Entradas

Voluntarios por Madrid colaborará con la Fundación Isabel Gemio en el fin de semana solidario

“Voluntarios por Madrid”, programa gestionado por el Área de Gobierno de Participación Ciudadana, Transparencia y Gobierno Abierto del ayuntamiento, sumará sus recursos al fin de semana solidario que se desarrollará los días 16, 17 y 18 de diciembre, y cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras.

Este programa de voluntariado gestiona la prestación de un servicio de interés general y sus destinatarios son los vecinos de la ciudad interesados en formar parte de proyectos de participación e implicación ciudadana promovidos desde la iniciativa municipal. De esta forma, ciudadanos, entidades sociales y empresas participan activamente en todo lo que concierne a los asuntos y a la vida diaria de la ciudad. Actualmente, “Voluntarios por Madrid” está integrado por más de 10.000 personas que colaboran en 80 proyectos  permanentes  y puntuales de carácter social, cultural, deportivo, medioambiental o relacionados con la salud, entre otros.

La Fundación Isabel Gemio agradece profundamente el esfuerzo de “Voluntarios por Madrid” participando en la iniciativa del fin de semana solidario de Onda Cero y el programa “Te doy mi palabra” para concienciar a la audiencia sobre la necesidad de luchar contra las enfermedades menos frecuentes.

Isabel Gemio dará a conocer estas enfermedades a través de testimonios, médicos especializados, y diferentes científicos que explicarán algunos detalles sobre las distintas enfermedades, los tratamientos, el proceso de investigación, y las barreras tanto físicas como sociales que se deben romper.

Noticia de Socuéllamosdigital.com: El Reina Sofía se rinde al compás flamenco para luchar contra las enfermedades raras

El pueblo de Socuéllamos, Ciudad Real, se ha volcado una vez más con esta iniciativa solidaria. La recaudación de la taquilla, más los sorteos realizados, irán destinados íntegramente a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de las enfermedades raras. El Festival Benéfico Flamenco, organizado por Loli Parra, a beneficio de la investigación de las enfermedades raras comenzó de forma mágica y con la emotiva canción ‘No dejes de soñar’ de Manuel Carrasco y el cuerpo de baile de Culturarte recibió en el escenario a Loli y su hijo Sergio, “el gran protagonista de esta noche”, tal como dijo.

Minutos antes del inicio del festival, Loli se mostraba nerviosa pero quiso agradecer el apoyo que ha recibido del pueblo de Socuéllamos para esta causa. Antes de las actuaciones, se proyectó un vídeo de Isabel Gemio explicando el trabajo que realiza la fundación para la investigación de las enfermedades raras, que en su mayoría tienen un origen genético.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

El Reina Sofía se rinde al compás flamenco para luchar contra las enfermedades raras

Fuente: socuellamosdigital.com

 

Noticia de La Razón: África, Isabel, Juan… así luchan las familias contra las enfermedades raras Leer más: África, Isabel, Juan… así luchan las familias contra las enfermedades raras

Familias que luchan, día a día, contra el miedo y la incertidumbre refugiándose en la esperanza, depositando su confianza en los avances de la Ciencia y la investigación en torno a las enfermedades raras. Ni casos como el de Nadia Nerea, sobre el que planea la sombra del fraude, impiden que estos padres y madres, cuyos hijos tienen enfermedades raras, visibilicen la cotidianidad de sus vidas antes dolencias que no tienen cura. Y en muchas ocasiones ni nombre.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

África, Isabel, Juan… así luchan las familias contra las enfermedades raras

Fuente: La razón

Isabel Gemio participa en la serie animada “ON Fologüers” de Fundación Once

Isabel Gemio ha participado en el sexto capítulo de la serie animada “ON Fologüers”, desarrollada por la Fundación ONCE. En esta entrega, titulada “ON the Air”, Laura y Amaia son entrevistadas por Isabel Gemio en el programa “Te doy mi palabra” de Onda Cero, con motivo del Día Internacional de la Discapacidad.

 

 

Noticia de La Verdad: Investigadores de la UCAM buscan frenar la enfermedad de Fabry con una molécula

Investigadores de la Universidad Católica de Murcia y  la Universidad Federico II de Nápoles han detectado nuevas aplicaciones de una molécula en el tratamiento del síndrome de Fabry, que afecta a la piel, corazón y riñones. El equipo del doctor Horacio Emilio Pérez ha realizado pruebas en cultivos celulares que adelantan una respuesta esperanzadora para frenar esta enfermedad. Una vez realizados los ensayos clínicos, el descubrimiento de la molécula (DTP) que corrige la proteína mutada responsable de la enfermedad, podría ser el complemento a los medicamentos actuales, que no alcalzan el 100% de efectividad.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Investigadores de la UCAM buscan frenar la enfermedad de Fabry con una molécula

Fuente: La Verdad

 

 

68.843 euros, íntegramente para la investigación, recaudados en la cena VIII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio

68.843 EUROS ha sido la recaudación de la Cena Diez Estrellas VIII aniversario de la Fundación Isabel Gemio, que procedemos  a transferir íntegramente a nuestras líneas de investigación biomédica en enfermedades raras.

