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Monos en moto, un cuento de Jorge Nemseff Esteve a favor de la Fundación Isabel Gemio

Jorge Nemseff Esteve es de nacionalidad española y uruguaya (enero, 2011). Es estudiante de Key Stage 2, le gusta mucho hacer deporte, leer, escribir y jugar con sus amigos. Sus deportes favoritos, el fútbol y el esquí. Su instrumento favorito, la guitarra. Ahora presenta su libro “Monos en moto” de Editorial Círculo Rojo. 

Un millón de gracias por su generosidad y solidaridad,  y la de sus padres, muy involucrados y concienciados en la importancia de progresar y avanzar lo máximo posible en la medicina, lo que conlleva, por supuesto, financiación para ello. Por eso han decidido que una parte de los beneficios que se obtengan de los libros de Jorge se destinen a las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio.

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Isabel Gemio: En España hace falta más cultura filantrópica

La revista “Punto de Apoyo” de la Asociación de Personas con Discapacidad El Saliente publica una entrevista con Isabel Gemio, después de su conferencia sobre las enfermedades minoritarias con motivo del Día Internacional del Trabajo Social y el XXV Aniversario de la Universidad de Almería.

Isabel explica que “hace 20 años el mundo de las enfermedades raras era un desierto” e incide en los casi 3.000.000 millones de afectados que existen en España y los 300 a escala mundial, lo que le lleva a preguntarse “si no debería ser tratado como un problema de salud pública. No se investiga lo suficiente y para mi es un tema de derechos”, afirma.

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Colchón La Nuit recauda 4.000 euros en beneficio de la Fundación Isabel Gemio gracias a la campaña ‘Mejora tus noches, cambia sus días’

La empresa Colchón La Nuit, desde hace ya varios años, quiere ofrecer a sus clientes un valor añadido al descanso adquiriendo un compromiso social. Y para ello, nada mejor que demostrarlo colaborando con una causa solidaria.
En concreto, la empresa Colchón La Nuit, avalados por una trayectoria de más de 30 años, especializada en la fabricación de productos de descanso y que aúna tradición y tecnología para ofrecerle el producto más adecuado a las necesidades de cada cliente, decidió colaborar en esta ocasión con la Fundación Isabel Gemio donando 5 euros por cada colchón solidario modelo Sunrise para la investigación de las enfermedades raras infantiles a través de la campaña‘Mejora tus noches, cambia sus días’.

La empresa donó 5 euros por cada colchón solidario modelo Sunrise para fomentar la investigación sobre las Distrofias Musculares y Enfermedades Raras, objetivos principales de la Fundación

Una campaña que, desde que se inició el 1 de septiembre de 2017 y hasta su fin el pasado 31 de marzo, ha sido todo un éxito y en la que se ha logrado recaudar un total de 4.000 euros que se han sido donados a la Fundación Isabel Gemio. El gerente de Colchón La Nuit, Raimundo Artacho, ha manifestado que “somos una empresa comprometida con la sociedad y queremos reflejarlo a través de acciones solidarias que ayuden a asociaciones, fundaciones o ONG’s que puedan mejorar la calidad de vida de las familias más necesitadas”.

Además, el colchón elegido en esta ocasión para la recaudación se trata de “un modelo ideal para aquellos que buscan la adaptabilidad y confort que proporciona la independencia de lechos y la espuma viscoelástica con propiedades termosensibles, garantizando una ventilación total gracias al tejido 4D que incorpora el sistema Dry-
Technology” ha indicado Artacho.

DOSSIER DE PRENSA

Motril Digital , EuropaPress, Siglo XXI, El Digital de Asturias, Comunicae

 

9 de Junio V Caminata por la Visibilización de las Enfermedades Raras

El colectivo de afectados y familiares de ELA se ha hecho eco de las muchas necesidades compartidas con otras enfermedades raras, que ascienden a la cifra de 7.000. Dolencias que afectan a muchas personas y para las que no existen tratamientos ni curación a día de hoy. La visualización es imprescindible para poder sensibilizar a la sociedad que se necesita apoyo social y sanitario. Por ello, el próximo 9 de junio se celebrará la V Caminata por la Visualización de Enfermedades Raras. El acto dará comienzo en la Plaza de Lima a las 12:00 h. y concluirá con la lectura de un manifiesto en la Plaza de Colón.

