JORNADA NACIONAL DE FAMILIAS

Compartir experiencias, generar conocimiento, disfrutar, conocer a nuevas familias, sonreír, descubrir, participar, debatir… En definitiva: Convivir.

Todo ello será posible en la Jornada Nacional de Familias organizadas en colaboración por FEDER -Federación Española de Enfermedades Raras- ,Fundación Isabel Gemio y Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM. El encuentro cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

El objetivo será establecer un punto de encuentro entre afectados, padres, madres y niños con enfermedades raras de toda España con una meta principal: la participación de todos en los temas que más nos interesan, para poder generar diferentes rondas de conversación con los aspectos de máximo interés para las familias. La clave del éxito es que todos los asistentes puedan ser “protagonistas” de todos los temas aportando nuevas ideas, abriendo nuevos debates y proporcionando conocimiento.

El encuentro que tendrá lugar el 1 de junio, se celebrará en el Hotel Meliá Avda de América en Madrid y constituirá el acto principal del Día Internacional de las Familias.

Además, será uno de los actos principales del Año Nacional de las Enfermedades Raras, que ha sido nombrado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad e impulsado gracias al trabajo de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio.

El encuentro, que además cuenta con la colaboración principal de SHIRE y el apoyo deINTERMUNE, está dirigido a las familias con enfermedades raras en España que deseen fortalecer su crecimiento personal y desarrollar nuevas y mejores habilidades para afrontar la vida con una enfermedad rara.

Consulta el Programa de la I Jornada Nacional de Familias con Enfermedades Raras.

Más información e inscripciones a través de:
FEDER
Tel.: 954 98 98 92
feder@enfermedades-raras.org

MERCADILLO SOLIDARIO EN VIZCAYA

mercadillo ok

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Vizcaya BENE, miembro de Federación ASEM, organiza del viernes 24 al domingo 26 de mayo un Mercadillo Solidario cuya recaudación será destinada a colaborar con los proyectos y servicios que  lleva a cabo la asociación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades neuromuscularesen Vizcaya.

El evento tendrá lugar en el Boulevard de Leioa.

Toda la información la podéis encontrar aquí

CÓCTEL BENÉFICO A-CERO

invitacionweb

CLICK AQUÍ PARA INFORMACIÓN EN DETALLE

El próximo jueves 20 de junio a las 20:30 horas tendrá lugar en el espacio A-CERO IN, C/ Castelló, 66, un Cóctel solidario y exquisito a beneficio de la investigación de las enfermedades neuromusculares.

Va a ser un gran evento lleno de sorpresas,  con un catering exquisito y un ambiente exclusivo. Pero detrás de todo eso, secundario y complementario aunque “motivante”, está una gran causa que llevamos defendiendo casi ya 5 años.  Lejos de la crisis y la negativa corriente que estamos viviendo, existen motivos mucho más importantes para seguir luchando y apoyando a quien más lo necesita.

Los afectados por Enfermedades Neuromusculares siguen viviendo sin una cura, sin un tratamiento y con el recuerdo diario de la degeneración permanente. Aún así, ellos son los que nos contagian su actitud llena de vida.

Ahora más que nunca necesitamos vuestra ayuda. Demostremos que en el Año Español de las Enfermedades Raras podemos superar todas las expectativas y dotar a nuestros proyectos de investigación de nuevos recursos que sigan manteniendo viva la esperanza de todos ell@s.

El aforo es limitado por lo que si deseas  reservar entradas deberás mandarnos un correo electrónico lo antes posibles a a confirmaciones@fundacionisabelgemio.com. Maria Blanco 671 51 41 64 / 674 291 164

Precio de entrada y fila 0: 50€

Número de cuenta 2100 5526 53 2100103578 CAIXA

ES TU GRAN OCASIÓN!!!

 

NUESTRO LIBRO SOLIDARIO “LAS CARTAS DEL GRAN POETASTRO”

“Casi siempre tenemos la suerte de ser como somos”.Plutinio Aureo, siglo I d.C.

“La verdadera utilidad de la correspondencia no está tanto en posibilitar la expresión de los sentimientos del remitente, sino en hacer aflorar los del destinatario”. Edmund Albraith, 1922

Con estas dos citas, Marllo Gracia nos presentaba su libro “Cartas del Gran Poetastro”. Una historia de viajes, poemas, sentimientos….que traslada al lector a  la agitada vida del protagonista, a principios del siglo XX.

