Listado de la etiqueta: Enfermedades poco frecuentes

Noticia de Onda Cero. Luz Casal: «Tenemos que poner empeño en que la gente con enfermedades minoritarias no se sienta invisible»

/en

La cantante Luz Casal no ha querido faltar a la cita con el fin de semana solidario de Onda Cero y el programa «Te doy mi palabra» de Isabel Gemio.

Casal hecho un alegato sobre la necesidad de apoyar a las personas con enfermedades minoritarias, visibilizar su lucha y «no hacerles sentirse marginados».

Para escuchar el podcast de su reflexión, click aquí

Fuente: Onda Cero

 

Noticia de Onda Cero. Isabel Gemio en La Sexta Noche: «Las enfermedades raras son una realidad y la sociedad debe concienciarse sobre ello»

/en

Isabel Gemio intervino en»La Sexta Noche» explicando el objetivo del fin de semana solidario de Onda Cero y el programa «Te doy mi palabra«. Durante la entrevista, Isabel esplicó que recaudar fondos, desde el inicio de la crisis «es muy complicado», ya que la inversión en I+D+I «ha descendido muchísimo». Defiendió, asimismo, la labor de las fundaciones, y aseguró que «si no fuera por ellas, la investigación correría un gran riesgo». Además llamó a la concienciación de la sociedad ya que «todos tenemos una responsabilidad sobre las enfermedades raras».

Para ver el video, click aquí

Fuente: Onda Cero

Noticia de Onda Cero: Isabel Gemio conoce en persona a Rubén Darío

/en

Emotivo encuentro, por primera vez, de Isabel Gemio y el  pequeño colaborador del programa «Te doy mi palabra» de Onda Cero, Rubén Darío Ávalos,  que ha participado en la emisión del fin de semana solidario desde el auditorio de la Fundación Botín de Madrid.

Rubén Darío, acompañado por su madre, Lilia Flores, ha sido recibido con un caluroso aplauso por el público asistente y se ha fundido en un gran abrazo con Isabel Gemio, quien quedó cautivada por su inteligencia, sus conocimientos y su fluidez verbal, la primera vez que le escucho contar su historia.

Dos palabras le definen: fuerza y superación. De origen paraguayo, llegó a España hace seis años tras acudir a hospitales de Paraguay y Argentina. Fue en en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla donde le diagnosticaron histiocitosis. Se trata de una disfunción del sistema inmunológico que genera el aumento de determinadas células que llegan a formar tumores y afectan a diversas partes del organismo. Pero Rubén Darío no se rindió y se refugio en la literatura, pues tiene dificultades para conciliar el sueño como consecuencia de su dolencia.

Aprendió a escribir con dos años y medio, prácticamente al tiempo que comenzó a leer. Desde entonces, su pasión es la literatura. Escribe todos los días. Con 11 años ha publicado cuatro libros y proyecta su autobiografía bajo el título «Uno entre 200.000«, pues sus enfermedad afecta a uno de cada 200.000 niños en el mundo.

Para ver el video del encuentro entre Isabel Gemio y Rubén Darío Ávalos click aquí 

Fuente: Onda Cero

Noticia de Onda Cero. Rubén Darío: «Escribir es una medicina para el alma más efectiva que la quimioterapia»

/en

Esta es la entrevista que Isabel Gemio mantuvo con el pequeño colaborador de «Te doy mi palabra», Rubén Darío Ávalos, durante el fin de semana solidario. Su madre, Liliana, explicó la experiencia vivida con la enfermedad de Rubén.

Para escuchar el audio, click aquí

Más de treinta rostros populares se unen al fin de semana solidario de Onda Cero y el programa «Te doy mi palabra» de Isabel Gemio

/en

Más de treinta personajes del mundo de la comunicación, la cultura o el espectáculo se han unido a la campaña promocional del fin de semana solidario que impulsan Onda Cero y el programa «Te doy mi palabra de Isabel Gemio», cuyo objetivo es la recaudación de fondos destinados a diversas líneas de investigación en enfermedades poco frecuentes.

La Fundación Isabel Gemio agradece, de corazón, el gesto de los rostros populares que han mostrado su solidaridad con esta causa: Susanna Griso, Sandra Sabatés, Roberto Brasero, Wyoming, Quique Peinado, María Rey, Mago More, Lorena Castell, Helena Resano, Goyo Jiménez, Cristina Pedroche, Juan Ramón Lucas, Ana Morgade, Alberto Chicote, Adrián Lastra, Damián, Jandro, Juan, y Marrón de El Hormiguero, Federico Aguado, Frank Blanco, Irene Junquera, Javier Rey, Juan Diego Guerrero, Los Morancos, Luis Piedrahita, María Jesús Álava, Marta Hazas, Miquel Fernández, Nuria Roca, Patrick Criado, Paula Echevarría, Pedro Casablanc, Quique Peinado, Rosario Flores, Vicente Valles o la propia Isabel Gemio.

