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Vota a la Fundación Isabel Gemio en “CINESA se mueve”

La Fundación Isabel Gemio participa en el programa “CINESA se mueve” que pretende servir, a través de las pantallas de cine, para alertar sobre causas justas, informar sobre iniciativas ligadas a colectivos con problemas de discapacidad o con dificultades de inserción social y mostrar una realidad que muchas veces no aparece en las películas.

“CINESA se mueve” cede cada mes  las pantallas de toda España para que diferentes entidades seleccionadas puedan proyectar sus videos informativos, explicando a los espectadores, sentados en las butacas, la labor que desarrollan y cómo podemos cada uno de nosotros involucrarnos para mejorar la vida de miles de personas.

¿Cómo puedes ayudarnos?

  • Con tu voto. Para ser una de las entidades seleccionadas para proyectar un video sobre la Fundación y la investigación en enfermedades menos frecuentes.
  • Comparte el enlace con tus contactos y en redes sociales.
  • VOTAR AHORA

El programa  “CINESA se mueve” se enmarca dentro del Plan Director de Responsabilidad Social Corporativa que incluye las pautas y objetivos de la compañía en este ámbito para los próximos tres años. Este Plan Director se ha diseñado con el objetivo de convertir la RSC en el eje motriz de la cultura empresarial y el leitmotiv de la organización, para consolidarse como un actor social comprometido, ser motor de cambio y abanderar la implicación del sector cinematográfico creando un impacto positivo en la sociedad.

El programa de RNE 5 “Entre probetas” entrevista a Isabel Gemio

El programa “Entre probetas” de RNE 5, presentado por José Antonio López Guerrero, Profesor e Investigador del Departamento de Biológía Molecular de la Universidad Autónoma de Madrid y director de cultura científica del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa,  uno de los mejores centros de investigación de nuestro país, ha entrevistado a Isabel Gemio. Durante su intervención, Isabel ha recordado las razones por las que decidió poner en marcha la fundación que lleva su nombre y los primeros pasos estableciendo contacto con la comunidad científica y los expertos que trabajaban en el ámbito de las enfermedades minoritarias. Al tiempo, ha explicado que si bien estas dolencias son cada día menos invisibles, todavía hay mucho desconocimiento y camino por recorrer. Ha destacado, por ejemplo, la necesidad de creación de más unidades de referencia en los hospitales públicos, porque en la actualidad existen muy pocas.

Las líneas de investigación que la Fundación Isabel Gemio respalda en estos momentos o  la impotencia con que las organizaciones que trabajan de forma rigurosa han recibido los recientes casos de presuntas estafas, son otras de las cuestiones abordadas durante la entrevista.

Fuente: Entre probetas RNE 5

Risehook destina un 2% de sus ventas a las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio

La empresa española Risehook, ubicada en la ciudad de Granada y con una gran expansión internacional, con marca propia especializada en gafas de sol polarizadas y diseño joven y actual, ha establecido un convenio de colaboración con la Fundación Isabel Gemio, en base al cuál destinará un 2% sobre el PVP de sus productos marcado en su web – impuestos incluidos-, a las líneas de investigación abiertas en torno a las distrofias musculares y otras enfermedades minoritarias, así como aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a los afectados, además de fomentar el intercambio de información entre expertos, parientes y familias. Por tanto, la aportación de cualquier cliente de Risehook será una ayuda para nuestra misión.

Risehook, consciente de los problemas causados por una deficiente protección, pone todo su empeño en ofrecer al mercado productos con los mejores materiales y el cumplimiento de las normativas internacionales obligatorias de Europa, USA y Australia.

Noticia de SINC: Europa ‘conecta’ a los pacientes con enfermedades raras

La Unión Europea ha puesto en marcha la creación de Redes europeas de referencia, una herramienta virtual de cooperación transfronteriza entre especialistas para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras o de escasa prevalencia. Esta plataforma conectará a más de 900 equipos médicos en 26 países y ya funciona desde ayer 1 de marzo.

