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Noticia de ConSalud.es: España cerca del primer fármaco para tratar la atrofia muscular espinal

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dado luz verde, a través del Comité de Medicamentos para Uso Humano, organismo evaluador de fármacos,  a la comercialización de Nusinersen para el tratamiento de todos los afectados por atrofia muscular espinal, en cualquier tipología de la enfermedad. La AEM es una enfermedad rara que todavía no contaba con ninguna alternativa terapéutica eficaz.

Hace tres años comenzaron los ensayos clínicos de este fármaco en humanos, una esperanza para los afectados españoles que han permanecido todo este tiempo expectantes ante la llegada a Europa del medicamento.

La presidenta de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), Mencía de Lemus, madre además de dos pequeños con la enfermedad de 8 y 7 años, manifiesta  ha manifestado que la decisión de la EMA “supone un antes y un después, un hito ante lo que podemos esperar ahora del futuro” en el tratamiento de la patología.

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España, más cerca del primer fármaco para tratar la atrofia muscular espinal

Fuente: ConSalud.es

 

Noticia de ConSalud.es: Reúnen 70 formulaciones para tratamientos contra 80 enfermedades raras

Nueve hospitales españoles han reunido 70 formulaciones para cubrir lagunas terapéuticas en más de 80 enfermedades minoritarias, gracias a un proyecto que aspira a cubrir toda la red nacional hospitalaria del país y que han puesto en marcha profesionales de los grupos de Farmacotecnia y Pediatría de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), bajo la coordinación de Carmen Dávila, farmacéutica especialista del Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra. Dávila ha explicado que “los pacientes con enfermedades raras tienen muchos problemas con el acceso a nuevos tratamientos, principalmente porque al tratarse de patologías de baja incidencia, hay muy poca investigación y los fármacos no son rentables para la industria farmacéutica. Al no comercializarse, somos nosotros desde los servicios de farmacia de hospitales los que estamos haciendo esta prestación, convirtiéndonos en la última oportunidad que tienen de recibir tratamiento. Somos conscientes de la gran responsabilidad que tenemos y que esta función debería ser una tarea prioritaria en nuestro trabajo. Hay que tener en cuenta que hay declaradas entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras”.

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Reúnen 70 formulaciones para tratamientos contra 80 enfermedades raras

Fuente: ConSalud.es