Artículo en 20Minutos «Una empresa del Parc Científic de la UV diseña un test para la prevención de enfermedades genéticas incurables en bebés»

Científicos valencianos han publicado un estudio en la revista científica Fertility and Sterility que muestra la eficacia del Test de Compatibilidad Genética, una herramienta para la prevención de más de seiscientas enfermedades raras. Según el estudio titulado “A Comprehensive Carrier Genetic Test Using Next-Generation DNA Sequencing in Infertile Couples Wishing to Conceive through Assisted Reproductive Technologies”,  la realización de esta prueba incluye el cribado de todas las mutaciones recomendadas por los colegios profesionales de ginecología y genética y puede prevenir enfermedades genéticas como la fibrosis quística, la atrofia muscular espinal, la hemofilia A, síndrome de X frágil, beta-talasemia, entre otras.

Más información en:  http://www.20minutos.es/noticia/2557563/0/empresa-parc-cientific-uv-disena-test-para-prevencion-enfermedades-geneticas-incurables-bebes/

Y en la web del Parque Científico de la Universidad de Valencia: http://www.pcuv.es/es/news-room/noticias-destacadas/2015/Test-de-Igenomix

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Imagen web del Parque Científico UV

 

Noticia en ABC «Stephen Hawking abre hoy el acto inaugural de la cumbre de Cambridge Rare Disease»

En esta cumbre se tratará cómo aumentar la esperanza y calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad rara.

Os dejamos el artículo para que lo podáis leer en su totalidad

http://www.abc.es/sociedad/20150911/abci-stephen-hawking-cambridge-201509111129.html

Fuente: ABC

Web del Congreso: http://camraredisease.org/conference/

 

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Noticia en El País «Una enfermedad rara desvela cómo retrasar el envejecimiento»

El País publica que en un estudio en enfermos de progeria ha permitido a investigadores en España y EE.UU. lograr reprogramar células de pacientes con una extraña forma de vejez acelerada hasta su estado embrionario.

Puedes leer el artículo completo en el siguiente enlace:

http://elpais.com/elpais/2015/07/27/ciencia/1438018999_131119.html

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Noticia en La Razón «Material de cura gratis para los pacientes de la enfermedad rara «Piel de Mariposa»»

Por fin una buena noticia para los enfermos que sufren epidermólisis ampollosa, conocida como piel de mariposa. Sanidad financiará los vendajes que estos enfermos necesitan. Las familias tienen que gastar entre 200 y 1.000 euros al mes. Cantidad que muchas no pueden permitirse. Ahora falta que hagan lo mismo con las cremas. Pero es importante lo conseguido.

Enhorabuena y sigamos con fuerza!!!

Podeis leer más en:

http://www.larazon.es/sociedad/el-estado-financiara-las-vendas-y-apositos-de-los-ninos-mariposa-DG10343202#.Ttt1FZ62hcI1PXy

 

Noticia del Blog de El Mundo «La medicina que viene del Espacio»

Una nueva noticia del blog de El Mundo del 3 de julio de 2015 nos avanza nuevas noticias positivas sobre ensayos clínicos de un medicamento para tratar la Distrofia Muscular de Duchenne gracias a la investigación realizada en la  Estación Espacial Internacional (ISS).

Os dejamos el articulo para que lo podáis leer en su totalidad: http://www.elmundo.es/blogs/elmundo/apuntesnasa/2015/07/03/la-medicina-espacial.html

Fin de semana filantrópico: IV edición de la Global Gift Gala Marbella 2015

 The Global Gift Gala Marbella se celebra a beneficio de Fundación Eva Longoria, Fundación Bertín Osborne y Fundación Global Gift

