Hoy, 25 de octubre, se conmemora el Día Internacional de la Piel de Mariposa, enfermedad que afecta a miles de niños en el mundo, por eso es importante tomar conciencia e informarse acerca de este padecimiento.
¿Qué es la enfermedad Piel de Mariposa?
La epidermólisis bullosa, más conocida como piel de mariposa, “agrupa a una serie de trastornos caracterizados por la formación recurrente de ampollas como resultado de una fragilidad estructural de la piel y de otros tejidos”, señalan los especialistas de Orphanet, el portal de información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
“Es una enfermedad de causa genética, que se caracteriza porque hay un fallo en el pegamento que une la epidermis, la capa más superficial de la piel, a la dermis”, explica Raúl De Lucas, dermatólogo del Hospital La Paz de Madrid.
De este modo, “ante mínimos roces, traumatismos o incluso acciones de la vida normal como coger una cosa, chupar un biberón, ponerse un zapato o caminar normalmente se produce un despegamiento de la epidermis y aparecen ampollas. Esas ampollas se resuelven dejando cicatrices que van desfigurando al paciente”, detalla el facultativo.
¿Cómo tratar la enfermedad de la Piel de Mariposa?
“Hay que tener en cuenta que tienen que ir vendados, no pueden jugar como otros niños, no pueden comer con normalidad, las heridas se les infectan y puede haber mal olor. Pero lo fundamental es que emplean horas en hacer las curas, de hecho, pueden tardar tres o cuatro horas en hacerse una cura completa”, describe el dermatólogo.
¿Existe alguna cura?
De Lucas indica que, hasta el momento no, los únicos tratamientos disponibles son las curas, los vendajes, la protección y el uso de antibióticos para eliminar las infecciones. “Se utilizan vendajes almohadillados para evitar el roce y la aparición de ampollas y una dieta especial para favorecer la nutrición”, apunta.
En la actualidad, se han identificado unos treinta subtipos de epidermólisis bullosa, que se agrupan en tres tipos principales: simplex, juntural y distrófica. “En la simplex la rotura se produce en la epidermis. Las ampollas cicatrizan sin pérdida de tejido y los afectados suelen experimentar mejoría con el tiempo”, detalla la Asociación Piel de Mariposa Debra.
Ahora que ya tienes más información y todo lo relacionado con el Día Internacional de la Piel de Mariposa, es importante tomar conciencia sobre esta enfermedad y compartirla con tus conocidos.
Fuente: MVSHUB
Si deseas conocer más información, puedes contactar con DEBRA Piel de Mariposa, una organización de apoyo a nivel nacional con un gran equipo, formado por enfermeras, psicólogas, trabajadoras sociales y una investigadora, está siempre a su lado, atendiendo todas sus necesidades.
