Noticia El Periódico Extremadura. Éxito de la Gala empresarial a favor de las enfermedades raras en Almendralejo

ÉXITO DE CONVOCATORIA EN ALMENDRALEJO POR MOTIVOS SOLIDARIOS

Una ceremonia para la historia

Más de 420 personas, la mayoría de ellos empresarios, directores de entidades y representantes de instituciones, acudieron a la gala empresarial en beneficio de la Fundación Isabel Gemio para la investigación de las enfermedades raras

RODRIGO CABEZAS
12/11/2018

Fue un éxito rotundo. Era la expresión de quiénes conocen bien lo que puede dar de sí el poder de convocatoria de este tipo de eventos. La gran gala empresarial solidaria de Almendralejo, realizada a beneficio de la Fundación Isabel Gemio, reunió a más de 420 personas en el Hotel Acosta Centro para una ceremonia tildada de «histórica» por muchos empresarios locales y regionales que allí se encontraban. No es fácil en los tiempos que correr reunir a una representación tan amplia del empresario extremeño delante de una mesa, pero la Coordinadora Empresarial de Almendralejo (Ceal), Asemce y el grupo BNI Desafío Almendralejo se lo propusieron. Y lo consiguieron.

A la cita no faltó Isabel Gemio, una de las grandes protagonistas, ya que todo lo recaudado en la cena solidaria va directamente a la fundación que lleva su nombre, encargada de la investigación de enfermedades raras. Su discurso, pasional, reivindicativo y desgarrador, fue el culmen de la noche. Suplicó sobre la necesidad de que esta sociedad se dé cuenta de la importancia de investigar y el beneficio que esto revierte para todos. Ella, que conoce de primera mano la amargura de una enfermedad (la de su hijo), supo interpretar acertadamente lo que una madre puede llegar a sentir en esos duros momentos. El respetable aguardó en silencio y rompió con una atronadora ovación.

Fue una ceremonia repleta de detalles. Alfombra roja, firma de libros, coches de exposición… muy a la altura de las grandes capitales hecha por primera vez en Almendralejo. Durante la misma, los colectivos empresariales homenajearon a varias personas. BNI reconoció a Juan Carlos Navia por su extensa trayectoria audiovisual. Asemce hizo lo propio con Juan Amaya. Y muy emotivo fue el homenaje de la Ceal a José Calero, un almendralejense (fundador de Calprisa) que se ha ganado el reconocimiento por su trabajo.

A la ceremonia acudió el presidente de la cámara de Comercio de Badajoz y la directora general de Empresa de la Junta, Ana María Vega, quienes quedaron sorprendidos por la capacidad del empresariado de Almendralejo de movilizar a toda la sociedad por un gran motivo.

 

Record histórico del Fin de Semana Solidario a favor de las enfermedades menos frecuentes

275.000 euros record histórico del fin de semana solidario en la despedida de Isabel Gemio de Onda Cero.

Madrid, 18 de diciembre de 2017. La Fundación Isabel Gemio quiere agradecer, especialmente a todo el equipo de Te doy mi palabra, al de Atresmedia, y a todos los medios que se han hecho eco de esta iniciativa, a las empresas y entidades que han colaborado: Fundación La Caixa, Fundación ONCE, El Corte Inglés, Deloitte, Gilmar, José Sanz Zapatos, Gedeon Richter, Excavaciones Sabeto, Gabinete de Psicología María Jesús Álava Reyes, Sigfrido Fruit, y a todas las empresas y particulares que han colaborado en este Fin de Semana Solidario.

Ha sido un record de recaudación histórico superando las cifras de los cuatros años anteriores. Con un aumento de un 25% más de donaciones de particulares a través de llamadas, sms e ingresos a través de la página web de la Fundación Isabel Gemio, incremento que ya se había producido el año pasado también con respecto al anterior. Isabel Gemio y el patronato de la Fundación agradece mucho este dato que refleja un alto grado de conexión con la sociedad solidaria y generosa que apoya a una fundación cuyo propósito es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por las enfermedades minoritarias y sus familias a través de la investigación. Cuya recaudación irá íntegra a las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio definidas por nuestro comité científico asesor destinados a proyectos desarrollados en Hospitales públicos dentro de CIBERER.

