Isabel Gemio, Premio Quijote de la Comunicación en una Gala en la que con la fila cero se consiguieron 3.967 euros para la investigación en enfermedades menos frecuentes a través de la Fundación Isabel Gemio.

Fantasías y Solidaridad marcan el ritmo de la XIII Gala Quijote de la Música ante más de tres mil personas

 

3.967 EUROS recaudados para la investigación en enfermedades menos frecuentes-

 

El concierto ‘Fantasías’, dirigido por Luis Cobos, está integrado en la red Conciertos en Espacios y Lugares Emblemáticos

 Lucas-Torres rinde homenaje a todos los profesionales que han dedicado y dedican su vida a la educación musical.

 

La Sierra de los Molinos de Campo de Criptana ha vuelto a ser testigo de uno de los espectáculos musicales más importantes del panorama nacional: la Gala Quijote de la Música. Un concierto, que bajo el título Fantasías y la dirección del maestro Luis Cobos, ha reunido a más de tres mil personas en torno a la música y la solidaridad.

La XIII Gala Quijote de la Música, enmarcada en el programa de la Diputación Provincial de Ciudad Real ‘Conciertos en Espacios y Lugares Emblemáticos’, ha vuelto a poner en valor a la música como una de las señas de identidad de los criptanenses. Un pueblo que, tal y como ha destacado Antonio Lucas-Torres, “es desde 1830 un icono y una referencia musical para toda Castilla-La Mancha, siendo el pueblo con mayor número de alumnos matriculados en enseñanzas musicales de toda España”. En este sentido, el alcalde criptanense ha querido homenajear a todos los profesionales que han dedicado y dedican su vida a la enseñaza musical, haciendo especial hincapié en la Escuela Municipal de Música y Danza de Campo de Criptana, institución que ha sido merecedora de uno de los Premios Quijote de la Música.

Un premio que la institución criptanense ha compartido con la presidenta de la Escuela Superior de Música Reina Sofía, Paloma O’Shea, y con el mítico cantante, Nacho García Vega . Además de estos tres Quijotes de la Música, durante el transcurso de la Gala también se ha reconocido con el premio Quijote de la Palabra al actor Juan Echanove y con el premio Quijote de la Comunicación a la periodista Isabel Gemio. Para todos ellos, Lucas-Torres ha tenido palabras de felicitación y agradecimiento por impulsar, a través de su día a día, valores como el de la solidaridad.

Y es que, además de la música, ‘Fantasías’ ha tenido un marcado carácter solidario en tanto que se ha dispuesto una fila 0 para recaudar fondos para la Fundación que Isabel Gemio promueve a favor de la investigación de las enfermedades poco frecuentes. Recaudación que también irá destinada la iniciativa criptanense ‘Esperanza para Daniel’.

Fantasías y Solidaridad que han hecho posibles los más de 250 músicos que se han subido a este escenario –Orquesta Sinfónica, Coral Santa Cecilia, el Coro del musical ‘Los Miserables’ de la Escuela Municipal de Música y Danza-, y las más de tres mil personas que han disfrutado de este concierto en el que el maestro y director del Festival Internacional de Música ‘Tierra de Gigantes’, Luis Cobos, ha dirigido estrenos de obras como ‘Enciende la llama’ compuesta a favor de Manos Unidas y ‘Alas a Malala’ de Arturo Márquez, una obra que reivindica la figura de esta activista paquistaní que lucha por la educación infantil.

Finalmente, Lucas-Torres ha querido agradecer públicamente la implicación de todas las personas e instituciones que han hecho posible la celebración de esta XIII Gala Quijote de la Música: Diputación Provincial de Ciudad Real, AIE, la Junta General de Cofradías, Aquona, La Caixa, Grupo Huertas, y a todos los voluntarios y personal del Ayuntamiento.

FUENTE: NOTA PRENSA AYUNTAMIENTO CAMPO DE CRIPTANA-CIUDAD REAL.