Este solidario escritor madrileño que dona a la Fundación Isabel Gemio, la totalidad de los beneficios obtenidos por la venta de su libro en soporte electrónico, nos presenta ahora en un vídeo promocional interpretado por la actriz Marta Flich, un avance de esta reflexiva historia .

Podéis disfrutarlo y contribuir a los objetivos fundacionales de nuestra entidad, adquiriendo este libro a través de los portales Bubok  o Lulú.

GRACIAS POR SEGUIR COLABORANDO

JAIME, UN EJEMPLO A SEGUIR

Desde nuestra web, queremos hacer un reconocimiento especial a uno de nuestros Embajadores más veteranos y fiel a la labor de la Fundación

Jaime Jiménez, madrileño de 27 años, con distrofia muscular de duchenne, nos ha enseñado que la fuerza y constancia está en la mente de cada uno,  no podemos dejar de luchar por encontrar la cura  para las enfermedades neuromusculares.

Gracias a Jaime hemos podido desarrollar muchas de las acciones divulgativas, de sensibilización y recaudatorias que nos siguen permitiendo financiar los proyectos de investigación científica que desarrollamos en la actualidad: charlas educativas en distintos colegios junto a la Asociación Cen con C, Charla y Fin de semana solidario en Cantoria (gracias a la implicación del Ayuntamiento de dicha localidad), Campaña recaudatoria  para los campamentos de verano organizados por ASEM,participación en todos los eventos de la Fundación….

Allí donde va Jaime es una revolución, un auténtico CRACK,  llega al corazón de todo el que tiene la suerte de escucharle y de compartir un  trocito de su tiempo.

GRACIAS Jaime, por permitirnos estar cerca de ti, ayudarnos en todo lo que puedes y sobre todo, transmitir esa energía tan necesaria en el camino que estamos recorriendo contra las enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras.

Os animamos a conocer un poquito más a Jaime, a través de su blog.

Un abrazo a todos y en especial a ti, Jaime.

ESPEJO PÚBLICO SE HACE ECO DE NUESTRA CAMPAÑA “FUERZA”

Madrid, 24 de abril de 2013

Esta mañana ha tenido lugar en el programa Espejo Público de A3, presentado por Susana Griso, la intervención de nuestra PRESIDENTA Isabel Gemio junto con nuestra incondicional colaboradora y EMBAJADORA  Virginia Felipe .

La entrevista se ha centrado en la nueva campaña FUERZA que nuestra Fundación ha lanzado recientemente, con un fin recaudatorio e informativo acerca de la existencia de estas enfermedades, aún desconocidas por parte de la sociedad.

La figura de Virginia, luchadora, valiente y encantadoramente coqueta, hacen de esta entrevista, un motivo más que asienta la razón de ser de nuestra lucha por la vida, la dignidad y la esperanza de todos los que luchamos ante las adversidades de la vida.

No te pierdas esta entrevista. Pincha AQUÍ y selecciona la parte 6ª minuto 14´30’’

CAMPAÑA “MANDA FUERZA AL 28030”

Desde el lunes 15 de abril y hasta el 30 del mismo mes, hemos puesto en marcha una campaña de sensibilización y recaudación de fondos para la investigación de Enfermedades Neuromusculares, la cual está siendo emitida en todos los canales del grupo ATRESMEDIA:  Antena 3, La Sexta, Neoz, Nova, Xplora.

Desde aquí queremos agradecer de todo corazón al grupo ATRESMEDIA y 2Brothers Productions por ayudarnos a hacer realidad esta campaña,  y por supuesto a Virginia Felipe, Mikel y su familia por no dudar en colaborar cediendo su imagen para los spot:

Ver vídeo

¡¡¡Colaborar es muy fácil!!!

Tan sólo mandando un sms con la palabra FUERZA al 28030  estarás donando 1,20 € a los proyectos de investigación de Enfermedades Neuromusculares que la Fundación Isabel Gemio tiene en marcha en la actualidad. Podrás hacerlo desde el 15 de abril y hasta el 31 de diciembre de 2013.

