JAIME, UN EJEMPLO A SEGUIR

Desde nuestra web, queremos hacer un reconocimiento especial a uno de nuestros Embajadores más veteranos y fiel a la labor de la Fundación

Jaime Jiménez, madrileño de 27 años, con distrofia muscular de duchenne, nos ha enseñado que la fuerza y constancia está en la mente de cada uno,  no podemos dejar de luchar por encontrar la cura  para las enfermedades neuromusculares.

Gracias a Jaime hemos podido desarrollar muchas de las acciones divulgativas, de sensibilización y recaudatorias que nos siguen permitiendo financiar los proyectos de investigación científica que desarrollamos en la actualidad: charlas educativas en distintos colegios junto a la Asociación Cen con C, Charla y Fin de semana solidario en Cantoria (gracias a la implicación del Ayuntamiento de dicha localidad), Campaña recaudatoria  para los campamentos de verano organizados por ASEM,participación en todos los eventos de la Fundación….

Allí donde va Jaime es una revolución, un auténtico CRACK,  llega al corazón de todo el que tiene la suerte de escucharle y de compartir un  trocito de su tiempo.

GRACIAS Jaime, por permitirnos estar cerca de ti, ayudarnos en todo lo que puedes y sobre todo, transmitir esa energía tan necesaria en el camino que estamos recorriendo contra las enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras.

Os animamos a conocer un poquito más a Jaime, a través de su blog.

Un abrazo a todos y en especial a ti, Jaime.

ESPEJO PÚBLICO SE HACE ECO DE NUESTRA CAMPAÑA “FUERZA”

Madrid, 24 de abril de 2013

Esta mañana ha tenido lugar en el programa Espejo Público de A3, presentado por Susana Griso, la intervención de nuestra PRESIDENTA Isabel Gemio junto con nuestra incondicional colaboradora y EMBAJADORA  Virginia Felipe .

La entrevista se ha centrado en la nueva campaña FUERZA que nuestra Fundación ha lanzado recientemente, con un fin recaudatorio e informativo acerca de la existencia de estas enfermedades, aún desconocidas por parte de la sociedad.

La figura de Virginia, luchadora, valiente y encantadoramente coqueta, hacen de esta entrevista, un motivo más que asienta la razón de ser de nuestra lucha por la vida, la dignidad y la esperanza de todos los que luchamos ante las adversidades de la vida.

No te pierdas esta entrevista. Pincha AQUÍ y selecciona la parte 6ª minuto 14´30’’

CAMPAÑA “MANDA FUERZA AL 28030”

Desde el lunes 15 de abril y hasta el 30 del mismo mes, hemos puesto en marcha una campaña de sensibilización y recaudación de fondos para la investigación de Enfermedades Neuromusculares, la cual está siendo emitida en todos los canales del grupo ATRESMEDIA:  Antena 3, La Sexta, Neoz, Nova, Xplora.

Desde aquí queremos agradecer de todo corazón al grupo ATRESMEDIA y 2Brothers Productions por ayudarnos a hacer realidad esta campaña,  y por supuesto a Virginia Felipe, Mikel y su familia por no dudar en colaborar cediendo su imagen para los spot:

Ver vídeo

¡¡¡Colaborar es muy fácil!!!

Tan sólo mandando un sms con la palabra FUERZA al 28030  estarás donando 1,20 € a los proyectos de investigación de Enfermedades Neuromusculares que la Fundación Isabel Gemio tiene en marcha en la actualidad. Podrás hacerlo desde el 15 de abril y hasta el 31 de diciembre de 2013.

El coste íntegro para usuarios de Movistar, Vodafone y Orange es de 1,20 euros e irá destinado íntegramente a proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio. Número para donativos sin fines comerciales. Operado por Alvento, nº de atención al cliente: 902 88 77 86 / alvento.es. Información legal: http://www.fundacionisabelgemio.com/ / info@fundacionIsabelgemio.es

Duatlón Solidario Holmes Place

Se celebra una nueva edición del Duatlón Solidario de Holmes  y nuevamente a beneficio de la fundación.

–          INSCRIPCIONES On –line: Duatlón o Cross

Modalidades:

–          Cross: carrera a pie 6 km  ( máx: 200 corredores )

–          Duatlon: Carrera 6km – Bicicleta de montaña 24km – Carrera 3km  ( máx: 300 corredores )

–          Carrera infantil 200 metros. Se realizará justo después de la salida del duatlon.

