la ciencia m\u00e1s all\u00e1 del gobierno de turno. Pero los pol\u00edticos se dedican a descalificarse y a echar la culpa al adversario. Es una aut\u00e9ntica verg\u00fcenza. Deber\u00edamos votar en blanco en las pr\u00f3ximas elecciones. Darles una buena lecci\u00f3n. A m\u00ed me indigna que no se pongan de acuerdo en cosas tan esenciales como la sanidad, la inversi\u00f3n en ciencia, que ni siquiera con esta crisis sanitaria ha aumentado como deber\u00eda. No estamos ni al nivel de Hungr\u00eda.<\/p>\n<blockquote><p>\u00abDeber\u00edamos tener un gran pacto por la sanidad y la ciencia m\u00e1s all\u00e1 del gobierno de turno. Pero los pol\u00edticos se dedican a descalificarse y a echar la culpa al adversario. Es una aut\u00e9ntica verg\u00fcenza. Deber\u00edamos votar en blanco en las pr\u00f3ximas elecciones.\u00bb<\/p><\/blockquote>\n<p><strong>\u00bfC\u00f3mo animar\u00eda a la ciudadan\u00eda para que siga apoyando a las enfermedades raras, m\u00e1s a\u00fan en los tiempos actuales de crisis sanitaria y econ\u00f3mica?<\/strong><\/p>\n<p>Toda persona que no est\u00e9 en una situaci\u00f3n vulnerable econ\u00f3micamente deber\u00eda apoyar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica, porque es un bien para todos. Y las enfermedades raras son m\u00e1s frecuentes de lo que se cree. No es tan raro sufrir una enfermedad minoritaria. Muchas aparecen en la edad adulta, a cualquiera le puede pasar. Y no tiene que pasarnos para colaborar. Con un poquito todos los meses, se consigue avanzar y mejorar los tratamientos.<\/p>\n<blockquote><p>\u00abHe aprendido que no necesito tanto para vivir\u2026 He abierto una\u00a0<strong>canal, Nextv Isabel Gemio. No tengo necesidad de estar bajo el foco, sino es para aportar algo a mi oficio y a la gente.\u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido Isabel Gemio de esta pandemia?<\/strong><\/p>\n<p>He aprendido que no necesito tanto para vivir, que estar sin ver mi familia, y amigos me pone triste. Que la solidaridad de quienes trabajaron en primera l\u00ednea en los momentos m\u00e1s dif\u00edciles hicieron m\u00e1s soportable la cat\u00e1strofe. En lo negativo, he comprobado que la estupidez humana no tiene l\u00edmite. Las mentiras mil veces repetidas no se convierten en verdad. He aprendido a trabajar con muy pocos medios a trav\u00e9s de un medio desconocido para m\u00ed, como es YouTube.\u00a0<a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UClkJ-Z2X-kmp3S2T6JuXq3g\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">He abierto una\u00a0<strong>canal, Nextv Isabel Gemio<\/strong><\/a>, y aunque no es f\u00e1cil, me permite seguir haciendo lo \u00fanico que s\u00e9 hacer, preguntar a quienes creo que pueden darnos respuestas en este tiempo dif\u00edcil. Solo aspiro a que sea rentable para pagar al equipo, y que no me cueste dinero. Me voy a dar un tiempo. Y ya veremos, porque no tengo necesidad de estar bajo el foco, sino es para aportar algo a mi oficio y a la gente. Es una ventana peque\u00f1a y humilde, pero muy libre.<\/p>\n<\/div>\n<p>FUENTE:\u00a0https:\/\/albertopla.com\/alberto-pla\/<\/p>\n<p>Para contribuir a la investigaci\u00f3n puedes clicar en donar:\u00a0https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/colabora<\/p>\n<\/article>\n<\/section>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Alberto Pla\u00a0 Muchas gracias por esta estupenda entrevista y dar voz a la Fundaci\u00f3n Isabel Gemio Isabel Gemio: \u00abEs injusto [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":21503,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[719],"tags":[],"class_list":["post-13239","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actual-en"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13239","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13239"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13239\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13242,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13239\/revisions\/13242"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/21503"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13239"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13239"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13239"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}