I REGATA SOLIDARIA DE WOPatos

Walk On Project , empresa dedicada a la divulgación, sensibilización y ayuda a en la investigación de enfermedades neurodegenerativas “poco comunes”, ha lanzado esta original iniciativa con el objetivo de recaudar fondos para el apoyo a la investigación de estas desconocidas dolencias.

Decenas de miles de patos de goma nadarán por la Ría de Bilbao en una contrarreloj única y solidaria. Se trata de la Estropatada WOP, la I Regata Solidaria de WOPatos, que se celebrará el domingo 13 de octubre.

  • Los tickets de WOPatos están a la venta en comercios señalizados, en www.wopato.com y cajeros BBK. Los ganadores conseguirán increíbles premios
  • ‘Sigue a tu pato desde cualquier lugar del mundo’. Un geolocalizador en cada WOPato y la retransmisión en streaming permitirá seguir la regata en directo desde www.wopato.com

Desde WOP impulsamos este evento con el objetivo de recaudar fondos para el apoyo a la investigación de enfermedades neurodegenerativas. Además, contamos con el apoyo del Ayuntamiento de Bilbao, BBK, Grupo Hospitalario Quirón y diversas organizaciones que se han sumado a la causa.

La Estropatada será el domingo 13 de octubre de 2013. Un camión de bomberos lanzará los WOPatos a la Ría de Bilbao. Cada uno, con un chip de radiofrecuencia, estarágeolocalizado para que los participantes puedan seguir a su WOPato en tiempo real y saber en todo momento su posición a través de una aplicación web en www.wopato.com y también en el móvil. Esta tecnología hace posible que cualquier persona, desde cualquier punto del mundo, pueda formar parte de la actividad y correr con su WOPato. Además, se hará en streaming a modo de retransmisión deportiva de carreras de Fórmula1, motociclismo… TODO EL MUNDO PODRÁ COMPETIR APADRINANDO A SU WOPato.

Podéis encontrar más información pinchando aquí

GRAN RETO DEPORTIVO LONDON-EDIMBURGO-LONDON

José Antonio Jimenez, nuestro EMBAJADOR, vuelve a sorprendernos con este gran reto deportivo en bicicleta.

1.400 km,  con más de 8000 metros de desnivel acumulado, una de las pruebas de ultrafondo más famosas de Europa, y un escenario: Londres-Edimburgo-Londres.

1€/1km esa es su propuesta para cubrir la etapa y llegar a Madrid con la satisfacción de haber cubierto su reto con nuestro apoyo.

En la plataforma Mi grano de arena encontraréis toda la información.

DISFRUTA Y COLABORA CON LA FUNDACIÓN, ESTE VERANO

Te apetece un crucero para este verano, pero no quieres gastarte mucho?

Pigmaliontravel os lo pone fácil: Crucero por el mediterráneo, con buen tiempo y conociendo lugares como Marsella, Milán, Roma… desde 433€ tasas incluidas!!!


Y además el 30% vas destinado a nuestra fundación.

Sé solidario este verano pasándotelo en grande!!

 

HOTELES FONTECRUZ VUELVE A COLABORAR CON LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO RECAUDA FONDOS PARA LA FINANCIACIÓN DE SUS PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN, GRACIAS AL APOYO DEL HOTEL FONTECRUZ  ÁVILA

El próximo domingo 21 de julio, se celebrará en el Hotel Fontecruz Ávila a las 20.30 h. un cóctel benéfico con el fin de recaudar fondos para apoyar a la Fundación Isabel Gemio en su lucha continua contra las Distrofias Musculares.

El objetivo además de la recaudación de fondos para la investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, es difundir la existencia de estas patologías.

En un ambiente selecto y solidario, la sociedad abulense se dará cita en este evento cuya recaudación será destinada íntegramente a la financiación de los proyectos de investigación científica que la Fundación Isabel Gemio tiene abiertos en la actualidad.

Isabel Gemio, Presidenta y  Fundadora de esta entidad y Álvaro de Yturriaga Director General de la misma, presidirán esta fiesta de la solidaridad, de este gran proyecto de vida, que apoya al colectivo de afectados por enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras, a través de la inversión en investigación científica.

Una oportunidad para conocer esta nueva formula económica y social que combina  magistralmente la solidaridad con un sector de la población incomprendido; y la investigación científica (uno de los posibles motores económicos y de conocimiento más desfavorecidos por el sector público y privado, en la actualidad).

