Federación ASEM celebra el XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

La Federación ASEM celebrará los días 23 y 24 de octubre el XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares en el […]

Agradecimiento de la Fundación Botín al apoyo y la asistencia a la VI Edición del Programa Talento Solidario

La Fundación Botín agradece el apoyo y la asistencia a la VI Edición del Programa Talento Solidario que se celebró el pasado 12 de noviembre en su sede.

Además, desde la Fundación dan la enhorabuena a las 11 nuevas entidades que se incorporan este año a la Red Talento Solidario así como a los profesionales recientemente incorporados en las mismas. Actualmente lo forman 104 organizaciones sociales, más de 40 formadores y un gran número de entidades e instituciones colaboradoras trabajando en apoyar y mejorar el fortalecimiento del Sector desde el programa.

La Fundación Isabel Gemio es una de las participantes en la Red de Talento Solidario

 

http://blog.talentosolidario.org/crece-la-red-de-talento-solidario-de-la-fundacion-botin-104-organizaciones-sociales-impulsando-proyectos-solidarios/

https://photos.google.com/share/AF1QipNwzKPCppkS_iyOLp78KB0y5TGA8P6WoPoq2hzK2p9VWGuMAU08UKPC-LSP4E6TfA?key=eWk0TjhZWjdSSzNBUURmdHZOajMyOUVUbXUwQ2lB

Un fármaco prometedor para la enfermedad del Síndrome de Dravet

  • El Centro de Atención a personas con enfermedades raras de Burgos acogió este fin semana un encuentro de Familias de la fundación Síndrome de Dravet. La patología está diagnosticada a más de 200 personas en España. Este fármaco llegará a ensayos en 2018

http://www.rtvcyl.es/Noticia/A31A9671-0909-7FD7-8DEE1C52ED0F16FB/20151017/farmaco/prometedor/tratar/enfermedad/sidrome/dravet/llegara/ensayos/2018/canal/Salud

Expertos en hematología avalan la investigación como un paso decisivo hacia la ‘cronificación’ del mieloma múltiple

Administración sanitaria, especialistas en Hematología y Hemoterapia, pacientes e industria se dieron cita el pasado 8 de octubre en Barcelona en una jornada de concienciación sobre el mieloma múltiple para abordar las últimas novedades en el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad. En ella destacaron el papel de la investigación para lograr un control de la patología a largo plazo y seguir mejorando la comodidad y seguridad de los tratamientos disponibles. Durante la jornada se celebró también un encuentro de concienciación en torno al mieloma múltiple dirigido a pacientes, familiares, profesionales sanitarios y público en general donde todos y cada uno de los diferentes agentes implicados en la gestión de esta enfermedad compartieron sus experiencias y conocimientos.
 
http://www.medicina21.com/Notas_de_Prensa-V9298.html

Sydney: su lucha contra la enfermedad de Duchenne -«Los casos de Isabel Gemio» en la Revista Semana

Sydney: su lucha contra la enfermedad de Duchenne

Podéis leer esta «Semana» el caso de Sidney, un amor de niño y un lujo haberle conocido a él, a su hermano y a sus padres, un ejemplo de vida y de lucha a favor de la erradicación de las enfermedades raras.

Muchas gracias por vuestra colaboración.

Enlace al artículo: http://www.semana.es/los-casos-de-isabel-gemio-20151008-00606137/

Antena 3 NOTICIAS «La Fiscalía Vial presenta un estudio sobre sistemas de seguridad para afectados por enfermedades raras»

Bartolomé Vargás, el fiscal coordinado de Seguridad Vial, ha presentado este 6 de octubre en la sede de la Fiscalía General del Estado las primeras conclusiones de un estudio científico destinado a buscar soluciones prácticas para que los afectados por «enfermedades raras» puedan viajar en vehículos de una forma segura, en especial los pacientes de osteogénesis imperfecta.

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Foto: Fiscalia vial

Puede leerse el estudio en: https://www.fiscal.es/fiscal/PA_WebApp_SGNTJ_NFIS/descarga/OI_informe.pdf?idFile=71ee9afd-33df-4ff5-8df0-40a2b53b2ce4

El artículo entero en: http://www.antena3.com/ponlefreno/noticias/fiscalia-vial-presenta-estudio-sistemas-seguridad-afectados-enfermedades-raras_2015100600245.html

Otros artículos sobre el tema: http://www.elmundo.es/motor/2015/10/06/5613bba0268e3e542f8b45ef.html

 

 

La Fundación Isabel Gemio hace visibles las Enfermedades Raras

La presidenta de la Fundación Isabel Gemio en Semana.

