Barcelona: Presentación del libro de Isabel el martes 16/10 a las 19.00 horas en La Casa del Libro de Rambla Catalunya

El próximo martes 16 Isabel presenta su libro “Mi hijo, mi maestro”, en nuestra querida Barcelona, en un lugar maravilloso como La Casa del Libro de Rambla Catalunya.

Os esperamos a todos!!!.

 

 

 

Gracias a todos por la gran asistencia en la presentación del libro de Isabel “MI HIJO, MI MAESTRO” en la Biblioteca Nacional de Madrid

Isabel ha presentado su  libro Mi hijo, mi maestro, en el que narra por primera vez la vida junto a su hijo con distrofia muscular, acompañada por la periodista Ana Pastor y la psicóloga Mª Jesus Álava Reyes.

Desde la Fundación sólo podemos decir, MUCHAS GRACIAS DE CORAZÓN.

Gracias a los medios de comunicación por su presencia, periodistas, representantes del mundo de la cultura, las letras, el teatro, televisión, radio, de la empresa, y, especialmente, federaciones y asociaciones de pacientes, personas afectadas y sus familias que han llenado el salón de actos de la Biblioteca Nacional de Madrid para estar con Isabel y escuchar su testimonio.

«Mi hijo es mi maestro, el Buda que cada día me demuestra el significado del presente, la verdadera dimensión de las cosas que importan y del amor. Gustavo es mi héroe, el héroe más real y valiente que conozco. Su heroicidad es continua las veinticuatro horas del día, sin un receso, sin una tregua. Es la resistencia más pertinaz que existe frente a una grave enfermedad, sabiendo que no hay salida posible, solo la ciencia le da esperanza».

Mi hijo, mi maestro es el homenaje de una madre a un hijo ambos muy valientes. Hoy se ha demostrado ese cariño y conexión que describe el mismo libro que hay entre los dos, el hilo rojo.

Con la lectura de este libro se comprenden cosas, se aprenden otras muchas, y al final nos hace mejores y nos despierta una gran sensibilidad y una inquietud por hacer algo para que la sociedad se conciencie de la realidad que viven las personas afectadas por estas crueles enfermedades minoritarias y que esta realidad nos concierne a todos.

Hoy nos han acompañado otras madres con historias similares y que saben que es preciso combatir con fuerza y, sobre todo, con mucho amor. Lo hacen todos los días y son admirables.

Gracias a todos por asistir y por ayudarnos a investigar. Gracias a las personas afectadas por su coraje, a los investigadores por su trabajo incansable y a los medios por ayudarnos a hacer visibles esta realidad y la necesidad de luchar para mejorar la calidad de vida de todos ellos y sus familias.

La ciencia, la investigación son la única esperanza. Y un día venceremos con tratamientos y cura a estas crueles patologías.  Cada día estamos más cerca, eso es seguro, lo que hay que intentar es que avancemos lo más rápido posible y eso solo lo puede hacer el trabajo y la investigación.

Los derechos de venta del libro irán en parte destinados a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de enfermedades neuromusculares, distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Muchas gracias a todos los que lo han hecho posible.

PRENSA:  HOLA,   EUROPA PRESS- CHANCEVANITATISBOLSAMANIA,   ABCEL ESPAÑOL,   ELDIARIO.ESLOOK-OKDIARIO.ESLA VANGUARDIALA NUEVA ESPAÑA,   DIEZ MINUTOSCORAZON RTVE, LIBERTAD DIGITAL, FARO DE VIGO, COPE, AGENCIA EFE, LA NUEVA ESPAÑA, EL NACIONAL.CAT, ESPAÑA DIARIO, EL LUCHADOR, AS, BRUJULA NOTICIAS, ACADEMIA TV, CANARIAS7, TELEMADRID, COPE, LIBERTAD DIGITAL, HOLA.COMEL MUNDO. EXTRA ROSA EL MUNDO ROSA VILLACASTÍN,

