LA ASOCIACIÓN DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA ORGANIZA EL 1 DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN DE DUCHENNE

Las asociaciones de padres con niños y jóvenes Duchenne de todo el mundo nos hemos unido para crear conciencia sobre esta enfermedad y conseguir un futuro mejor para todos los afectados.

La distrofia muscular de Duchenne es una de las enfermedades genéticas degenerativas más comunes que afecta a un promedio de 1 de cada 3.500 bebés nacidos, son muy pocos los casos de las niñas, y se estima que hay cerca de 250.000 casos en todo el mundo. La causante de la enfermedad es la ausencia de una proteína llamada distrofina, que es la responsable del buen funcionamiento de los músculos y está compuesta por 79 exones. Este número es el que inspiró la elección del 7 de septiembre (7-9) para este primer Día Mundial para crear conciencia sobre la distrofia muscular de Duchenne.

Para concienciar a toda la sociedad hemos creado un pequeño cortometraje titulado “Las múltiples caras de Duchenne” realizado por pequeñas secuencias de vídeo tomadas por las familias de todo el mundo. Compartir este vídeo a lo largo de septiembre y más allá, pondrá de relieve las dificultades a las que se se enfrentan nuestros niños pero también resaltamos su fuerza interior ante las adversidades.

https://www.duchenne-spain.org/sin-categoria/ayudanos-a-enviar-un-mensaje-de-esperanza-1o-dia-mundial-de-la-concienciacion-de-duchenne-7-de-septiembre-de-2014/