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Noticia de lainformacion.com: Cinco laboratorios del mundo buscarán tratamiento contra una forma mortal de epilepsia

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La búsqueda de un tratamiento contra la enfermedad de Lafora, una forma mortal de epilepsia, es el objetivo por el que el Hospital Fundación Jiménez Díaz de Madrid y el Institut de Recerca Biomèdica (IRB) de Barcelona se han unido a los laboratorios de la Universidad de Kentucky, el Hospital for Sick Kids de Toronto y la Universidad de Indiana.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Cinco laboratorios del mundo buscarán tratamiento contra una forma mortal de epilepsia

Fuente: lainformacion.com

Noticia de Cluster Salud: Inteligencia artificial será usada en un hospital para diagnosticar “enfermedades raras”

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La inteligencia artificial aplicada al diagnóstico de enfermedades raras. El experimento se desarrolla en el hospital universitario de la ciudad alemana de Marburg. La plataforma de inteligencia artificial ha sido desarrollada por IBM y bautizada como Watson. Permitirá ayudar a los médicos a diagnosticar enfermedades raras mediante la lectura de las historias clínicas de los pacientes en conjunto con bibliografía médica.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Inteligencia artificial será usada en un hospital para diagnosticar “enfermedades raras”

Fuente: Cluster Salud

Noticia en La Opinión de Tenerife “Sanidad trabaja en dos unidades de atención clínica para enfermedades raras en Canarias”

Esta noticia que hemos encontrado nos llena de esperanza. Según el diario La Opinión de Tenerife, el consejero de Sanidad, Jesús Morera, explicó en el pleno del Parlamento regional que el Gobierno de Canarias trabaja para que haya dos unidades de atención clínica de enfermedades raras, una por provincia. En concreto, ambas instalaciones podrían estar en el Hospital Universitario Materno Infantil, en Gran Canaria, y en el complejo del Hospital Universitario de Canarias, en Tenerife. Según la publicación, puede haber unas 120.000 personas afectadas por enfermedades raras en Canarias.

Podéis leer más en:

http://www.laopinion.es/sociedad/2016/03/08/sanidad-trabaja-unidades-atencion-enfermedades/660752.html

 

Noticia en El País “El colmo de las enfermedades raras: son pocos hasta para montar ensayos”

Hoy queremos compartir con todos vosotros una noticia que nos ha preocupado y llamado la atención a partes iguales. Según recoge el diario El País, el Hospital Puerta de Hierro quiere participar en un estudio contra el liposarcoma, un cáncer muy poco habitual de la grasa (unos 100 casos al año en España), pero no encuentra suficientes voluntarios. Y es que, al problema añadido de la poca atención por parte de los laboratorios que reciben las enfermedades raras, se suma que, en muchas ocasiones, hay pocos afectados identificados. Esperemos que el medicamento, que va a desarrollar Novartis, pueda salir adelante y paliar el sufrimiento de los afectados y sus familias.

Podéis leer más en:

http://elpais.com/elpais/2016/03/04/ciencia/1457113605_126009.html

 

“Todos somos raros, todos somos únicos” ya tiene su himno

El movimiento, “Todos somos raros, todos somos únicos”, ya tiene su propio himno; se trata de la canción “Hoy puede ser un gran día” de Joan Manuel Serrat, que ha donado los derechos de autor con el objetivo de colaborar con nuestro colectivo.

La canción estará interpretada por algunos de nuestros mejores artistas: Miguel Ríos, Miguel Poveda, Estrella Morente, Ana Belén, Victor Manuel, Pasión Vega, Sole Giménez y Sergio Dalma.

Para poder conseguirla aún tendremos que esperar.

Os iremos informando.

Himno del movimiento "Todos somos raros, todos somos únicos"

 

AENA CEDE ESPACIOS SOLIDARIOS AL MOVIMIENTO “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS”

Esta mañana ha tenido lugar el acto de presentación de los espacios solidarios que Aena ha cedido al movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” con el objetivo de dar a conocer el proyecto y sus acciones solidarias a todos los visitantes de 5 aeropuertos españoles.

Durante el acto de presentación, han estado presentes Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel  Gemio para la investigación de la Distrofia Muscular y otras enfermedades raras; Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Antonio Álvarez, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM). Todos ellos han recordado la necesidad de seguir luchando por fomentar la investigación de las enfermedades raras que en España afectan a más de 3 millones de personas.

Por parte de Aena han estado presentes el director de la Red de Aeropuertos, Fernando Echegaray; la directora del Aeropuerto de Madrid-Barajas, Elena Mayoral y el director de Comunicación y Relaciones Institucionales, Antonio San José. Han incidido en su voluntad de colaborar con nuestro objetivo de hacer que estas enfermedades dejen de ser las grandes desconocidas.

Fuente:“Todos somos raros, todos somos únicos”