Día Mundial de las Enfermedades Raras

El próximo 28 de febrero se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras impulsado, en 2008, por EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras), una alianza de organizaciones de pacientes y personas activas en el terreno de las enfermedades, no gubernamental y dirigida por los pacientes.

A pesar de que la angustia de los padres de niños con enfermedades raras puede llevarles a aislarse, muchos ya han descubuerto que hablar con personas que atraviesan por la misma situación es primordial. Conectarse va más allá de buscar personas que comprendan por lo que uno está pasando. Es también una forma de averiguar sobre nuevos tratamientos o investigaciones. Este impulso es una de las razones por las que asociaciones como EURORDIS cruzan las fronteras y forjan alianzas, estrategias que hasta hace poco no se habían explorado en Europa.

Esta jornada tiene como objetivo la sensibilización de los ciudadanos en torno al impacto de estas dolencias en los enfermos y familias. Bajo el lema “Con investigación las posibilidades son ilimitadas” se desarrollarán diversos eventos, en todo el mundo, en los que participarán pacientes, familias, autoridades de salud pública, médicos, cuidadores, investigadores, universidades, organizaciones, representantes de la industria farmacéutica o medios de comunicación, entre otros actores. Aunque en las últimas décadas han aumentado los fondos destinados a la investigación, éstos no son suficientes para abordar los numerosos proyectos científicos existentes en la actualidad.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es también una oportunidad para reconocer el papel crucial que juegan los pacientes en la investigación, pues su participación ha dado lugar al incremento de ésta. No sólo cosechan los beneficios que aportan los avances de la Ciencia, sino que son emponderados y valorados desde el principio y hasta el final de la investigación. Gracias a las anteriores campañas se contribuido al avance en los planes y políticas nacionales para el tratamiento de estas enfermedades en varios países, pero aún queda mucho por hacer. Es necesaria la financiación pública y privada para nuevos ensayos clínicos o proyectos de investigación en los que participen los propios pacientes y ayudar así a que el desarrollo de medicamentos tenga en cuenta las necesidades reales para que la perspectiva del paciente no se pase por alto.

En los países de la Unión Europea (UE), toda enfermedad que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 se considera rara. La mayoría de los pacientes padece enfermedades que afectan a uno de cada 10.000 habitantes o menos. Según la Agencia Europea de Medicamentos, hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas en la UE, que afectan a entre 27 y 36 millones de personas.

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