El coste íntegro para usuarios de Movistar, Vodafone y Orange es de 1,20 euros e irá destinado íntegramente a proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio. Número para donativos sin fines comerciales. Operado por Alvento, nº de atención al cliente: 902 88 77 86 / alvento.es. Información legal: http://www.fundacionisabelgemio.com/ / info@fundacionIsabelgemio.es

Duatlón Solidario Holmes Place

Se celebra una nueva edición del Duatlón Solidario de Holmes  y nuevamente a beneficio de la fundación.

–          INSCRIPCIONES On –line: Duatlón o Cross

Modalidades:

–          Cross: carrera a pie 6 km  ( máx: 200 corredores )

–          Duatlon: Carrera 6km – Bicicleta de montaña 24km – Carrera 3km  ( máx: 300 corredores )

–          Carrera infantil 200 metros. Se realizará justo después de la salida del duatlon.

 

Horarios:

–          Fecha límite de inscripción: 14 – mayo -2013

–          Fecha de la prueba: 18 – Mayo – 2013

–          Recogida de dorsales: 8:30h

–          Salida cross: 10:00h

–          Salida Duatlon: 10:05 h.

–          Final carrera: 13:00h aproximadamente.

 

Ubicación:

–          Próximo a Holmes Place Alegra : Salida junto a la puerta Corte Inglés de Factory en San Sebastián de los Reyes.

–          posibilidad de aparcar en el Parking Factory.

 

Inscripciones:

–      Precio de inscripción Duatlon: 20€ (incluye chip de control para la carrera, bolsa corredor  y el donativo para la Fundación Isabel Gemio).

–      Precio Cross: 12€ ( incluye chip de control para la carrera, bolsa corredor y el donativo para la Fundación Isabel Gemio ).

–          INSCRIPCIONES On –line: Duatlón o Cross

cartel holmes place_miramami

 

Publicación resumen 4º Comité científico

El pasado 12 de febrero de 2013, se celebró en Madrid la reunión del Cuarto Comité Científico organizado por la Fundación Isabel Gemio donde fue expuesta la  actualidad de los proyectos de investigación que estamos financiando.

La FIG dispone de un Comité Científico Asesor formado por investigadores reconocidos por el Ministerio de Sanidad y Consumo como líderes de grupos de excelencia en las enfermedades neuromusculares. Dicho Comité definió 3 proyectos de investigación, que son los que actualmente  tenemos en marcha.

La finalidad es optimizar los recursos clínicos y básicos existentes en los 3 Centros para adecuarlos a la investigación de la terapia y su traslación a los pacientes. Tienen tradición investigadora y forman parte de los centros nacionales de investigación en red (CIBER).

El 4º Comité Científico contó con la presencia de la Dr. Isabel Illa y parte de su equipo: los doctores Jordi Diaz y Eduard Gallardo del Hospital Santa Creu I Sant Pau de  Barcelona, el Dr. Juan Vilchez del Hospital La Fe de Valencia, Dr. Francesc Palau Director Científico de CIBERER y el Dr. Adolfo López de Munain del Hospital Donostia de  San Sebastián.

El énfasis inicial de los actuales proyectos de investigación científica que la Fundación  Isabel Gemio tiene en curso, se está realizando en las Distrofias Musculares por ser las  más frecuentes y las más graves entre las enfermedades neuromusculares para,  posteriormente, abordar también otras enfermedades neuromusculares como las  neuropatías periféricas genéticamente determinadas y otras enfermedades raras. Los resultados aunque esperanzadores, aún están en desarrollo, pero sin duda aportan caminos alternativos para el conocimiento de las enfermedades neuromusculares.

A continuación facilitamos un resumen con la actualidad de cada uno de los proyectos de investigación financiados por la Fundación Isabel Gemio que fueron expuestos durante la reunión del 4º Comité Científico:

Para ver y descargar el documento completo hacer click AQUÍ

Premio Feder 2013

Premio FEDER 2013 a nuestra Presidenta como Embajadora de las EE.RR por su compromiso, constancia y trabajo en la consecución del Año 2013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras. Entregado en el Senado de España por S.A.R La Princesa Letizia y en presencia del Presidente del Senado, D. Pío García Escudero, la Secretaria General de Sanidad y Consumo, Dª Pilar Farjas y D. Juan Carrión, Presidente de Feder.

No podían haber elegido mejor embajadora, enhorabuena Isabel!!!