 

Vota a la Fundación Isabel Gemio en “CINESA se mueve”

La Fundación Isabel Gemio participa en el programa “CINESA se mueve” que pretende servir, a través de las pantallas de cine, para alertar sobre causas justas, informar sobre iniciativas ligadas a colectivos con problemas de discapacidad o con dificultades de inserción social y mostrar una realidad que muchas veces no aparece en las películas.

“CINESA se mueve” cede cada mes  las pantallas de toda España para que diferentes entidades seleccionadas puedan proyectar sus videos informativos, explicando a los espectadores, sentados en las butacas, la labor que desarrollan y cómo podemos cada uno de nosotros involucrarnos para mejorar la vida de miles de personas.

¿Cómo puedes ayudarnos?

  • Con tu voto. Para ser una de las entidades seleccionadas para proyectar un video sobre la Fundación y la investigación en enfermedades menos frecuentes.
  • Comparte el enlace con tus contactos y en redes sociales.
  • VOTAR AHORA

El programa  “CINESA se mueve” se enmarca dentro del Plan Director de Responsabilidad Social Corporativa que incluye las pautas y objetivos de la compañía en este ámbito para los próximos tres años. Este Plan Director se ha diseñado con el objetivo de convertir la RSC en el eje motriz de la cultura empresarial y el leitmotiv de la organización, para consolidarse como un actor social comprometido, ser motor de cambio y abanderar la implicación del sector cinematográfico creando un impacto positivo en la sociedad.

Isabel Gemio destaca la labor de Trabajo Social en los diagnosticados con enfermedades minoritarias

Con motivo del Día Internacional del Trabajador Social, Isabel Gemio ofreció el 14 de marzo la conferencia ‘Investigación y orientación profesional, elementos claves en el ámbito de las enfermedades raras’, enmarcada dentro de los actos del 25 aniversario de la Universidad de Almería. Un encuentro con alumnos de la UAL celebrado en el Teatro Cervantes de Almería donde la periodista, presentadora de televisión y radio, y fundadora de la Fundación ‘Isabel Gemio’ ensalzó la figura de estos profesionales y remarcó que “la formación del trabajador social es vital”, especialmente en casos con personas con enfermedades raras, o minoritarias.

“Estos profesionales son imprescindibles para este colectivo, que necesita gente formada”, insistía Isabel Gemio, pues este colectivo “tiene una especificidad y, por lo tanto, toda formación es poca”. Y es que, tal y como comentaba, estos enfermos “requieren de una especialización muy multidisciplinar” ya que en sus casos intervienen muchos factores y muchos especialistas en sus enfermedades. Por lo tanto,

“Cuanto más formación tengan estos profesionales, mejor conocerán la realidad y las necesidades de estos enfermos y sus familias”.

En este sentido, como madre con un hijo que sufre distrofia neuromuscular, Isabel Gemio quiso hacer hincapié en las familias “porque son enfermedades que transforman el núcleo familiar absolutamente”. Una situación en la que, para todos, “la vida cambia y tiene que adaptarse”, apunta. Y no sólo emocionalmente, que también requiere un tiempo de adaptación, sino que tiene que “adaptarse la casa, el coche, el baño…”. Algo que Isabel Gemio resume asegurando que

“Es un cambio de vida radical, y con un shock emocional para todos”.

Fundación ‘Isabel Gemio’, en pro de la investigación

Además de madre, periodista y presentadora, Isabel Gemio también es fundadora de la Fundación que lleva su nombre. Una fundación dedicada a impulsar las investigaciones en el campo de la distrofia neuromuscular y otras enfermedades raras. “En los últimos 20 años se ha avanzado bastante”, comentaba durante su conferencia. “Pero aún hay muchas carencias”, añadía, por lo que también quiso reivindicar “más investigación, porque es la única manera de avanzar”.

Isabel Gemio minutos antes de comenzar su conferencia.

Isabel Gemio minutos antes de comenzar su conferencia.

