Reunión de lanzamiento del Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

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El martes, 23 de abril celebramos la reunión de lanzamiento del Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS (ER). Los objetivos de este proyecto son:

  • Transformar la formación profesional en una educación más accesible e inclusiva para las personas con ER (enfermedades raras) que les permita llevar a cabo sus estudios en equidad.
  • Formar a futuros profesionales sin experiencia en ER en el cuidado de este grupo objetivo, evitando riesgos y negligencias debido a la falta de conocimiento sobre ER y abriendo nuevos caminos hacia la empleabilidad.
  • Establecer una estrategia de trabajo innovadora entre expertos en ER y profesores de FP que les permita incluir contenido relacionado con las ER y métodos inclusivos en sus aulas.

Esta nueva iniciativa, cofinanciada por la Unión Europea, y coordinada por la Fundación Isabel Gemio, cuenta con los siguientes socios: Universidade de Évora (Portugal), CESIE ETS (Italia), CMT-France (Francia) y Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España). El partenariado trabajará conjuntamente en el desarrollo de los siguientes resultados:

  • GUÍA METODOLÓGICA. Una guía extensa que establecerá mecanismos para promover la creación de aulas de EFP más inclusivas con estudiantes con discapacidades de desarrollo, así como para establecer métodos para abordar contenidos de formación compatibles con sus planes de estudio y su programación didáctica.
  • KITS EDUCATIVOS. Conjuntos de materiales educativos que permiten a los profesores utilizarlos en sus aulas para mejorar la formación de estudiantes de nivel medio en las familias profesionales de salud y servicios socio-culturales y comunitarios.
  • CURSO VIRTUAL. Para la formación de profesores de EFP en el uso de recursos y metodología a través de herramientas digitales adaptadas.
  • SERVICIO DE ASESORAMIENTO. Una herramienta de comunicación que pondrá en contacto a profesores o profesionales con estudios de formación profesional intermedia con expertos de diversos campos en el ámbito de las enfermedades raras para que puedan ayudarles con los mecanismos para cuidar adecuadamente a los pacientes con enfermedades raras.

Los socios se reunirán de nuevo el próximo mes en Madrid para debatir y planear los siguientes pasos del proyecto. ¡Síguenos en redes sociales y no te pierdas nada!

Ainhoa Arteta colabora con los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio

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La reconocida mundialmente soprano, Ainhoa Arteta, siempre solidaria en favor de las enfermedades raras y amiga de la Fundación, ha participado este jueves, 18 de abril de 2024, en El Cazador de RTVE con el fin de recaudar fondos para la Fundación Isabel Gemio. El dinero conseguido irá destinado a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.

¡Muchas gracias, Ainhoa por tu solidaridad!

Puedes ver su paso por el concurso en el siguiente enlace.

Ya disponible LaGuía2B 23/24 con carácter solidario para ayudar a la investigación de enfermedades raras

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LaGuía2B es un libro anual y coleccionable que recoge la información de todos los clubes y jugadores que compiten en 1ª y 2ª FEDERACIÓN cada temporada. Además, tiene un carácter solidario para ayudar a la Fundación Isabel Gemio en la lucha por la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

LaGuía2B es una herramienta de consulta útil para los aficionados, entrenadores, directores deportivos, agencias de representación, periodistas y todas las personas a las que les guste el fútbol de ésta categoría. 

¡Consigue tu GUÍA!

V Campaña Solidaria Pepa Llobet en la Fira de Sant Vicent en favor de la Fundación Isabel Gemio

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Este sábado, 6 de abril, se ha presentado la V Campaña Solidaria Pepa Llobet en la Fira de Sant Vicent de la Vall d’Uixó, con el fin de recaudar fondos para los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio. La presentación contó con la presencia de nuestra presidenta Isabel Gemio que acompañó a Juan Antonio y Laura Montesinos, coordinadores de la iniciativa, y estrechos colaboradores de la Fundación desde hace varios años tras la pérdida de su mujer y madre, respectivamente, Pepa Llobet.

Pepa Llobet fue diagnosticada con Síndrome de Guillain-Barré (SGB), una enfermedad rara sin tratamiento ni diagnóstico que acabó con su vida después de 11 meses en el hospital. Desde entonces, Laura y su familia han organizado anualmente iniciativas solidarias para conseguir fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

Queremos agradecer a Juan Antonio y Laura Montesinos por su ayuda incasable, a la alcaldesa Tania Banyos por su interés en nuestra Fundación, a Olga Bienvenido y su familia por acompañarnos durante el acto, y a todas las personas que han colaborado con la iniciativa.

El stand de la Campaña Solidaria Pepa Llobet seguirá abierto hasta el final de la Fira San Vicent, el próximo 14 de abril. Durante estos días se realizarán rifas y sorteos para todos aquellos que quieran colaborar con la iniciativa. ¡Acércate y súmate a nuestra lucha!

  • Puede encontrar más información en el siguiente enlace.

PRENSA:

Metro de Madrid se une a nuestro objetivo de visibilizar y concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras

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Metro de Madrid se une a nuestro objetivo de visibilizar y concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras. Desde el 18 al 25 de marzo, las estaciones de Metro Madrid proyectarán la imagen de nuestros jóvenes colaboradores afectados por este tipo de patologías.

