“Cuenta con Nosotros”: la importancia de educar en la inclusión de personas con enfermedades raras

En torno a las Enfermedades Raras surgen iniciativas maravillosas. Y hoy nos hacemos eco de una de ellas en Melilla, de la asociación Cuenta con Nosotros. Según informa el diario digital Luz de Melilla, medio centenar de alumnos de primero de Primaria han participado en el programa “Educando en Enfermedades Raras”, que desde hace varios años lleva a cabo esta organización. El objetivo es que, a través de un lenguaje ameno y adaptado a los menores, puedan conocer qué son las enfermedades raras para así alcanzar la plena inclusión de las personas que sufren estas dolencias.

La asociación “Cuenta con Nosotros” ha realizado esta campaña con medio centenar de alumnos de primero de Primaria de los colegios Anselmo Pardo, España, Velázquez, Enrique Soler, Nuestra Señora del Buen Consejo y La Salle. Los encargados esta vez de impartir la formación han sido los alumnos de la Facultad de Educación y Humanidades de Melilla en colaboración con los propios centros.

Os dejamos el vídeo de la iniciativa:

 

Lee la noticia completa en : http://www.luzdemelilla.es/index.php/portada/item/7708-cuenta-con-nosotros-educar-para-la-inclusion-de-personas-con-enfermedades-raras

 

Noticia en La Opinión de Tenerife “Sanidad trabaja en dos unidades de atención clínica para enfermedades raras en Canarias”

Esta noticia que hemos encontrado nos llena de esperanza. Según el diario La Opinión de Tenerife, el consejero de Sanidad, Jesús Morera, explicó en el pleno del Parlamento regional que el Gobierno de Canarias trabaja para que haya dos unidades de atención clínica de enfermedades raras, una por provincia. En concreto, ambas instalaciones podrían estar en el Hospital Universitario Materno Infantil, en Gran Canaria, y en el complejo del Hospital Universitario de Canarias, en Tenerife. Según la publicación, puede haber unas 120.000 personas afectadas por enfermedades raras en Canarias.

Podéis leer más en:

http://www.laopinion.es/sociedad/2016/03/08/sanidad-trabaja-unidades-atencion-enfermedades/660752.html

 

Inaugurada la exposición “Artistas con Duende” en Madrid

Hoy a las 12:00 horas, se ha presentado la exposición solidaria “Artistas con Duende”.

Una exposición que recoge, por primera vez, 25 obras originales de personajes populares que han destacado en otras disciplinas como Alejandro Sanz, Paloma San Basilio, Joaquín Sabina, Andreu Buenafuente, Manolo García, Jordi Mollá, Juan Pardo, Palomo Linares, Viggo Mortensen, Fernando Colomo, Dyango, Moncho Borrajo, Millán  Salcedo, Angel Garó, Miguel Caiceo, Adriana Ozores, Ernesto Alterio, Belinda Washington, Carmen Conesa, La Chunga, Dario Villalba, y Carla Duval gracias a la solidaridad de su hermana Norma.

Al acto han asistido Millán  Salcedo, La Chunga, Carmen Conesa, Pedro Casablanc, Belinda Washington, junto al consejero delegado de Subastas Ansorena, Jaime Mato.

Gracias a la solidaridad y generosidad de todos los artistas que han donado a la Fundación Isabel Gemio sus obras altruistamente se lograrán dos objetivos fundamentales: conseguir medios para la investigación y dar visibilidad a las personas con distrofias musculares y otras enfermedades raras, concienciando a los ciudadanos de la importancia de la investigación en este campo, además de potenciar la oferta cultural y participativa de la ciudad de Madrid.
Por estos motivos, la Fundación Isabel Gemio agradeció en esta inauguración el apoyo y respaldo de todas las personas, estamentos y empresas que colaboran en la exposición con el fin de recaudar fondos para financiar proyectos de investigación y conseguir, de este modo, avanzar para encontrar tratamiento para enfermedades que afectan a tres millones de personas en España.

Isabel Gemio, presidenta de la Fundación que lleva su mismo nombre, afirmó en la presentación que “sin todas estas patas esta mesa no sería posible. El dinero que se recaude”, aseguró Gemio, “irá a un nuevo proyecto que arranca en 2016 en la ciudad de Madrid con un grupo de 700 enfermedades, uno de los grupos mayoritarios dentro del infinito mundo de las enfermedades minoritarias”.

“Gracias por dar esperanza a los que tienen una enfermedad incurable hoy por hoy porque, granito a granito, algún día dejarán de ser incurables”, manifestó.

La exposición ha quedado abierta al público en la sede de la Fundación Pons, calle Serrano 138 de Madrid, desde hoy, lunes 25 de enero, hasta el 2 de febrero a las 14h de la tarde. Se podrá visitar de lunes a jueves de 9h a 18h, viernes de 9h a 15h y el fin de semana de 12h a 20h. La entrada es gratuita. El público que quiera colaborar con esta causa podrá llevarse un catálogo de la exposición aportando un donativo para la investigación en enfermedades minoritarias.
La Fundación Isabel Gemio se dedica a la financiación de proyectos de investigación en Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

Gala solidaria en Zaragoza, Sala en Blanco, 22 de diciembre 21.00 horas

Micrófono abierto es un programa de radio online realizado por varios estudiantes de Zaragoza en edades comprendidas entre los 17 y 25 años. Este programa aborda la actualidad informativa mediante columnas sonoras y debates políticos en los que participan dirigentes regionales. Además realizan espacios dedicados a la cultura y cuestiones sociales.

Por ello el 22 de diciembre a las 21 horas en Sala en Blanco (Calle Ciprés)  realizan una gala solidaria para destinar los fondos a la Fundación Isabel Gemio.

