Entradas

Noticia de Onda Cero: La Fundación Isabel Gemio recauda más de 212.000€ en este fin de semana solidario destinado a la investigación de las enfermedades raras

La Fundación Isabel Gemio ha recaudado más de 212.000€ durante la campaña Fin de Semana Solidario de Onda Cero y el programa “Te doy mi palabra”.

Isabel Gemio ha dado a conocer la cifra en el programa “El Transistor” de José Ramón de la Morena, pendiente del último recuento, que la Fundación Isabel Gemio publicará hoy lunes. Todo un éxito de recaudación, con “un aumento este año del 30% en las donaciones de particulares”. Al tiempo ha agradecido a todos los que han colaborado en la recaudación de fondos para la investigación de enfermedades minoritarias. “En nombre de todo el colectivo, muchísimas gracias. En la medida en la que tengamos fondos, iremos abriendo posibilidades de investigación”, ha afirmado en la recta final de la acción.

La concienciación de la sociedad ha sido otro de los objetivos del fin de semana solidario. Para ello, Isabel Gemio y su equipo han contado con los testimonios de familias de afectados, médicos, investigadores, colectivos que trabajan en la visibilización de estas dolencias, el respaldo de más de 30 rostros populares en el terreno de la comunicación, la cultura y el espectáculo, así como los cientos de internautas que han contribuido a la difusión de la campaña en las redes sociales.

Las enfermedades menos frecuentes son aquellas que afectan a un número limitado de personas, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En cambio, existen 7000 enfermedades raras que afectan a un 7% de la población mundial, según cifras de la Organización Mundial de la Salud. Sólo en España existen 3 millones de personas afectadas por estas enfermedades.

Para escuchar el podcast de la entrevista y ver el video, click aquí

Fuente: Onda Cero

 

 

 

Algunos momentos del fin de semana solidario de Onda Cero y “Te doy mi palabra”

Estas son algunas de las instantáneas del programa especial del fin de semana solidario 2016 en “Te doy mi palabra” de Onda Cero, emitido desde la Fundación Botín.

 

Noticia de Onda Cero. David Trueba: “La enfermedad más rara que sufre este país es el abandono de la investigación”

David Trueba, con éxitos a sus espaldas como guionista, director y coproductor de películas como Two Much (1995), La buena vida (1996), Perdita Durango (1997), La niña de tus ojos (1998), Vengo (2000), Obra Maestra (2000), Balseros (2002), Soldados de Salamina (2003) o su último trabajo para la gran pantalla Vivir es fácil con los ojos cerrados (2013), que recibió infinidad de galardones, entre ellos 6 Premios Goya que la convirtieron en la gran triunfadora del año, además de ser seleccionada para representar a España en los Oscar, ha reflexionado en el fin de semana solidario de “Te doy mi palabra” en Onda Cero en torno a las enfermedades poco frecuentes y la falta de inversión del Estado en una materia tan importante como es la investigación científica.

Para escuchar el podcast de su reflexión, click aquí

Fuente: Onda Cero

 

Noticia de Onda Cero. Pedro Bermúdez: “Mi hija tiene la gran suerte que le detectaron la enfermedad de Wilson a tiempo”

Hoy, en la edición especial “Te doy mi palabra” del fin de semana solidario de Onda Cero, Isabel Gemio ha conversado con Pedro Bermudez, padre de Marina, una niña que tiene la enfermedad de Wilson. Esta dolencia impide al cuerpo eliminar el cobre, con las consecuencias que eso comporta para su hígado.

Para ver el video del testimonio de Pedro, click aquí

Fuente: Onda Cero

Noticia de Onda Cero. Luz Casal: “Tenemos que poner empeño en que la gente con enfermedades minoritarias no se sienta invisible”

La cantante Luz Casal no ha querido faltar a la cita con el fin de semana solidario de Onda Cero y el programa “Te doy mi palabra” de Isabel Gemio.

Casal hecho un alegato sobre la necesidad de apoyar a las personas con enfermedades minoritarias, visibilizar su lucha y “no hacerles sentirse marginados”.

Para escuchar el podcast de su reflexión, click aquí

Fuente: Onda Cero

 

Noticia de Onda Cero: Isabel Gemio conoce en persona a Rubén Darío

Emotivo encuentro, por primera vez, de Isabel Gemio y el  pequeño colaborador del programa “Te doy mi palabra” de Onda Cero, Rubén Darío Ávalos,  que ha participado en la emisión del fin de semana solidario desde el auditorio de la Fundación Botín de Madrid.

Rubén Darío, acompañado por su madre, Lilia Flores, ha sido recibido con un caluroso aplauso por el público asistente y se ha fundido en un gran abrazo con Isabel Gemio, quien quedó cautivada por su inteligencia, sus conocimientos y su fluidez verbal, la primera vez que le escucho contar su historia.

Dos palabras le definen: fuerza y superación. De origen paraguayo, llegó a España hace seis años tras acudir a hospitales de Paraguay y Argentina. Fue en en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla donde le diagnosticaron histiocitosis. Se trata de una disfunción del sistema inmunológico que genera el aumento de determinadas células que llegan a formar tumores y afectan a diversas partes del organismo. Pero Rubén Darío no se rindió y se refugio en la literatura, pues tiene dificultades para conciliar el sueño como consecuencia de su dolencia.

