Una monografía ética sobre enfermedades raras

Catorce profesionales del ámbito sanitario han lanzado el libro Ética en la investigación de las Enfermedades Raras, una monografía sobre las enfermedades poco frecuentes cuyo objetivo es el de responder a las inquietudes éticas que la investigación en enfermedades raras plantea en la actualidad, a la par que aborda los dilemas éticos que conlleva la investigación de estas patologías, que padecen más de tres millones de españoles.

La publicación ha sido dirigida por los doctores Carmen Ayuso, del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz y del CIBERER; Rafael Dal-Ré, de la Universidad Autónoma de Madrid, y Francesc Palau, del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y del CIBERER.

Entre las materias que se abordan están el manejo de datos y muestras en la investigación, la comunicación de los resultados a los participantes en la investigación genética, el consentimiento informado, cuestiones de terapia génica, o con los medicamentos huérfanos, tales como su marco regulatorio en Europa, la investigación clínica o la participación de menores en los ensayos clínicos.

Como explicó Carmen Ayuso :”la palabra es nuestra herramienta terapéutica”.