Desde el origen de la Fundación en 2008, Isabel Gemio ha dedicado toda su energía a la recaudación de fondos para fomentar la investigación sobre las distrofias musculares y otras enfermedades raras. A pesar de reconocer que no es fácil conseguir dinero, la periodista se muestra optimista y destaca que gracias a la ayuda de todos y a través de la investigación se conseguirá algún día que estas patologías dejen de ser incurables.

Podéis leer el artículo en: Reportaje Isabel Gemio 3947

Artículo en La Vanguardia: «Científicos amplían un 40% el número de variantes conocidas del genoma humano»

Segun la noticia de La Vanguardia, en el proyecto, denominado «1.000 Genomas», han participado Marc Via, del Departamento de Psiquiatría y Psicobiología de la Universidad de Barcelona (UB) y los científicos Andrés García-Montero y Alberto Orfao de la Universidad de Salamanca.

Los resultados del proyecto se han publicado en  la revista «Nature», su objetivo principal catalogar la variación genética en la especie humana, ha revelado que cada persona participante en el estudio (sanas y mayores de edad) es portadora de 150 a 180 variantes que provocan la finalización prematura de proteínas y de 24 a 30 variantes implicadas en enfermedades raras.

El proyecto ha establecido el marco de referencia general hasta ahora inexistente de cómo es la variación en el genoma en poblaciones de diferentes continentes y pone al alcance de los investigadores un panel de referencia de la variación genética humana, que permite analizar la asociación entre variantes genéticas y enfermedades complejas.

FUENTE: LA VANGUARDIA.COM

Se puede leer el artículo entero en: http://xurl.es/b3hgn

Noticia en Acta Sanitaria «Desvelan nuevas estrategias terapéuticas para tratar las enfermedades mitocondriales»

Científicos del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (CABD), centro mixto de la Universidad Pablo de Olavide (UPO) de Sevilla, el CSIC y la Junta de Andalucía, han desvelado nuevas estrategias terapéuticas para el tratamiento de las enfermedades mitocondriales, como el síndrome de encefalopatía mitocondrial, acidosis láctica y episodios semejantes a apoplejías (MELAS); el estudio, publicado en BBA Molecular Basis of the Disease, contó con el apoyo de la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI).

Fuente y más información en:

http://www.actasanitaria.com/desvelan-nuevas-estrategias-terapeuticas-para-tratar-las-enfermedades-mitocondriales/

http://www.sciencedirect.com/science?_ob=ArticleListURL&_method=list&_ArticleListID=-859083491&_sort=r&_st=13&view=c&md5=95453a1b674ec990f1900fb862c49113&searchtype=a

 

 

La Fundación Isabel Gemio ya forma parte del Consejo de Fundaciones por la Ciencia

Este Consejo está formado por Fundaciones privadas que apoyan y financian la ciencia desde diferentes vertientes: investigación, divulgación, formación, transferencia de tecnología, etc.

Isabel Gemio, AstraZeneca y Pasqual Maragall son algunas de las fundaciones que se acaban de unir al Consejo de Fundaciones de FECYT constituido en marzo de 2014 e impulsado para promover, incentivar e incrementar la inversión en ciencia de las fundaciones privadas.

Isabel Gemio, AstraZeneca , Pasqual Maragall, Fundación Renault y UNOENTRECIENMIL forman parte ya del Consejo de Fundaciones de FECYT.

Este Consejo tiene como objetivo la difusión y promoción de buenas prácticas para fomentar e incrementar la inversión en ciencia. Hasta el momento está integrado por 29 fundaciones que apoyan y financian la ciencia desde diferentes vertientes: investigación, divulgación, formación, transferencia de tecnología, etc. Fue constituido formalmente en marzo de 2014 bajo la presidencia de la Secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación,  Dª Carmen Vela Olmo.

En mayo de 2014 el consejo se reunió por primera vez para presentar las actividades relacionas con la ciencia por las que apuestan y en las que estaban invirtiendo en aquél momento, y se mostraron totalmente abiertos a la colaboración para beneficiarse mutuamente y dar soluciones a aquellos problemas con los que la sociedad se enfrenta día a día. De esta reunión, surgió la necesidad de promover un plan de actuación conjunto que permitiera aunar esfuerzos y acometer proyectos científicos de calado con un mayor impacto social.  Su Plan de Actividades del ejercicio 2014-2015 fue presentado en septiembre. En él se detallaron los objetivos y acciones prioritarias de las fundaciones para el desarrollo de actuaciones, conjuntas o individuales, que ayuden a fomentar la inversión en ciencia.

Fuente y más información: http://www.fecyt.es/es/info/consejo-de-fundaciones