“Desde que se descifró el ADN se han dado pasos de gigante, pero nos gustaría que hubiese muchísima más investigación”, remarcaba Isabel Gemio durante su charla. Una lucha eterna con un motivo muy simple pues “al final, la única manera de curar o de avanzar es investigando”. Y para ello

“Los científicos necesitan de recursos y medios porque la investigación es muy cara”.

Un ámbito de la ciencia, la investigación, que va muy ligado al del diagnóstico, vital para el tratamiento de las enfermedades. Así, según la Unión Europea, una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, apuntaba Isabel Gemio, “proporcionalmente en España hay alrededor de unos 3 millones de personas que sufren estas enfermedades” pero, remarcaba, “hay muchas que están por diagnosticar, que no saben lo que tienen sus hijos o ellos”. Y es que

“En contra de lo que muchas personas creen, hay mayor prevalencia de estas enfermedades entre adultos que en niños”.

Por su parte, un dato positivo es que el diagnóstico “ha ido mejorando” pero aún no es pues suficiente “tarda demasiado tiempo en llegar”. Un hecho que “implica muchísimos problemas, como el empeoramiento si no reciben ningún tipo de tratamiento”, o si no se aplica el tratamiento correcto “aunque sea paliativo”.

Por supuesto, no todo fue negativo durante la charla de Isabel Gemio pues “también es verdad que en los últimos años se han encontrado algunos medicamentos para algunas enfermedades raras”. Por lo tanto, concluía Isabel Gemio, “son tantos frentes los que tienen estos enfermos y sus familias” que potenciar la investigación y la formación en Trabajo Social es “fundamental”.

FUENTE: AULA MAGNA

DOSSIER DE PRENSA: TELEPRENSA.COM, UAL NEWS,

NOTICIAS DE ALMERIA

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Noticia de El Periódico: Un superordenador simulará el cuerpo humano

Los investigadores del Barcelona Supercomputing Center (BSC) y el Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG) trabajan en la creación de una máquina informática que permita simular el cuerpo humano para probar tratamientos de forma virtual. Le llaman Virtual Head y permitiría saber con más certeza y sin laboriosos estudios clínicos cómo responde el cuerpo humano completo ante enfermedades, fármacos o tratamientos. El programa, correctamente programado y variando los parámetros cada vez, podría, además, llegar a emular cómo respondería un individuo concreto a un tratamiento personalizado. El proyecto, todavía en fase muy inicial, pretende ser uno de los más ambiciosos de la ciencia europea para los próximos 10 años y situarse a la altura de los que ya se desarrollan para el grafeno o el cerebro humano (The Human Brain Project), llamados FET Flagships (proyectos estrella) porque intervienen equipos de varios países y tienen un presupuesto de 1.000 millones de euros (en el mundo de las start-ups, lo que vale una empresa de éxito, o el coste de fichar a 10 futbolistas de primer nivel).

Puedes leer el artículo completo en el siguiente enlace

Un superordenador simulará el cuerpo humano

Record histórico del Fin de Semana Solidario a favor de las enfermedades menos frecuentes

275.000 euros record histórico del fin de semana solidario en la despedida de Isabel Gemio de Onda Cero.

Madrid, 18 de diciembre de 2017. La Fundación Isabel Gemio quiere agradecer, especialmente a todo el equipo de Te doy mi palabra, al de Atresmedia, y a todos los medios que se han hecho eco de esta iniciativa, a las empresas y entidades que han colaborado: Fundación La Caixa, Fundación ONCE, El Corte Inglés, Deloitte, Gilmar, José Sanz Zapatos, Gedeon Richter, Excavaciones Sabeto, Gabinete de Psicología María Jesús Álava Reyes, Sigfrido Fruit, y a todas las empresas y particulares que han colaborado en este Fin de Semana Solidario.

Ha sido un record de recaudación histórico superando las cifras de los cuatros años anteriores. Con un aumento de un 25% más de donaciones de particulares a través de llamadas, sms e ingresos a través de la página web de la Fundación Isabel Gemio, incremento que ya se había producido el año pasado también con respecto al anterior. Isabel Gemio y el patronato de la Fundación agradece mucho este dato que refleja un alto grado de conexión con la sociedad solidaria y generosa que apoya a una fundación cuyo propósito es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por las enfermedades minoritarias y sus familias a través de la investigación. Cuya recaudación irá íntegra a las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio definidas por nuestro comité científico asesor destinados a proyectos desarrollados en Hospitales públicos dentro de CIBERER.

