Nuevo Reto Solidario!!!

“Cualquier persona sana puede montar en bicicleta. Es un deporte ideal a todas las edades, que nos permite realizar grandes progresos físicos con un esfuerzo razonable.A algunas personas les está vedado el poder realizar libremente actividades como montar en bici….”

Así comienza la carta  de presentación de nuestro EMBAJADOR, José Antonio Jiménez, en este su segundo gran reto solidario, a beneficio de la investigación científica de la distrofia muscular

Una de las pruebas de ultrafondo más famosas de Europa, la Londres-Edimburgo-Londres, con un recorrido de 1400 kilómetros  y  más de 8000 metros de desnivel acumulado. La prueba se desarrolla, entre los días 28 de Julio y 2 de Agosto, a razón de más de 300 kilómetros diarios .

Aportando 1 euro por cada kilómetro, José Antonio podrá llegar a Madrid con la satisfacción de saber que todo su esfuerzo ha contribuido, una vez más, a alimentar la esperanza de todos los que pensamos que el camino más directo para la erradicación de estas enfermedades, es la investigación científica. Toda la información queda recogida en la plataforma MI GRANO DE ARENA.

Gracias por colaborar!!!!!!

4º Duatlón-Cross Holmes Place

Holmes Place Health Clubs, RUNIN y la Fundación Isabel Gemio se unen para celebrar el IV Duatlon Cross  Solidario Holmes Places, en el año de las enfermedades raras. El 18 de mayo tiene lugar en la localidad madrileña de San Sebastián de los Reyes, esta nueva convocatoria del Duatlon- Cross solidario Holmes Places a beneficio de las enfermedades neuromusculares. Unas pruebas, que cuentan con el apoyo incondicional del Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes y que se emplazan entorno al C.C Alegra bajo la supervisión de estas tres entidades solidarias. Estas son las pruebas: DUATLÓN: una carrera de 6 km, seguida de un tramo de 24 km sobre bicicleta de montaña y una última carrera de 3 km.CROSS: carrera a pie de 6 km. CARRERA INFANTIL En todas las disciplinas se establecen dos categorías: masculina y femenina y las precios de sus  inscripciones son de 20€, para el Duatlon  y 12€ para el cross. La carrera infantil no precisa de inscripción, si bien, se aceptan donativos para la Fundación organizadora Una convocatoria pensada para satisfacer las necesidades de los participantes  y que contribuye, una vez más, a la continuidad a los proyectos de investigación científica, financiados por la Fundación Isabel Gemio. MÁS INFORMACIÓN

Concurso Solidario de Automaquillaje

La compañía de cosméticos MARY KAY pone en marcha un Concurso de Automaquillaje Solidario con el fin de ayudar a una ONG.

En esta ocasión, Rosa González, colaboradora de  nuestra Fundación y consultora de belleza independiente de Mary Kay, se une de nuevo a la lucha de la Fundación Isabel Gemio ofreciendo la oportunidad de que participéis en este concurso solidario de automaquillaje, dando así la posibilidad de donar a la Fundación 3.000 euros.

¿TE ANIMAS A COLABORAR AL TIEMPO QUE DISFRUTAS DE UNAS CLASES GRATUITAS DE AUTOMAQUILLAJE DE ESTA COMPAÑÍA AMERICANA DE ALTA COSMÉTICA?

¿Cómo participar?

Tan solo recibiendo una clase de automaquillaje, asesorada por Rosa, donde se harán dos fotos del antes y del después del maquillaje, las cuales serán colgadas en la página de Mary Kay. A partir de ahí ya podrán votar todos tus amigos, familia y conocidos. De ésta manera cuantos más votos tengas, más posibilidades tendrá la Fundación Isabel Gemio  para optar a ganar este gran premio solidario.

Si eres la ganadora, la Fundación Isabel Gemio recibirá 2.000 €, y la compañía te premiará con un regalo valorado en 500 € de productos Mary Kay. Asimismo, al ser tu foto la ganadora nuestra colaboradora Rosa González  tendrá la oportunidad de donar otros 1.000 € a la Fundación Isabel Gemio, haciendo un total de 3.000 euros para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

¿Lo vas a dejar pasar?