  • Eva Longoria, Amaury Nolasco, Eva La Rue, Laura Pradelska, Bertín Osborne, Fabiola Martinez, Isabel Gemio acuden a la cita benéfica de la mano de las fundadoras, Maria Bravo y Alina Peralta
  • La IV edición ‘The Global Gift Gala Marbella’ se celebró en el hotel Gran Meliá Don Pepe y contó con la presencia del alcalde de la ciudad, José Bernal.
  • El Padre Ángel y Samantha Vállejo-Najera reciben los premios ‘Global Gift Humanitarian Award’ y ‘Global Gift Our Heroes Award’ respectivamente por su labor filantrópica
  • La recaudación se destinará íntegramente a causas benéficas de tres organizaciones: Fundación Eva Longoria, Fundación Bertín Osborne y Fundación Global Gift

Marbella, 6 de julio de 2015. La Fundación Global Gift celebra hoy la IV edición de The Global Gift Gala que convierte Marbella en sede del principal evento benéfico del verano de la Costa del Sol. El hotel Gran Meliá Don Pepe será la sede de una velada en la que las fundadoras Alina Peralta y María Bravo cuentan con el apoyo de la actriz Eva Longoria, como anfitriona de honor.

Esta velada benéfica, que posiciona Marbella como ciudad solidaria a nivel internacional, se celebrará en el marco del Fin de Semana Filantrópico con el objetivo de recaudar fondos para distintos proyectos que mejoren la vida de familias de cualquier parte del mundo en situación de necesidad.

El actor Amaury Nolasco, reconocido por su papel en Prison Break y co-protagonista de la nueva serie de Eva Longoria ‘Hot and Bothered’, presentará junto a la actriz de CSI Miami Eva La Rue una Gala llena de sorpresas amenizada por las actuaciones de artistas internacionales como Taboo (Black Eyed Peas), Descember Bueno y Chenoa.

La noche dará comienzo con una cena elaborada por los chefs Diego Guerrero (Dstage) y Diego del Río (El Lago), ambos con estrella Michelin, acompañados por el chef del Gran Meliá Don Pepe, Víctor Carracero, mientras que el maestro confitero Jean-Philippe Darcis será el encargado de dar el broche final con un postre ideado para la ocasión. Durante la cena, se celebrará una subasta benéfica con lotes exclusivos como una de las icónicas panteras del escultor francés Richard Orlinsky, una scooter Lambretta firmada por Eva Longoria, Dita Von Teese y Jane Fonda, una pieza de joyería única de la firma Neuhaus, o un cuatro gran formato del artista Josep Francés titulado ‘Saras’, donado por la galería Sammer Gallery. Una de las experiencias más interesantes por las que se podrá pujar esta noche es la visita exclusiva al set de rodaje de la nueva serie Hot and Bothered de la mano de dos de sus protagonistas, Amaury Nolasco y Eva Longoria.

Entre los asistentes a la Gala Global Gift Marbella destacan el cantante JJ Hamblett de Union J y su pareja, la modelo y actriz Caterina López, el dj Tony Mendes, la actriz de juego de tronos Laura Pradelska, Bertín Osborne sus hijas Claudia y Alejandra, Fabiola Martínez, Isabel Gemio, entre otros.

Marbella, ciudad solidaria

En 2015 son tres las ONGs a las que se destinarán las donaciones recogidas durante el Fin de Semana Filantrópico.

Alina Peralta destaca que ‘Las Fundaciones elegidas comparten la misma filosofía que la Fundación Global Gift: ayudar a mejorar la vida de los colectivos que más lo necesitan. Tanto María como yo estamos muy orgullosas del trabajo que realizan y de los grandes proyectos que llevan a cabo’.

Los fondos recaudados para la Fundación Eva Longoria servirán para reforzar programas de emprendimiento y micro créditos destinados a las mujeres latinas en Estados Unidos. Por su parte, laFundación Bertín Osborne dedicará las donaciones a mejorar su programa de formación que ayuda y orienta a las familias que tienen un niño con una lesión cerebral.

Por su parte, la Fundación Global Gift, cumpliendo un año más con su compromiso social en Marbella, continuará con el desarrollo de un proyecto propio, La Casa Global Gift, un espacio multifuncional en la localidad malagueña que albergará profesional y material adaptado para ayudar a niños con enfermedades raras y dar apoyo a sus familiares.