PRENSA: EL DIGITAL DE CASTILLA LA MANCHAFORO SOCUÉLLAMOS, MANCHA INFORMACION, EL SEMANAL DE LA MANCHA, MI CIUDAD REAL, LA CERCA,

 

 

 

 

 

 

 

Isabel Gemio visitó el grupo de investigación de la nueva línea financiada por la Fundación en Extremadura

Isabel Gemio se reunió con el Grupo de Investigación PARK  ubicado en el Departamento de Bioquímica de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Extremadura en Cáceres. Está integrado en el Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED), centro de excelencia y de referencia para este tipo de patologías. Forma parte, asimismo, como fundadores de Instituto de Investigación Biosanitaria de Extremadura (INUBE), instituto de investigación mixto Universidad de Extremadura- Consejería de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura.
Constituye un grupo multidisciplinar coordinado por el Dr. José M Fuentes en el que participan profesionales de distintas disciplinas de las Ciencias de la Salud incluyendo neurólogos clínicos, graduados en enfermería e investigadores de índole básica en el marco de una investigación orientada a la traslacionalidad.
Dispone de equipamiento obtenido en diferentes convocatorias competitivas europeas, nacionales y regionales, recibiendo, asimismo, financiación de distintas entidades públicas y privadas. De igual forma se ha constituido como Servicio de Apoyo a la Investigación en el marco del Servicio Extremeño de Salud con el que colabora mediante una cartera de servicios de soporte de diagnóstico genético de diversas enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson o Alzheimer.
Hasta la fecha las líneas principales de investigación se han centrado en el esclarecimiento de la relación entre factores genéticos y medioambientales en la etiología de
la enfermedad de Parkinson haciendo especial hincapié en el papel que desempeña el mecanismo celular conocido como autofagia en el desarrollo de la misma. El estudio de este
proceso celular constituye un tema transversal en el conocimiento del origen y descubrimiento de nuevas dianas farmacológicas de interés en diferentes procesos neurodegenerativos
incluidas las patologías neuromusculares.

El proyecto de investigación que financia la Fundación Isabel Gemio se titula “Rol patogénico de la disfunción autofágica/lisosomal en enfermedades neuromusculares”. Las enfermedades neurodegenerativas incluidas las neuromusculares son enfermedades complejas y a su desarrollo contribuyen tanto causas genéticas como no genéticas. Es por ello que no siempre resulta fácil un diagnóstico preciso y rápido, poder valorar bien su evolución o establecer terapias completamente eficaces. En cualquier caso no se conocen marcadores que puedan ser medidos en muestras accesibles como sangre o piel y que no requieran, por tanto, biopsias más invasivas.

Este proyecto pretende comprender la participación que tiene en la degeneración celular asociada a estas enfermedades una parte de la célula llamada lisosoma, al que podríamos comparar con el estomago celular. Los conocimientos que obtengamos nos pueden permitir encontrar esos marcadores y/o mecanismos que fallen y que podamos identificar para poder buscar fármacos que modulen su función.

En el primer año del desarrollo de este proyecto se pretende poner las bases del mismo y estudiar el “estado de salud” que presentan estos lisosomas en células procedentes de enfermos de Distrofia Miotónica I (DM1) y Distrofia Fascioescapulohumeral (FSHD). En años posteriores se desarrollará la posible regulación de su función y su papel en el funcionamiento celular en enfermedad.

Noticia de Europa Press: Isabel Gemio y Juan Echanove serán reconocidos en la XIII Gala Quijote de la Música de Campo de Criptana

El alcalde de Campo de Criptana (Ciudad Real), Antonio Lucas-Torres, y el maestro y compositor, Luís Cobos, han presentado la XIII Gala Quijote de la Música que se celebrará el 30 de junio, a las 22.00 horas, en la Sierra de los Molinos criptanense. En la gala serán reconocidos el cantante Nacho García Vega (Quijote de la Música), la periodista Isabel Gemio (Quijote de la Comunicación), el actor Juan Echanove (Quijote de la Palabra), la presidenta de la Escuela Superior de Música Reina Sofía, Paloma O’Shea (Quijote de la Música) y la Escuela Municipal de Música y Danza criptanense (Quijote de la Música). Estos dos últimos premios reconocerán la educación musical de ambas instituciones desde el punto de vista profesional y amateur.