Fecha límite de participación:

10 de Mayo de 2013

Contacto: Rosa González

Tel. 616 40 63 03

*Rosa donará un 20% de las ventas que se

realicen durante los cursos*

Más Info:

CURSO AUTOMAQUILLAJE SOLIDARIO

Nuestro Lazo Solidarios Participa en el Mercadon de la 1ª Flor y Certamen de la Fabada de Grado (Asturias)

Encarnita, nuestra embajadora asturiana, asiste este domingo 7 de abril, a este Mercadon de bienvenida a la primavera, para mostrarnos  los avances  de nuestro LAZO SOLIDARIO GIGANTE.

La campaña que comenzó en el mes de Marzo, ya lleva recaudados 700 € , cuenta con el apoyo de RED DE PADRES SOLIDARIOS, nuestra EMBAJADORA CHELO y LANAS STOP.

ANIMAROS A PARTICIPAR!!!

Más información del MERCADON AQUÍ

Premios FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras FEDER quiere premiar a las personas, iniciativas y proyectos que apuestan por mejorar la vida de las familias con enfermedades raras.

De esta forma, cada año y a través de sus premios anuales, la organización reconoce el esfuerzo de todas aquellas personas y entidades que a través de su trabajo luchan por conseguir una transformación de la sociedad a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes.

Así en este año tan especial para las Enfermedades Raras, nuestra presidenta Isabel Gemio ha sido condecorada como Embajadora de las EE.RR, por su compromiso, constancia y trabajo realizado en favor de la investigación científica contra estas raras dolencias.

El premio ha sido entregado en el Senado de España por S.A.R La Princesa Letizia, en presencia del Presidente del Senado, D. Pío García Escudero; la Secretaria General de Sanidad y Consumo, Dª Pilar Farjas y D. Juan Carrión, Presidente de Feder.

Comienza la campaña “Tejiendo un Lazo Solidario”

Encarnita López,  una admirable madre asturiana afectada por la enfermedad neuromuscular de su hijo, pone en marcha la  campaña “TEJIENDO UN LAZO SOLIDARIO PARA LAS EERR”, a beneficio de la investigación científica de distrofia muscular promovida por la FUNDACIÓN ISABEL GEMIO.

Respaldada por esta Fundación, con el apoyo personal de Isabel Gemio, de amigos comoChelo Cuero, de colaboradores como la Red de Padres solidarios y patrocinada por la empresa LANAS STOP, esta admirable madre, ya embajadora de la Fundación, comienza a tejer un “LAZO SOLIDARIO” con el fin de recaudar fondos para los proyectos de investigación científica contra la distrofia muscular que la Fundación Isabel Gemio tiene en marcha.

Así, en este AÑO NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, Encarnita da el pistoletazo de salida a la cadena de accionesque se desarrollaran a lo largo de este año y que sin duda son merecedoras de toda nuestra atención y solidaridad.

Una propuesta en la que todos podemos participar desde tan solo 5 €,y que aportará una nueva esperanza a miles de familiares y afectados por estas duras e incurables enfermedades.

Toda la información la podemos encontrar en las plataformas virtuales:

MI GRANO DE ARENA:

http://www.migranodearena.org/encarnalopez1

FUNDACIÓN ISABEL GEMIO:

Facebook:https://www.facebook.com/FundacionIsabelGemio

Twiter: https://twitter.com/FundIsabelGemio

Acto de Presentación “Año de las EERR”

El 28 de febrero, tiene lugar el Acto de Presentación del Año Nacional de las Enfermedades Raras en la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad. La presentación se lleva a cabo en una reunión con las principales entidades de afectados:Federación Española de Enfermedades Raras FEDER , Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y FUNDACIÓN ISABEL GEMIO, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2013.

Al acto asisten representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y cuenta con la clara y precisa intervención de Antonio Álvarez – Presidente de Federación ASEM,  y de la Ministra de  Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, quién tras presentar el Calendario Oficial de este Año Español de las Enfermedades Raras, expone la intención del Ministerio desde varías perspectivas:

Desde una perspectiva sanitaria, el objetivo es trabajar en coordinación con las CCAA para promover la prevención y detección precoz, la mejora de la atención sociosanitaria y la aplicación de terapias avanzadas.

