El Secretario de Estado de Servicios Sociales inauguró la XXIX edición del Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares de ASEM

Más de 250 personas entre profesionales de la salud, investigadores, políticos y personas afectadas se dieron cita el pasado fin de semana en Oviedo motivados por el futuro social y sanitario de las personas afectadas por estas patologías neurodegenerativas.
Sec Estado<br /><br /><br /><br /><br />
Junta ASEM

Cristina Fuster -Vicepresidenta de Federación ASEM-, Juan Manuel Moreno Bonilla -Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad-, Antonio Álvarez -Presidente Federación ASEM-, y Begoña Martín -Vocal de Federación ASEM- en el XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares.

El Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad,Juan Manuel Moreno Bonilla, ha destacado el compromiso del Ministerio en la mejora de la atención y asistencia a personas con enfermedades raras,“intentamos dar respuesta a tres cuestiones importantes a las que se enfrentan a menudo muchas familias cuando les diagnostican una enfermedad rara: ¿a qué hospital acudir?; ¿cuántas personas hay en España con la misma enfermedad?; y tres, ¿cómo se valora la dependencia de la enfermedad? o ¿cuáles son las ayudas sociales asociadas a la misma?”, ha destacado el Secretario de Estado en su discurso inaugural. Así mismo expresó su apoyo a laFederación ASEM por “su cercanía, cohesión y constante labor para con las personas afectadas”.

El XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares de ASEM continuó abordando temas clave en política social como las “Estrategia del sistema nacional de salud en las enfermedades raras” para pasar a contenido de gran interés para el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias como tele-asistencia, ayudas técnicaso la coordinación social, educativa y sanitaria.

Durante la jornada del sábado la comunidad médico-científica profundizó en los últimos avances en la investigación de estas patologías, el asesoramiento genético y el diagnóstico preimplantacional. Los asistentes pudieron debatir, consultar dudas y pedir asesoramiento a médicos e investigadores durante los “talleres por patologías” que se impartieron la tarde del sábado y los talleres de fisioterapia (tratamiento fundamental en las enfermedades neuromusculares). La última ponencia trató sobre los problemas respiratorios en pacientes: manejo y evaluación.

El evento finalizó con la lectura del Manifiesto del 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que Antonio Álvarez –Presidente de Federación ASEM– subrayó que “Tanto la Federación ASEM como las 21 asociaciones que la componen nos comprometemos a continuar trabajando con constancia y rigor por los derechos de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares. Seguiremos avanzando con fuerza en la atención de las necesidades y reivindicaciones del colectivo. “

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Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Federación ASEM
Tel: 934 516 544
comunicacion@asem-esp.org

XXIX CONGRESO NACIONAL SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

ESTE FIN DE SEMANA!!

XXIX CONGRESO NACIONAL SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Organizado por ASEM y bajo el lema “Avanzando juntos” este Congreso se celebrará los días 8 y 9 de noviembre en Oviedo y reunirá a más de 250 personas entre profesionales de la salud, investigadores, y personas afectadas de toda España.

Si quieres conocer el programa picha aquí

congreso

IV CARRERA POPULAR CONTRA LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES – INSCRIPCIONES ABIERTAS

El próximo 30 de noviembre tendrá lugar  la IV Carrera Popular contra las enfermedades neuromusculares organizada por la FUNDACIÓN ISABEL GEMIO, gracias al apoyo incondicional de los Ayuntamientos de Alcobendas y San Sebastián de los Reyes

Enmarcada en el Año nacional de las enfermedades raras, este evento solidario espera la participación de más de 1500 corredores que competirán en una de las tres disciplinas : 5 km, 10 km o Media Maratón.

Este evento deportivo contará además con una carrera infantil y un área recreativa que hará las delicias de los más pequeños con talleres, castillos hinchables, golosinas etc..

El coste solidario de la inscripción incluye: dorsal, camiseta y bolsa de corredor y podrá adquirirse a través de la plataforma web Runin.es y de los Centros del Corte Inglés ubicados en Sanchinarro y Castellana.

Una acción más que permitirá a la Fundación Isabel Gemio la continuidad de los proyectos de investigación científica que tiene actualmente en marcha contra la distrofia muscular.

FECHA: Sábado 30 de noviembre de 2013

ENTREGA DE DORSALES: A partir de las 9:00h en el Hospitality de salida y meta ubicado en la Ciudad deportiva Valdelasfuentes

INSCRIPCIONES Y RECORRIDO: 5 km, 10 km y media maratón

PRECIO INSCRIPCIONES: 12€ y 15 €

CARRERA INFANTIL: donativo

VENTA DE INSCRIPCIONES

         1. Runin.es

         2. Centros El Corte Inglés de Castellana y Sanchinarro

(secc. de deportes del 11/11-27-11)

SALIDA Y META: Ciudad Deportiva Valdelasfuentes (Alcobendas)

HORA DE INICIO CARRERA: 10:30 am

NÚMERO MÁXIMO DE PARTICIPANTES: 2.000 corredores

CATEGORÍAS: Los tres primeros clasificados por distancia y en función del género.

Habilitada FILA O: Cta bancaria: 2038 7056 346000088629

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DIARIO BEBÉ

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Ahora puedes regalar  Diario Bebé,  disfrutar de su nuevo precio y aportar 6€ a los proyectos de investigación científica contra la distrofia muscular que financia la Fundación Isabel Gemio.

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¡AHORA PUEDES SER SOLIDARIO VIAJANDO!

Gracias a la colaboración de PIGMALION TRAVEL, quien destina a la Fundación IG un 6% de los beneficios de cada viaje vendido tanto a particulares como a empresas. Este verano nos han donado cerca de 1.000 €, lo cual les agradecemos enormemente desde aquí!

