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Noticia de Genética Médica News: “Queremos desmitificar el desarrollo de medicamentos huérfanos”

Nace la Guía rápida para investigadores de desarrollo de medicamentos huérfanos, un documento elaborado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), el Instituto de Salud Carlos III y la Plataforma per les Malalties Minoritàries.

Los fármacos huérfanos son aquellos relacionados con determinadas enfermedades poco frecuentes que por su baja relevancia, encuentran dificultades para obtener financiación. Aunque ofrecen muchas ventajas, también exigen un seguimiento administrativo muy extenso.

El objetivo de la Guía rápida para investigadores de desarrollo de medicamentos huérfanos es facilitar estas gestiones a la comunidad científica en trabaja en el campo de las enfermedades minoritarias.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace

“Queremos desmitificar el desarrollo de medicamentos huérfanos”

Fuente: Genética Médica News

Exposición solidaria “ARTISTAS CON DUENDE” INAUGURACIÓN 25 DE ENERO DE 2016 SEDE DE LA FUNDACIÓN PONS Calle Serrano, 138

Reconocidos actores, cantantes, personalidades del mundo de las artes donan sus obras para llevar esperanza a familias y afectados por las enfermedades minoritarias.

Una exposición que reune pinturas, dibujos y fotografías de personalidades relevantes del mundo cultural español que además de su faceta profesional por la que son reconocidos desarrollan también su arte a través de la expresión plástica.

La exposición recoge una veintena de obras de artistas como Alejandro Sanz, Paloma San Basilio, Joaquín Sabina, Andreu Buenafuente, Manolo García, Jordi Mollá, Juan Pardo, Palomo Linares, Viggo Mortensen, Fernando Colomo,  Dyango, Moncho Borrajo, Millán  Salcedo, Angel Garó, Miguel Caiceo, Adriana Ozores, Ernesto Alterio, Belinda Washington, Carmen Conesa, La Chunga, Dario Villalba, y especialmente Carla Duval gracias a la solidaridad de su hermana Norma, entre otros muchos, que participan en esta causa solidaria y cuyas piezas se podrán ver en Madrid a partir del 25 de enero hasta el 2 de febrero en la sede de la Fundación Pons, calle Serrano, 138 de Madrid, quien nos ha cedido el uso del espacio para poder destinar el total íntegro de lo recaudado con esta iniciativa a financiar proyectos de investigación.

Esta exposición estará abierta al público con el siguiente horario que puede confirmarse en el teléfono: 915624633.

Del Lunes 25 al jueves 28 de enero: de 9 a 18:00 horas.

Viernes 29 de enero: de 9 a 15:00 horas.

Lunes 1 de febrero: de 9 a 18:00 horas.

Martes 2 de febrero de 9 a 18:00 horas.

 

Dicha exposición y subasta se realiza, así, exclusivamente a beneficio de la investigación en enfermedades menos frecuentes, a través de la Fundación Isabel Gemio.

Gracias a la solidaridad y generosidad de todos los artistas que donan sus obras altruistamente  se lograrán dos objetivos fundamentales: conseguir medios para la investigación y dar visibilidad a las personas con distrofias musculares y otras enfermedades raras, concienciando a los ciudadanos de la importancia de la investigación en este campo, además de potenciar la oferta cultural y participativa de la ciudad de Madrid.

Tener una enfermedad minoritaria en un momento en el que no hay suficiente presupuesto para proyectos de investigación supone que los afectados quedan relegados al olvido.

Por ello la Fundación Isabel Gemio agradece el inestimable apoyo y  respaldo de todas las personas, estamentos  y empresas que van a colaborar en esta exposición con el fin de recaudar fondos para financiar proyectos de investigación y conseguir, de este modo, avanzar para encontrar curación a enfermedades que afectan a tres millones de personas en España.

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mano-final Diseño de Paloma García Morales.

 

Fechas clave de la EXPOSICIÓN:

  • Inauguración exposición y convocatoria de medios 25 DE ENERO DE 2016.
  • Cierre de la exposición 2 DE FEBRERO DE 2016.

Éxito del Cóctel solidario en la Noche de San Juan de la Fundación Isabel Gemio

En la residencia de D. Manuel Romero y Dña. María Antonia Rudilla con más de 200 invitados.

Madrid, 24 de junio de 2015. La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO ha celebrado la noche de San Juan un cóctel benéfico en el que se dieron cita más de doscientas personas del mundo empresarial, cultural y artístico.