Hoy la investigación puede avanzar algo más gracias a esta cifra y, por supuesto, a las familias de las personas afectadas, en especial a  la Red de Padres y Madres Solidarios, a Loli Parra de Socuéllamos, y otros padres y madres coraje,  asociaciones, personas que sufren enfermedades minoritarias, a quienes nos acompañaron en el programa como Miguel Ríos, Los Morancos, Jordi Evole, Buenafuente, Primital Bros, B Vocal, Tete Delgado, Natalia Roig, Carme Chaparro, Paco Ortega, Eloy Arenas y muchos más,  amigos y voluntarios de la Fundación Isabel Gemio y “Voluntarios por Madrid”.

Isabel Gemio se despidió dando las gracias: “entre todos esto ha sido posible”.

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Isabel Gemio, Onda Cero y el Grupo Atresmedia se vuelcan con la investigación sobre enfermedades raras

FIN DE SEMANA SOLIDARIO DE TE DOY MI PALABRA

Isabel Gemio, Onda Cero y el Grupo Atresmedia se vuelcan con la investigación sobre enfermedades raras

Un año más, Isabel Gemio se pone al frente del fin de semana solidario en Onda Cero. El magacín de fin de semana ‘Te doy mi palabra‘, que ella ha dirigido y presentado durante 14 años, cierra así –por todo lo alto- un brillante ciclo en la cadena de Atresmedia Radio.

ondacero.es | Madrid | Actualizado el 15/12/2017 a las 11:10 horas

A lo largo del fin de semana, en el programa ‘Te doy mi palabra‘ (S y D de 8.00 a 12.00 h) se podrán escuchar testimonios de personas afectadas por alguna de las más de 7.000 enfermedades raras diagnosticadas en el mundo y que afectan a millones de personas.

Isabel Gemio también conversará con médicos y científicos que, gracias al impulso de su Fundación, llevan a cabo investigaciones relacionadas con enfermedades poco frecuentes. Algunos de estos trabajos ya han comenzado a dar sus frutos.

Por los micrófonos de Onda Cero pasarán a lo largo del fin de semana Los Morancos, Miguel Ríos, José Manuel Soto, Nina, Paco Ortega, Teté Delgado, Natalia Roig, Ignacio Nacho, Alberto Amarilla, Andreu Buenafuente, B-Vocal y Primital Bros, entre otros artistas, para concienciar y ayudar a visibilizar una realidad que pasa las más de las veces inadvertida.

Implicación del Grupo Atresmedia

Atresmedia Radio Atresmedia Televisión se vuelcan una año más con el fin de semana solidario del programa ‘Te doy mi palabra’, con la apertura de un centro de recepción de llamadas telefónicas (914 366 444) para todas aquellas personas que quieran hacer su aportación económica a la investigación sobre enfermedades raras. Este centro de recepción solidario estará atendido por voluntarios del Ayuntamiento de Madrid.

Carlos Alsina ha sido el encargado de abrir en el programa ‘Más de uno‘ las líneas telefónicas del 914 366 444 este viernes, poco después de las 8.00 de la mañana, un centro telefónico cargado de solidaridad que cerrará en la media noche del domingo, durante la emisión del programa ‘El transistor‘ de José Ramón de la Morena.

A lo largo del fin de semana, Isabel Gemio pasará por los principales programas de Onda Cero para concienciar a los oyentes de la necesidad incidir en la investigación: ‘Más de uno’, ‘Julia en la onda’, ‘La brújula’, ‘El transistor’, ‘Radioestadio‘…

Gemio y el fin de semana solidario también estará presente en espacios de Atresmedia Televisión, como ‘Espejo público’, ‘Al rojo vivo’ o ‘Más vale tarde’.

SMS con la palabra FUERZA al 28030*

Otra forma de colaborar con el fin de semana solidario de ‘Te doy mi palabra’ es enviando un SMS con la palabra FUERZA al 28030*. El coste íntegro del mensaje (1,20 euros) irá destinado a la investigación. También se pueden realizar ingresos en la cuenta corriente de la Fundación Isabel Gemio: La Caixa ES02 2100 5526 5321 0010 3578.

Desde ‘Te doy mi palabra’ se ha puesto en marcha una campaña a través de las redes sociales donde todos aquellos que lo deseen pueden sumarse a esta acción con el hashtag #TEDOYMIFUERZA, mostrando así su solidaridad con los afectados. Hasta el momento, ya lo han hecho algunos de los rostros más populares de Atresmedia.

