Ana Mato anuncia la elaboración de un Mapa de Recursos sobre enfermedades raras

Ana Mato anuncia la elaboración de un Mapa de Recursos sobre enfermedades raras

  • Día Mundial de las Enfermedades Raras
  • La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad traslada el “apoyo y sensibilidad del Gobierno” a todas las personas que sufren estas patologías y a sus familias, en el Año Español de las Enfermedades Raras
  • Mato anuncia la celebración de un Congreso Nacional Científico con los mayores expertos nacionales e internacionales en enfermedades poco frecuentes
  • El Día de la Familia estará dedicado este año a los familiares de personas con patologías raras, para potenciar su visibilización y sensibilización
  • Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como raras
28 de febrero de 2013. La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha anunciado hoy la elaboración de un Mapa de Recursos sobre  enfermedades raras. De este modo, las familias, desde el momento del diagnóstico, contarán con indicaciones concretas acerca de dónde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado para una determinada patología. Ésta iniciativa será una de las primeras que se pondrán en marcha en el marco del Año Español de las Enfermedades Raras.
Así lo ha asegurado Mato en la presentación del Calendario Oficial de este año, que fue declarado el pasado mes de octubre por el Gobierno, con el objetivo de apoyar a las familias afectadas, dar a conocer las características de estas enfermedades y “despertar así la empatía, la solidaridad y la colaboración de todos”. Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes.
La ministra, que ha hecho esta presentación en una reunión con las principales asociaciones de afectados (Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y Fundación Isabel Gemio), con motivo del Día Mundial de estas patologías, ha trasladado a todos los afectados y a sus familiares el “apoyo institucional” y la “sensibilidad” de todo el Gobierno.

Más info aquí: http://www.msc.es/gabinete/notasPrensa.do?id=2750

 

Audiencia con S.A.R Princesa de Asturias

En Madrid, a 10 de enero de 2013.-

Su Alteza Real ha recibido hoy, en el Palacio de la Zarzuela, a representantes de Federación ASEM, Federación Española de Enfermedades Raras y de la Fundación Isabel Gemio, en una audiencia concedida con motivo del  2013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras.

El objetivo de la misma ha sido presentar a Dña.Letizia  las actividades organizadas y previstas así como las principales prioridades para el año 2013.

 Desde hace más de 4 años La Princesa ha prestado su apoyo a las familias a través de audiencias públicas y privadas, así como a través de la asistencia a actividades que fomentan el conocimiento y la sensibilización de estas patologías.

Con esta audiencia, se consolida una vez más el compromiso y cercanía hacia las personas con enfermedades poco frecuentes de SAR la Princesa de Asturias, quien será Presidenta de Honor de del Año Nacional 2013 de las Enfermedades Raras.

Entre todos vamos cumpliendo y alcanzando grandes objetivos para lograr ganar la batalla a las EERR.

Desfile benéfico para la lucha contra las ENM. 22 Diciembre

Con el lema “Que todos nos podamos sentir guapos”, Aldolfo Dominguez, Amaya Arzuaga y Laura Monge se unen para dar vida al primer desfile solidario organizado por K&H Style a favor de la Fundación Isabel Gemio.

Evento organizado por la agencia K&H Style con el fin de sensibilizar a todos los diseñadores de los problemas que las personas con alguna ENM se encuentran a la hora de vestir, de encontrar ropa cómoda, práctica de poner y quitar para las personas que les visten, y por supuesto bonita, porque como el resto también tienen la necesidad de sentirse guapos.

Por eso, para celebrar el coraje de personas como Virginia Felipe afectada por una enfermedad neuromuscular y la labor de la Fundación Isabel Gemio en la lucha contra la distrofia muscular y otras ‘enfermedades raras’, los modistos Aldolfo Dominguez, Amaya Arzuaga, Laura Monge y Marta Espin, junto a El Corte Inglés y diseñadores jóvenes -como Haqs, los tocados de Mamenchica y las creaciones de Las Joyas de Anuka-, se unirán en un desfile solidario que tendrá lugar el próximo 22 de diciembre.

Para los que no la conozcais, VIrginia Felipe es una joven toledana de 31 años y es una de las casi tres millones de personas afectadas en España por una de las denominadas ‘enfermedades raras’. En su caso, cuenta con un 83% de discapacidad provocada por una Atrofia Muscular Espinal. Sin embargo, Virginia nunca renunció a su sueño, ser madre, y se convirtió en la primera mujer con esta afección en tener hijos en nuestro país, y la segunda en todo el mundo.

Para ampliar información sobre el desfile, podéis pinchar en el siguiente enlace.

