{"id":12927,"date":"2020-06-29T17:59:45","date_gmt":"2020-06-29T16:59:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/uncategorized\/preocupados-por-la-investigacion-en-enfermedades-raras"},"modified":"2020-07-08T22:15:45","modified_gmt":"2020-07-08T21:15:45","slug":"preocupados-por-la-investigacion-en-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/en\/eventos-en\/preocupados-por-la-investigacion-en-enfermedades-raras","title":{"rendered":"Preocupados por la investigaci\u00f3n en enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

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La grave crisis sanitaria que estamos viviendo, desde el pasado mes de enero, producto de la pandemia originada por el coronavirus Covid-19, ha provocado que el mundo entero est\u00e9 en una situaci\u00f3n de emergencia que requiere una respuesta que incluya a todas las personas.<\/p>\n

Claramente el escenario es de enorme preocupaci\u00f3n por la salud y posibles repuntes de la infecci\u00f3n, as\u00ed como por la situaci\u00f3n econ\u00f3mica y el endeudamiento p\u00fablico.<\/p>\n

Esta crisis ha puesto de manifiesto la importancia de contar con un sistema sanitario bien dotado, una industria nacional y elevar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica como \u00fanica v\u00eda para afrontar y resolver problemas m\u00e9dicos.<\/p>\n

La crisis sanitaria que vivimos afecta a toda la poblaci\u00f3n. No hay inmunidad, ni protecci\u00f3n posible, los efectos son muy graves en el plano sanitario, en el econ\u00f3mico y en el social.<\/p>\n

Por una vez esta crisis es imprevisible y muy cercana, sentimos que nadie est\u00e1 exento de sufrirla. No es un terremoto en un pa\u00eds remoto, es una epidemia que afecta a tu salud y a la de tus familiares y amigos.<\/p>\n

No cabe duda que la salida est\u00e1 en la implicaci\u00f3n de la sociedad civil, con responsabilidad y solidaridad. Se han generado muchas iniciativas, ideas y creatividad que tienen que servir tambi\u00e9n\u00a0 para la recuperaci\u00f3n del d\u00eda despu\u00e9s.<\/p>\n

Muchas son las consecuencias que est\u00e1 provocando el COVID-19, al margen de las sanitarias. Es el caso de las familias m\u00e1s vulnerables que, por ejemplo, sufren ya una enfermedad en sus familias.<\/p>\n

La <\/strong>situaci\u00f3n de las personas afectadas por enfermedades raras ha empeorado, son m\u00e1s fr\u00e1giles y est\u00e1n sufriendo y sufrir\u00e1n m\u00e1s que el resto de los ciudadanos. La realidad en la que se encuentran y que tienen que gestionar es mucho m\u00e1s dif\u00edcil que la del resto por tratarse de pacientes de alto riesgo, por las consecuencias psicol\u00f3gicas, el miedo al contagio, y porque son personas que precisan de ayuda asistencial mucho m\u00e1s complicada en condiciones de aislamiento.<\/strong><\/p>\n

Las entidades no lucrativas estamos redoblando esfuerzos para minimizar los riesgos de exclusi\u00f3n y discriminaci\u00f3n de los colectivos m\u00e1s vulnerables y debemos confiar en que\u00a0 tanto\u00a0 los\u00a0 ciudadanos como las empresas\u00a0 vuelvan a demostrar su solidaridad en un momento de incertidumbre econ\u00f3mica\u00a0 y social.<\/p>\n

La Fundaci\u00f3n se enfrenta a esta crisis como el resto de la sociedad y tiene que seguir luchando por mantener sus l\u00edneas de investigaci\u00f3n en enfermedades raras para conseguir que sea una prioridad social y sanitaria.<\/p>\n

Siendo realistas, los presupuestos son los que son, y en per\u00edodos de crisis hist\u00f3ricamente la investigaci\u00f3n es la que primero sufre recortes, y las energ\u00edas se centran en lo frecuente. El esfuerzo econ\u00f3mico que se est\u00e1 poniendo en comprender para combatir este virus, muy posiblemente se detraer\u00e1 del total que se planease destinar a la investigaci\u00f3n, y otras \u00e1reas posiblemente quedar\u00e1n en segundo plano.<\/p>\n

Por ello tenemos que pedir que los recursos para investigaci\u00f3n sumen, nunca resten y que\u00a0 la sociedad nos apoye para que podamos seguir avanzando con la investigaci\u00f3n en la mejora de las condiciones de vida de millones de personas que siempre est\u00e1n en emergencia sanitaria, personas sin diagn\u00f3stico o pacientes de enfermedades raras, incurables y que siguen teniendo su \u00fanica esperanza en la ciencia, no solo ahora, siempre.<\/p>\n

Hemos visto que sin ciencia y tecnolog\u00eda no se pueden afrontar los desaf\u00edos actuales\u00a0 y los futuros\u00a0 a los que tenemos que enfrentarnos. Necesitamos una ciencia con m\u00e1s fondos, con m\u00e1s organizaci\u00f3n y colaboraci\u00f3n, con m\u00e1s estructuras, con mayor potencial.<\/strong><\/p>\n

La Fundaci\u00f3n presenta los resultados de sus l\u00edneas de investigaci\u00f3n en doce a\u00f1os, pod\u00e9is encontrar un resumen en el <\/strong>documento LINEAS INVESTIGACION 2020 FI<\/a>G<\/a><\/u>. <\/strong>Una vez m\u00e1s para seguir os necesitamos, no podemos hacerlo solos, necesitamos a todos, te necesitamos a ti.<\/strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n

Ay\u00fadanos a ayudar Ay\u00fadanos a investigar<\/p>\n

Por la ciencia, por las personas, por la salud, por la vida<\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n

Por favor, colabora en el siguiente enlace:<\/strong><\/p>\n

https:\/\/<\/u>www.fundacionisabelgemio.com\/colabora<\/a><\/p>\n

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Fundaci\u00f3n Isabel Gemio <\/strong>Tel: 911103158<\/strong><\/p>\n

fundacion@fundacionisabelgemio.com<\/strong><\/a><\/p>\n

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