Una iniciativa solidaria que pretende crear una gu\u00eda para realizar la Ruta Jacobea en silla de ruedas, que adem\u00e1s quiere visibilizar las enfermedades raras y fomentar su investigaci\u00f3n. Para ello todo lo recaudado ir\u00e1 a las\u00a0 l\u00edneas de investigaci\u00f3n que tiene abiertas la Fundaci\u00f3n Isabel Gemio para la Investigaci\u00f3n de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.<\/p>\n
Rub\u00e9n Zulueta, Jos\u00e9 Ignacio Fern\u00e1ndez y Miguel \u00c1ngel Guede son los protagonistas de esta aventura. Los dos primeros de Vizcaya y de \u00c1lava respectivamente y ambos padecen una \u201cenfermedad rara\u201d, concretamente Distrofia muscular, enfermedad degenerativa del sistema neurol\u00f3gico y muscular. Para llevar a cabo nuestro proyecto contar\u00edamos con la colaboraci\u00f3n de una tercera persona, conocedor del camino que har\u00eda la funci\u00f3n de gu\u00eda y en parte de asistente debido a nuestras limitaciones.<\/p>\n
El proyecto Caminus de Santiago nace en agosto del a\u00f1o 2018, en Burgos, al acudir a recoger a nuestras respectivas parejas que terminaban all\u00ed su tercera etapa del camino de Santiago.<\/p>\n
La distrofia muscular (degeneraci\u00f3n de la musculatura) que sufren los dos primeros podr\u00eda ser un escollo importante a la hora de emprender este tipo de iniciativas pero se preguntaron \u00bfpor qu\u00e9 no? y con ilusi\u00f3n se podr\u00e1 conseguir.<\/p>\n
En los 792 kil\u00f3metros de ruta que van a hacer desde Roncesvalles hasta Santiago de Compostela deben recopilar todos esos escollos que resultar\u00edan dif\u00edciles de superar para alguien que vaya en silla de ruedas, notific\u00e1rselo al Ayuntamiento correspondiente e intentar que este lo solucione<\/p>\n
Tambi\u00e9n resultar\u00e1 crucial encontrar lugares adaptados para comer y pernoctar. No todos los hostales del camino contar\u00e1n con facilidades para albergar a personas con discapacidades f\u00edsicas, por lo que su labor tambi\u00e9n consistir\u00e1 en encontrar estos sitios. En resumen: un trabajo tit\u00e1nico que una vez elaborado planean subirlo a internet para que est\u00e9 disponible de manera libre y gratuita. Tambi\u00e9n subir\u00e1n v\u00eddeos tanto a Instagram como a Youtube a lo largo del camino.<\/p>\n
En resumen esta iniciativa pretende:<\/p>\n
1. Dar difusi\u00f3n ante la sociedad de la existencia de las Distrofias musculares.
\n2. Promover la investigaci\u00f3n de estas enfermedades a trav\u00e9s de las donaciones que esperamos recibir tras la difusi\u00f3n de nuestro proyecto.
\n3. Animar a aquellos afectados por distrofias musculares que tengan la inquietud de llevar a cabo el camino de Santiago a realizarlo.
\n4. Inculcar la positividad y el optimismo a otras personas con enfermedades de este tipo, para afrontar retos tan fuertes como este.
\n5. Si la colaboraci\u00f3n lo permite, recaudar fondos para destinarlos a la investigaci\u00f3n de<\/p>\n
las Distrofias musculares.<\/p>\n
Muchas gracias, a los tres por vuestro coraje, ilusi\u00f3n y solidaridad.<\/p>\n\n\t\t