El alcalde de la localidad, José Bernal, quien asistió junto a la teniente alcalde, Blanca María Fernández Tena, reiteró el apoyo al proyecto a la Fundación para el centro donde trabajarán cinco ONGs locales: ADISOL (Asociación de diabéticos de la Costa del Sol); la Asociación Bubbles and Dreams; CADI (Centro de Atención a la Diversidad Infantil); Adahimar (Asociación de TDAH y retraso madurativo de Marbella y San Pedro) y la Asociación Malagueña contra la fibrosis quística.

La Fundación Global Gift reiteró también el apoyo a la labor de la Fundación Isabel Gemio, a quien destinará un parte de la donación de este fin de semana. La periodista Isabel Gemio, que recibió el año pasado el galardón ‘The Global GiftHumanitarian Award’, agradeció el apoyo que supondrá para sus proyectos benéficos.

El Padre Ángel y Samantha Vállejo-Najera, premios Global Gift

Eva Longoria, María Bravo y Alina Peralta presentaron juntas los Premios Global Gift otorgados a personalidades que marcan una diferencia en la vida de los colectivos más necesitados a través de su responsabilidad social y su implicación personal y profesional. El trabajo que realizamos desde Fundación Global GIft es de corazón. Para nosotras, que somos afortunadas, son ejemplares las personas que dedican cada hora de su vida a Ser humanitarios, como el Padre Ángel. Ha ayudado a cada grupo vulnerable, teniendo en cuenta sus necesidades, señaló Alina Peralta.
Por su parte, la chef y empresaria Samantha Vállejo-Nájera será galardonada con el premio Global Gift Our Heroes Award’ en reconocimiento a su compromiso activo con causas sociales, en especial con proyectos destinados al desarrollo de personas con discapacidad y Síndrome de Down. Quiso dedicar el premio: “Me gustaría dedicárselo a todas las madres que desde el anonimato ayudan, que son solidarias a muerte que se dejan la piel con sus niños. Las veo a diario y quiero dedicárselo a ellas”.
El Padre Ángel recibió el ‘Global Gift Humanitarian Award’ por su trabajo al frente de Mensajeros de la Paz, una asociación que crea proyectos destinados a la protección y mejora de la calidad de vida de colectivos sociales vulnerables como las personas mayores, los niños o las mujeres víctimas de la violencia doméstica, entre otros. “Todos tenemos la capacidad de cambiar la vida de los que más lo necesitan. La filantropía, la generosidad puede ser la solución de los grandes problemas de nuestro tiempo”,mencionó el Padre Ángel.

Estos premios han sido otorgados con anterioridad a personalidades como David Beckham, Deepak Chopra, María Carey, Ricky Martin y Vicente del Bosque en reconocimiento a labores benéficas dentro del éxito en sus carreras, incluso como abanderados de algunas ONGs internacionales.

Los eventos de la Fundación Global Gift más reconocidos son las Galas Global Gift que se celebran en distintas partes de mundo (París, Londres, Dubai, Los Ángeles, México y Marbella) y tienen como objetivo recaudar donaciones para proyectos humanitarios de índole local, nacional e internacional desarrollados por ONGs fiscalmente responsables. La próxima se celebrará el 5 de julio en el Meliá Hotel Don Pepe en Marbella.

Acerca de Fundación Global Gift

La Fundación Global Gift es una organización filantrópica sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo crear un impacto positivo en la vida de niños, mujeres y familias que se encuentren en situación de necesidad. Creada en 2013 por María Bravo y Alina Peralta, son ellas mismas las que se comprometen personalmente a que las donaciones recaudadas por la fundación se destinen íntegramente a las asociaciones, fundaciones y ONGs fiscalmente responsables. El apoyo de los Global Gifters, embajadores globales, y organizaciones beneficiadas permite lograr un impacto mayor de transformación social.

Fuente: http://globalgiftfoundation.org/

Éxito del Cóctel solidario en la Noche de San Juan de la Fundación Isabel Gemio

En la residencia de D. Manuel Romero y Dña. María Antonia Rudilla con más de 200 invitados.