 

La Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio agradeció a todos los presentes su ayuda y apoyo, especialmente a los anfitriones, D. Manuel Romero y Dña. María Antonia Rudilla que altruistamente brindaron su maravilloso jardín para la celebración de este evento, y que además generosamente abrieron las puertas de su casa para cobijar a los invitados y asistentes cuando comenzó la tormenta sufrida ayer en Madrid durante el comienzo del cóctel.

 

Isabel Gemio dio las gracias también a los colaboradores, que siempre ofrecen un importantísimo soporte a todos los actos, programas y actividades de la Fundación, a empresas que donan sus productos y trabajo, miembros del patronato y amigos de la Fundación, asociaciones y otras instituciones, y afirmó  que “mediante la grandeza y solidaridad de las personas y con la organización de eventos como este, la Fundación podrá seguir contribuyendo al avance de la investigación en enfermedades minoritarias y continuar financiando proyectos en este ámbito ya que todo lo recaudado irá íntegramente a las líneas de investigación de la Fundación”.

Al acto acudieron personalidades del ámbito social, artístico, cultural, deportivo y económico; demostrando una vez más su apoyo y solidaridad a miles de afectados y familiares que sufren estas terribles e incurables patologías. Entre otros la Fundación contó con la asistencia de Norma Duval, Poty Castillo, Rocío Carrasco, Luis Cobos, Dr. Monereo, Carlos García Revenga, Albert Castillón, Pepe Navarro, Dr. Marcos, Elena Tablada, Eloy Arenas y Mencía de Morales y de Borbón.

Un entorno envidiable, un ambiente distendido, solidarios e incondicionales colaboradores y un objetivo común: la búsqueda de un tratamiento o cura para las enfermedades menos frecuentes, mediante la investigación científica a través, también, de un sorteo de regalos de diversas firmas que donaron sus productos: la diseñadora Teria Yabar y sus creaciones femeninas y sofisticadas, chequeos médicos en los Hospitales Quirón, productos de belleza de Alquimia, Redumodel y Naturlider, Clínica Laser 2000, Joyas de Suarez, una camiseta de Marc Gassols y un equipo de tenis de Pablo Andujar y una maravillosa escultura del Doctor Marcos, entre otros productos.

Al llegar la medianoche, Conchita Hurtado se encargó de la celebración del ritual del salto de la hoguera de San Juan ayudando a todos los asistentes, que quisieran seguirlo, a que se cumplan todos sus deseos en el próximo año. Pero el mejor de todos los deseos, el de ayudar, se consiguió gracias al éxito de participación, la solidaridad y la generosidad de los asistentes.

 

#UnCaféPorGuillen consigue 18.000€ en su Gala Solidaria

El pasado 6 de mayo celebramos la Gala Solidaria de Enfermedades Raras, la cual formaba parte de la campaña #UnCaféPorGuillen, en San Pedro del Pinatar (Murcia).

Gracias a todos los asistentes se recaudaron más de 18.000€ que han sido donados a nuestra Fundación para poder seguir financiando proyectos de investigación científica y así ayudar a erradicar estas enfermedades.

¡Mil gracias a todos por vuestro trabajo y esfuerzo, fue una noche fantástica la cual recordaremos siempre!

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Función Solidaria “Enfrentados”

Dónde: Teatro Amaya Paseo General Martínez Campos, 9 28010 Madrid.   Mapa

Cuándo: Jueves 21 de mayo de 2015 a las 19.00 horas.

Entradas: 350 invitaciones con un donativo de 14 euros (precio sin invitación entrada estandar 29 euros) que se entregarán por exclusivo orden de recogida hasta que se agoten en: Taquilla del Teatro Amaya  De martes a domingo de 11:30 a 13:30 horas y de 17:00 a 19 horas.

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La compañía de Arturo Fernández y el Teatro Amaya quieren dar las gracias por el éxito obtenido en estos NUEVE MESES en cartelera teatral de la obra teatral protagonizada por Arturo Fernández y David Boceta “ENFRENTADOS”, la cual ha sido vista por más de 100.000 espectadores, con una Semana Solidaria MUY ESPECIAL. CÁRITAS MADRID, ASIÓN (Asociación de Padres con Niños con Cáncer) y FUNDACIÓN ISABEL GEMIO (Fundación para la investigación de distrofias musculares, enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras) son las tres entidades a las cuales irá destinada parte de la recaudación obtenida los días 13, 14 y 17 de mayo.