Hoy la investigación puede avanzar algo más gracias a esta cifra y, por supuesto, a las familias de las personas afectadas, en especial a  la Red de Padres y Madres Solidarios, a Loli Parra de Socuéllamos, y otros padres y madres coraje,  asociaciones, personas que sufren enfermedades minoritarias, a quienes nos acompañaron en el programa como Miguel Ríos, Los Morancos, Jordi Evole, Buenafuente, Primital Bros, B Vocal, Tete Delgado, Natalia Roig, Carme Chaparro, Paco Ortega, Eloy Arenas y muchos más,  amigos y voluntarios de la Fundación Isabel Gemio y “Voluntarios por Madrid”.

Isabel Gemio se despidió dando las gracias: “entre todos esto ha sido posible”.

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Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020

El “Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Madrid. 2016-2020” recoge la hoja de ruta de la Consejería de Sanidad para contribuir a la disminución de la morbimortalidad y mejorar la calidad de vida de afectados por enfermedades poco frecuentes, a través de una atención sanitaria integral.

Consultar informe completo

“Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Madrid. 2016-2020”

Ansorena subastará obras de arte y diseño a beneficio de la Fundación Isabel Gemio

La prestigiosa Galería Ansorena de Madrid  celebrará, los próximos 24, 25 y 26 de Enero, una subasta de pinturas, artes decorativas, joyas y plata. Entre las obras destacan los cuadros  “Miyelo 9” y “A song for B.K.” de  Viggo Mortensen, una lámpara de techo en metal pintado, diseño de Ricardo de la Torre, y dos butacas en simil piel rojo de los 70 de Amelia Arán.  La recaudación por la subasta de las obras de estos artistas irá destinada a financiar las líneas de investigación en las que trabaja la Fundación Isabel Gemio. 

Ansorena y el universo artístico están íntimamente ligados desde 1845,  cuando Celestino Ansorena decide abrir en Madrid su taller joyería. Muy pronto se consagra como uno de los joyeros más importantes de la época y en 1860 es nombrado “joyero y diamantista de la Real Casa”. Hoy, esta galería está especializada en pintura realista y figurativa, colabora con organismos oficiales en la celebración y montajes de exposiciones que contribuyen al mayor conocimiento de la pintura realista contemporánea y participa en ferias como Art Madrid, y otras a escala internacional, como Miami, Chicago y Londres para promocionar a sus artistas.

A continuación recogemos imágenes de las obras y dos cuadros en los que figuran los lotes a los que corresponden, páginas del catálogo, precio de salida y el día de subasta.

 

 

ARTISTA TÍTULO LOTE PÁGINA  CATÁLOGO

 

PRECIO SALIDA DÍA SUBASTA
VIGGO MORTENSEN “MIYELO 9” LOTE Nº 181 76 500 € Miércoles 24/01/2018

19.00 horas

“A SONG FOR B.K.” LOTE Nº 182 76 250 € Miércoles 24/01/2018

19.00 horas

 

ARTISTA/DISEÑADOR TÍTULO/OBRA LOTE PÁGINA  CATÁLOGO

 

PRECIO SALIDA DÍA SUBASTA
AMELIA ARÁN DOS BUTACAS EN SIMIL PIEL ROJO DE LOS 70′ LOTE Nº 896 243 200 € Jueves 25/01/2018

19.00 horas

RICARDO DE LA TORRE LÁMPARA DE TECHO EN METAL PINTADO LOTE Nº 897 243 400 € Jueves 25/01/2018

19.00 horas

DATOS DE INTERÉS

Catálogo de la subasta:
Consulte aquí el catálogo completo (click aquí)
Horario de exposición:
24, 25 y 26 de Enero
De lunes a viernes de 10:00 h a 14:00 h y de 17:00 h a 20:30 h
Sábados de 10:00 h a 14:00 h
Horario de subasta: 19:00 horas
Dirección: c/Alcalá, 52