PARA COLABORAR CON EL FIN DE SEMANA SOLIDARIO:

TELÉFONO: 914 366 444

SMS CON LA PALABRA FUERZA AL 28030*

CUENTA DE LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO: La Caixa: ES02 2100 5526 5321 0010 3578

*El coste íntegro del mensaje para usuarios de Movistar, Vodafone, Yoigo y Orange es de 1,20 euros e irá destinado totalmente a proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio. Número para donativos sin fines comerciales. Operado por NETSIZE ESPAÑA SL www.netsize.com. Información legal: www.fundacionisabelgemio.com/ info@fundacionIsabelgemio.es

FUENTE: WWW.ONDACERO.ES

“Cuenta con Nosotros”: la importancia de educar en la inclusión de personas con enfermedades raras

En torno a las Enfermedades Raras surgen iniciativas maravillosas. Y hoy nos hacemos eco de una de ellas en Melilla, de la asociación Cuenta con Nosotros. Según informa el diario digital Luz de Melilla, medio centenar de alumnos de primero de Primaria han participado en el programa “Educando en Enfermedades Raras”, que desde hace varios años lleva a cabo esta organización. El objetivo es que, a través de un lenguaje ameno y adaptado a los menores, puedan conocer qué son las enfermedades raras para así alcanzar la plena inclusión de las personas que sufren estas dolencias.

La asociación “Cuenta con Nosotros” ha realizado esta campaña con medio centenar de alumnos de primero de Primaria de los colegios Anselmo Pardo, España, Velázquez, Enrique Soler, Nuestra Señora del Buen Consejo y La Salle. Los encargados esta vez de impartir la formación han sido los alumnos de la Facultad de Educación y Humanidades de Melilla en colaboración con los propios centros.

Os dejamos el vídeo de la iniciativa:

 

Lee la noticia completa en : http://www.luzdemelilla.es/index.php/portada/item/7708-cuenta-con-nosotros-educar-para-la-inclusion-de-personas-con-enfermedades-raras

 

Noticia en La Opinión de Tenerife “Sanidad trabaja en dos unidades de atención clínica para enfermedades raras en Canarias”

Esta noticia que hemos encontrado nos llena de esperanza. Según el diario La Opinión de Tenerife, el consejero de Sanidad, Jesús Morera, explicó en el pleno del Parlamento regional que el Gobierno de Canarias trabaja para que haya dos unidades de atención clínica de enfermedades raras, una por provincia. En concreto, ambas instalaciones podrían estar en el Hospital Universitario Materno Infantil, en Gran Canaria, y en el complejo del Hospital Universitario de Canarias, en Tenerife. Según la publicación, puede haber unas 120.000 personas afectadas por enfermedades raras en Canarias.

Podéis leer más en:

http://www.laopinion.es/sociedad/2016/03/08/sanidad-trabaja-unidades-atencion-enfermedades/660752.html

 

Inaugurada la exposición “Artistas con Duende” en Madrid

Hoy a las 12:00 horas, se ha presentado la exposición solidaria “Artistas con Duende”.

Una exposición que recoge, por primera vez, 25 obras originales de personajes populares que han destacado en otras disciplinas como Alejandro Sanz, Paloma San Basilio, Joaquín Sabina, Andreu Buenafuente, Manolo García, Jordi Mollá, Juan Pardo, Palomo Linares, Viggo Mortensen, Fernando Colomo, Dyango, Moncho Borrajo, Millán  Salcedo, Angel Garó, Miguel Caiceo, Adriana Ozores, Ernesto Alterio, Belinda Washington, Carmen Conesa, La Chunga, Dario Villalba, y Carla Duval gracias a la solidaridad de su hermana Norma.

Al acto han asistido Millán  Salcedo, La Chunga, Carmen Conesa, Pedro Casablanc, Belinda Washington, junto al consejero delegado de Subastas Ansorena, Jaime Mato.

Gracias a la solidaridad y generosidad de todos los artistas que han donado a la Fundación Isabel Gemio sus obras altruistamente se lograrán dos objetivos fundamentales: conseguir medios para la investigación y dar visibilidad a las personas con distrofias musculares y otras enfermedades raras, concienciando a los ciudadanos de la importancia de la investigación en este campo, además de potenciar la oferta cultural y participativa de la ciudad de Madrid.
Por estos motivos, la Fundación Isabel Gemio agradeció en esta inauguración el apoyo y respaldo de todas las personas, estamentos y empresas que colaboran en la exposición con el fin de recaudar fondos para financiar proyectos de investigación y conseguir, de este modo, avanzar para encontrar tratamiento para enfermedades que afectan a tres millones de personas en España.

