{"id":13229,"date":"2020-09-11T12:44:25","date_gmt":"2020-09-11T11:44:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/uncategorized\/noticia-de-diariofarma-un-grupo-de-expertos-plantea-medidas-para-mejorar-el-acceso-a-los-medicamentos-huerfanos"},"modified":"2020-09-11T12:47:56","modified_gmt":"2020-09-11T11:47:56","slug":"noticia-de-diariofarma-un-grupo-de-expertos-plantea-medidas-para-mejorar-el-acceso-a-los-medicamentos-huerfanos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/uncategorized\/noticia-de-diariofarma-un-grupo-de-expertos-plantea-medidas-para-mejorar-el-acceso-a-los-medicamentos-huerfanos","title":{"rendered":"Noticia de DiarioFarma: Un grupo de expertos plantea medidas para mejorar el acceso a los medicamentos hu\u00e9rfanos"},"content":{"rendered":"
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Imagen del grupo de expertos que forman parte del Observatorio de Alexion.<\/p>\n<\/header>\n

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DIARIOFARMA\u00a0\u00a0| \u00a0 \u00a010.09.2020 – 16:42<\/span><\/h3>\n<\/div>\n<\/div>\n

Alexion Pharma Spain ha anunciado la constituci\u00f3n del\u00a0Observatorio Legislativo\u00a0de\u00a0Enfermedades Raras<\/a>\u00a0y Medicamentos Hu\u00e9rfanos, formado por expertos de diferentes disciplinas\u00a0y bajo el paraguas del\u00a0Centro de Estudios de Pol\u00edticas P\u00fablicas y Gobierno (CEPPyG)\u00a0de la\u00a0Fundaci\u00f3n General\u00a0Universidad<\/a>\u00a0de Alcal\u00e1. El objetivo de este Observatorio ser\u00e1 identificar los principales retos legislativos a los que hay que dar respuesta para mejorar la calidad de vida de\u00a0pacientes<\/a>\u00a0con EERR y sus familias.<\/p>\n

De hecho, ya ha publicado su primer informe: ‘Enfermedades Raras y Medicamentos Hu\u00e9rfanos ante la Covid-19: Problemas pendientes y respuestas necesarias<\/a>‘, donde los expertos del Observatorio ponen de manifiesto la supuesta necesidad de “revisar y actualizar la Estrategia de EERR, fijando\u00a0indicadores<\/a>\u00a0y objetivos a corto y medio plazo; constituir una dotaci\u00f3n presupuestaria espec\u00edfica para EERR” y excluir a estos medicamentos de los indicadores del gasto hospitalario, “creando adem\u00e1s un r\u00e9gimen diferenciado con indicadores espec\u00edficos de calidad de estos tratamientos”.<\/p>\n

Tambi\u00e9n abogan por “establecer un r\u00e9gimen econ\u00f3mico especial para laautorizaci\u00f3n, fijaci\u00f3n de precios y gesti\u00f3n” de estos productos, y llaman a reconsiderar la aplicaci\u00f3n del criterio de coste-eficacia<\/a>\u00a0en estos casos; “agilizar los tr\u00e1mites y acortar plazos para facilitar el acceso” y “promover los modelos innovadores de contrataci\u00f3n”, entre los que sit\u00faan al riesgo compartido, acuerdos basados en valor, o el pago por resultados o de servicios.<\/p>\n

Finalmente, llaman a “garantizar la\u00a0equidad<\/a>\u00a0y continuidad de todos los tratamientos farmacol\u00f3gicos, prestando especial atenci\u00f3n en aquellos casos que los pacientes ven dificultado el acceso a su tratamiento, causado o no por razones de fuerza mayor”, como ha ocurrido con la irrupci\u00f3n de la Covid; incentivar la I+D, medidas “de car\u00e1cter fiscal y las que fomenten la colaboraci\u00f3n p\u00fablico-privada”; “potenciar la Atenci\u00f3n Primaria para el diagn\u00f3stico temprano y la derivaci\u00f3n a los CSUR”; “establecer programas deinformaci\u00f3n y formaci\u00f3n de los pacientes y sus familias”, y “promover Planes de Coordinaci\u00f3n Sociosanitaria, elaborados con participaci\u00f3nde las organizaciones de pacientes y las sociedades cient\u00edficas”.<\/p>\n

Alexion informa de que el Observatorio est\u00e1 compuesto por\u00a0Jos\u00e9 Manuel Baltar<\/a>, ex consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias;\u00a0Miguel \u00c1ngel Calleja<\/a>, jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Virgen de la Macarena y ex presidente de la\u00a0SEFH<\/a>; Manuel Mac\u00eda, jefe del Servicio de\u00a0Nefrolog\u00eda<\/a>\u00a0del Hospital Universitario Ntra. Sra. Candelaria y vicepresidente de la SEN; Remedios Martel, farmac\u00e9utica y ex directora general de Salud P\u00fablica de la Junta de\u00a0Andaluc\u00eda<\/a>; Julio S\u00e1nchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud; Conxita Tarruella, presidenta de la Asociaci\u00f3n de Esclerosis M\u00faltiple de Lleida y ex portavoz de Sanidad de\u00a0CIU<\/a>\u00a0en el\u00a0Congreso de los Diputados<\/a>, y Francisco Zaragoz\u00e1, catedr\u00e1tico de Farmacolog\u00eda de la Universidad de Alcal\u00e1.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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