Interesantes novedades del CREER de Burgos en febrero
Va con un poco de retraso, pero para compartir información de la buena y de la útil nunca es tarde. Nos ha llegado la newsletter del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER) y nos ha parecido interesante compartir con todos las principales novedades que han tenido lugar en esta entidad.
Podéis descargaros directamente el boletín en PDF en este enlace, pero para vuestra comodidad os dejamos un pequeño resumen a continuación:
Podremos conocer de primera mano cómo funciona el proceso de acompañamiento en el CREER que realizan las auxiliares de enfermería. Esta tarea es de vital importancia para aumentar la calidad de vida y el bienestar del usuario y su familia.Abarca dos áreas fundamentales: la funcional (apoyo en el desempeño de las actividades básicas de la vida diaria que precise) y la psicoemocional, que consiste en escucharle y potenciar su autoestima y valores. Se tratra en definicitva, de una aproximación hacia la persona, sin caer en paternalismos ni actitudes sobreprotectoras, que da al afectado seguridad y confianza.
Incluye un interesante artículo sobre el rol de los docentes en la inclusión de los alumnos con enfermedades poco frecuentes en las aulas, un problema desgraciadamente muy familiar para los afectados. Incluye ideas y procedimientos que afianzan a los afectados en el entorno y conciencian al resto de compañeros sobre las enfermedades raras.
Hay un resumen sobre las numerosas actividades que acoge, como el II Encuentro de Familiares de afectados por el Síndrome de Joubert, celebrado en colaboración con el CREER, y el IV Encuentro de Personas y Familias con enfermedades raras, que se celebró en el centro con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En su apartado de asociaciones, dedican un amplio espacio a la labor de la Asociación Española de Ictiosis.
Podremos leer la emocionante historia de Ismael, un niño valiente con una familia excepcional que padece Kawasaki.