Los amigos de Walt Disney, estas navidades musical a beneficio de la Fundación!


Una fantástica obra infantil se ha estrenado el 1 de diciembre en el Teatro La Latina, Los amigos de Walt Disney! Cantantes y música en directo durante 5 únicas semanas

Permanecerá en cartel hasta el día 5 de Enero y de cada entrada, 1€ será donado a la Fundación.

Os proponemos un plan fantástico para disfrutar en familia estas navidades, apuntaros y también colaboraréis con nuestra causa!

Todo gracias a su productora “Coral Europa” y el apoyo de nuestros amigos de “Vanari Comunicación”.

Entradas y más información aquí

 

Nuestra Presidenta en el programa “Más gente” de TVE

Entrevista de Anne Igartiburu en su programa “Más gente” a Isabel Gemio, el 9 de noviembre de 2012.

CELEBRACIÓN IV ANIVERSARIO DE LA FUNDACIÓN


La Real Federación Española de Fútbol (RFEF) y Gesport Hostelería, así como otros muchos patrocinadores, hicieron posible que la noche de este jueves se celebrara en el salón Vicente del Bosque de la Residencia de la Ciudad del Fútbol de Las Rozas una cena benéfica que conmemoró los cuatro años que lleva en marcha el proyecto de la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras y el día nacional de enfermedades neuromusculares (15 de noviembre). El objetivo del especial acto fue recaudar fondos para la difusión e investigación de las enfermedades contra las que cada día luchan los integrantes de la Fundación Isabel Gemio.

Además de los fondos recaudados a través de la cena, al término de la misma se sortearon varios balones y camisetas de la Selección Española de Fútbol firmados por los jugadores y se subastó una exclusiva réplica en miniatura de la Copa de Europa cosechada por La Roja en la EURO de Polonia y Ucrania.

José Luis Riesco, en representación de Gesport, fue el primero en tomar la palabra antes del comienzo de la cena: “El esfuerzo que hemos hecho para preparar esta cena benéfica  merecerá la pena por todo lo que se puede conseguir con lo que de aquí obtengamos”. Por su parte, Jorge Carretero, portavoz de la Junta Directiva de la RFEF, dijo que “es un día donde todos tenemos que despertar esa vena competitiva y deportiva para luchar por una causa tan importante como esta. Tenemos que estar unidos y marcarnos un objetivo: que cada vez se investigue más y tengamos menos problemas. Es un auténtico orgullo y satisfacción acoger este evento en esta casa”.

A continuación, la Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio, apostó por la difusión del mensaje que proyecta la Fundación: “ojalá se extienda el mensaje, ojalá se unan voluntades para crear redes solidarias. Estas enfermedades, por ser minoritarias, son las últimas para todo. La única esperanza es la investigación. Sólo os puedo pedir que sigáis acercándoos a la labor que hacemos”. Por último, Álvaro de Yturriaga, director general de la Fundación, agradeció a Gesport, a la RFEF y a todas las personas que colaboraron en la iniciativa solidaria e hizo hincapié en el leitmotiv de la Fundación: no rendirse nunca y seguir luchando.

Video resumen de actividades de la Fundación en el 2012

Video del evento

Video del evento_2

Fotos

Galeria fotos Flickr

HOY DÍA NACIONAL DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

21KM descalzo por las ENM. Crónica de un valiente

Aquí os dejamos la crónica de Guillermo Quintanilla, amigo de la Fundación que se propuso un reto contra las Enfermedades Neuromusculares; correr 21km en la Carrera No Me Rindo para mostrar a todos la capacidad de superación del ser humano, y simbolizar el esfuerzo de todos los afectados, este sí, día tras día y con carácter degenerativo.

No te pierdas su historia. Quiero leerla

ÉXITO EN LA II CARRERA “NO ME RINDO”

Ha sido un evento maravilloso! #nomerindo sigue sumando cada dia más apoyos; cerca de 700 personas han buscado su propio reto corriendo contra las enfermedades neuromusculares. Todo un éxito, pero que nos sabe a poco asi que ya estamos trabajando en la edicion del ’13 en la que esperamos quedarnos sin dorsales!

Fotos, vídeos y demás info aquí

Resultados 1o km

Resultados 21 km

2013: Año Nacional de las Enfermedades Raras

La unión y la fuerza del convenio firmado por las instituciones ASEM,
FEDER y Fundación Isabel Gemio, junto con las reuniones celebradas
con el Ministerio de Sanidad, han dado como fruto “la declaración del
2013 como año nacional de las Enfermedades Raras”

Más información aquí