Mediante estas redes los especialistas podrán concentrar y compartir tanto conocimientos como recursos relacionados con estas patologías. La plataforma facilitará también que los pacientes puedan acceder a la información relativa a la asistencia sanitaria que necesitan, lo que incrementará sus opciones de recibir un tratamiento adecuado.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Europa ‘conecta’ a los pacientes con enfermedades raras

Fuente: SINC La ciencia es noticia

 

Noticia de Socuéllamos Digital: Loli Parra entrega a Isabel Gemio los 10.862 euros recaudados para la investigación de las enfermedades raras

El pueblo de Socuéllamos (Ciudad Real) ha vuelto a demostrar su solidaridad, gracias a empresas y particulares, con las personas afectadas por enfermedades minoritarias, impulsando por segundo año consecutivo el Festival Benéfico Flamenco, organizado por Loli Parra, que ha conseguido recaudar 10.862 euros, una cantidad que dobla la lograda el año anterior.

Loli Parra ha hecho entrega de esta importante cantidad a la Fundación Isabel Gemio durante la emisión en directo del programa ‘Te doy mi palabra’ de Ondacero.

La Fundación Isabel Gemio agradece profundamente el esfuerzo y trasladar la enhorabuena a Loli Parra y a tantos padres solidarios que, con su ayuda, facilitan la financiación de proyectos destinados a la investigación de las enfermedades raras en nuestro país.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Loli Parra entrega a Isabel Gemio los 10.862 euros recaudados para la investigación de las enfermedades raras

Fuente: Socuéllamos Digital

 

Noticia de Onda Cero. Rubén Darío: “Escribir es una medicina para el alma más efectiva que la quimioterapia”

Esta es la entrevista que Isabel Gemio mantuvo con el pequeño colaborador de “Te doy mi palabra”, Rubén Darío Ávalos, durante el fin de semana solidario. Su madre, Liliana, explicó la experiencia vivida con la enfermedad de Rubén.

Para escuchar el audio, click aquí

Noticia de La Razón: África, Isabel, Juan… así luchan las familias contra las enfermedades raras Leer más: África, Isabel, Juan… así luchan las familias contra las enfermedades raras

Familias que luchan, día a día, contra el miedo y la incertidumbre refugiándose en la esperanza, depositando su confianza en los avances de la Ciencia y la investigación en torno a las enfermedades raras. Ni casos como el de Nadia Nerea, sobre el que planea la sombra del fraude, impiden que estos padres y madres, cuyos hijos tienen enfermedades raras, visibilicen la cotidianidad de sus vidas antes dolencias que no tienen cura. Y en muchas ocasiones ni nombre.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

África, Isabel, Juan… así luchan las familias contra las enfermedades raras

Fuente: La razón

Fin de semana solidario por las enfermedades minoritarias 16, 17 y 18 de diciembre

Los próximos 16, 17 y 18 de diciembre Onda Cero y el programa “Te doy mi palabra” de Isabel Gemio dedicará sus contenidos a una buena causa: concienciar a la audiencia sobre la necesidad de luchar contra las enfermedades menos frecuentes.

Isabel Gemio se pone al frente de un fin de semana solidario, en el que podrán escucharse testimonios de afectados por enfermedades minoritarias, opiniones de expertos, entrevistas con personajes famosos, humor y actuaciones musicales.

Isabel Gemio dará a conocer estas enfermedades a través de testimonios, médicos especializados, y diferentes científicos que nos explicarán algunos detalles sobre las distintas enfermedades, los tratamientos, el proceso de investigación, y las barreras tanto físicas como sociales que se deben romper.

LUGAR:   Sede de la Fundación Botín. c/ Castelló 18 de Madrid

CUÁNDO: Sábado 17 y Domingo 18 de 8:00 a 12:00 horas

OBJETIVO: Recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras a los largo del fin de semana.

Las líneas de teléfono atendidas por voluntarios se ponen en marcha desde el viernes a las 8h de la mañana hasta las 00h de la madrugada, durante los tres días (viernes 16, sábado 17 y domingo 18).