La cupletista Corita Viamonte será la maestra de ceremonias, junto a otros artistas aragoneses.
Os esperamos a todos allí!!!
Mil gracias!!!
a

Federación ASEM celebra el XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

La Federación ASEM celebrará los días 23 y 24 de octubre el XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares en el […]

El cóctel solidario de San Juan 2015 recauda ayuda a la investigación en enfermedades menos frecuentes

El Cóctel solidario de San Juan recaudó 9.625 euros que serán destinados íntegramente a financiar proyectos de investigación en enfermedades raras.

Madrid, 29 de junio de 2015. La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO ha logrado recaudar casi 10.000 euros en el cóctel benéfico celebrado la pasada noche de San Juan gracias a sus anfitriones, D. Manuel Romero y Dña. María Antonia Rudilla que altruistamente brindaron su casa para la celebración de este evento y a los más de 160 asistentes que participaron con su donativo, con la colaboración en un sorteo benéfico y con donaciones realizadas a la fila cero en este evento.

Isabel Gemio reconoció a los colaboradores, que siempre ofrecen un importantísimo soporte a todos los actos, programas y actividades de la Fundación, y especialmente a las empresas que donan sus productos y trabajo, tales como Pipiripao, Tekoe, Talent, Fairy Cakes Virginia, Maestros Jamoneros, Los Quesos de L’Amelie, Bodegas Valduero, Calidad Pascual, Coca Cola, Palacio de Bornos, Atlas Gourmet, DO Valdepeñas, Maxxium, Restaurante Tres60 de Madrid y Vía de la Plata.

Asimismo, la Presidenta de la Fundación agradeció su colaboración a las firmas que donaron sus productos para un sorteo benéfico entre las que destacó la diseñadora Teria Yabar, Hospitales Quirón que ofrecieron dos chequeos médicos valorados en 1500 euros, productos de belleza de Alquimia, Redumodel y Naturlider, Clínica Laser 2000, Joyas de Suarez, una estancia en Paradores cortesía de Viajes Hilas, una camiseta de Marc Gassols, un equipo de tenis de Pablo Andújar y una maravillosa escultura del Doctor Marcos.

La Fundación quiere expresar su agradecimiento a todos los asistentes y especialmente a Norma Duval, Poty Castillo, Rocío Carrasco, Luis Cobos, Dr. Monereo, Carlos García Revenga, Albert Castillón, Pepe Navarro, Dr. Marcos, Elena Tablada, Eloy Arenas, Eugenia Rico y Mencía de Morales y de Borbón que estuvieron apoyando a con su presencia la ayuda a la investigación en enfermedades raras.

Muchas gracias a todos por vuestra inestimable ayuda y a los medios de comunicación por haber difundido la importancia de eventos como este para los afectados por enfermedades minoritarias y sus familias. Gracias por involucrarse, gracias por vuestra solidaridad y hasta el año que viene, en una nueva noche mágica y solidaria de San Juan 2016.

¡¡¡GRACIAS A TODOS DE CORAZÓN!!!

 

 

 

 

 

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15N- DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. FEDERACIÓN ASEM PROMUEVE CADENAS HUMANAS “DE LA MANO” EN DIFERENTES CIUDADES

La campaña por la inclusión social #DELAMANO15N de Federación ASEM culmina
con la organización de múltiples convocatorias, actividades y Cadenas Humanas de
personas “de la mano” en diferentes ciudades.
 www.enfermedadesneuromusculares.org cuenta con más de 200 fotografías de
personas cogidas de la mano que han querido expresar su apoyo a la inclusión social
del colectivo

 

Madrid, 13 de noviembre de 2014 –

Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, de las que un gran porcentaje son niños. Para concienciar sobre la importancia de conseguir una verdadera inclusión social del colectivo, Federación ASEM convoca al conjunto de la ciudadanía a sumarse a los actos del 15 de noviembre en su localidad más cercana.

Con el objetivo de promover la integración social superando barreras y prejuicios sociales, las ciudades de Madrid, Sevilla, Barcelona, Bilbao, Las Palmas, Gijón o Valencia entre otras, celebran el 15 de noviembre con actividades a pie de calle, como Cadenas Humanas Solidarias en lugares emblemáticos que representarán el eslogan “El 15N vamos de la mano”.

Además, la campaña por el Día de las Enfermedades Neuromusculares #DELAMANO15N ha lanzado un llamamiento a participar con fotografías de personas cogidas “de la mano” para elaborar un mural solidario que cuenta ya con más de doscientas imágenes solidarias, que simbolizan la fuerza de la amistad y la solidaridad.

Como expresa Thais Pousada, doctora en Terapia Ocupacional, “el colectivo de personas queconviven con enfermedades neuromusculares viven una situación especial producida por la pérdida de movilidad y de autonomía, que puede influir negativamente en la participación social de la persona. La presencia de barreras, no sólo arquitectónicas, sino también desgraciadamente, sociales, limitan en gran parte una adecuada inclusión del colectivo en áreas tan necesarias como la educación, el trabajo o diversas actividades de ocio”.

Por ello, Federación ASEM reclama el reconocimiento de las necesidades específicas del colectivo al que representa, desde la perspectiva de la participación con un enfoque inclusivo,en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social.

Las enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

“No excluyamos lo más importante, el 15N vamos de la mano”

Más información sobre las actividades organizadas en:
www.enfermedadesneuromusculares.org
Para más información y/o gestión de entrevistas :
Federación ASEM
Rocío Girón
comunicacion@asem-esp.org
934516544
Agencia Edelman: 91 556 01 54 / 681 155 841
Juana Godoy / Paula Delgado
juana.godoy@edelman.com; paula.delgado@edelman.com

15N DE LA MANO