Un objetivo cumplido gracias a la ayuda de todos, a los chefs a Estrella Morente y Joan Manuel Serrat , a las más de 200 personas que nos acompañaron del mundo de la empresa, comunicación, cultura, sociedad y deporte,

El evento ha sido posible gracias a las empresas patrocinadoras y colaboradoras como, NH Hoteles- La Terraza del Casino,  Atresmedia, Sensilis, Iberia, Fundación La Caixa, Sesderma, Quirón Salud Grupo Hospitalario, Gilmar, Apertia Consulting, Grupo Prisa, Banco Sabadell, Makro, Calidad Pascual, Fundación ONCE, Fundación Ramón Areces, RENFE, Garrido Abogados, Lumen Premium Water, Finca Allende, Bodegas Vía de la Plata, Sassot Sound, Carlos Abel  y Sogues Comunicación.

Joyerías Suarez, Laveta, Viceroy, Bodegas Gómez Cruzado, Tara´s, Equipo Carrillo y Hotel Marqués de Riscal han colaborado con producto en la rifa benéfica.

Muchas gracias de nuevo a todas las empresas y entidades participantes, a los colaboradores de la Fundación, a las donaciones particulares, a los afectados y a los medios de comunicación por su ayuda e importante difusión.

Ponemos a continuación los enlaces a la prensa para que podáis leer los artículos publicados hasta el momento:

ANTENA3.COM

LA RAZÓN

LA RAZÓN 2

LA RAZÓN 3

LECTURAS

ELPERIODICO.COM

HOLA

ONDACERO.ES

LOVE

CANARIAS7.ES

DIARIOCORDOBA.COM

LAVOZLIBRE.COM

LAVOZLIBRE.COM2

ELDIA.ES

ELPERIODICOMEDIRERRANEO.COM

ELPERIODICODEARAGON.COM

ELPERIODICOEXTREMADURA.COM

LACRONICABADAJOZ.COM

ELDIARIODESORIA.ES

ELCORREODEBURGOS.COM

CORDOBAHOY.ES

E6D.ES

DIVINITY.ES

MUJERTREND.COM

VANITATIS-ELCONFIDENCIAL.COM

SEMANA

SEMANA.ES

BLOG PERIODISTA DIGITAL

DIARIO DE LEÓN.ES

EL DIA.ES

REVISTAFARMATUR.COM

ABC

MUNDODEPORTIVO.COM

 

 

 

 

 

 

Noticia de Noticias de la Ciencia: Desvelando los secretos de la distrofia muscular de Duchenne

Eric Hoffman. (Foto: Jonathan Cohen/Binghamton University)

Eric Hoffman. (Foto: Jonathan Cohen/Binghamton University)

Un descubrimiento del equipo de Eric Hoffman, de la Universidad de Binghamton, en Nueva York, plantea que el sistema inmunitario tiene un papel importante en la distrofia muscular de Duchenne, uno de los trastornos genéticos letales más frecuentes. Este estudio podría aportar nuevos enfoques terapéuticos para combatirla.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Desvelando los secretos de la distrofia muscular de Duchenne

Fuente: Noticias de la Ciencia

Noticia de lainformacion.com: Cinco laboratorios del mundo buscarán tratamiento contra una forma mortal de epilepsia

laboratorios-buscaran-tratamiento-mortal-epilepsia_964415128_115612067_667x375

La búsqueda de un tratamiento contra la enfermedad de Lafora, una forma mortal de epilepsia, es el objetivo por el que el Hospital Fundación Jiménez Díaz de Madrid y el Institut de Recerca Biomèdica (IRB) de Barcelona se han unido a los laboratorios de la Universidad de Kentucky, el Hospital for Sick Kids de Toronto y la Universidad de Indiana.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Cinco laboratorios del mundo buscarán tratamiento contra una forma mortal de epilepsia

Fuente: lainformacion.com

Noticia de Cluster Salud: Inteligencia artificial será usada en un hospital para diagnosticar “enfermedades raras”

ibmwatson

La inteligencia artificial aplicada al diagnóstico de enfermedades raras. El experimento se desarrolla en el hospital universitario de la ciudad alemana de Marburg. La plataforma de inteligencia artificial ha sido desarrollada por IBM y bautizada como Watson. Permitirá ayudar a los médicos a diagnosticar enfermedades raras mediante la lectura de las historias clínicas de los pacientes en conjunto con bibliografía médica.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Inteligencia artificial será usada en un hospital para diagnosticar “enfermedades raras”

Fuente: Cluster Salud