Madrid, 24 de junio de 2015. La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO ha celebrado la noche de San Juan un cóctel benéfico en el que se dieron cita más de doscientas personas del mundo empresarial, cultural y artístico.

 

La Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio agradeció a todos los presentes su ayuda y apoyo, especialmente a los anfitriones, D. Manuel Romero y Dña. María Antonia Rudilla que altruistamente brindaron su maravilloso jardín para la celebración de este evento, y que además generosamente abrieron las puertas de su casa para cobijar a los invitados y asistentes cuando comenzó la tormenta sufrida ayer en Madrid durante el comienzo del cóctel.

 

Isabel Gemio dio las gracias también a los colaboradores, que siempre ofrecen un importantísimo soporte a todos los actos, programas y actividades de la Fundación, a empresas que donan sus productos y trabajo, miembros del patronato y amigos de la Fundación, asociaciones y otras instituciones, y afirmó  que “mediante la grandeza y solidaridad de las personas y con la organización de eventos como este, la Fundación podrá seguir contribuyendo al avance de la investigación en enfermedades minoritarias y continuar financiando proyectos en este ámbito ya que todo lo recaudado irá íntegramente a las líneas de investigación de la Fundación”.

Al acto acudieron personalidades del ámbito social, artístico, cultural, deportivo y económico; demostrando una vez más su apoyo y solidaridad a miles de afectados y familiares que sufren estas terribles e incurables patologías. Entre otros la Fundación contó con la asistencia de Norma Duval, Poty Castillo, Rocío Carrasco, Luis Cobos, Dr. Monereo, Carlos García Revenga, Albert Castillón, Pepe Navarro, Dr. Marcos, Elena Tablada, Eloy Arenas y Mencía de Morales y de Borbón.

Un entorno envidiable, un ambiente distendido, solidarios e incondicionales colaboradores y un objetivo común: la búsqueda de un tratamiento o cura para las enfermedades menos frecuentes, mediante la investigación científica a través, también, de un sorteo de regalos de diversas firmas que donaron sus productos: la diseñadora Teria Yabar y sus creaciones femeninas y sofisticadas, chequeos médicos en los Hospitales Quirón, productos de belleza de Alquimia, Redumodel y Naturlider, Clínica Laser 2000, Joyas de Suarez, una camiseta de Marc Gassols y un equipo de tenis de Pablo Andujar y una maravillosa escultura del Doctor Marcos, entre otros productos.

Al llegar la medianoche, Conchita Hurtado se encargó de la celebración del ritual del salto de la hoguera de San Juan ayudando a todos los asistentes, que quisieran seguirlo, a que se cumplan todos sus deseos en el próximo año. Pero el mejor de todos los deseos, el de ayudar, se consiguió gracias al éxito de participación, la solidaridad y la generosidad de los asistentes.

 

Publicada la Nueva Ley del Voluntariado de la Comunidad de Madrid (BOE nº 132 de 3 de junio de 2015)

Nota de la Asociación Española de Fundaciones sobre la Ley de Voluntariado de la Comunidad de Madrid

En el BOE núm. 132 del pasado 3 de junio de 2015, se ha publicado la Ley 1/2015, de 24 de febrero, del Voluntariado en la Comunidad de Madrid.

Esta ley deroga la Ley 3/1994, de 19 de mayo, del Voluntariado Social en la Comunidad de Madrid, entendiéndose que las referencias hechas a la misma en otras disposiciones normativas lo son, a partir de su entrada en vigor, a la presente ley. Asimismo, se entenderán derogadas las demás normas de igual o inferior rango, en cuanto contradigan o se opongan a lo dispuesto en la presente ley.

La Ley 1/2015, de 24 de febrero, consta de 20 artículos agrupados en 6 capítulos, 1 disposición adicional, 1 disposición derogatoria y 3 disposiciones finales.

El Capítulo I se refiere a las disposiciones generales de la ley, donde se concretan el objeto de la norma, su ámbito de aplicación y las definiciones básicas de voluntariado junto con sus principios inspiradores.

