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Noticia de La Razón: En busca del origen genético de los síndromes metabólicos. Proyecto financiado por la Obra social La Caixa a través de la Fundación Isabel Gemio

Las enfermedades raras, llamadas así porque afectan a menos de cinco de cada 10.000 habitantes, cuentan con muy poca o nula financiación para la investigación, pese a que ésta es clave e imprescindible para poder avanzar en el conocimiento y tratamiento de estas patologías. Algo que sufren las personas que padecen enfermedades metabólicas, cuya causa en muchos casos desconocen pese a estar diagnosticadas, algo que resulta indispensable para poder desarrollar terapias. Porque es realmente complicado abordar una enfermedad sin haber identificado previamente una base genética. En este campo desarrolla su trabajo un grupo de científicos del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) en el marco de un proyecto financiado por Obra Social La Caixa a través de la Fundación Isabel Gemio.

Puedes leer el artículo completo en el siguiente enlace:

En busca del origen genético de los síndromes metabólicos

Algunos momentos del fin de semana solidario de Onda Cero y “Te doy mi palabra”

Estas son algunas de las instantáneas del programa especial del fin de semana solidario 2016 en “Te doy mi palabra” de Onda Cero, emitido desde la Fundación Botín.

 

Isabel Gemio con miembros de Voluntarios por Madrid que participan en el fin de semana solidario

Isabel Gemio ha mantenido un encuentro con algunos de los miembros de “Voluntarios por Madrid”, se ha interesado por el trabajo que desempeña el programa gestionado por el Área de Gobierno de Participación Ciudadana, Transparencia y Gobierno Abierto del ayuntamiento y les ha trasladado el agradecimiento de la fundación por su colaboración activa en el fin de semana solidario.

La redacción de Onda Cero se ha convertido en el centro de operaciones de los voluntarios. Allí reciben las llamadas de aquellas personas y empresas que desean realizan donaciones, cuyo destino será la investigación de enfermedades raras. Para ello se ha establecido una línea de comunicación Teléfono 914 366 444.

Al tiempo es posible colaborar con el fin de semana solidario de ‘Te doy mi palabra’ enviando SMS con la palabra FUERZA al 28030 El coste íntegro del mensaje (1,20 euros) irá destinado a la investigación.

También se pueden realizar ingresos en la cuenta corriente de la Fundación Isabel Gemio: La Caixa ES 02 2100 5526 5321 0010 3578.

 

Fin de semana solidario por las enfermedades minoritarias 16, 17 y 18 de diciembre

Los próximos 16, 17 y 18 de diciembre Onda Cero y el programa “Te doy mi palabra” de Isabel Gemio dedicará sus contenidos a una buena causa: concienciar a la audiencia sobre la necesidad de luchar contra las enfermedades menos frecuentes.

Isabel Gemio se pone al frente de un fin de semana solidario, en el que podrán escucharse testimonios de afectados por enfermedades minoritarias, opiniones de expertos, entrevistas con personajes famosos, humor y actuaciones musicales.

Isabel Gemio dará a conocer estas enfermedades a través de testimonios, médicos especializados, y diferentes científicos que nos explicarán algunos detalles sobre las distintas enfermedades, los tratamientos, el proceso de investigación, y las barreras tanto físicas como sociales que se deben romper.

LUGAR:   Sede de la Fundación Botín. c/ Castelló 18 de Madrid

CUÁNDO: Sábado 17 y Domingo 18 de 8:00 a 12:00 horas

OBJETIVO: Recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras a los largo del fin de semana.

Las líneas de teléfono atendidas por voluntarios se ponen en marcha desde el viernes a las 8h de la mañana hasta las 00h de la madrugada, durante los tres días (viernes 16, sábado 17 y domingo 18).

5 líneas activas desde el viernes y 10 líneas a partir del sábado. ONDA CERO abre sus micrófonos durante 48 con el apoyo del Grupo Atresmedia.

Requerimos además la colaboración de los diferentes programas de la cadena ATRESMEDIA para hacer llegar el mensaje y anunciar la ACCIÓN durante la semana. Por otra parte, se podrán sumar a esta acción, a través de las redes sociales, todos aquellos que así lo deseen mostrando su apoyo con el hashtag #TEDOYMIFUERZA

Las donaciones de este fin de semana solidario podrán realizarse llamando al Teléfono de Donaciones, enviando un SMS con la palabra Fuerza al 28030 (1,20 € íntegros para la investigación) o a través del número de cuenta de la Fundación Isabel Gemio LA CAIXA ES02 2100 5526 5321 0010 3578.

Las donaciones de empresas y las colaboraciones con las entidades participantes serán reconocidas a través de comunicados de prensa, menciones y/o intervenciones radiofónicas, difusión en redes sociales, y e-mailing, entre otras acciones realizadas para dar difusión a esta colaboración.

La campaña estará apoyada por diferentes entidades y empresas.

Os necesitamos a todos!!! Podéis participar en:

LA CAIXA   ES02 2100 5526 5321 0010 3578

911 103 158

fundacion@fundacionisabelgemio.com

Millones de gracias!!!