Noticia de El Periódico Extremadura: Cena solidaria en Almendralejo, el 9 de noviembre a favor de la Fundación Isabel Gemio

ACTIVIDAD IMPULSADA POR BNI ALMENDRALEJO, CEAL Y ASEMCE

Isabel Gemio, invitada de honor de una gala benéfica de empresarios

Los organizadores y la presentadora se reunieron en Madrid para cerrar detalles. El evento es el 9 de noviembre en Payva y acudirán empresarios de toda Extremadura

Sergio Salguero, Ángel Barrera, Isabel Gemio y Enrique Muñoz, ayer en Madrid. – EP

 

 

RODRIGO CABEZAS prov-badajoz@extremadura.es ALMENDRALEJO
04/10/2018

La conocida presentadora extremeña Isabel Gemio será la invitada de honor de la gala benéfica empresarial que se celebrará en Almendralejo, concretamente en las instalaciones de Bodegas Payva, el 9 de noviembre. Empresarios de la localidad se reunieron ayer con la periodista en Madrid para cerrar los detalles de una cita que reunirá a empresarios de múltiples colectivos de toda Extremadura e, incluso, a otros llegados de otras comunidades.

Los tres colectivos tenían el deseo de organizar un encuentro multitudinario de empresarios en Almendralejo al tiempo que darle un matiz solidario, y ahí apareció la Fundación Isabel Gemio, una entidad que trabaja desde hace una década para recaudar fondos destinados a la investigación de enfermedades raras.

Los empresarios de Almendralejo propusieron a Isabel Gemio que los fondos recaudados en esta gala benéfica se destinaran, precisamente, a su fundación. La presentadora nacida en Alburquerque no solo aceptó, sino que además se reunió con ellos.

«Para mí es más que un honor recibir una noticia de este tipo. Es así cómo se cambia el mundo, con ideas generosas y altruistas», resaltó Gemio, quien añadió que «conseguir dinero para la investigación no es nada fácil en los tiempos que corren. Que la idea venga de empresarios de mi tierra me hace muy feliz. Esto no me había pasado en los diez años que llevo con la fundación».

La popular presentadora extremeña ha confirmado su presencia en la gala del 9 de noviembre y anima a todos los empresarios que puedan acudir a que lo hagan por esta buena causa.

Su libro/ Gemio aprovechó el encuentro con los almendralejenses para explicarles que tiene en proyecto publicar un nuevo libro en el que cuenta la historia de su hijo Gustavo que padece distrofia muscular y que, a sus 21 años, está en silla de ruedas. En la publicación, relata el día a día con su hijo y todas las particularidades que requiere una vida especial como la suya.

Durante la reunión, Isabel Gemio también explicó la problemática que existe con todas aquellas familias que tienen hijos con enfermedades raras. Asegura que ella se ha topado con muchos padres y madres desesperados porque, incluso, no sabían cuál era el diagnóstico y el nombre de la enfermedad qué realmente sufren sus hijos. Por esta razón, para ella la clave está en destinar recursos a la investigación.

La Fundación de Isabel Gemio trabaja en pocos proyectos, pero en todos ellos hay una una fuerte inversión en investigación. De hecho recordó a todas las personas que «la investigación ayuda a todos, tarde o temprano» y animó a contribuir.

FUENTE: EL PERIODICO EXTREMADURA

Ya está a la venta el libro de Isabel “MI HIJO, MI MAESTRO”, un testimonio desde la verdad y el corazón, que intenta ayudar y compartir una experiencia de amor.

Por fin, ya se puede leer!!.

Disponible en los puntos de venta habituales, centros comerciales, librerías, y también por compra online.

No os lo perdáis porque no os vais a arrepentir.

Es un testimonio tan sincero que os atrapará desde la primera página y no podréis dejar de leerlo hasta el final.