Fila 0 a favor de la Fundación Isabel Gemio 

El director del Festival Internacional de Música ‘Tierra de Gigantes, en el que se enmarca la gala, Luís Cobos, ha desgranado cuáles van a ser los contenidos de la edición de este año y ha indicado que se realizará un recorrido por las diferentes músicas del mundo y habrá un apartado especial al género de la zarzuela, un icono de nuestro país. Un concierto que reunirá en el escenario a más de 250 artistas y al que se prevé asistan 4.000 personas. Como en otras ocasiones tiene un carácter solidario, destinando la recaudación que se logre con la Fila 0 de los espectadores a la Fundación Isabel Gemio. 

Estreno de obras

Luís Cobos estrenará las obras ‘Enciende la llama’ compuesta a favor de Manos Unidas, y ‘Alas a Malala’ de Arturo Márquez y con la que se reivindica la figura de esta activista paquistaní que lucha por la educación infantil. Para ello, Cobos dirigirá una Orquesta Sinfónica, la Coral Santa Cecilia del municipio, y un coro de niños de la Escuela Municipal de Música y Danza la cual también tendrá un papel protagonista en tanto que actuará con una suite del musical Los Miserables.

Puedes leer el artículo completo en el siguiente enlace:

Gemio y Echanove serán reconocidos en la XIII Gala Quijote de la Música de Campo de Criptana

DOSSIER DE PRENSA

20 Minutos, Tribuna de Ciudad Real,

Gala “Get Best, Give Most”. Solidaridad con la Fundación Isabel Gemio

El Hotel Villa Magna de Madrid acogió, anoche, la tercera gala benéfica “Get Best, Give Most”, organizada por la revista Dapper, de PRISMA Publicaciones, con la Fundación Isabel Gemio como destinataria de la recaudación obtenida en la rifa solidaria celebrada en esta velada.

3.600 euros fue el resultado recaudado en esta Gala que van destinados íntegramente a las líneas de investigación de la Fundación.

GBGM es una elegante y divertida noche solidaria, donde se han dado cita un abanico de nombres propios del mundo empresarial, de la cultura y del deporte.

Con la asistencia de la Presidenta de PRISMA PUBLICACIONES, Laura Falcó Lara y del Presidente de Grupo Planeta y Atresmedia, José Creuheras, entre los asistentes pudimos ver a Concha Caja y Margarita Gil, de Citroën; Iker Berasategui, director de Banca Privada de CaixaBanc; Isabel Fuentes, Directora de CaixaForum Madrid; Cristina Marín, presidenta ejecutiva de la asociación de marcas de lujo Luxury Spain; Beatriz de Orléans, Presidenta Honorífica; Olga Brisa, CEO de Qvanima, y José Antonio Revilla, Director de Eventos y Patrocinios de El Corte Inglés.

El presentador Arturo Valls fue el maestro de ceremonias de la gala y el encargado de hacer desfilar por el escenario a las manos inocentes que fueron sacando los números de un sorteo cuya recaudación se destinará a los proyectos de investigación de Enfermedades Neuromusculares, Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras de la Fundación Isabel Gemio. Entre los rostros conocidos que pasaron por el escenario, Sandra GolpePaloma LagoAgatha Ruiz de la PradaCari LapiqueCristina VillanuevaSilvia MarsóClara Sanchís, Helena ResanoNatalia MillánMarta Robles o el mago Jorge Blass. Y entre los invitados, pudimos ver a los diseñadores de moda Angel Schelsser, los interioristas Jean Porsche, Manuel Espejo y Virgina Albuja.

El mundo del deporte tuvo una presencia destacada con la asistencia del Presidente de la Asociación de Futbolistas Españoles, David Aganzo, y de los exfutbolistas Diego Rivas y Paco Pavón.

