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Vota a la Fundación Isabel Gemio en “CINESA se mueve”

La Fundación Isabel Gemio participa en el programa “CINESA se mueve” que pretende servir, a través de las pantallas de cine, para alertar sobre causas justas, informar sobre iniciativas ligadas a colectivos con problemas de discapacidad o con dificultades de inserción social y mostrar una realidad que muchas veces no aparece en las películas.

“CINESA se mueve” cede cada mes  las pantallas de toda España para que diferentes entidades seleccionadas puedan proyectar sus videos informativos, explicando a los espectadores, sentados en las butacas, la labor que desarrollan y cómo podemos cada uno de nosotros involucrarnos para mejorar la vida de miles de personas.

¿Cómo puedes ayudarnos?

  • Con tu voto. Para ser una de las entidades seleccionadas para proyectar un video sobre la Fundación y la investigación en enfermedades menos frecuentes.
  • Comparte el enlace con tus contactos y en redes sociales.
  • VOTAR AHORA

El programa  “CINESA se mueve” se enmarca dentro del Plan Director de Responsabilidad Social Corporativa que incluye las pautas y objetivos de la compañía en este ámbito para los próximos tres años. Este Plan Director se ha diseñado con el objetivo de convertir la RSC en el eje motriz de la cultura empresarial y el leitmotiv de la organización, para consolidarse como un actor social comprometido, ser motor de cambio y abanderar la implicación del sector cinematográfico creando un impacto positivo en la sociedad.

El programa de RNE 5 “Entre probetas” entrevista a Isabel Gemio

El programa “Entre probetas” de RNE 5, presentado por José Antonio López Guerrero, Profesor e Investigador del Departamento de Biológía Molecular de la Universidad Autónoma de Madrid y director de cultura científica del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa,  uno de los mejores centros de investigación de nuestro país, ha entrevistado a Isabel Gemio. Durante su intervención, Isabel ha recordado las razones por las que decidió poner en marcha la fundación que lleva su nombre y los primeros pasos estableciendo contacto con la comunidad científica y los expertos que trabajaban en el ámbito de las enfermedades minoritarias. Al tiempo, ha explicado que si bien estas dolencias son cada día menos invisibles, todavía hay mucho desconocimiento y camino por recorrer. Ha destacado, por ejemplo, la necesidad de creación de más unidades de referencia en los hospitales públicos, porque en la actualidad existen muy pocas.

Las líneas de investigación que la Fundación Isabel Gemio respalda en estos momentos o  la impotencia con que las organizaciones que trabajan de forma rigurosa han recibido los recientes casos de presuntas estafas, son otras de las cuestiones abordadas durante la entrevista.

Fuente: Entre probetas RNE 5

Risehook destina un 2% de sus ventas a las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio

La empresa española Risehook, ubicada en la ciudad de Granada y con una gran expansión internacional, con marca propia especializada en gafas de sol polarizadas y diseño joven y actual, ha establecido un convenio de colaboración con la Fundación Isabel Gemio, en base al cuál destinará un 2% sobre el PVP de sus productos marcado en su web – impuestos incluidos-, a las líneas de investigación abiertas en torno a las distrofias musculares y otras enfermedades minoritarias, así como aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a los afectados, además de fomentar el intercambio de información entre expertos, parientes y familias. Por tanto, la aportación de cualquier cliente de Risehook será una ayuda para nuestra misión.

Risehook, consciente de los problemas causados por una deficiente protección, pone todo su empeño en ofrecer al mercado productos con los mejores materiales y el cumplimiento de las normativas internacionales obligatorias de Europa, USA y Australia.

Noticia de SINC: Europa ‘conecta’ a los pacientes con enfermedades raras

La Unión Europea ha puesto en marcha la creación de Redes europeas de referencia, una herramienta virtual de cooperación transfronteriza entre especialistas para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras o de escasa prevalencia. Esta plataforma conectará a más de 900 equipos médicos en 26 países y ya funciona desde ayer 1 de marzo.

Mediante estas redes los especialistas podrán concentrar y compartir tanto conocimientos como recursos relacionados con estas patologías. La plataforma facilitará también que los pacientes puedan acceder a la información relativa a la asistencia sanitaria que necesitan, lo que incrementará sus opciones de recibir un tratamiento adecuado.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Europa ‘conecta’ a los pacientes con enfermedades raras

Fuente: SINC La ciencia es noticia

 

Noticia de Onda Cero: Entrevista a Susana y Luis, padres de un niño con distrofia muscular de Duchenne

Los testimonios de madres y padres que luchan, día a día, para proporcionar bienestar a sus hijos afectados por enfermedades minoritarias, han protagonizado la edición del programa “Te doy mi palabra”, en el marco del fin de semana solidario de Onda Cero.

