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Isabel Gemio destaca la labor de Trabajo Social en los diagnosticados con enfermedades minoritarias

Con motivo del Día Internacional del Trabajador Social, Isabel Gemio ofreció el 14 de marzo la conferencia ‘Investigación y orientación profesional, elementos claves en el ámbito de las enfermedades raras’, enmarcada dentro de los actos del 25 aniversario de la Universidad de Almería. Un encuentro con alumnos de la UAL celebrado en el Teatro Cervantes de Almería donde la periodista, presentadora de televisión y radio, y fundadora de la Fundación ‘Isabel Gemio’ ensalzó la figura de estos profesionales y remarcó que “la formación del trabajador social es vital”, especialmente en casos con personas con enfermedades raras, o minoritarias.

“Estos profesionales son imprescindibles para este colectivo, que necesita gente formada”, insistía Isabel Gemio, pues este colectivo “tiene una especificidad y, por lo tanto, toda formación es poca”. Y es que, tal y como comentaba, estos enfermos “requieren de una especialización muy multidisciplinar” ya que en sus casos intervienen muchos factores y muchos especialistas en sus enfermedades. Por lo tanto,

“Cuanto más formación tengan estos profesionales, mejor conocerán la realidad y las necesidades de estos enfermos y sus familias”.

En este sentido, como madre con un hijo que sufre distrofia neuromuscular, Isabel Gemio quiso hacer hincapié en las familias “porque son enfermedades que transforman el núcleo familiar absolutamente”. Una situación en la que, para todos, “la vida cambia y tiene que adaptarse”, apunta. Y no sólo emocionalmente, que también requiere un tiempo de adaptación, sino que tiene que “adaptarse la casa, el coche, el baño…”. Algo que Isabel Gemio resume asegurando que

“Es un cambio de vida radical, y con un shock emocional para todos”.

Fundación ‘Isabel Gemio’, en pro de la investigación

Además de madre, periodista y presentadora, Isabel Gemio también es fundadora de la Fundación que lleva su nombre. Una fundación dedicada a impulsar las investigaciones en el campo de la distrofia neuromuscular y otras enfermedades raras. “En los últimos 20 años se ha avanzado bastante”, comentaba durante su conferencia. “Pero aún hay muchas carencias”, añadía, por lo que también quiso reivindicar “más investigación, porque es la única manera de avanzar”.

Isabel Gemio minutos antes de comenzar su conferencia.

Isabel Gemio minutos antes de comenzar su conferencia.

“Desde que se descifró el ADN se han dado pasos de gigante, pero nos gustaría que hubiese muchísima más investigación”, remarcaba Isabel Gemio durante su charla. Una lucha eterna con un motivo muy simple pues “al final, la única manera de curar o de avanzar es investigando”. Y para ello

“Los científicos necesitan de recursos y medios porque la investigación es muy cara”.

Un ámbito de la ciencia, la investigación, que va muy ligado al del diagnóstico, vital para el tratamiento de las enfermedades. Así, según la Unión Europea, una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, apuntaba Isabel Gemio, “proporcionalmente en España hay alrededor de unos 3 millones de personas que sufren estas enfermedades” pero, remarcaba, “hay muchas que están por diagnosticar, que no saben lo que tienen sus hijos o ellos”. Y es que

“En contra de lo que muchas personas creen, hay mayor prevalencia de estas enfermedades entre adultos que en niños”.

Por su parte, un dato positivo es que el diagnóstico “ha ido mejorando” pero aún no es pues suficiente “tarda demasiado tiempo en llegar”. Un hecho que “implica muchísimos problemas, como el empeoramiento si no reciben ningún tipo de tratamiento”, o si no se aplica el tratamiento correcto “aunque sea paliativo”.

Por supuesto, no todo fue negativo durante la charla de Isabel Gemio pues “también es verdad que en los últimos años se han encontrado algunos medicamentos para algunas enfermedades raras”. Por lo tanto, concluía Isabel Gemio, “son tantos frentes los que tienen estos enfermos y sus familias” que potenciar la investigación y la formación en Trabajo Social es “fundamental”.

FUENTE: AULA MAGNA

DOSSIER DE PRENSA: TELEPRENSA.COM, UAL NEWS,

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Record histórico del Fin de Semana Solidario a favor de las enfermedades menos frecuentes

275.000 euros record histórico del fin de semana solidario en la despedida de Isabel Gemio de Onda Cero.