 

Horarios:

–          Fecha límite de inscripción: 14 – mayo -2013

–          Fecha de la prueba: 18 – Mayo – 2013

–          Recogida de dorsales: 8:30h

–          Salida cross: 10:00h

–          Salida Duatlon: 10:05 h.

–          Final carrera: 13:00h aproximadamente.

 

Ubicación:

–          Próximo a Holmes Place Alegra : Salida junto a la puerta Corte Inglés de Factory en San Sebastián de los Reyes.

–          posibilidad de aparcar en el Parking Factory.

 

Inscripciones:

–      Precio de inscripción Duatlon: 20€ (incluye chip de control para la carrera, bolsa corredor  y el donativo para la Fundación Isabel Gemio).

–      Precio Cross: 12€ ( incluye chip de control para la carrera, bolsa corredor y el donativo para la Fundación Isabel Gemio ).

–          INSCRIPCIONES On –line: Duatlón o Cross

cartel holmes place_miramami

 

Publicación resumen 4º Comité científico

El pasado 12 de febrero de 2013, se celebró en Madrid la reunión del Cuarto Comité Científico organizado por la Fundación Isabel Gemio donde fue expuesta la  actualidad de los proyectos de investigación que estamos financiando.

La FIG dispone de un Comité Científico Asesor formado por investigadores reconocidos por el Ministerio de Sanidad y Consumo como líderes de grupos de excelencia en las enfermedades neuromusculares. Dicho Comité definió 3 proyectos de investigación, que son los que actualmente  tenemos en marcha.

La finalidad es optimizar los recursos clínicos y básicos existentes en los 3 Centros para adecuarlos a la investigación de la terapia y su traslación a los pacientes. Tienen tradición investigadora y forman parte de los centros nacionales de investigación en red (CIBER).

El 4º Comité Científico contó con la presencia de la Dr. Isabel Illa y parte de su equipo: los doctores Jordi Diaz y Eduard Gallardo del Hospital Santa Creu I Sant Pau de  Barcelona, el Dr. Juan Vilchez del Hospital La Fe de Valencia, Dr. Francesc Palau Director Científico de CIBERER y el Dr. Adolfo López de Munain del Hospital Donostia de  San Sebastián.

El énfasis inicial de los actuales proyectos de investigación científica que la Fundación  Isabel Gemio tiene en curso, se está realizando en las Distrofias Musculares por ser las  más frecuentes y las más graves entre las enfermedades neuromusculares para,  posteriormente, abordar también otras enfermedades neuromusculares como las  neuropatías periféricas genéticamente determinadas y otras enfermedades raras. Los resultados aunque esperanzadores, aún están en desarrollo, pero sin duda aportan caminos alternativos para el conocimiento de las enfermedades neuromusculares.

A continuación facilitamos un resumen con la actualidad de cada uno de los proyectos de investigación financiados por la Fundación Isabel Gemio que fueron expuestos durante la reunión del 4º Comité Científico:

Para ver y descargar el documento completo hacer click AQUÍ

Premio Feder 2013

Premio FEDER 2013 a nuestra Presidenta como Embajadora de las EE.RR por su compromiso, constancia y trabajo en la consecución del Año 2013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras. Entregado en el Senado de España por S.A.R La Princesa Letizia y en presencia del Presidente del Senado, D. Pío García Escudero, la Secretaria General de Sanidad y Consumo, Dª Pilar Farjas y D. Juan Carrión, Presidente de Feder.

No podían haber elegido mejor embajadora, enhorabuena Isabel!!!

 