Todas las donaciones realizadas mediante BIZUM al número 05920 irán destinadas a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras.

¡Ayúdanos!

El Conservatorio Superior de Danza Ángel Pericet recauda fondos para la Fundación Isabel Gemio con su I Gala Benéfica Hermeneutikê

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El jueves, 7 de marzo de 2024, el Auditorio Edgar Neville de Málaga acogió la I Gala Benéfica Hermenéutike, organizada por el Conservatorio Superior de Danza Ángel Pericet (CSD), y cuya finalidad era recaudar fondos para los proyectos de investigación apoyados por la Fundación Isabel Gemio que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.

Los asistentes, entre los que se encontraba nuestra presidenta, Isabel Gemio, pudieron disfrutar de la Danza “Caridad del Cobre” y de la Danza “Hallazgo” interpretadas magistralmente por los alumnos del Conservatorio. Durante el acto también se proyectó un vídeo informativo que recoge los 16 años de logros científicos y concienciación social llevada a cabo por la Fundación Isabel Gemio.

Queremos agradecer personalmente a Dña. María Dolores Moreno Bonilla, directora del CSD, a D. Francisco José Martín Moreno, Diputado de la Delegación de Centros Asistenciales – Delegación de Tercer Sector y Cooperación Internacional, y a D. Miguel Briones Artacho de la Delegación Territorial de Desarrollo Educativo y Formación Profesional, por su apoyo y participación en el acto.

También queremos agradecer a todos los asistentes por su colaboración con la investigación y la lucha contra estas patologías. Estas iniciativas nos llenan de fuerza y vitalidad para seguir buscando una solución a un problema que afecta a más de 3 millones de personas en España. 

PRENSA: Málaga Hoy

Gran éxito de la Gala del Rotary Club Ontinyent

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El Rotary Club Ontinyent celebró uno de los principales actos de su calendario anual, la Gala Solidaria, que en esta ocasión, recaudó fondos para la Fundación Isabel Gemio y para Down Valencia. El acto contó con la presencia de la propia Isabel Gemio y también del reconocido artista Ripollés, además de la vicepresidenta primera de la Diputación y primera teniente alcalde de Ontinyent, Natalia Enguix.

La gala, que tuvo lugar en «El Cúgol», contó con una comida servida por Mesón del Rey y una rifa en la que se sortearon objetos como camisetas de equipos como el Valencia CF, el Real Madrid o cuadros de Ripollés y de Dulk. La tarde continuó con música en directo. 

Fuente: LOCLAR

Fundación Isabel Gemio celebra nuevos eventos multiplicadores del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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En los últimos días, Fundación Isabel Gemio ha celebrado nuevos eventos multiplicadores de la iniciativa EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea:

  • El pasado lunes, 26 de febrero, la Fundación celebró el XVI Aniversario de la Fundación en el Real Casino de Madrid. Durante el evento, al que acudieron cerca de 300 personalidades del mundo de la empresa, cultura, sociedad, deporte y comunicación, dimos a conocer los objetivos y resultados del proyecto.
  • Dos días después, el miércoles, 28 de febrero, el equipo de la Fundación se trasladó al Colegio Internacional G. Nicoli para presentar ante cerca de 50 alumnos del Grado Medio de Auxiliar de Enfermería, los beneficios de la iniciativa y la necesidad de mejorar la inclusión y la accesibilidad en el entorno educativo.

Descubre todas las noticias sobre el proyecto en la web y redes sociales.

Dia de las Enfermedades Raras:

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  • Solo el 20% de las 6.172 enfermedades minoritarias registradas se investigan.
  • El 95% no tiene tratamiento, de ahí la importancia de los ensayos clínicos.
  • De 2019 a 2023 aumentó el número de ensayos clínicos hasta cerca de 16.000 en todo el mundo.
  • Existen más de 500 medicamentos huérfanos para diferentes patologías poco comunes.
  • El 80% son de origen genético. De ahí la necesidad de la especialidad de Genética Clínica. España es el único país europeo que no la tiene.
  • Sin antecedentes familiares, por nueva mutación, se puede desarrollar una enfermedad o síndrome poco común.
  • Hay diagnósticos que tardan en llegar entre 5 y 8 años.
  • Aún hay algo peor que un diagnóstico de esta gravedad, vivir sin diagnóstico, como tantos enfermos.
  • Algunas Comunidades Autónomas solo incluyen 7 enfermedades en el cribado neonatal. Es urgente que se amplíe. Así como el asistente personal para familias con una persona dependiente en casa.
  • Para los 3.000.000 de personas con alguna patología minoritaria esta realidad existe los 365 días de año.

La investigación es su única esperanza. Colabora con la ciencia. Te necesitamos.

El documental «Manual Básico de Resiliencia» se emitirá esta noche en Documentos TV de La 2 de RTVE a las 23:55

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📽 El #documental “Manual Básico de Resiliencia” se emitirá esta noche en Documentos TV de @la2_tve de RTVE a las 23:55. También estará disponible en @rtveplay.

🤝 En el documental, realizado por @acidmedia_producciones en colaboración de Fundación Isabel Gemio, podrás descubrir las vidas de personas valientes que se enfrentan a #enfermedadesraras con una determinación inquebrantable.

❤️ ¡No te lo pierdas!