Federación ASEM celebra el XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares
La Federación ASEM celebrará los días 23 y 24 de octubre el XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares en el […]
La Federación ASEM celebrará los días 23 y 24 de octubre el XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares en el […]
La Fundación Botín agradece el apoyo y la asistencia a la VI Edición del Programa Talento Solidario que se celebró el pasado 12 de noviembre en su sede.
Además, desde la Fundación dan la enhorabuena a las 11 nuevas entidades que se incorporan este año a la Red Talento Solidario así como a los profesionales recientemente incorporados en las mismas. Actualmente lo forman 104 organizaciones sociales, más de 40 formadores y un gran número de entidades e instituciones colaboradoras trabajando en apoyar y mejorar el fortalecimiento del Sector desde el programa.
La Fundación Isabel Gemio es una de las participantes en la Red de Talento Solidario
Sydney: su lucha contra la enfermedad de Duchenne
Podéis leer esta «Semana» el caso de Sidney, un amor de niño y un lujo haberle conocido a él, a su hermano y a sus padres, un ejemplo de vida y de lucha a favor de la erradicación de las enfermedades raras.
Muchas gracias por vuestra colaboración.
Enlace al artículo: http://www.semana.es/los-casos-de-isabel-gemio-20151008-00606137/
Bartolomé Vargás, el fiscal coordinado de Seguridad Vial, ha presentado este 6 de octubre en la sede de la Fiscalía General del Estado las primeras conclusiones de un estudio científico destinado a buscar soluciones prácticas para que los afectados por «enfermedades raras» puedan viajar en vehículos de una forma segura, en especial los pacientes de osteogénesis imperfecta.
Puede leerse el estudio en: https://www.fiscal.es/fiscal/PA_WebApp_SGNTJ_NFIS/descarga/OI_informe.pdf?idFile=71ee9afd-33df-4ff5-8df0-40a2b53b2ce4
El artículo entero en: http://www.antena3.com/ponlefreno/noticias/fiscalia-vial-presenta-estudio-sistemas-seguridad-afectados-enfermedades-raras_2015100600245.html
Otros artículos sobre el tema: http://www.elmundo.es/motor/2015/10/06/5613bba0268e3e542f8b45ef.html
La presidenta de la Fundación Isabel Gemio en Semana.
Desde el origen de la Fundación en 2008, Isabel Gemio ha dedicado toda su energía a la recaudación de fondos para fomentar la investigación sobre las distrofias musculares y otras enfermedades raras. A pesar de reconocer que no es fácil conseguir dinero, la periodista se muestra optimista y destaca que gracias a la ayuda de todos y a través de la investigación se conseguirá algún día que estas patologías dejen de ser incurables.
Podéis leer el artículo en: Reportaje Isabel Gemio 3947
Segun la noticia de La Vanguardia, en el proyecto, denominado «1.000 Genomas», han participado Marc Via, del Departamento de Psiquiatría y Psicobiología de la Universidad de Barcelona (UB) y los científicos Andrés García-Montero y Alberto Orfao de la Universidad de Salamanca.
Los resultados del proyecto se han publicado en la revista «Nature», su objetivo principal catalogar la variación genética en la especie humana, ha revelado que cada persona participante en el estudio (sanas y mayores de edad) es portadora de 150 a 180 variantes que provocan la finalización prematura de proteínas y de 24 a 30 variantes implicadas en enfermedades raras.
El proyecto ha establecido el marco de referencia general hasta ahora inexistente de cómo es la variación en el genoma en poblaciones de diferentes continentes y pone al alcance de los investigadores un panel de referencia de la variación genética humana, que permite analizar la asociación entre variantes genéticas y enfermedades complejas.
FUENTE: LA VANGUARDIA.COM
Se puede leer el artículo entero en: http://xurl.es/b3hgn
Científicos del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (CABD), centro mixto de la Universidad Pablo de Olavide (UPO) de Sevilla, el CSIC y la Junta de Andalucía, han desvelado nuevas estrategias terapéuticas para el tratamiento de las enfermedades mitocondriales, como el síndrome de encefalopatía mitocondrial, acidosis láctica y episodios semejantes a apoplejías (MELAS); el estudio, publicado en BBA Molecular Basis of the Disease, contó con el apoyo de la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI).
Fuente y más información en:
Este Consejo está formado por Fundaciones privadas que apoyan y financian la ciencia desde diferentes vertientes: investigación, divulgación, formación, transferencia de tecnología, etc.
Isabel Gemio, AstraZeneca , Pasqual Maragall, Fundación Renault y UNOENTRECIENMIL forman parte ya del Consejo de Fundaciones de FECYT.
Este Consejo tiene como objetivo la difusión y promoción de buenas prácticas para fomentar e incrementar la inversión en ciencia. Hasta el momento está integrado por 29 fundaciones que apoyan y financian la ciencia desde diferentes vertientes: investigación, divulgación, formación, transferencia de tecnología, etc. Fue constituido formalmente en marzo de 2014 bajo la presidencia de la Secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación, Dª Carmen Vela Olmo.
En mayo de 2014 el consejo se reunió por primera vez para presentar las actividades relacionas con la ciencia por las que apuestan y en las que estaban invirtiendo en aquél momento, y se mostraron totalmente abiertos a la colaboración para beneficiarse mutuamente y dar soluciones a aquellos problemas con los que la sociedad se enfrenta día a día. De esta reunión, surgió la necesidad de promover un plan de actuación conjunto que permitiera aunar esfuerzos y acometer proyectos científicos de calado con un mayor impacto social. Su Plan de Actividades del ejercicio 2014-2015 fue presentado en septiembre. En él se detallaron los objetivos y acciones prioritarias de las fundaciones para el desarrollo de actuaciones, conjuntas o individuales, que ayuden a fomentar la inversión en ciencia.
Fuente y más información: http://www.fecyt.es/es/info/consejo-de-fundaciones
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