De esta forma Arturo Fernández y el Teatro Amaya ponen a disposición de la Fundación Isabel Gemio 350 invitaciones con un donativo de 14 euros para la función del DOMINGO 17 de mayo a las 18 horas, de su obra teatral “ENFRENTADOS”, protagonizada por Arturo Fernández y David Boceta.

 El precio de la entrada estándar sin invitación es de 29 euros.

 Pueden recoger sus invitaciones en la taquilla del Teatro Amaya de martes a domingo de 11:30 a 13:30 horas y de 17:00 a 19 horas.

El donativo del público para conseguir su invitación, 14 euros, irá destinado íntegramente a la financiación de proyectos de investigación en enfermedades menos frecuentes a través de la Fundación Isabel Gemio

También el Teatro Amaya contará con una urna en el Hall del Teatro, para quien así lo estime pueda aportar una donación y como de costumbre cualquier persona interesada en contribuir a la financiación de las enfermedades raras puede hacerlo a través de una donación a ingresar en la cuenta ES02 2100 5526 5321 0010 3578.

La Fundación Isabel Gemio agradece muy sinceramente la solidaridad de Arturo Fernández y el Teatro Amaya, quienes de esta manera contribuyen altruistamente a la gran labor que realizan los investigadores en España buscando la erradicación de las enfermedades raras que afectan a más de tres millones de personas y a sus familias.

 ¡Que mejor forma que celebrar el éxito de ENFRENTADOS en el Teatro Amaya de Madrid!

 ¡¡¡Muchas gracias por vuestra solidaridad!!!

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Ayuda a Colonias ASEM

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ASEM (Asociación de personas afectadas por patologías neuromusculares) que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as. Necesita 26.000€ antes del 12 de Junio para el proyecto de Semana de Respiro Familiar – Colonias ASEM –  y así poder celebrar esta semana de integración, convivencia, solidaridad y amistad tan importante para todos los niños afectados por enfermedades neuromusculares.

Si quieres ayudarles puedes hacer un donativo en el siguiente número de cuenta:

ES83-2100-0761-1502-00173051

 

Desde nuestra fundación os pedimos toda la colaboración posible ya que si no logran recaudar la financiación total perderán lo que ya han conseguido y muchos niños no podrán disfrutar de esta semana tan especial para ellos y sus familias.

 

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Gala Solidaria 6 de mayo de 2015 en San Pedro del Pinatar

CASA DEL RELOJ. 6 DE MAYO.

 

Una iniciativa de Jose Mª Carrasco apadrinada por la Fundación Isabel Gemio, y con la colaboración del Ayuntamiento de San Pedro del Pinatar, con el fin de recaudar fondos para la investigación de estas enfermedades llamadas raras que por su singularidad y por ser minoritarias no reciben el apoyo necesario para su estudio e investigación.

Tras la cena, y por confirmar en el escenario, un número de artistas aportarán con su actuación al éxito de esta noche.

Al final de este acto se hará entrega a Isabel Gemio del importe recaudado en las diferentes acciones emprendidas: GUILLEN al 28014, sorteo, gala/cena, fila 0, aportaciones, etc.

Precio por cubierto: 50 €   MENU

Reservas Casa del Reloj: Tlfs. 968182406 – 680946649

Organización   reservas: Tlfs. 639388212

Reservas online

Nº cuenta CajaMar:  ES46 3058 0270 2628 1014 7208

www.galaenfermedadesraras.com

www.uncafeporguillen.com

Existe una FILA 0 por si usted quiere contribuir con 50 € pero no puede asistir a la Gala/Cena

Si quiere hacer alguna aportación a título personal, puede hacerlo en la cuenta de la gala.

Isabel Gemio firma en la campaña contra el copago confiscatorio en la sede de la Fundación ONCE

“Afirma tus derechos, firma contra el copago confiscatorio”, es el lema de la campaña del CERMI

27/02/2015 CERMI

Con este mensaje, el CERMI pretende llegar a las personas con discapacidad y mayores, y a su entorno familiar, así como a los profesionales de los servicios sociales, a los voluntarios y a la ciudadanía en general.

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“Afirma tus derechos, firma contra el copago confiscatorio”,
es el lema principal de la campaña para la captación de firmas de impulso de la iniciativa legislativa popular de reforma de la ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia puesta en marcha por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).

Con este mensaje, el CERMI pretende llegar a las personas con discapacidad y mayores, y a su entorno familiar, así como a los profesionales de los servicios sociales, a los voluntarios y a la ciudadanía en general, para que consignen su firma de apoyo a la iniciativa legislativa popular que persigue la modificación de la ley de autonomía personal para establecer unos criterios justos de copago que no expulsen a las personas en situación de dependencia de la protección social.