Una inolvidable noche en la que lo de menos fueron los obsequios y lo de más la solidaridad de asistentes y empresas que pusieron todo de su parte por y para una buena causa.

Fuente: GBGM

DOSSIER DE PRENSA

La Razón

Antena 3

 

9 de Junio V Caminata por la Visibilización de las Enfermedades Raras

El colectivo de afectados y familiares de ELA se ha hecho eco de las muchas necesidades compartidas con otras enfermedades raras, que ascienden a la cifra de 7.000. Dolencias que afectan a muchas personas y para las que no existen tratamientos ni curación a día de hoy. La visualización es imprescindible para poder sensibilizar a la sociedad que se necesita apoyo social y sanitario. Por ello, el próximo 9 de junio se celebrará la V Caminata por la Visualización de Enfermedades Raras. El acto dará comienzo en la Plaza de Lima a las 12:00 h. y concluirá con la lectura de un manifiesto en la Plaza de Colón.

 

Vota a la Fundación Isabel Gemio en “CINESA se mueve”

La Fundación Isabel Gemio participa en el programa “CINESA se mueve” que pretende servir, a través de las pantallas de cine, para alertar sobre causas justas, informar sobre iniciativas ligadas a colectivos con problemas de discapacidad o con dificultades de inserción social y mostrar una realidad que muchas veces no aparece en las películas.

“CINESA se mueve” cede cada mes  las pantallas de toda España para que diferentes entidades seleccionadas puedan proyectar sus videos informativos, explicando a los espectadores, sentados en las butacas, la labor que desarrollan y cómo podemos cada uno de nosotros involucrarnos para mejorar la vida de miles de personas.

¿Cómo puedes ayudarnos?

  • Con tu voto. Para ser una de las entidades seleccionadas para proyectar un video sobre la Fundación y la investigación en enfermedades menos frecuentes.
  • Comparte el enlace con tus contactos y en redes sociales.
  • VOTAR AHORA

El programa  “CINESA se mueve” se enmarca dentro del Plan Director de Responsabilidad Social Corporativa que incluye las pautas y objetivos de la compañía en este ámbito para los próximos tres años. Este Plan Director se ha diseñado con el objetivo de convertir la RSC en el eje motriz de la cultura empresarial y el leitmotiv de la organización, para consolidarse como un actor social comprometido, ser motor de cambio y abanderar la implicación del sector cinematográfico creando un impacto positivo en la sociedad.

La Fundación Isabel Gemio recibe uno de los Aces solidarios del Banco Sabadell

Presentación y entrega de los “Aces solidarios”del Banco Sabadell en el marco del Torneo de tenis Conde Godó. Muchas gracias por este reconocimiento y aportación a nuestras líneas de investigación. La solidaridad y responsabilidad social del Banco Sabadell ayuda a una sociedad mejor a través de la ciencia dando estabilidad a nuestros proyectos de investigación en enfermedades menos frecuentes.

Muchas gracias!!!.

 

La Fundación Isabel Gemio asiste a la reunión del Consejo de Fundaciones por la Ciencia de FECYT

La Secretaria de Estado de I+D+i, Carmen Vela, clausuró este 18 de abril la reunión del Consejo de Fundaciones por la Ciencia, celebrada en la sede de Alcobendas del MUNCYT. Carmen Vela agradeció su presencia a las 53 fundaciones pertenecientes al Consejo y se felicitó por el gran incremento de fundaciones participantes, desde las 10 que se adhirieron en su inicio en 2014 .

Carmen Vela dio la bienvenida a las cuatro nuevas que se presentaron en la reunión:  la Fundación Quo Artis, la Fundación Mencía, la Fundación para la Investigación en Etología y Biodiversidad (FIEB) y la Fundación Gadea Ciencia. Además, animó a las fundaciones a incrementar su apuesta por la ciencia y destacó que en España hay 8.500 fundaciones con un presupuesto de unos 8.000 millones de euros, el 0,85% del PIB, pero afirmó que todavía muy pocas invierten en ciencia.