Isabel Gemio ha entrevistado a Susana y Luis, padres de un niño al que acaban de diagnosticar distrofia muscular de Duchenne. Susana ha afirmado que “la enfermedad de mi hijo nos ha cambiado la vida de la noche a la mañana”. Isabel se ha solidarizado con ellos, como conocedora de la enfermedad en primera persona, y ha manifestado “aquí estamos todos, en mi mismo barco, vais a pasar por muchas etapas” y le ha sugerido a Susana, como madre, que se apoye en otras madres. Al tiempo, Isabel ha reconocido que a ella le costó hacerlo, a pesar de las recomendaciones, y que tardó, pero es necesario.

Para ver el video del testimonio de Susana y Luis, click aquí

Fuente: Onda Cero

68.843 euros, íntegramente para la investigación, recaudados en la cena VIII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio

68.843 EUROS ha sido la recaudación de la Cena Diez Estrellas VIII aniversario de la Fundación Isabel Gemio, que procedemos  a transferir íntegramente a nuestras líneas de investigación biomédica en enfermedades raras.

Un objetivo cumplido gracias a la ayuda de todos, a los chefs a Estrella Morente y Joan Manuel Serrat , a las más de 200 personas que nos acompañaron del mundo de la empresa, comunicación, cultura, sociedad y deporte,

El evento ha sido posible gracias a las empresas patrocinadoras y colaboradoras como, NH Hoteles- La Terraza del Casino,  Atresmedia, Sensilis, Iberia, Fundación La Caixa, Sesderma, Quirón Salud Grupo Hospitalario, Gilmar, Apertia Consulting, Grupo Prisa, Banco Sabadell, Makro, Calidad Pascual, Fundación ONCE, Fundación Ramón Areces, RENFE, Garrido Abogados, Lumen Premium Water, Finca Allende, Bodegas Vía de la Plata, Sassot Sound, Carlos Abel  y Sogues Comunicación.

Joyerías Suarez, Laveta, Viceroy, Bodegas Gómez Cruzado, Tara´s, Equipo Carrillo y Hotel Marqués de Riscal han colaborado con producto en la rifa benéfica.

Muchas gracias de nuevo a todas las empresas y entidades participantes, a los colaboradores de la Fundación, a las donaciones particulares, a los afectados y a los medios de comunicación por su ayuda e importante difusión.

Ponemos a continuación los enlaces a la prensa para que podáis leer los artículos publicados hasta el momento:

ANTENA3.COM

LA RAZÓN

LA RAZÓN 2

LA RAZÓN 3

LECTURAS

ELPERIODICO.COM

HOLA

ONDACERO.ES

LOVE

CANARIAS7.ES

DIARIOCORDOBA.COM

LAVOZLIBRE.COM

LAVOZLIBRE.COM2

ELDIA.ES

ELPERIODICOMEDIRERRANEO.COM

ELPERIODICODEARAGON.COM

ELPERIODICOEXTREMADURA.COM

LACRONICABADAJOZ.COM

ELDIARIODESORIA.ES

ELCORREODEBURGOS.COM

CORDOBAHOY.ES

E6D.ES

DIVINITY.ES

MUJERTREND.COM

VANITATIS-ELCONFIDENCIAL.COM

SEMANA

SEMANA.ES

BLOG PERIODISTA DIGITAL

DIARIO DE LEÓN.ES

EL DIA.ES

REVISTAFARMATUR.COM

ABC

MUNDODEPORTIVO.COM

 

 

 

 

 

 

Noticia de Noticias de la Ciencia: Desvelando los secretos de la distrofia muscular de Duchenne

Eric Hoffman. (Foto: Jonathan Cohen/Binghamton University)

Eric Hoffman. (Foto: Jonathan Cohen/Binghamton University)

Un descubrimiento del equipo de Eric Hoffman, de la Universidad de Binghamton, en Nueva York, plantea que el sistema inmunitario tiene un papel importante en la distrofia muscular de Duchenne, uno de los trastornos genéticos letales más frecuentes. Este estudio podría aportar nuevos enfoques terapéuticos para combatirla.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Desvelando los secretos de la distrofia muscular de Duchenne

Fuente: Noticias de la Ciencia