La ley será de aplicación a los voluntarios, a las organizaciones de voluntariado, a aquellas entidades e instituciones que desarrollen programas de voluntariado, independientemente de su titularidad y del lugar donde radique su sede social, y a las Administraciones públicas que desarrollen programas de voluntariado.

La actividad de voluntariado incluida en el ámbito de aplicación de esta ley deberá desarrollarse en el ámbito territorial de la Comunidad de Madrid y encuadrarse en las competencias propias de la misma, sin perjuicio de lo dispuesto en la norma en relación a los voluntarios en el exterior, ya sea en el ámbito de la cooperación al desarrollo o en otro.

A los efectos de la norma, se entiende por voluntariado el conjunto de actividades de interés general desarrolladas por personas físicas en el seno de organizaciones públicas o privadas, que tengan un carácter libre, gratuito y solidario, sin que tengan por causa una obligación personal o un deber jurídico.

El Capítulo II, dedicado al voluntario, determina que lo será cualquier persona que realiza actividades de voluntariado de acuerdo con lo establecido en esta norma. Se establecen los deberes y los derechos del voluntario. Además, se contempla que el voluntario podrá solicitar a la organización de voluntariado, en cualquier momento posterior al inicio de su actividad, certificación de sus actividades de voluntariado al objeto del reconocimiento y acreditación de la experiencia y capacitación adquiridas.

El Capítulo III consta de un artículo que regula los derechos de las personas que son destinatarias del voluntariado, con el fin de garantizar el respeto a su libertad, dignidad, e intimidad.

El Capítulo IV está dedicado a las organizaciones de voluntariado y se establece que tiene esta consideración la persona jurídica sin ánimo de lucro, pública o privada, que desarrolla actividades de interés general con la participación de voluntarios. Se regulan también los elementos que las organizaciones de voluntariado deberán de tener en cuenta en su funcionamiento y se establece que responderán frente a terceros por los daños y perjuicios causados, por acción u omisión, por el voluntario que participe en sus programas, como consecuencia de su actuación. Esta responsabilidad se regirá por la normativa que resulte de aplicación conforme a la naturaleza pública o privada de la organización de voluntariado.

El Capítulo V se dedica a las medidas generales de fomento, información, asesoramiento y apoyo al voluntariado desde las Administraciones Públicas.

El Capítulo VI recoge las formas de voluntariado de consideración especial, con referencias expresas al voluntariado corporativo, el voluntariado en el exterior y en el ámbito de la cooperación internacional y al voluntariado de protección civil.

Se entiende por voluntariado corporativo aquel promovido por una empresa o institución para que personas vinculadas a esta, (empleados, jubilados, accionistas, proveedores, entre otros), participen en actividades de voluntariado. Con el fin de favorecer la implicación de la sociedad madrileña en actividades de voluntariado, la Comunidad de Madrid fomentará las iniciativas que contribuyan a impulsar el ejercicio de la responsabilidad social de las empresas. Además, se establece que para la realización de actividades de voluntariado corporativo, si estas se realizan en colaboración con organizaciones de voluntariado, se suscribirá un acuerdo entre la empresa y la organización de voluntariado, en el que se establezcan las líneas de actuación y el marco de la estrategia de responsabilidad social corporativa de la empresa que corresponda. A los efectos de la ley se entiende por voluntario en el exterior a toda persona física que, vinculada a una organización pública o privada de voluntariado que desarrolle programas de voluntariado en el ámbito territorial de la Comunidad de Madrid, participe en la ejecución de proyectos y programas de dicha organización en el exterior. En este sentido, tanto en el caso del voluntario en el exterior, como en el de cooperación al desarrollo, su actividad se regirá, en todo lo no previsto en esta Ley, por lo dispuesto en la Ley 13/1999, de 29 de abril, de Cooperación para el Desarrollo de la Comunidad de Madrid, la Ley 23/1998, de 7 de julio, de Cooperación Internacional para el Desarrollo y, en su caso, por el Real Decreto 519/2006, de 28 de abril, por el que se establece el Estatuto del Cooperante, según el régimen jurídico aplicable en cada caso.

