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15N- DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. FEDERACIÓN ASEM PROMUEVE CADENAS HUMANAS “DE LA MANO” EN DIFERENTES CIUDADES

La campaña por la inclusión social #DELAMANO15N de Federación ASEM culmina
con la organización de múltiples convocatorias, actividades y Cadenas Humanas de
personas “de la mano” en diferentes ciudades.
 www.enfermedadesneuromusculares.org cuenta con más de 200 fotografías de
personas cogidas de la mano que han querido expresar su apoyo a la inclusión social
del colectivo

 

Madrid, 13 de noviembre de 2014 –

Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, de las que un gran porcentaje son niños. Para concienciar sobre la importancia de conseguir una verdadera inclusión social del colectivo, Federación ASEM convoca al conjunto de la ciudadanía a sumarse a los actos del 15 de noviembre en su localidad más cercana.

Con el objetivo de promover la integración social superando barreras y prejuicios sociales, las ciudades de Madrid, Sevilla, Barcelona, Bilbao, Las Palmas, Gijón o Valencia entre otras, celebran el 15 de noviembre con actividades a pie de calle, como Cadenas Humanas Solidarias en lugares emblemáticos que representarán el eslogan “El 15N vamos de la mano”.

Además, la campaña por el Día de las Enfermedades Neuromusculares #DELAMANO15N ha lanzado un llamamiento a participar con fotografías de personas cogidas “de la mano” para elaborar un mural solidario que cuenta ya con más de doscientas imágenes solidarias, que simbolizan la fuerza de la amistad y la solidaridad.

Como expresa Thais Pousada, doctora en Terapia Ocupacional, “el colectivo de personas queconviven con enfermedades neuromusculares viven una situación especial producida por la pérdida de movilidad y de autonomía, que puede influir negativamente en la participación social de la persona. La presencia de barreras, no sólo arquitectónicas, sino también desgraciadamente, sociales, limitan en gran parte una adecuada inclusión del colectivo en áreas tan necesarias como la educación, el trabajo o diversas actividades de ocio”.

Por ello, Federación ASEM reclama el reconocimiento de las necesidades específicas del colectivo al que representa, desde la perspectiva de la participación con un enfoque inclusivo,en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social.

Las enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

“No excluyamos lo más importante, el 15N vamos de la mano”

Más información sobre las actividades organizadas en:
www.enfermedadesneuromusculares.org
Para más información y/o gestión de entrevistas :
Federación ASEM
Rocío Girón
comunicacion@asem-esp.org
934516544
Agencia Edelman: 91 556 01 54 / 681 155 841
Juana Godoy / Paula Delgado
juana.godoy@edelman.com; paula.delgado@edelman.com

15N DE LA MANO

CON MOTIVO DEL DÍA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, FEDERACIÓN ASEM LANZA LA CAMPAÑA #DELAMANO15N PARA FOMENTAR LA INCLUSIÓN SOCIAL

#DELAMANO15N es una campaña por la inclusión social auspiciada por Federación ASEM y sus 22 asociaciones,  con el objetivo de concienciar a la población sobre la necesidad de una verdadera inclusión social.

 

#DELAMANO15N es una invitación a mostrar valores como la amistad, la solidaridad y el compañerismo por encima de los  prejuicios y barreras sociales.

 

Madrid 27 de octubre de 2014 –  Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, de las que un gran porcentaje son niños. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares – Federación ASEM – hace un llamamiento a la participación activa de la población en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N  con motivo del  Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Cualquier persona que lo desee puede participar mediante el envío de fotografías “de la mano” a través de la web www.enfermedadesneuromusculares.org, donde se irá construyendo un gran mural solidario que simbolice la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales.

La campaña es interactiva, por eso desde el 27 de octubre hasta el 15 de noviembre, puedes seguirla y  participar en ella a través de las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N y los perfiles propios de la campaña @DELAMANO15N.

Además Federación ASEM ha habilitado un servicio de SMS solidario, por el que a través del envío de un SMS con las palabras AYUDA SOLIDARIA al número 28099, estarás contribuyendo con 1,20€ destinado a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con enfermedades neuromusculares.