Coincidiendo con el comienzo de año 2015, todo el sector social de la discapacidad se moviliza para la consecución de las 500.000 firmas de ciudadanos y ciudadanas mayores de 18 años, españoles, y con todos sus derechos políticos, necesarias para que prospere la iniciativa legislativa popular de modificación del copago y pueda llegar al Congreso de los Diputados para su admisión en su caso y posterior debate.

La iniciativa legislativa popular contra el copago confiscatorio es la respuesta del movimiento social de la discapacidad a las políticas de las Administraciones sociales que en desarrollo de la ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependenciahan creado una situación insostenible que hace recaer el esfuerzo económico de mantenimiento del sistema en las propias personas en situación de dependencia.

En el Canal de la Web Oficial de CERMI, puede encontrarse información completa sobre la campaña contra el copago confiscatorio.

 FUENTE. DISCAPNET

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Un café por Guillen

Envia GUILLEN al 28014

Contribuirás con 1,20€ a la financiación de proyectos de investigación de enfermedades raras.

Envía un SMS solidario

Campaña para la captación de fondos solidarios en pro de la financiación privada de investigación de enfermedades raras. Guillen tiene 15 años y está afectado por una distrofia muscular de Duchenne

Coste 1,2 euros (donación integra para la ONG). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC, www.altiria.com, y la Asociación Española de Fundraising, www.aefundraising.org,

nº. atn. clte. 902 00 28 98, apdo. correos 36059 – 28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y  Euskaltel.

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Nota de Prensa. Gala Solidaria “Amor y Humor” en Oviedo

AMOR Y HUMOR, SOLIDARIDAD EN OVIEDO

La Gala recaudó 16.670 euros que serán destinados íntegramente, gracias a la colaboración de entidades públicas y privadas, a financiar proyectos de investigación en enfermedades raras.

Participantes Gala Solidaria

El sábado 14 de febrero, día de los enamorados, se celebró en el Teatro Campoamor la Gala Solidaria, Amor y Humor, a beneficio de la investigación para las enfermedades menos frecuentes a través de la Fundación Isabel Gemio.

El espectáculo presentado y conducido por la presidenta de la Fundación se prolongó durante casi tres horas en las que el ambiente fue comprometido y lleno de emoción y solidaridad. Tras la función Isabel Gemio y todos los participantes en la Gala estuvieron hablando con los espectadores, intercambiando opiniones y tomando fotos como recuerdo de una noche muy especial para todos.

La Gala ha tenido una recaudación de 16.670 euros a través de la venta de entradas.

La Fundación Isabel Gemio y especialmente su Presidenta agradeció la inestimable solidaridad de personas, estamentos oficiales, medios de comunicación y empresas que colaboraron en esta noche, como el Ayuntamiento de Oviedo, que cedió el uso del Teatro gratuitamente, el Gobierno del Principado de Asturias y empresas como Liberbank, Grupo Ladislao, Copun consulting, Mylideas.com, Ayre Hoteles, A Carballeira, La Chalana, Arevalo Galeria Musical y Rizos con cuyo apoyo se logró sufragar los gastos ocasionados por el evento, lo que ha permitido que el total de lo recaudado pueda destinarse íntegramente a proyectos de investigación sobre enfermedades menos frecuentes.

Oviedo se volcó con esta causa y sus ciudadanos colaboraron en este evento no sólo con su asistencia a la Gala sino también a través del compromiso de voluntarios que ayudaron de forma desinteresada en el desarrollo de la misma y con la concienciación que protagonizó la ciudad a través de información sobre las enfermedades menos frecuentes, su incidencia en la población y la importancia de la investigación para que la erradicación de estas patologías y la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias pueda ser una realidad en un futuro cada vez menos lejano.

La investigación es fundamental para todas las personas que trabajan en pro de las enfermedades raras y, sobre todo, para los pacientes y familias de los afectados por las mismas. Como dijo Isabel Gemio “hoy los hemos puesto en primera fila. Muchas gracias a todos”.

La Fundación Isabel Gemio quiere agradecer muy sinceramente la intervención altruista y solidaria de todos los participantes en la Gala y, especialmente, la dirección artística de Eloy Arenas y la magnífica labor de la directora de producción, Esperanza Jiménez.

FOTOS Y VIDEOS del evento AQUÍ