Finalmente, en la Disposición Adicional se incluye referencia al régimen especial del voluntariado de protección civil y en las Disposiciones Finales se incorpora la modificación del artículo 59 de la Ley 11/2003, de 27 de marzo, de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, con objeto de promover el voluntariado entre las personas con discapacidad, incorporando el objetivo establecido en el III Plan de Acción para Personas con Discapacidad 2012-2015.

La norma entró en vigor el 23 de marzo de 2015.

 

 

 

#UnCaféPorGuillen consigue 18.000€ en su Gala Solidaria

El pasado 6 de mayo celebramos la Gala Solidaria de Enfermedades Raras, la cual formaba parte de la campaña #UnCaféPorGuillen, en San Pedro del Pinatar (Murcia).

Gracias a todos los asistentes se recaudaron más de 18.000€ que han sido donados a nuestra Fundación para poder seguir financiando proyectos de investigación científica y así ayudar a erradicar estas enfermedades.

¡Mil gracias a todos por vuestro trabajo y esfuerzo, fue una noche fantástica la cual recordaremos siempre!

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Función Solidaria «Enfrentados»

Dónde: Teatro Amaya Paseo General Martínez Campos, 9 28010 Madrid.   Mapa

Cuándo: Jueves 21 de mayo de 2015 a las 19.00 horas.

Entradas: 350 invitaciones con un donativo de 14 euros (precio sin invitación entrada estandar 29 euros) que se entregarán por exclusivo orden de recogida hasta que se agoten en: Taquilla del Teatro Amaya  De martes a domingo de 11:30 a 13:30 horas y de 17:00 a 19 horas.

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La compañía de Arturo Fernández y el Teatro Amaya quieren dar las gracias por el éxito obtenido en estos NUEVE MESES en cartelera teatral de la obra teatral protagonizada por Arturo Fernández y David Boceta “ENFRENTADOS”, la cual ha sido vista por más de 100.000 espectadores, con una Semana Solidaria MUY ESPECIAL. CÁRITAS MADRID, ASIÓN (Asociación de Padres con Niños con Cáncer) y FUNDACIÓN ISABEL GEMIO (Fundación para la investigación de distrofias musculares, enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras) son las tres entidades a las cuales irá destinada parte de la recaudación obtenida los días 13, 14 y 17 de mayo.

De esta forma Arturo Fernández y el Teatro Amaya ponen a disposición de la Fundación Isabel Gemio 350 invitaciones con un donativo de 14 euros para la función del DOMINGO 17 de mayo a las 18 horas, de su obra teatral “ENFRENTADOS”, protagonizada por Arturo Fernández y David Boceta.

 El precio de la entrada estándar sin invitación es de 29 euros.

 Pueden recoger sus invitaciones en la taquilla del Teatro Amaya de martes a domingo de 11:30 a 13:30 horas y de 17:00 a 19 horas.

El donativo del público para conseguir su invitación, 14 euros, irá destinado íntegramente a la financiación de proyectos de investigación en enfermedades menos frecuentes a través de la Fundación Isabel Gemio

También el Teatro Amaya contará con una urna en el Hall del Teatro, para quien así lo estime pueda aportar una donación y como de costumbre cualquier persona interesada en contribuir a la financiación de las enfermedades raras puede hacerlo a través de una donación a ingresar en la cuenta ES02 2100 5526 5321 0010 3578.

La Fundación Isabel Gemio agradece muy sinceramente la solidaridad de Arturo Fernández y el Teatro Amaya, quienes de esta manera contribuyen altruistamente a la gran labor que realizan los investigadores en España buscando la erradicación de las enfermedades raras que afectan a más de tres millones de personas y a sus familias.

 ¡Que mejor forma que celebrar el éxito de ENFRENTADOS en el Teatro Amaya de Madrid!

 ¡¡¡Muchas gracias por vuestra solidaridad!!!

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