Las enfermedades neuromusculares son degenerativas y producen discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica. Pero por encima de todo: el sentirse queridos, respetados, comprendidos e incluidos en la sociedad como cualquier otra persona. Porque la calidad de vida es también la calidad de nuestros vínculos humanos.

No excluyamos lo más importante, “el 15N vamos de la mano”

www.enfermedadesneuromusculares.org

Más información:
Federación ASEM
Rocío Girón
comunicacion@asem-esp.org
638678364

 

Agencia Edelman: 91 556 01 54 / 681 155 841Juana Godoy / Paula Delgadojuana.godoy@edelman.com; paula.delgado@edelman.com

 

 

SMS SOLIDARIO RAROS

27 DE MARZO- CITA CON LA DANZA DE VÍCTOR ULLATE

La Fundación para la Danza Víctor Ullate organiza
una Gala solidaria a beneficio del movimiento
“Todos somos raros, todos somos únicos”.

¡Os animamos a participar y acompañarnos en esta maravillosa Gala en la que la danza se solidariza con las enfermedades raras!

Título: Clásicos del ballet

Dirección: Víctor Ullate
Intérpretes: Alumnos de la Escuela y de la Fundación para la Danza Víctor Ullate
Duración: 90 min.
Precio de la entrada: 10 €
Día: 27 de marzo a las 20.00 horas
Lugar: Teatro Auditorio de Alcobendas

Con la presencia de Isabel Gemio , Victor Ullate y el alcalde de Alcobendas, Ignacio García de Vinuesa, los alumnos de la Escuela y de la Fundación para la Danza Victor Ullate, actuarán en una gala solidaria bajo el título “Clásicos del ballet”, el próximo 27 de marzo a las 20:00 horas en el Teatro Auditorio de Alcobendas de Madrid,  a beneficio del movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” ,gracias a la encomiable colaboración de el Ayuntamiento de esta localidad madrileña.Esta gala se suma a las iniciativas que se han realizado en los últimos meses a favor del movimiento, entre ellas, el primer Telemaratón a nivel nacional por las enfermedades raras celebrada con éxito el pasado dos de marzo, emitida por TVE y presentada por Isabel Gemio, en la que se han recaudado más de un millón de euros que irán destinados a la investigación de estas enfermedades y al fortalecimiento asociativo.

“Clásicos del ballet, somos únicos”

Los alumnos de la Escuela de Víctor Ullate y de su Fundación representarán un programa que incluye una selección de clásicos del ballet: Giselle, Coppélia, Corsario, Paquita y Arrayan D’Araxa y Suite del segundo y tercer acto del ballet Don Quijote. (Éstas dos últimas coreografías del propio Víctor Ullate)

La iniciativa cuenta con el apoyo del Ayuntamiento de Alcobendas y del Teatro Auditorio Ciudad de Alcobendas

Puedes adquirir tus entradas a través de el enlace :

http://www.entradas.com/entradas/clasicos-del-ballet-evento_1_2_28_78670.

o directamente en las taquillas:

Teatro Auditorio Ciudad de Alcobendas
Centro cultural Pablo Iglesias
Centro de Arte Alcobendas

 

TELEMARATON CALL CENTER

FEDER, ASEM

“TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS” EN LA 2 DE RTVE

TODOS SOMOS RAROSDurante todo el mes de febrero y marzo el movimiento aociativo”Todos somos raros , todos somos únicos” del que somos participes, contará con el apoyo mediático de la 2 de RTVE.

Siete programas conducidos por Isabel Gemio en los que se abordara la problemática de las enfermedades raras de una manera amable y en donde la participación de famosos y los testimonios reales de afectados serán el eje principal.

Para todos aquellos que no hayais podido seguirlos este es el enlace a los programas ya emitidos

Os esperamos los sábados a las 12:30h en RTVE2!

 “Todos somos raros, todos somos únicos”

15 DE ENERO OBRA TEATRAL BENÉFICA PEDRO RUÍZ