Madrid, 18 de diciembre de 2017. La Fundación Isabel Gemio quiere agradecer, especialmente a todo el equipo de Te doy mi palabra, al de Atresmedia, y a todos los medios que se han hecho eco de esta iniciativa, a las empresas y entidades que han colaborado: Fundación La Caixa, Fundación ONCE, El Corte Inglés, Deloitte, Gilmar, José Sanz Zapatos, Gedeon Richter, Excavaciones Sabeto, Gabinete de Psicología María Jesús Álava Reyes, Sigfrido Fruit, y a todas las empresas y particulares que han colaborado en este Fin de Semana Solidario.

Ha sido un record de recaudación histórico superando las cifras de los cuatros años anteriores. Con un aumento de un 25% más de donaciones de particulares a través de llamadas, sms e ingresos a través de la página web de la Fundación Isabel Gemio, incremento que ya se había producido el año pasado también con respecto al anterior. Isabel Gemio y el patronato de la Fundación agradece mucho este dato que refleja un alto grado de conexión con la sociedad solidaria y generosa que apoya a una fundación cuyo propósito es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por las enfermedades minoritarias y sus familias a través de la investigación. Cuya recaudación irá íntegra a las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio definidas por nuestro comité científico asesor destinados a proyectos desarrollados en Hospitales públicos dentro de CIBERER.

Hoy la investigación puede avanzar algo más gracias a esta cifra y, por supuesto, a las familias de las personas afectadas, en especial a  la Red de Padres y Madres Solidarios, a Loli Parra de Socuéllamos, y otros padres y madres coraje,  asociaciones, personas que sufren enfermedades minoritarias, a quienes nos acompañaron en el programa como Miguel Ríos, Los Morancos, Jordi Evole, Buenafuente, Primital Bros, B Vocal, Tete Delgado, Natalia Roig, Carme Chaparro, Paco Ortega, Eloy Arenas y muchos más,  amigos y voluntarios de la Fundación Isabel Gemio y “Voluntarios por Madrid”.

Isabel Gemio se despidió dando las gracias: “entre todos esto ha sido posible”.

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Noticia de La Razón: En busca del origen genético de los síndromes metabólicos. Proyecto financiado por la Obra social La Caixa a través de la Fundación Isabel Gemio

Las enfermedades raras, llamadas así porque afectan a menos de cinco de cada 10.000 habitantes, cuentan con muy poca o nula financiación para la investigación, pese a que ésta es clave e imprescindible para poder avanzar en el conocimiento y tratamiento de estas patologías. Algo que sufren las personas que padecen enfermedades metabólicas, cuya causa en muchos casos desconocen pese a estar diagnosticadas, algo que resulta indispensable para poder desarrollar terapias. Porque es realmente complicado abordar una enfermedad sin haber identificado previamente una base genética. En este campo desarrolla su trabajo un grupo de científicos del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) en el marco de un proyecto financiado por Obra Social La Caixa a través de la Fundación Isabel Gemio.

Puedes leer el artículo completo en el siguiente enlace:

En busca del origen genético de los síndromes metabólicos

Noticia de El Médico Interactivo: Un mecanismo purificador del ADN mitocondrial facilitará terapias en enfermedades raras

Un equipo de investigadores italianos han descubierto un mecanismo purificador que reprime espontáneamente las variantes patogénicas del ADN mitocondrial y promueve las variantes normales tendrá un papel decisivo en terapias para enfermedades mitocondriales, que están en el origen de muchas enfermedades raras.

El descubrimiento va a tener un fuerte impacto en las técnicas de substitución mitocondrial conocidas como de “3 padres”, según Jan Tesarik, científico y especialista en reproducción asistida,  que hace unos meses solicitó una autorización administrativa para utilizar, por vez primera en España, la técnica de “3 padres”.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace

Fuente: Un mecanismo purificador del ADN mitocondrial facilitará terapias en enfermedades raras

 

¿Te gustaría adquirir alguno de los vestidos y/o complementos donados por “Las chicas de la tele”?

¿Te gustaría comprar alguna de las prendas del Pop up?