Además con esa compra solidaria ayudáis a la investigación en enfermedades menos frecuentes.

PRENSA: SEMANA, HOLA, LECTURAS, EL ESPAÑOL, OKDIARIO, LA VANGUARDIA, ABC, VANITATIS, DIEZ MINUTOS, 20 MINUTOS, ARA

Premio Starlite Gala 2018 a Isabel Gemio

El pasado 11 de agosto en Marbella Isabel Gemio recibió el Premio Starlite Gala 2018.

Nicole y Bárbara Kimpel junto a Santiago Segura entregaron el Premio #StarliteGala 2018 a  #IsabelGemio por su lucha contra las #EnfermedadesRaras a través de su Fundación.

Con su fundación Fundación Isabel Gemio desde 2008 demuestra cada día un compromiso y esfuerzo para financiar proyectos de investigación que buscan tratamiento/cura para enfermedades minoritarias. Isabel es sin duda un referente de nuestro país. #StarliteGala

FUENTE: STARLITE GALA

PRENSA: CORAZON TVE, MINUTO 25,50 , LOVE, 20MINUTOS, EL MUNDO, YO DONNA, EL PAIS, LA VANGUARDIA, LA OPINIÓN DE MÁLAGA, SEVILLA MAGAZINE, HOLA,COM, LOOK, LECTURAS, DIEZ MINUTOS, SEMANA, VANITY FAIR, EL PERIODICO, CANAL SUR WEB, EUROPA PRESS CHANCE, EUROPA PRESS, DIARIO SIGLO XXI, YO SOY MUJER

 

Noticia de Murcia.com: La Asociación para la Distrofia Muscular y otras Enfermedades Raras de San Javier organiza un ciclo de tres torneos a benéficos de la Fundación Isabel Gemio

La Asociación para la Distrofia Muscular y otras Enfermedades Raras de San Javier organiza un ciclo de tres torneos a benéficos de la Fundación Isabel Gemio - 1, Foto 1

Fuente: Ayuntamiento de San Javier

San Javier, 27/07/2018. El alcalde de San Javier José Miguel Luengo y el presidente de la recién creada asociación de Ayuda a la Distrofía Muscular Duchenne y Enfermedades Raras, Germán Tezanos presentaron esta mañana en el Ayuntamiento de San Javier un ciclo de tres eventos deportivos benéficos de golf, pádel y carrera popular, cuya recaudación se entregará a la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de las Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

El primero de los eventos será el I Torneo Golf Benéfico Distrofia Muscular Duchenne y Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 18 de agosto en el campo Las Ramblas, de Campoamor, Alicante, con la colaboración de la asociación Gallifantes Golf. El Torneo que supera ya los 100 inscritos se disputará en la modalidad Stableford individual en dos categorías: hasta 18,4 y de 18,5 a 36, con Premio a la bola más cercana. Las inscripciones se pueden realizar en www.lafincagolfresort.com teléfono: 966774728. El coste de la inscripción será de 40 euros, de los que 10 se destinarán a la Fundación Isabel Gemio.

En septiembre se disputará el Torneo Solidario de Pádel , los días 7,8 y 9 en las instalaciones de Villaescusa Sport y Tu Padel, en las categorías 3ª, 4ª y 5ª masculina y femenina. Las inscripciones se pueden realizar en el téfono 676518442 y el coste será de 20 euros, de los que una parte se destinará al fin benéfico del Torneo que también abrirá una Fila 0.

El tercero de los eventos presentados se integrará en el programa de fiestas patronales de San Javier, el 17 de noviembre con la celebración de la XIII Media Maratón que se destinará a la misma causa benéfica, incluyendo dos carreras de 10 y 5 Km y una ruta senderista de 10km. El precio de las inscripciones que se podrán realizar en www.lineadesalida.net será de 12, 8, 6 y 8 euros para la Media Maratón las carreras de 10km y 5km y la ruta senderista de 10km , respectivamente.

