Nace el Registro de Enfermedades Raras que creará un censo de pacientes

El Gobierno aprobó el pasado 4 de diciembre en Consejo de Ministros el Real Decreto que regulará la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras y permitirá la coordinación entre los diferentes registros o sistemas de información de las comunidades autónomas.

El objetivo de este registro es “mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías”, según ha destacado la vicepresidenta del Gobierno, Soraya Sáenz de Santamaría, en la rueda de prensa posterior a la reunión. Además, permitirá evaluar la historia natural de estas patologías y realizar un mejor seguimiento de las mismas.

http://www.abc.es/sociedad/abci-nace-registro-enfermedades-raras-creara-censo-pacientes-201512041807_noticia.html

http://www.lavanguardia.com/vida/20151204/30594275543/registro-enfermedades-raras-censo-pacientes.html

http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/Gobierno-Registro-Estatal-Enfermedades-Raras_0_2094225202.html

http://www.teinteresa.es/espana/GOBIERNO-REGULA-REGISTRO-ENFERMEDADES-RARAS_0_1479452587.html