La Secretaria de Estado de I+D+i anunció que el presupuesto presentado para 2018 incrementa la inversión en ciencia en 91 millones, en el capítulo 7, el dedicado a grants y a los contratos para proyectos, lo que supone un 5,4% más que en 2017. Vela recordó que de este capítulo se ejecuta entre el 97% y el 99%.

Ciencia en el Parlamento

En una de las ponencias participó Andreu Climent promotor de , quien explicó el papel que puede jugar el Consejo de Fundaciones en esta iniciativa. Climent puso como ejemplo la oficina de asesoramiento científico al Parlamento en el Reino Unido, que realiza resúmenes de cuatro páginas para políticos de la ‘evidencia científica demostrada’, unos informes que ayudan a la toma de decisiones.

Climent anunció que en noviembre se celebrará el primer evento de esta iniciativa en el Congreso de los Diputados con dos jornadas. En la primera, se celebrarán coloquios públicos sobre la ciencia en la políticas y, en la segunda, se organizarán reuniones bilaterales.

Iniciativas destacadas

Durante la reunión, se presentó el Proyecto Hypatia en el que participa FECYT y que fomenta que las chicas de 13 a 18 años opten por la ciencia, la tecnología, la ingeniería y las matemáticas (STEM, en sus siglas en inglés).

Además, FECYT presentó las oportunidades de financiación a la Investigación e Innovación Responsable en Horizonte 2020 a través del programa ‘Ciencia con y para la Sociedad’.

También  se presentaron otras iniciativas, como AIEIP, una iniciativa de la Fundación Germán Sánchez Ruipérez para vincular la lectura a lo social a la ciencia. Su director, Luis González, afirmó que la lectura es una cuetión de estado y desveló que los estudios avalan que los países con más altos índices de lectura tienen mayores niveles de riqueza, igualdad, respeto al medio ambiente y menos corrupción.

El director del área de Ciencia de la Fundación Botín, Francisco Moreno, presentó por su parte otra iniciativa: FUSIÓN y abogó por proyectos de colaboración entre fundaciones en un marco de innovación abierta. “Queremos fusionar el mundo de la academia y el de la empresa”, apostilló.

 

FUENTE: FECYT.ES

Isabel Gemio destaca la labor de Trabajo Social en los diagnosticados con enfermedades minoritarias

Con motivo del Día Internacional del Trabajador Social, Isabel Gemio ofreció el 14 de marzo la conferencia ‘Investigación y orientación profesional, elementos claves en el ámbito de las enfermedades raras’, enmarcada dentro de los actos del 25 aniversario de la Universidad de Almería. Un encuentro con alumnos de la UAL celebrado en el Teatro Cervantes de Almería donde la periodista, presentadora de televisión y radio, y fundadora de la Fundación ‘Isabel Gemio’ ensalzó la figura de estos profesionales y remarcó que “la formación del trabajador social es vital”, especialmente en casos con personas con enfermedades raras, o minoritarias.

“Estos profesionales son imprescindibles para este colectivo, que necesita gente formada”, insistía Isabel Gemio, pues este colectivo “tiene una especificidad y, por lo tanto, toda formación es poca”. Y es que, tal y como comentaba, estos enfermos “requieren de una especialización muy multidisciplinar” ya que en sus casos intervienen muchos factores y muchos especialistas en sus enfermedades. Por lo tanto,

“Cuanto más formación tengan estos profesionales, mejor conocerán la realidad y las necesidades de estos enfermos y sus familias”.

En este sentido, como madre con un hijo que sufre distrofia neuromuscular, Isabel Gemio quiso hacer hincapié en las familias “porque son enfermedades que transforman el núcleo familiar absolutamente”. Una situación en la que, para todos, “la vida cambia y tiene que adaptarse”, apunta. Y no sólo emocionalmente, que también requiere un tiempo de adaptación, sino que tiene que “adaptarse la casa, el coche, el baño…”. Algo que Isabel Gemio resume asegurando que

“Es un cambio de vida radical, y con un shock emocional para todos”.