Sólo tienes que ponerte en contacto con la Fundación Isabel Gemio, bien a través de la dirección de correo fundacion@fundacionisabelgemio.com ó en el teléfono 911 103 158 y te indicaremos  los detalles que desees conocer al respecto y el procedimiento para la adquisición de los modelos, conjuntos y complementos expuestos. Con tu compra estarás contribuyendo a la financiación de las cinco líneas de investigación en enfermedades poco frecuentes sobre las que trabaja actualmente la fundación.

Ya hemos vendido algunos desde el martes, os dejamos los que todavía quedan y un cuadro con sus precios por si os interesa adquirir alguno. Es una buena oportunidad y un acto solidario de contribución a la investigación!!!. Mil gracias a todos!!!.

 

PRESENTADORA OBJETOS DONADOS  PRECIO
TERELU CAMPOS VESTIDO ALEJANDRO DE MIGUEL 100 €
ISABEL GEMIO ESMOQUIN MANU GARCIA 150 €
VESTIDO LARGO ROJO HANNIBAL LAGUNA 300 €
MERCEDES MILÁ FALDA TUL GRAN HERMANO 50 €
CRISTINA TÁRREGA VESTIDO DE AGUSTÍN TORRALBO 100 €

 

 

 

 

Noticia de EFE FUTURO: Goya pudo padecer el síndrome de Susac, una rara enfermedad

¿Pudo sufrir Goya una enfermedad rara? Dos siglos después de su fallecimiento, Ronna Hertzano, experta en los mecanismos celulares y genéticos de la pérdida de audición e investigadora de la Escuela de Medicina de la Universidad de Maryland en Baltimore (costa este de EE.UU.), ha ofrecido un nuevo diagnóstico durante una conferencia sobre las causas de los padecimientos que han afectado a importantes figuras históricas.

La sordera del pintor español Francisco de Goya (1746-1828) se debió, posiblemente, al Síndrome de Susac, una  enfermedad rara del sistema inmunológico, según la investigadora estadounidense, que sostiene que “ha sido un trabajo verdaderamente detectivesco”.

Hoy, el Síndrome de Susac afecta a cerca de 300 personas en todo el mundo. Los principales síntomas de este síndrome son el deterioro de la función cerebral y la pérdida de la visión, el equilibrio y la audición. “Aunque la mayoría de estos síntomas suelen desaparecer con el tiempo, los pacientes pueden sufrir de pérdida permanente de la audición”, explicó la experta, quien considera que muy probablemente ese fue el caso del pintor de “El 3 de mayo en Madrid” o “Los fusilamientos”.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace

Goya pudo padecer el síndrome de Susac, una rara enfermedad

Fuente: EFE FUTURO

Isabel Gemio recibe el Galardón “De pura cepa” otorgado por Rioja TV a la mejor comunicadora

Isabel Gemio ha sido reconocida por Rioja Televisión con el Galardón “De pura cepa” a la mejor comunicadora durante una gala celebrada ayer, 23 de marzo, y emitida en directo desde el popular Restaurante Delicatto de Logroño. Junto a Isabel han sido premiados Amaral, en la categoría de Mejor Grupo Nacional; “La que se avecina”, como Mejor Producción de Televisión;  Carlos Coloma, en calidad de Riojano de Pura Cepa y Medalla de Bronce en bicicleta de montaña en los Juegos Olímpicos de Río de Janeiro 2016; el humorista Carlos Latre; el actor Arturo Fernández, a la Trayectoria Profesional -en cuyo nombre recogió el galardón, Pedro Ruiz– y Manuela Vallés, como Actriz Revelación.

Durante la gala, presentada por Sandra Carmona y Carlos Santamaría, a la que asistieron 400 personas, Isabel Gemio se mostró muy agradecida por el premio y el cariño recibido en La Rioja. Al ser preguntada por la alegría con que recogía su galardón respondió “me gusta fijarme en lo bueno que la vida me ha dado”. A continuación, tras proyectarse el video corporativo de la Fundación Isabel Gemio, hecho que desconocía y que le provocó una gran sorpresa, visiblemente emocionada, dijo que “si este video ha llegado un poquito a algunos de los que estáis aquí esta noche y a los que nos están viendo, habrá valido la pena la labor que como fundación estamos haciendo. Es poner nuestro granito de arena en un mundo tan complejo, tan desconocido, tan poco investigado. Lo que sí os puedo decir es que le puede pasar a cualquiera. A mi me ha tocado. Así que si podéis colaborar, muchísimas gracias”.