El evento ha sido posible gracias a la generosidad del Hotel Fontecruz Ávila quienes por medio de su matriz, la cadena FONTECRUZ HOTELES ya han colaborado con la Fundación en sus dos últimos actos benéficos organizados en Madrid quienes de forma desinteresada donan y ceden trabajo y espacio, para contribuir con el 100% de la recaudación en

 los proyectos de investigación científica sobre enfermedades neuromusculares que la Fundación Isabel Gemio financia desde hace 4 años.

El precio del cóctel es de 18 € por persona, Durante el mismo habrá sorteos, actuaciones y alguna sorpresa que otra. TODOS  estamos invitados. La solidaridad y la unidad puede salvarnos del padecimiento de una enfermedad desconocida, de la cual nadie está libre.

Teléfono de Información y Reservas Hotel Fontecruz Ávila:

920 359 200

Si no puedes asistir y quieres colaborar con participa y ayuda a través de la Fila 0 haciendo un donativo en el nº de Cuenta corriente de la Fundación Isabel Gemio:

2100 5526 53 2100103578

 

ENCARNITA Y NUESTRO LAZO SOLIDARIO PRESENTES EN XXXV FESTIVAL DE LA FRESA DE GRULLOS (CÁNDAMO)

Nuestra Embajadora Encarnita, continua con su incansable actividad comercial y de difusión de las enfermedades neuromusculares para dar apoyo a nuestra Fundación y a la financiación de los proyectos de investigación científica que desarrollamos.

Son varios ya, los mercadillos a los que ha asistido para mostrar la evolución de nuestro LAZO SOLIDARIO y para comerciar con productos elaborados por ella misma, con el fin de ayudar a nuestra entidad.

Jabones artesanales, pulseras de ganchillo, muñecas y ahora postres asturianos son algunos de estos productos solidarios.

El próximo 8 de junio, apoyada por el Ayuntamiento de Cándamo, su localidad de residencia, participará en el XXXV FESTIVAL DE LA FRESA DE GRULLOS (CÁNDAMO), una gran   oportunidad para compartir experiencias, conocer la gastronomía y  la fiesta local de este solidario pueblo del Principado de Asturias.

LA V EDICIÓN MOLLY MARKET, SOLIDARIO CON LA FIG

MOLLY MARKET CELEBRA SU V EDICIÓN EL PRÓXIMO 8 Y 9 DE JUNIO REMARCANDO SU APOYO A LOS EMPRENDEDORES, A LOS NUEVOS EMPRENDEDORES Y LAS ACCIONES SOLIDARIAS.

 El concentrado de talentos independientes Molly Market celebra su V edición

apostando por su espíritu social. Edición tras edición, la organización de este

mercado de diseño independiente se ha desmarcado de las ferias habituales optando

por la solidaridad.

Solidaridad que demuestra la organización ofreciendo servicios a los artistas y a los

visitantes tales como: LOS PUNTOS DE ORIENTACIÓN GRATUITOS, que empresas

colaboradoras ofrecen sobre temas como: gestión empresarial, registro de marcas,

ayudas a emprendedores, decoración y reformas de espacios, asesoramiento de

imagen…Con sólo acudir a la feria te podrán atender en estos puntos de forma

gratuita, también es posible citarse previamente con los consultores (Más info en

www.mollymarket.es)

ÚLTIMAS NOTICIAS. JORNADA NACIONAL DE FAMILIAS

SHIRE, EL HOTEL MELIÁ AVDA. DE AMÉRICA E INTERMUNE, COLABORADImagen Jornada_Nacional_Familias_EERRORES DEL ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS

– La Jornada cuenta con el apoyo principal de Shire y del Hotel Meliá Avda de América que ha cedido de manera gratuita las salas donde se va a desarrollar la actividad

– Para participar, tan sólo es necesario inscribirse a través del
siguiente link http://tinyurl.com/c2brbc4

27 de Mayo – Madrid – Tres empresas han unido sus esfuerzos para hacer posible el desarrollo de la Jornada Nacional de Familias con enfermedades raras que se desarrollará el próximo 1 Junio en Madrid con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) y que reunirá a más de 100 familias con enfermedades raras de toda España.

Concretamente, el encuentro cuenta con la colaboración principal de Shire, que una vez más transmite su compromiso hacia las personas y familias con enfermedades poco frecuentes y para ello ha aportado los recursos necesarios para hacer posible el encuentro.

Por su parte, el Hotel Avda. de América también ha puesto su granito de arena. De esta forma, ha querido sumarse y ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes a través su Responsabilidad Social Corporativa. Para ello, ha cedido de manera gratuita las salas donde se va a desarrollar el evento. Además, también ha hecho un precio especial para las familias que se vayan a alojar en el hotel.

Junto a Shire y al Hotel Avda de América, la tercera entidad colaboradora es Intermune, que también ha querido ser parte de este encuentro y apoyar el encuentro a través de su área de acción social.