Fundación ‘Isabel Gemio’, en pro de la investigación

Además de madre, periodista y presentadora, Isabel Gemio también es fundadora de la Fundación que lleva su nombre. Una fundación dedicada a impulsar las investigaciones en el campo de la distrofia neuromuscular y otras enfermedades raras. “En los últimos 20 años se ha avanzado bastante”, comentaba durante su conferencia. “Pero aún hay muchas carencias”, añadía, por lo que también quiso reivindicar “más investigación, porque es la única manera de avanzar”.

Isabel Gemio minutos antes de comenzar su conferencia.

Isabel Gemio minutos antes de comenzar su conferencia.

“Desde que se descifró el ADN se han dado pasos de gigante, pero nos gustaría que hubiese muchísima más investigación”, remarcaba Isabel Gemio durante su charla. Una lucha eterna con un motivo muy simple pues “al final, la única manera de curar o de avanzar es investigando”. Y para ello

“Los científicos necesitan de recursos y medios porque la investigación es muy cara”.

Un ámbito de la ciencia, la investigación, que va muy ligado al del diagnóstico, vital para el tratamiento de las enfermedades. Así, según la Unión Europea, una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, apuntaba Isabel Gemio, “proporcionalmente en España hay alrededor de unos 3 millones de personas que sufren estas enfermedades” pero, remarcaba, “hay muchas que están por diagnosticar, que no saben lo que tienen sus hijos o ellos”. Y es que

“En contra de lo que muchas personas creen, hay mayor prevalencia de estas enfermedades entre adultos que en niños”.

Por su parte, un dato positivo es que el diagnóstico “ha ido mejorando” pero aún no es pues suficiente “tarda demasiado tiempo en llegar”. Un hecho que “implica muchísimos problemas, como el empeoramiento si no reciben ningún tipo de tratamiento”, o si no se aplica el tratamiento correcto “aunque sea paliativo”.

Por supuesto, no todo fue negativo durante la charla de Isabel Gemio pues “también es verdad que en los últimos años se han encontrado algunos medicamentos para algunas enfermedades raras”. Por lo tanto, concluía Isabel Gemio, “son tantos frentes los que tienen estos enfermos y sus familias” que potenciar la investigación y la formación en Trabajo Social es “fundamental”.

FUENTE: AULA MAGNA

DOSSIER DE PRENSA: TELEPRENSA.COM, UAL NEWS,

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Noticia de Burgosconecta: Isabel Gemio: la investigación es la «gran esperanza» para las personas con enfermedades raras

El Creer organiza diferentes actividades y actos con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el 28 de febrero

Burgos, 23 de febrero de 2018. La presidenta de la Fundación Isabel Gemio, la periodista con el mismo nombre, ha subrayado en Burgos la importancia de la investigación como la «gran esperanza» para las personas con enfermedades raras «que no tienen cómo curarse». «La única forma de curar y de avanzar es investigando», ha aseverado minutos antes de la inauguración del VI Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras dirigido a personas afectadas por una enfermedad rara, familiares y asociaciones, que se celebra en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) hasta el domingo.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero, este año bajo el tema de la Investigación, el Creer ha organizado diferentes actividades y actos que tienen lugar en el centro para dar visibilidad y difundir la realidad de las personas afectadas y sus familias.

Isabel Gemio, quien ha participado con la ponencia ‘Investigación y Enfermedades Raras’, ha abogado por que «la sociedad, los medios de comunicación, las administraciones y el capital privado sean conscientes de la importancia de la investigación». Así, valoró la «buena noticia» de que hayan aumentado la inversión privada a este fin mientras que lamentó que «la inversión pública ha disminuido».

La Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras nació en 2008 con el objetivo de contribuir a acelerar la investigación en las distrofias musculares, otras enfermedades neuromusculares y enfermedades raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a afectados, además de fomentar el intercambio de información entre expertos, pacientes y sus familias, y promover el desarrollo de farmacología.