Por su parte el director de Rioja Televisión, Enrique Martínez Armas, manifestó que “es un orgullo para una televisión como TVR organizar y producir una de las galas con más proyección de La Rioja y con más personajes vinculados al mundo de la televisión y la comunicación, un terreno que nos apasiona”. Incidió en que son “once años organizando los Galardones ‘De Pura Cepa’ y cada año nos acompañan unos siete u ocho premiados, por lo que calculamos que rondará el centenar de personas las que se han acercado hasta La Rioja gracias a este evento”.

VIDEO GALA COMPLETA GALARDONES “DE PURA CEPA”

 

 

El programa de RNE 5 “Entre probetas” entrevista a Isabel Gemio

El programa “Entre probetas” de RNE 5, presentado por José Antonio López Guerrero, Profesor e Investigador del Departamento de Biológía Molecular de la Universidad Autónoma de Madrid y director de cultura científica del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa,  uno de los mejores centros de investigación de nuestro país, ha entrevistado a Isabel Gemio. Durante su intervención, Isabel ha recordado las razones por las que decidió poner en marcha la fundación que lleva su nombre y los primeros pasos estableciendo contacto con la comunidad científica y los expertos que trabajaban en el ámbito de las enfermedades minoritarias. Al tiempo, ha explicado que si bien estas dolencias son cada día menos invisibles, todavía hay mucho desconocimiento y camino por recorrer. Ha destacado, por ejemplo, la necesidad de creación de más unidades de referencia en los hospitales públicos, porque en la actualidad existen muy pocas.

Las líneas de investigación que la Fundación Isabel Gemio respalda en estos momentos o  la impotencia con que las organizaciones que trabajan de forma rigurosa han recibido los recientes casos de presuntas estafas, son otras de las cuestiones abordadas durante la entrevista.

Fuente: Entre probetas RNE 5

Noticia de Hola: Isabel Gemio, a corazón abierto en ‘La red social’ de María Palacios

María Palacios cita esta semana en ‘La red social’ de la revista Hola a Isabel Gemio, con la que ha hablado de su labor en la Fundación que preside y que ayuda a investigar las enfermedades minoritarias.

Su relación con la reina Letizia gracias a su labor en la Fundación, su vida en la radio o su faceta como madre, son algunos de los temas que abordan ambas periodistas.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace

Isabel Gemio, a corazón abierto en ‘La red social’: su relación con la reina Letizia, su faceta como madre…

Fuente: Hola

Isabel Gemio Premio Talento Extraordinario de la Academia de Televisión

Isabel Gemio ha sido distinguida con el Premio Talento Extraordinario a los primeros fundadores de la Academia de Televisión. De esta forma, la Junta Directiva actual “ha querido honrar la iniciativa de crear la Academia de Televisión hace 20 años por parte de unos profesionales que comprendieron la necesidad de tener una Institución que defendiera la dignidad de nuestro trabajo y que nos invitaron a muchos a sumarnos a ella”, como destacó su presidente, Manuel Campo Vidal.

22 profesionales del medio firmaron ante notario el acta fundacional de la Academia de las Ciencias y las Artes de Televisión de España el 28 de enero de 1997 en una escritura encabezada por Ramón del Corral. A ellos se unieron hasta 164 socios fundadores que desembolsaron cada uno a fondo perdido 100.000 pesetas de la época para dotar patrimonialmente a la institución que nacía. Este reconocimiento supone el primero de una serie de actos que tendrán lugar a lo largo del año para conmemorar el vigésimo aniversario y la labor de los fundadores.

Recogieron el Talento Extraordinario destacados profesionales del medio como Rafael Ansón, Ricardo Visedo,  Jorge Sánchez Gallo, Mikel Lejarza, Miguel Martín (hijo), Jorge del Corral, Miguel Ángel Gozalo, Pedro Erquicia, Lorenzo Díaz, Jorge Arqué, José Mª Avendaño Claudio Biern, Isabel Raventós y los hijos de los ex presidentes de la Academia Jesús Hermida, Antonio Mercero e Ignacio Salas.