5 líneas activas desde el viernes y 10 líneas a partir del sábado. ONDA CERO abre sus micrófonos durante 48 con el apoyo del Grupo Atresmedia.

Requerimos además la colaboración de los diferentes programas de la cadena ATRESMEDIA para hacer llegar el mensaje y anunciar la ACCIÓN durante la semana. Por otra parte, se podrán sumar a esta acción, a través de las redes sociales, todos aquellos que así lo deseen mostrando su apoyo con el hashtag #TEDOYMIFUERZA

Las donaciones de este fin de semana solidario podrán realizarse llamando al Teléfono de Donaciones, enviando un SMS con la palabra Fuerza al 28030 (1,20 € íntegros para la investigación) o a través del número de cuenta de la Fundación Isabel Gemio LA CAIXA ES02 2100 5526 5321 0010 3578.

Las donaciones de empresas y las colaboraciones con las entidades participantes serán reconocidas a través de comunicados de prensa, menciones y/o intervenciones radiofónicas, difusión en redes sociales, y e-mailing, entre otras acciones realizadas para dar difusión a esta colaboración.

La campaña estará apoyada por diferentes entidades y empresas.

Os necesitamos a todos!!! Podéis participar en:

LA CAIXA   ES02 2100 5526 5321 0010 3578

911 103 158

fundacion@fundacionisabelgemio.com

Millones de gracias!!!

El testamento solidario de Antonio y Pilar

Los gestos más pequeños pueden cambiar el mundo. Y afortunadamente, nosotros tenemos la oportunidad de conocer, día a día, gente maravillosas que, con su colaboración y esfuerzo, nos ayudan a que la realidad sea un poco mejor. Hace muy poquito hemos tenido el placer de convertirnos en futuros herederos de dos personas excepcionales: Son Antonio y Pilar y han nombrado a la fundación Isabel Gemio futuros herederos en su testamento solidario. Desde aquí queremos agradecerles su gran generosidad, al conseguir, con su bondad, que cuando ellos falten se revierta en la sociedad lo que ellos han recibido en vida.

Pialr y Antonio, junto a Isabel.

¿Qué es un testamento o legado solidario?
Es un testamento normal, pero que incluye a una o varias organizaciones como beneficiarios de tus bienes, así como, si lo deseas, a tus familiares y seres queridos, que heredarán tus bienes cuando faltes. Es una manera hermosa y solidaria de conseguir una sociedad más justa, ya que se transforma en acciones concretas para ayudar a los demás. No hace falta ser ningún potentado para hacer un testamento solidario, ya que puedes determinar la cuantía de lo que quieres dejar.

Hay tres formas genéricas de hacer testamento solidario: Nombrar a una entidad como heredero universal de todos tus bienes, acciones y y derechos; hacerla coheredera (junto a otras personas o entidades) y señalar qué porcentaje recibe cada uno o bien legar un bien en concreto.

Cualquier persona mayor de 14 años, en plena posesión de sus facultades mentales, puede hacer testamento. Hay diferentes opciones, pero la más recomendable es el llamado testamento abierto. Se realiza ante notario y es el más recomendable, ya que será él quien nos pueda ir aclarando las diferentes dudas que tengamos y evitar posibles problemas a futuro. Además se puede cambiar cuantas veces e desee y suele costar unos 40 euros.

Testamento solidario para la Fundación Isabel Gemio
Nosotros luchamos cada día por acelerar la investigación en las distrofias musculares, las enfermedades neuromusculares y las enfermedades raras, por lo que cualquier tipo de ayuda, aunque sea a futuro (muy, muy lejano, esperamos) nos será de enorme utilidad. Somos conscientes de que hacer testamento es algo poco agradable, pero cada vez son más las personas que optan por superar sus aprensiones y realizar esta gestión. Y, día a día, es más habitual dejar una parte a una o varias organizaciones, fundaciones o ONG’s que, con su trabajo, luchan por un futuro mejor.