Así, Gemio ha recordado que la institución centra todos sus esfuerzos en financiar proyectos de investigación científica que buscan el tratamiento o cura para las enfermedades minoritarias, conocidas como «raras», apoyando la investigación biomédica básica, clínica y traslacional de aquellos grupos que son líderes en investigación en el país, financiando íntegra o parcialmente proyectos que forman parte de la Red CIBER.

En los diez años de vida de la Fundación, ha dicho, se han conseguido 1,3 millones de euros que han sido invertidos en cinco proyectos de investigación en dos hospitales de Cataluña, San Sebastián, Madrid y Valencia. Además, ha avanzado que se va a abrir un sexto proyecto de investigación con Extremadura y que existen planes «más adelante» para otra iniciativa en Andalucía.

También, ha recalcado que son «muy pocas» las fundaciones que existen en España dedicadas exclusivamente a la investigación. Por lo tanto, ha resaltado que «aún queda mucho por conseguir y por hacer» en este sentido. En este punto, destacó la necesidad que existe de Unidades de Referencia dotadas de «más recursos» para «poder avanzar».

Asimismo, la presentadora de radio y televisión se ha referido al «handicap» que existe en las denominadas enfermedades raras como es «la baja prevalencia que existe en la sociedad», que hace que «la apuesta de los laboratorios farmacéuticos por ello sea bastante difícil», manifestó. Al mismo tiempo, animó a éstos a que puedan colaborar «de alguna manera» porque tienen «una responsabilidad con la sociedad».

Programa

El director-gerente del Creer, Aitor Aparicio García, procedió a realizar la inauguración del VI Encuentro Nacional dando la bienvenida a todos los participantes. Además, el Vicerrectorado de Investigación y Transferencia del Conocimiento de la Universidad de Burgos (UBU) y el Creer organizaron la II Jornada de Intercambio ‘Oportunidades y retos de investigación en el ámbito social y de la salud en Enfermedades Raras’, dentro del Proyecto EN-RED.

Este proyecto tiene como objetivo impulsar acciones innovadoras y el desarrollo de buenas prácticas en enfermedades raras, desde el ámbito social y sanitario. También se llevaron a cabo la presentación de otros proyectos del IMSERSO y la presentación de la Universidad de Sevilla y su experiencia en Enfermedades Raras. A continuación, se realizó un videofórum con la proyección de la recién estrenada película documental ‘Ganar al viento’, dirigida por la periodista Anne-Dauphine Julliand.

Fin de semana

Mañana sábado, 24 de febrero, tendrá lugar la charla ‘¿Tengo derechos?’ y la mesa redonda ‘Tengo una UCI en casa. Y ahora qué…?’, con la participación de especialistas, familiares y cuidadores de personas afectadas. Por la tarde, se llevará a cabo la mesa redonda ‘Importancia del movimiento asociativo en el impulso de la investigación en Enfermedades Raras’, donde intervendrán especialistas y representantes de asociaciones de afectados.

A continuación, Diego Galaz presentará su espectáculo musical ‘Violines, Serruchos y otros raros instrumentos’. Al finalizar, se celebrará la IV Cadena Humana por las Enfermedades Raras, con la participación de todos los asistentes que rodearán el centro formando una cadena. Por la tarde, en ‘Historias de vida. Vivir con una enfermedad rara’, tendrá lugar la presentación monólogo ‘El humor en nuestro día a día’, y se contará con el testimonio y experiencias en primera persona de afectados por una enfermedad rara. El domingo, 25 de febrero, finalizará el VI Encuentro Nacional con el taller de psicomotricidad para las familias ‘Crecer en jardines raros’.

El miércoles 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Creer llevará a cabo una campaña de sensibilización con mesas informativas en el Hospital Universitario de Burgos (HUBU), en centros de salud de la ciudad y en el centro comerc

ial ‘Camino de La Plata’. Todo ello, con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones que viven las familias.

FUENTE: BURGOSCONECTA

PRENSA: AGENCIAICAL