Isabel Gemio, presidenta de la Fundación que lleva su mismo nombre, afirmó en la presentación que “sin todas estas patas esta mesa no sería posible. El dinero que se recaude”, aseguró Gemio, “irá a un nuevo proyecto que arranca en 2016 en la ciudad de Madrid con un grupo de 700 enfermedades, uno de los grupos mayoritarios dentro del infinito mundo de las enfermedades minoritarias”.

“Gracias por dar esperanza a los que tienen una enfermedad incurable hoy por hoy porque, granito a granito, algún día dejarán de ser incurables”, manifestó.

La exposición ha quedado abierta al público en la sede de la Fundación Pons, calle Serrano 138 de Madrid, desde hoy, lunes 25 de enero, hasta el 2 de febrero a las 14h de la tarde. Se podrá visitar de lunes a jueves de 9h a 18h, viernes de 9h a 15h y el fin de semana de 12h a 20h. La entrada es gratuita. El público que quiera colaborar con esta causa podrá llevarse un catálogo de la exposición aportando un donativo para la investigación en enfermedades minoritarias.
La Fundación Isabel Gemio se dedica a la financiación de proyectos de investigación en Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

Gala solidaria en Zaragoza, Sala en Blanco, 22 de diciembre 21.00 horas

Micrófono abierto es un programa de radio online realizado por varios estudiantes de Zaragoza en edades comprendidas entre los 17 y 25 años. Este programa aborda la actualidad informativa mediante columnas sonoras y debates políticos en los que participan dirigentes regionales. Además realizan espacios dedicados a la cultura y cuestiones sociales.

Por ello el 22 de diciembre a las 21 horas en Sala en Blanco (Calle Ciprés)  realizan una gala solidaria para destinar los fondos a la Fundación Isabel Gemio.

La cupletista Corita Viamonte será la maestra de ceremonias, junto a otros artistas aragoneses.
Os esperamos a todos allí!!!
Mil gracias!!!
a

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El cóctel solidario de San Juan 2015 recauda ayuda a la investigación en enfermedades menos frecuentes

El Cóctel solidario de San Juan recaudó 9.625 euros que serán destinados íntegramente a financiar proyectos de investigación en enfermedades raras.

Madrid, 29 de junio de 2015. La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO ha logrado recaudar casi 10.000 euros en el cóctel benéfico celebrado la pasada noche de San Juan gracias a sus anfitriones, D. Manuel Romero y Dña. María Antonia Rudilla que altruistamente brindaron su casa para la celebración de este evento y a los más de 160 asistentes que participaron con su donativo, con la colaboración en un sorteo benéfico y con donaciones realizadas a la fila cero en este evento.

Isabel Gemio reconoció a los colaboradores, que siempre ofrecen un importantísimo soporte a todos los actos, programas y actividades de la Fundación, y especialmente a las empresas que donan sus productos y trabajo, tales como Pipiripao, Tekoe, Talent, Fairy Cakes Virginia, Maestros Jamoneros, Los Quesos de L’Amelie, Bodegas Valduero, Calidad Pascual, Coca Cola, Palacio de Bornos, Atlas Gourmet, DO Valdepeñas, Maxxium, Restaurante Tres60 de Madrid y Vía de la Plata.

Asimismo, la Presidenta de la Fundación agradeció su colaboración a las firmas que donaron sus productos para un sorteo benéfico entre las que destacó la diseñadora Teria Yabar, Hospitales Quirón que ofrecieron dos chequeos médicos valorados en 1500 euros, productos de belleza de Alquimia, Redumodel y Naturlider, Clínica Laser 2000, Joyas de Suarez, una estancia en Paradores cortesía de Viajes Hilas, una camiseta de Marc Gassols, un equipo de tenis de Pablo Andújar y una maravillosa escultura del Doctor Marcos.

La Fundación quiere expresar su agradecimiento a todos los asistentes y especialmente a Norma Duval, Poty Castillo, Rocío Carrasco, Luis Cobos, Dr. Monereo, Carlos García Revenga, Albert Castillón, Pepe Navarro, Dr. Marcos, Elena Tablada, Eloy Arenas, Eugenia Rico y Mencía de Morales y de Borbón que estuvieron apoyando a con su presencia la ayuda a la investigación en enfermedades raras.

Muchas gracias a todos por vuestra inestimable ayuda y a los medios de comunicación por haber difundido la importancia de eventos como este para los afectados por enfermedades minoritarias y sus familias. Gracias por involucrarse, gracias por vuestra solidaridad y hasta el año que viene, en una nueva noche mágica y solidaria de San Juan 2016.

¡¡¡GRACIAS A TODOS DE CORAZÓN!!!

 

 

 

 

 

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