Ana Mato anuncia la elaboración de un Mapa de Recursos sobre enfermedades raras

Ana Mato anuncia la elaboración de un Mapa de Recursos sobre enfermedades raras

  • Día Mundial de las Enfermedades Raras
  • La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad traslada el “apoyo y sensibilidad del Gobierno” a todas las personas que sufren estas patologías y a sus familias, en el Año Español de las Enfermedades Raras
  • Mato anuncia la celebración de un Congreso Nacional Científico con los mayores expertos nacionales e internacionales en enfermedades poco frecuentes
  • El Día de la Familia estará dedicado este año a los familiares de personas con patologías raras, para potenciar su visibilización y sensibilización
  • Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como raras
28 de febrero de 2013. La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha anunciado hoy la elaboración de un Mapa de Recursos sobre  enfermedades raras. De este modo, las familias, desde el momento del diagnóstico, contarán con indicaciones concretas acerca de dónde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado para una determinada patología. Ésta iniciativa será una de las primeras que se pondrán en marcha en el marco del Año Español de las Enfermedades Raras.
Así lo ha asegurado Mato en la presentación del Calendario Oficial de este año, que fue declarado el pasado mes de octubre por el Gobierno, con el objetivo de apoyar a las familias afectadas, dar a conocer las características de estas enfermedades y “despertar así la empatía, la solidaridad y la colaboración de todos”. Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes.
La ministra, que ha hecho esta presentación en una reunión con las principales asociaciones de afectados (Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y Fundación Isabel Gemio), con motivo del Día Mundial de estas patologías, ha trasladado a todos los afectados y a sus familiares el “apoyo institucional” y la “sensibilidad” de todo el Gobierno.

Más info aquí: http://www.msc.es/gabinete/notasPrensa.do?id=2750

 

Audiencia con S.A.R Princesa de Asturias

En Madrid, a 10 de enero de 2013.-

Su Alteza Real ha recibido hoy, en el Palacio de la Zarzuela, a representantes de Federación ASEM, Federación Española de Enfermedades Raras y de la Fundación Isabel Gemio, en una audiencia concedida con motivo del  2013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras.

El objetivo de la misma ha sido presentar a Dña.Letizia  las actividades organizadas y previstas así como las principales prioridades para el año 2013.

 Desde hace más de 4 años La Princesa ha prestado su apoyo a las familias a través de audiencias públicas y privadas, así como a través de la asistencia a actividades que fomentan el conocimiento y la sensibilización de estas patologías.

Con esta audiencia, se consolida una vez más el compromiso y cercanía hacia las personas con enfermedades poco frecuentes de SAR la Princesa de Asturias, quien será Presidenta de Honor de del Año Nacional 2013 de las Enfermedades Raras.

Entre todos vamos cumpliendo y alcanzando grandes objetivos para lograr ganar la batalla a las EERR.

Desfile benéfico para la lucha contra las ENM. 22 Diciembre

Con el lema “Que todos nos podamos sentir guapos”, Aldolfo Dominguez, Amaya Arzuaga y Laura Monge se unen para dar vida al primer desfile solidario organizado por K&H Style a favor de la Fundación Isabel Gemio.

Evento organizado por la agencia K&H Style con el fin de sensibilizar a todos los diseñadores de los problemas que las personas con alguna ENM se encuentran a la hora de vestir, de encontrar ropa cómoda, práctica de poner y quitar para las personas que les visten, y por supuesto bonita, porque como el resto también tienen la necesidad de sentirse guapos.

Por eso, para celebrar el coraje de personas como Virginia Felipe afectada por una enfermedad neuromuscular y la labor de la Fundación Isabel Gemio en la lucha contra la distrofia muscular y otras ‘enfermedades raras’, los modistos Aldolfo Dominguez, Amaya Arzuaga, Laura Monge y Marta Espin, junto a El Corte Inglés y diseñadores jóvenes -como Haqs, los tocados de Mamenchica y las creaciones de Las Joyas de Anuka-, se unirán en un desfile solidario que tendrá lugar el próximo 22 de diciembre.

Para los que no la conozcais, VIrginia Felipe es una joven toledana de 31 años y es una de las casi tres millones de personas afectadas en España por una de las denominadas ‘enfermedades raras’. En su caso, cuenta con un 83% de discapacidad provocada por una Atrofia Muscular Espinal. Sin embargo, Virginia nunca renunció a su sueño, ser madre, y se convirtió en la primera mujer con esta afección en tener hijos en nuestro país, y la segunda en todo el mundo.

Para ampliar información sobre el desfile, podéis pinchar en el siguiente enlace.

Los amigos de Walt Disney, estas navidades musical a beneficio de la Fundación!


Una fantástica obra infantil se ha estrenado el 1 de diciembre en el Teatro La Latina, Los amigos de Walt Disney! Cantantes y música en directo durante 5 únicas semanas

Permanecerá en cartel hasta el día 5 de Enero y de cada entrada, 1€ será donado a la Fundación.

Os proponemos un plan fantástico para disfrutar en familia estas navidades, apuntaros y también colaboraréis con nuestra causa!

Todo gracias a su productora “Coral Europa” y el apoyo de nuestros amigos de “Vanari Comunicación”.

Entradas y más información aquí