Germán Tezanos, agradeció la colaboración de las asociaciones que han colaborado para la organización de cada eventos, que asistieron a la presentación, así como de los más de 20 patrocinadores que permitirán sortear varios premios entre los inscritos en cada uno de los Torneos. Tezanos, agradeció, asimismo, la colaboración del Ayuntamiento y anunció que una vez finalizados los tres eventos se celebrará un acto en el que se hará entrega personal de la recaudación benéfica a Isabel Gemio, en San Javier.

El alcalde José Miguel Luengo dio la bienvenida en San Javier a la Asociación para la Distrofia Muscular y otras Enfermedades Raras, y agradeció a su presidente Rubén Tezanos, que cuenta con Carmelo Javier Gómiz como Secretario y Javier Albaladejo como Tesorero, el esfuerzo realizado elogiando especialmente que se haya ligado deporte y solidaridad “una fórmula perfecta que funciona como ya se ha podido comprobar en San Javier”. Luengo auguró “mucho éxito, no solo deportivo sino también social” a la iniciativa presentada hoy.

 

Fuente: Murcia.com (Ayuntamiento de San Javier)

Puedes leer el articulo clicando en el siguiente enlace: La Asociación para la Distrofia Muscular y otras Enfermedades Raras de San Javier organiza un ciclo de tres torneos a benéficos de la Fundación Isabel Gemio

Visita de Isabel Gemio al grupo de investigación de la Dra. Belén Pérez

Isabel Gemio ha estado grabando en el Centro de Biología Molecular Severo Ocho de la Universidad Autónoma de Madrid. Con todo el equipo y con la investigadora Belen Pérez, genetista, bioquímica y profesora de la UAM. A su lado Cristina Segovia graduada en bioquímica y afectada con una enfermedad metabólica hereditaria. Dos apasionadas de la investigación. Actualmente nuestra fundación financia un proyecto liderado por Belen Pérez.

Podéis encontrar toda la información del proyecto en el siguiente enlace: http://www.fundacionisabelgemio.com/que-hacemos/bases-moleculares-de-enfermedades-neurometabolicas-y-desarrollo-de-terapias-especificas-de-mutacion

Isabel Gemio visita el grupo de investigación de una de las líneas financiada por la Fundación en el Hospital La Fe de Valencia

El Grupo de Investigación sobre Enfermedades Neuromusculares y Ataxias del Instituto de Investigación La Fe del Hospital UIP La Fe de Valencia  lo constituye un equipo multidisciplinar dirigido por el Dr. Juan J Vílchez y en el que participan neurólogos clínicos de gran experiencia, neurofisiologos, investigadores básicos de biología celular y molecular, rehabilitadores y fisioterapeutas, licenciados  en enfermería y técnicos diplomados en laboratorio. Su virtud principal es que procura incorporar con la máxima celeridad los avances técnicos de la biología a la práctica clínica, y a la vez trata de analizar y buscar respuesta en el laboratorio a los problemas de los pacientes que todavía están sin solución.

Desde 2011 la Fundación Isabel Gemio financia un proyecto sobre  Biología, fisiopatología y terapia de las células satélite del músculo esquelético, especialmente sobre terapia avanzada en Distrofias Musculares.  Se han aportando 180.000 euros hasta el momento. En 2018 se ha firmado una renovación del convenio de colaboración que se extiende por tres años más hasta 2020 con un total de 150.000 euros para dar continuidad a esta línea de investigación que se resume en:

  1. Miopatías y Miastenias Congénitas
  2. Neuropatias y ELA
  3. Ataxias Encefalopatías Autoinmunes.

 

Torneo de padel en San Javier – Murcia- a favor de la investigación en enfermedades raras

A todos los que estéis por San Javier, Murcia, si participáis en este torneo, lo recaudado lo donarán a nuestra fundación.

Muchas gracias a los organizadores.

Iniciativas que nos ayudan a sumar.