Aprendió a escribir con dos años y medio, prácticamente al tiempo que comenzó a leer. Desde entonces, su pasión es la literatura. Escribe todos los días. Con 11 años ha publicado cuatro libros y proyecta su autobiografía bajo el título “Uno entre 200.000“, pues sus enfermedad afecta a uno de cada 200.000 niños en el mundo.

Para ver el video del encuentro entre Isabel Gemio y Rubén Darío Ávalos click aquí 

Fuente: Onda Cero

La Fundación Botín acogerá el programa “Te doy mi palabra” de Isabel Gemio por la investigación de las enfermedades minoritarias

Todo está a punto en la sede de la Fundación Botín de Madrid (C/ Castelló, 18) que será el escenario este fin de semana solidario (sábado y domingo de 8:00 a 12:00),  del programa “Te doy mi palabra” de Isabel Gemio en Onda Cero.

El auditorio de la Fundación Botín acogerá a médicos y científicos especialistas en enfermedades monoritarias que trabajan en los proyectos de investigación que desarrolla la Fundación Isabel Gemio. Allí escucharemos los testimonios de personas afectadas por alguna de las más de 7.000 enfermedades raras diagnosticadas en el mundo. Y no faltarán los colaboradores habituales de “Te doy mi palabra”: Javier Quero, Carmen Lomana, Eloy Arenas y Alfonso Rojo, entre otros. Además, a lo largo de los dos días se recogerán las reflexiones de personalidades destacadas del mundo de la cultura, como Benjamín Prado, Fernando Savater, Luz Casal, Jordi Évole, David Trueba, Carmen Posadas, Bertín Osborne o Rubén Amón.

Uno de los momentos más emotivos será el encuentro, por vez primera, entre el niño Rubén Darío Ávalos, colaborador habitual del programa e Isabel Gemio. Cada semana, el pequeño entra al programa desde la emisora de Onda Cero en Sevilla.

CÓMO PUEDES REALIZAR TU DONACIÓN

Atresmedia apoya el  fin de semana solidario del programa “Te doy mi palabra” con la apertura de un centro de recepción de llamadas telefónicas (914 366 444) para todas aquellas personas que quieran hacer su aportación económica para la investigación de enfermedades raras. Este centro es atendido por Voluntarios por Madrid.

Otra forma de colaborar con el fin de semana solidario es enviando un SMS con la palabra FUERZA al 28030. El coste íntegro del mensaje (1,20 euros) irá destinado a la investigación.

También se pueden realizar ingresos en la cuenta corriente de la Fundación Isabel Gemio: La Caixa ES02 2100 5526 5321 0010 3578.

 

Fin de semana solidario por las enfermedades minoritarias 16, 17 y 18 de diciembre

Los próximos 16, 17 y 18 de diciembre Onda Cero y el programa “Te doy mi palabra” de Isabel Gemio dedicará sus contenidos a una buena causa: concienciar a la audiencia sobre la necesidad de luchar contra las enfermedades menos frecuentes.

Isabel Gemio se pone al frente de un fin de semana solidario, en el que podrán escucharse testimonios de afectados por enfermedades minoritarias, opiniones de expertos, entrevistas con personajes famosos, humor y actuaciones musicales.

Isabel Gemio dará a conocer estas enfermedades a través de testimonios, médicos especializados, y diferentes científicos que nos explicarán algunos detalles sobre las distintas enfermedades, los tratamientos, el proceso de investigación, y las barreras tanto físicas como sociales que se deben romper.

LUGAR:   Sede de la Fundación Botín. c/ Castelló 18 de Madrid

CUÁNDO: Sábado 17 y Domingo 18 de 8:00 a 12:00 horas

OBJETIVO: Recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras a los largo del fin de semana.

Las líneas de teléfono atendidas por voluntarios se ponen en marcha desde el viernes a las 8h de la mañana hasta las 00h de la madrugada, durante los tres días (viernes 16, sábado 17 y domingo 18).

5 líneas activas desde el viernes y 10 líneas a partir del sábado. ONDA CERO abre sus micrófonos durante 48 con el apoyo del Grupo Atresmedia.

Requerimos además la colaboración de los diferentes programas de la cadena ATRESMEDIA para hacer llegar el mensaje y anunciar la ACCIÓN durante la semana. Por otra parte, se podrán sumar a esta acción, a través de las redes sociales, todos aquellos que así lo deseen mostrando su apoyo con el hashtag #TEDOYMIFUERZA

Las donaciones de este fin de semana solidario podrán realizarse llamando al Teléfono de Donaciones, enviando un SMS con la palabra Fuerza al 28030 (1,20 € íntegros para la investigación) o a través del número de cuenta de la Fundación Isabel Gemio LA CAIXA ES02 2100 5526 5321 0010 3578.

Las donaciones de empresas y las colaboraciones con las entidades participantes serán reconocidas a través de comunicados de prensa, menciones y/o intervenciones radiofónicas, difusión en redes sociales, y e-mailing, entre otras acciones realizadas para dar difusión a esta colaboración.

La campaña estará apoyada por diferentes entidades y empresas.

Os necesitamos a todos!!! Podéis participar en:

LA CAIXA   ES02 2100 5526 5321 0010 3578

911 103 158

fundacion@fundacionisabelgemio.com

Millones de gracias!!!