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Noticia de Genética Médica News: “Queremos desmitificar el desarrollo de medicamentos huérfanos”

Nace la Guía rápida para investigadores de desarrollo de medicamentos huérfanos, un documento elaborado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), el Instituto de Salud Carlos III y la Plataforma per les Malalties Minoritàries.

Los fármacos huérfanos son aquellos relacionados con determinadas enfermedades poco frecuentes que por su baja relevancia, encuentran dificultades para obtener financiación. Aunque ofrecen muchas ventajas, también exigen un seguimiento administrativo muy extenso.

El objetivo de la Guía rápida para investigadores de desarrollo de medicamentos huérfanos es facilitar estas gestiones a la comunidad científica en trabaja en el campo de las enfermedades minoritarias.

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“Queremos desmitificar el desarrollo de medicamentos huérfanos”

Fuente: Genética Médica News

Isabel Gemio participa en el documental “Somos pocos, sumamos mucho” del programa 52 Minutos de Canal Extremadura

El programa “52 Minutos” de Canal Extremadura emitió, el pasado 2 de marzo, el documental “Somos pocos, sumamos mucho” en torno a la realidad diaria de las familias que conviven con una enfermedad minoritaria. El espacio contó con la participación, entre otros invitados, de Isabel Gemio, que explicó la labor de la fundación como vehículo para visibilizar la situación de los afectados. Durante su intervención recordó cómo la fuerza que sintió por parte de muchas familias le animó a poner en marcha una “fundación para todos”. Insistió en que se ha comenzado investigando las enfermedades mayoritarias, pero cómo paulatinamente se abre el abanico a otras dolencias, pues “la investigación de una sola enfermedad, puede arrojar luz sobre otras enfermedades, en beneficio de toda la sociedad”.

Noticia de diariofarma: Las ocho conclusiones del Congreso de Medicamentos Huérfanos y EERR

El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Mehuer han organizado, por octavo año consecutivo, el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. El encuentro ha concluido con diversas aportaciones para el análisis que contribuirían a mejorar la vida de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, tales como el acceso a los medicamentos huérfanos innovadores y su financiación, aspectos genéticos, aspectos políticos, el trabajo en red, el registro de pacientes o las acciones internacionales.

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Las ocho conclusiones del Congreso de Medicamentos Huérfanos y EERR

Fuente: diariofarma