Puedes ver todos los videos en nuestro canal de Youtube

 

Noticia de Antena 3: Isabel Gemio rompe a llorar en directo por el caso Nadia: «Ojalá mi fundación no tuviera que existir»

/en

Isabel Gemio ha lamentado esta mañana, en el programa Espejo Público, que presenta Susanna Griso en Antena 3, el escándalo del caso Nadia. «Lo siento porque Nadia es una niña enferma», sostiene. Cree que este presunto caso de fraude está perjudicando a muchas fundaciones como la suya, en la que luchan por la investigación de enfermedades neuromusculares, distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Isabel que estará al frente de la programación especial del fin de semana solidario de Onda Cero, ha afirmado que nunca ha sacado el nombre de su hijo, que sufre una enfermedad rara, ni lo ha expuesto en los medios de comunicación. Asimismo ha denunciado que con la crisis se está recortando en investigación de las enfermedades minoritarias y por ello muchos científicos se van al extranjero.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Isabel Gemio rompe a llorar en directo por el caso Nadia: «Ojalá mi fundación no tuviera que existir»

Fuente: Antena 3

 

Voluntarios por Madrid colaborará con la Fundación Isabel Gemio en el fin de semana solidario

/en

«Voluntarios por Madrid», programa gestionado por el Área de Gobierno de Participación Ciudadana, Transparencia y Gobierno Abierto del ayuntamiento, sumará sus recursos al fin de semana solidario que se desarrollará los días 16, 17 y 18 de diciembre, y cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras.

Este programa de voluntariado gestiona la prestación de un servicio de interés general y sus destinatarios son los vecinos de la ciudad interesados en formar parte de proyectos de participación e implicación ciudadana promovidos desde la iniciativa municipal. De esta forma, ciudadanos, entidades sociales y empresas participan activamente en todo lo que concierne a los asuntos y a la vida diaria de la ciudad. Actualmente, «Voluntarios por Madrid» está integrado por más de 10.000 personas que colaboran en 80 proyectos  permanentes  y puntuales de carácter social, cultural, deportivo, medioambiental o relacionados con la salud, entre otros.

La Fundación Isabel Gemio agradece profundamente el esfuerzo de «Voluntarios por Madrid» participando en la iniciativa del fin de semana solidario de Onda Cero y el programa «Te doy mi palabra» para concienciar a la audiencia sobre la necesidad de luchar contra las enfermedades menos frecuentes.

Isabel Gemio dará a conocer estas enfermedades a través de testimonios, médicos especializados, y diferentes científicos que explicarán algunos detalles sobre las distintas enfermedades, los tratamientos, el proceso de investigación, y las barreras tanto físicas como sociales que se deben romper.

Noticia de Socuéllamosdigital.com: El Reina Sofía se rinde al compás flamenco para luchar contra las enfermedades raras

/en

El pueblo de Socuéllamos, Ciudad Real, se ha volcado una vez más con esta iniciativa solidaria. La recaudación de la taquilla, más los sorteos realizados, irán destinados íntegramente a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de las enfermedades raras. El Festival Benéfico Flamenco, organizado por Loli Parra, a beneficio de la investigación de las enfermedades raras comenzó de forma mágica y con la emotiva canción ‘No dejes de soñar’ de Manuel Carrasco y el cuerpo de baile de Culturarte recibió en el escenario a Loli y su hijo Sergio, “el gran protagonista de esta noche”, tal como dijo.

Minutos antes del inicio del festival, Loli se mostraba nerviosa pero quiso agradecer el apoyo que ha recibido del pueblo de Socuéllamos para esta causa. Antes de las actuaciones, se proyectó un vídeo de Isabel Gemio explicando el trabajo que realiza la fundación para la investigación de las enfermedades raras, que en su mayoría tienen un origen genético.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

El Reina Sofía se rinde al compás flamenco para luchar contra las enfermedades raras

Fuente: socuellamosdigital.com

 

Noticia de La Razón: África, Isabel, Juan… así luchan las familias contra las enfermedades raras Leer más: África, Isabel, Juan… así luchan las familias contra las enfermedades raras

/en ,

Familias que luchan, día a día, contra el miedo y la incertidumbre refugiándose en la esperanza, depositando su confianza en los avances de la Ciencia y la investigación en torno a las enfermedades raras. Ni casos como el de Nadia Nerea, sobre el que planea la sombra del fraude, impiden que estos padres y madres, cuyos hijos tienen enfermedades raras, visibilicen la cotidianidad de sus vidas antes dolencias que no tienen cura. Y en muchas ocasiones ni nombre.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

África, Isabel, Juan… así luchan las familias contra las enfermedades raras

Fuente: La razón

Isabel Gemio participa en la serie animada «ON Fologüers» de Fundación Once

/en ,

Isabel Gemio ha participado en el sexto capítulo de la serie animada «ON Fologüers», desarrollada por la Fundación ONCE. En esta entrega, titulada «ON the Air», Laura y Amaia son entrevistadas por Isabel Gemio en el programa «Te doy mi palabra» de Onda Cero, con motivo del Día Internacional de la Discapacidad.