VI Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Creer Isabel Gemio, Presidenta de la Fundación Isabel Gemio, participará con la ponencia “Investigación y Enfermedades Raras”.

VI Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso en Burgos, organiza del 22 al 25 de febrero de 2018 el VI Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras dirigido a personas afectadas por una Enfermedad Rara, familiares y asociaciones.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero de 2018, este año bajo el tema de la Investigación, el Creer ha organizado diferentes actividades y actos que tendrán lugar en el Centro para dar visibilidad y difundir la realidad de las personas afectadas y sus familias.

D. Aitor Aparicio García, Director-Gerente del Creer, procederá a realizar la Inauguración del VI Encuentro Nacional, el 22 de febrero, dando la bienvenida a todos los participantes.

El viernes 23 de febrero, el Vicerrectorado de Investigación y Transferencia del Conocimiento de la Universidad de Burgos y el Creer han organizado la II Jornada de Intercambio “Oportunidades y retos de investigación en el ámbito social y de la salud en Enfermedades Raras”, dentro del Proyecto EN-RED. Este proyecto tiene como objetivo impulsar acciones innovadoras y el desarrollo de buenas prácticas en Enfermedades Raras, desde el ámbito social y sanitario. También se llevarán a cabo la presentación de otros proyectos del Imserso y la presentación de la Universidad de Sevilla y su experiencia en Enfermedades Raras.

Así mismo, Dña. Isabel Gemio, Presidenta de la Fundación Isabel Gemio, participará con la ponencia “Investigación y Enfermedades Raras”.

Por la tarde, se llevará a cabo la mesa redonda “Importancia del movimiento asociativo en el impulso de la investigación en Enfermedades Raras”, donde intervendrán especialistas y representantes de asociaciones de afectados. A continuación, se realizará un Videoforum con la proyección de la recién estrenada película documental “Ganar al viento”, dirigida por la periodista Anne-Dauphine Julliand, cuya experiencia personal sobre las Enfermedades Raras queda reflejada.

El sábado 24 de febrero, tendrá lugar la charla “¿Tengo derechos?” y la mesa redonda “Tengo una UCI en casa. Y ahora qué…?”, con la participación de especialistas, familiares y cuidadores de personas afectadas.

A continuación, Diego Galaz presentará su espectáculo musical “Violines, Serruchos y otros raros instrumentos”. Al finalizar, se celebrará la IV Cadena Humana por las Enfermedades Raras, con la participación de todos los asistentes que rodearán el Creerformando una cadena.

Por la tarde, en “Historias de vida. Vivir con una enfermedad rara”. Presentación Monólogo “El humor en nuestro día a día”, se contará con el testimonio y experiencias en primera persona de afectados por una Enfermedad Rara.

El domingo 25 de febrero, finalizará el VI Encuentro Nacional con el taller de psicomotricidad para las familias “Crecer en jardines raros”.

El miércoles 28 de febreroDía Mundial de las Enfermedades Raras, el Creer llevará a cabo una campaña de sensibilización con mesas informativas en el Hospital Universitario de Burgos, en Centros de Salud de la ciudad y en el Centro Comercial Camino de La Plata.

Todo ello, con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones que viven las familias.

FUENTE: NOTICIASPRESS. ES

Más información en CREER http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/index.htm