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Noticia de ElGlobal.net: El sector espera alcanzar los 500 tratamientos de Enfermedades Raras para 2020

La puesta en marcha del reglamento específico sobre medicamentos huérfanos en la Unión Europea en el 2000 ha dado lugar a importantes avances en este campo. Así lo ha manifestado Josep Torrent- Farnell, responsable del Área de Medicamento del Catsalut y presidente del Comité Científico Asesor Externos del CIBERER, durante su intervención en la jornada “Designación y Desarrollo de Medicamentos Huérfanos”, organizada en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid. Según, Torrent-Farnell  ya se ha cumplido el objetivo que se propuesto en el marco del programa Horizonte 2020 para alcanzar los 200 tratamientos destinados a Enfermedades Raras. Por eso, ha puntualizado, “el nuevo objetivo para el sector es el de alcanzar los 500 tratamientos”.

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El sector espera alcanzar los 500 tratamientos de Enfermedades Raras para 2020

Fuente: ElGlobal.net

 

Noticia de SINC: Europa ‘conecta’ a los pacientes con enfermedades raras

La Unión Europea ha puesto en marcha la creación de Redes europeas de referencia, una herramienta virtual de cooperación transfronteriza entre especialistas para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras o de escasa prevalencia. Esta plataforma conectará a más de 900 equipos médicos en 26 países y ya funciona desde ayer 1 de marzo.

Mediante estas redes los especialistas podrán concentrar y compartir tanto conocimientos como recursos relacionados con estas patologías. La plataforma facilitará también que los pacientes puedan acceder a la información relativa a la asistencia sanitaria que necesitan, lo que incrementará sus opciones de recibir un tratamiento adecuado.

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Europa ‘conecta’ a los pacientes con enfermedades raras

Fuente: SINC La ciencia es noticia

 

Noticia de Redacción Médica: Puerta de Hierro, centro de referencia europeo en cardiopatías raras

El Hospital Universitario Puerta de Hierro ha pasado a integrarse en una de las 23 redes europeas de referencia en enfermedades raras, aprobadas por la Comisión Europea. Estas reden permiten una “asistencia de calidad”, en palabras de los responsables del centro sanitario, a todos los pacientes de la Unión Europea afectados por una enfermedad rara y en cuyo país de orígen “no tienen los conocimientos o la experiencia para el tratamiento en la misma”. Para optar a formar parte de esta red, los hospitales tienen que contar con una acreditación como Centro de Referencia (CSUR) nacional. En el caso del Puerta de Hierro, cuenta con la designación CSUR para su Unidad de cardiopatías familiares, algunas de ellas consideradas enfermedades raras, como las miocardiopatías o los trastornos eléctricos del corazón que pueden dar lugar a una muerte súbita.

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Puerta de Hierro, centro de referencia europeo en cardiopatías raras

Fuente: Redacción Médica

Noticia de madri+d: La anhelada cura para la enfermedad de Huntington

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Un consorcio apoyado por la Unión Europea cree haber encontrado la cura a la enfermedad de Huntington que afecta a una de cada mil personas, provocando problemas psiquiátricos, motores, comunicativos y para alimentarse que dificultan su vida. El trabajo de investigación Fingers4Cure, dirigido por el Dr. Mark Isalan, profesor de ingeniería de redes genéticas en el Imperial College de Londres, está muy próximo al inicio de estudios preclínicos.

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La anhelada cura para la enfermedad de Huntington

Fuente: madrimasd.org