Así que si podéis disfrutar de unos días de descanso o tu empresa va organizar algún viaje, no dudéis en contactar con la agencia en el tlf 91.8130938 o vía mail a: pigmalion@pigmaliontravel.es

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El Ministerio de Sanidad, RTVE, FEDER, ASEM y la Fundación Isabel Gemio acuerdan la celebración de un Telemaratón por las enfermedades raras

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Radio Televisión Española (RTVE), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundación Isabel Gemio han firmado el pasado martes un convenio por el que se aprueba la celebración de un ‘Telemaratón’ solidario con las Enfermedades Raras, que se emitirá en marzo de 2014.

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato ha firmado el acuerdo junto a el presidente de RTVE, Leopoldo González Echenique; el presidente de ASEM, Antonio Álvarez Martínez; el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela; e Isabel Gemio, presidenta de Fundación Isabel Gemio.

El Telemaratón por las Enfermedades Raras es una actividad de sensibilización y divulgación de dichas patologías que se enmarca dentro de los compromisos adoptados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y ASEM, FEDER y Fundación Isabel Gemio en el vigente “2013, Año Español de las Enfermedades Raras”, entre los que destacan la formación específica en enfermedades raras para los profesionales evaluadores de la discapacidad, el desarrollo de unregistro epidemiológico, medidas de apoyo a las familias afectadas, la creación de una alianza iberoamericana de asociaciones de enfermedades raras o el desarrollo de unas jornadas científicas sobre enfermedades raras.

Más información

SEVILLA, PROTAGONISTA DE NUESTRA PRÓXIMA GALA SOLIDARIA

Una vez finalizado el periodo estival, que esperamos hayáis podido disfrutar; la Fundación Isabel Gemio se pone nuevamente en marcha para seguir cumpliendo con su principal objetivo: la financiación de los proyectos de investigación científica que llevamos a cabo.

Como ya sabéis, HOTELES FONTECRUZ es uno de nuestros grandes y fieles colaboradores y en este caso han tenido la gentileza de amenizar nuestra vuelta a la rutina organizando un Cóctel Solidario en uno de sus magnÍficos hoteles en Sevilla

Al acto asistirán, nuestra Presidenta y Fundadora Isabel Gemio y nuestro Director General Álvaro de Yturriaga,  además de numerosas personalidades del mundo empresarial y de la vida social que os iremos confirmando a través de nuestras redes sociales.

SEGUIMOS SUMANDO ESPERANZA!!!!

INFORMACIÓN Y RESERVAS:

FONTECRUZ SEVILLA
TNO:954979009
mail: recepción@fontecruzsevilla.com
Precio pax: 25 €
Cta bancaria: BSCH: 0049 2588 71 2314291695
*Confirmaciones antes del 29 de septiembre. Aforo limitado

I REGATA SOLIDARIA DE WOPatos

Walk On Project , empresa dedicada a la divulgación, sensibilización y ayuda a en la investigación de enfermedades neurodegenerativas “poco comunes”, ha lanzado esta original iniciativa con el objetivo de recaudar fondos para el apoyo a la investigación de estas desconocidas dolencias.

Decenas de miles de patos de goma nadarán por la Ría de Bilbao en una contrarreloj única y solidaria. Se trata de la Estropatada WOP, la I Regata Solidaria de WOPatos, que se celebrará el domingo 13 de octubre.

  • Los tickets de WOPatos están a la venta en comercios señalizados, en www.wopato.com y cajeros BBK. Los ganadores conseguirán increíbles premios
  • ‘Sigue a tu pato desde cualquier lugar del mundo’. Un geolocalizador en cada WOPato y la retransmisión en streaming permitirá seguir la regata en directo desde www.wopato.com

Desde WOP impulsamos este evento con el objetivo de recaudar fondos para el apoyo a la investigación de enfermedades neurodegenerativas. Además, contamos con el apoyo del Ayuntamiento de Bilbao, BBK, Grupo Hospitalario Quirón y diversas organizaciones que se han sumado a la causa.

La Estropatada será el domingo 13 de octubre de 2013. Un camión de bomberos lanzará los WOPatos a la Ría de Bilbao. Cada uno, con un chip de radiofrecuencia, estarágeolocalizado para que los participantes puedan seguir a su WOPato en tiempo real y saber en todo momento su posición a través de una aplicación web en www.wopato.com y también en el móvil. Esta tecnología hace posible que cualquier persona, desde cualquier punto del mundo, pueda formar parte de la actividad y correr con su WOPato. Además, se hará en streaming a modo de retransmisión deportiva de carreras de Fórmula1, motociclismo… TODO EL MUNDO PODRÁ COMPETIR APADRINANDO A SU WOPato.

Podéis encontrar más información pinchando aquí

GRAN RETO DEPORTIVO LONDON-EDIMBURGO-LONDON

José Antonio Jimenez, nuestro EMBAJADOR, vuelve a sorprendernos con este gran reto deportivo en bicicleta.

1.400 km,  con más de 8000 metros de desnivel acumulado, una de las pruebas de ultrafondo más famosas de Europa, y un escenario: Londres-Edimburgo-Londres.

1€/1km esa es su propuesta para cubrir la etapa y llegar a Madrid con la satisfacción de haber cubierto su reto con nuestro apoyo.

En la plataforma Mi grano de arena encontraréis toda la información.

DISFRUTA Y COLABORA CON LA FUNDACIÓN, ESTE VERANO

Te apetece un crucero para este verano, pero no quieres gastarte mucho?

Pigmaliontravel os lo pone fácil: Crucero por el mediterráneo, con buen tiempo y conociendo lugares como Marsella, Milán, Roma… desde 433€ tasas incluidas!!!


Y además el 30% vas destinado a nuestra fundación.

Sé solidario este verano pasándotelo en grande!!