Los organizadores de la Jornada – la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio (FIG) – quieren transmitir su agradecimiento públicamente a las tres entidades, ya que sin ellas este encuentro “no hubiera sido posible. La colaboración de cada una de las entidades es muy necesaria e imprescindible para seguir trabajando por la esperanza de las familias”.

Con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

La Jornada constituye uno de los actos principales del Año Nacional de las Enfermedades Raras, que ha sido nombrado por el MSSSI y se ha impulsado gracias al trabajo de FEDER, ASEM y la FIG. El encuentro constituirá el acto principal del Día Internacional de las Familias.

Inscríbete ahora mismo

Todavía está abierto el plazo de inscripción. Para hacerlo, las personas que lo deseen deben inscribirse en el encuentro a través del link http://tinyurl.com/c2brbc4

DESCÁRGATE EL PROGRAMA

JORNADA NACIONAL DE FAMILIAS

Compartir experiencias, generar conocimiento, disfrutar, conocer a nuevas familias, sonreír, descubrir, participar, debatir… En definitiva: Convivir.

Todo ello será posible en la Jornada Nacional de Familias organizadas en colaboración por FEDER -Federación Española de Enfermedades Raras- ,Fundación Isabel Gemio y Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM. El encuentro cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

El objetivo será establecer un punto de encuentro entre afectados, padres, madres y niños con enfermedades raras de toda España con una meta principal: la participación de todos en los temas que más nos interesan, para poder generar diferentes rondas de conversación con los aspectos de máximo interés para las familias. La clave del éxito es que todos los asistentes puedan ser “protagonistas” de todos los temas aportando nuevas ideas, abriendo nuevos debates y proporcionando conocimiento.

El encuentro que tendrá lugar el 1 de junio, se celebrará en el Hotel Meliá Avda de América en Madrid y constituirá el acto principal del Día Internacional de las Familias.

Además, será uno de los actos principales del Año Nacional de las Enfermedades Raras, que ha sido nombrado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad e impulsado gracias al trabajo de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio.

El encuentro, que además cuenta con la colaboración principal de SHIRE y el apoyo deINTERMUNE, está dirigido a las familias con enfermedades raras en España que deseen fortalecer su crecimiento personal y desarrollar nuevas y mejores habilidades para afrontar la vida con una enfermedad rara.

Consulta el Programa de la I Jornada Nacional de Familias con Enfermedades Raras.

Más información e inscripciones a través de:
FEDER
Tel.: 954 98 98 92
feder@enfermedades-raras.org

MERCADILLO SOLIDARIO EN VIZCAYA

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La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Vizcaya BENE, miembro de Federación ASEM, organiza del viernes 24 al domingo 26 de mayo un Mercadillo Solidario cuya recaudación será destinada a colaborar con los proyectos y servicios que  lleva a cabo la asociación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades neuromuscularesen Vizcaya.

El evento tendrá lugar en el Boulevard de Leioa.

Toda la información la podéis encontrar aquí

CÓCTEL BENÉFICO A-CERO

invitacionweb

CLICK AQUÍ PARA INFORMACIÓN EN DETALLE

El próximo jueves 20 de junio a las 20:30 horas tendrá lugar en el espacio A-CERO IN, C/ Castelló, 66, un Cóctel solidario y exquisito a beneficio de la investigación de las enfermedades neuromusculares.

Va a ser un gran evento lleno de sorpresas,  con un catering exquisito y un ambiente exclusivo. Pero detrás de todo eso, secundario y complementario aunque “motivante”, está una gran causa que llevamos defendiendo casi ya 5 años.  Lejos de la crisis y la negativa corriente que estamos viviendo, existen motivos mucho más importantes para seguir luchando y apoyando a quien más lo necesita.

Los afectados por Enfermedades Neuromusculares siguen viviendo sin una cura, sin un tratamiento y con el recuerdo diario de la degeneración permanente. Aún así, ellos son los que nos contagian su actitud llena de vida.

Ahora más que nunca necesitamos vuestra ayuda. Demostremos que en el Año Español de las Enfermedades Raras podemos superar todas las expectativas y dotar a nuestros proyectos de investigación de nuevos recursos que sigan manteniendo viva la esperanza de todos ell@s.

El aforo es limitado por lo que si deseas  reservar entradas deberás mandarnos un correo electrónico lo antes posibles a a confirmaciones@fundacionisabelgemio.com. Maria Blanco 671 51 41 64 / 674 291 164

Precio de entrada y fila 0: 50€

Número de cuenta 2100 5526 53 2100103578 CAIXA

ES TU GRAN OCASIÓN!!!