Desde una perspectiva científica, fomentando el desarrollo de líneas de investigación sobre enfermedades raras. De hecho la Ministra anuncia la celebración de un Congreso Nacional Científico con los mayores expertos nacionales e internacionales en enfermedades poco frecuentes.

Desde una perspectiva social, el objetivo es mejorar el conocimiento de estas dolencias a través de campañas de información para el público general y a través de la formación específica para los profesionales.

Éstas iniciativas serán sólo algunas de las que se pondrán en marcha, en el marco del Año Español de las Enfermedades Raras.

Más info aquí:

http://www.msc.es/gabinete/notasPrensa.do?id=2750

IV Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio

El 12 de febrero se celebra en la Sede de la Fundación Botín, Fundación que participa con nuestra entidad con su programa Talento Solidario y que en esta ocasión cedió sus instalaciones desinteresadamente, el IV Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio. En un ambiente distendido, donde se exponen las trayectorias de las líneas de investigación abiertas en la actualidad y financiadas por la Fundación Isabel Gemio, la reunión cuenta con la presencia del Director de la Fundación, Álvaro de Yturriaga; de los líderes de investigación científica: Dra.Isabel Illa y parte de su equipo: los doctores Jordi Diaz y Eduard Gallardo del Hospital Santa Creu I Sant Pau de Barcelona, el Dr. Juan Vilchez del Hospital La Fe de Valencia, Dr. Francesc Palau Director Científico de CIBERER y por personal de la Fundación Isabel Gemio Los resultados aunque esperanzadores, aún están en desarrollo, pero sin duda aportan caminos alternativos para el conocimiento de las enfermedades neuromusculares. A continuación facilitamos el resumen del IV Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio. Puedes acceder a la información pinchando AQUÍ.

Torneo de Padel

¡¡¡El IV Torneo Benéfico de Pádel para la lucha contra las Enfermedades ya tiene fecha y sede!!! Se celebrará en las instalaciones del Club Social Santo Domingo, entre el jueves 29 de noviembre y el 2 de diciembre. Se disputan 3 categorías masculinas y 3 femeninas, con importantes premios para campeones y subcampeones. Gracias a la organización desinteresada por parte de la empresa MAKIN’EVENTS , el importe de las inscripciones será donado íntegramente a la Fundación Isabel Gemiocon el fin de promover la Investigación de Distrofias Musculares y otras enfermedades raras. Toda la info del torneo está disponible en la web oficial:www.torneopadelisabelgemio.com   ¡MUY IMPORTANTE!: Las inscripciones cierran el lunes 26 de noviembre y las plazas son limitadas!!!

4º Aniversario de la Fundación

Cumplimos 4 años, y lo hacemos a lo grande… Junto a La Roja! El próximo 15 de Noviembre se celebrará una cena benéfica conmemorativa del aniversario y del día Nacional de Enfermedades Neuromusculares. Tendrá lugar en la Ciudad del Fútbol de la Real Federación Española de Fútbol, sita en Las Rozas. Gesport Hostelería, empresa gestora de las instalaciones, junto con la RFEF y otros patrocinadores harán posible este magnífico evento. Si quieres asistir al 4º Aniversario de la Fundación, haz tu reserva a través de la siguiente dirección de correo electrónico: info@fundacionisabelgemio.com poniendo como asunto CENA 4º ANIVERSARIO, o bien llamando al teléfono de la Fundación 91.110.31.58/ 674.291.164 (De Lunes a Viernes). Precio de cubierto por persona: 100 €, que serán donados íntegramente a la Fundación Isabel Gemio. Cada una de las personas que nos acompañen y participen en esta cena estarán colaborando directamente en la financiación de los proyectos de investigación que tenemos actualmente en marcha. Las reservas se abonarán en el siguiente número de cuenta de la Fundación Isabel Gemio del Banco Popular: 0075 0654 17 0600038146 – MUY IMPORTANTE!: indicar como CONCEPTO: CENA BENEFICA 4ºANIVERSARIO al hacer el abono.