María Jesús Alava Reyes y Antonio San José patronos de la Fundación en el fin de semana solidario en ONDA CERO

Antonio San José: :”Los medios tienen que hacerse eco de estas enfermedades raras”

Antonio San José, periodista y miembro del patronato de la Fundación de Isabel Gemio, nos habla de la importancia de que los medios se hagan eco de estas enfermedades, para que la sociedad sepa que existen.

Escucha el audio en el siguiente enlace: Antonio San Jose

María Jesús Álava Reyes: “Cuando donas tienes una mayor sensación de felicidad”

Nuestra psicóloga de cabecera, María Jesús Álava Reyes, nos habla de lo importante que es el apoyo psicológico para las familias y personas con enfermedades raras. María Jesús pude a los empresarios que donen dinero, ya que además de ayudar a esta causa, “donar es una experiencia maravillosa”

Escucha el audio en el siguiente enlace:María Jesús Alava Reyes_DSC2140_DSC2137IMG_2445

Calendario por las enfermedades neuromusculares

Un Calendario por las enfermedades Neuromusculares
Se ha realizado el Calendario benéfico 2016 con el objetivo de recaudar fondos para la financiación de proyectos de investigación en enfermedades minoritarias a través de la FUNDACION ISABEL GEMIO.
Cuesta ocho euros y lo podéis comprar en el Gimnasio
91 669 69 76
C/ Nazario Calonge, Centro Comercial 2 Henares planta 1
San Fernando De Henares, Madrid
y próximamente se podrá adquirir también online en:
http://www.attitudefitness.es/
Este proyecto es una iniciativa de Attitude Fitness Club y de la agencia Estudios Internet y se ha llevado a cabo con fines muy concretos, recaudar fondos para la investigación en las Distrofias Musculares, Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras .
Además, dar a conocer los beneficios que aporta la práctica de deporte adaptando su práctica a las necesidades de cada enfermo con discapacidades motrices.
En el calendario han participado activamente enfermos con esclerosis múltiple, siendo un claro ejemplo de como se incrementa la calidad de vida mediante el deporte.
Más información en www.attitudefitness.es
 Gracias de corazón!!!

Resolución de la Segunda Convocatoria de Ayuda del Fondo del Telemaratón “Todos Somos Raros, Todos Somos Únicos”

RESOLUCIÓN DE LA SEGUNDA CONVOCATORIA DE AYUDA DEL FONDO DEL TELEMARATÓN “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS” PROYECTOS PARA LA PROMOCIÓN DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO, Resolución de 30 de noviembre de 2015 sobre la II Convocatoria de Ayuda del Fondo Telemaratón “Todos somos raros, todos somos únicos” Proyectos para la promoción del movimiento asociativo, proyectos que beneficien, directa o indirectamente, a personas y familias con Enfermedades Raras.

Examinadas las solicitudes presentadas de conformidad a lo establecido en las bases de la convocatoria, y celebrada reunión del Comité Técnico Externo el pasado 26 de noviembre de 2015, la Plataforma “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS” (Federación Española de Enfermedades Raras, Federación Asem, y Fundación Isabel Gemio) ha publicado la resolución que podéis encontrar en el siguiente enlace: http://todossomosraros.es/images/pdf/resolucion2.pdf

39 entidades han sido las beneficiarias de la ayuda de esta subvención.

Enhorabuena a todas por su excelente trabajo.

Composición del Comité evaluador externo:

ENTIDAD REPRESENTANTE
Fundación ONCE Dña. Carolina Villa
CERMI Dña. Leonor Lidón
Consejo General Colegios Oficiales de Trabajo Social D. Enrique Pastor Seller
Asociación Española de Trabajo Social  y Salud Dña. Rosario Luis-Yagüe López
COCEMFE D. Joaquín García
Plena Inclusión (FEAPS) D. Enrique Galván
observador de FEDER Dª Vanesa Pizarro
observador de FEDERACIÓN ASEM Dª Cristina Fuster
observador FUNDACIÓN ISABEL GEMIO Dª María Romo

Campaña Manda FUERZA

¡Colaborar es muy fácil!

Tan sólo mandando un sms con la palabra FUERZA al 28030  estarás donando 1,20 € a los proyectos de investigación de Enfermedades Neuromusculares que la Fundación Isabel Gemio tiene en marcha en la actualidad.

El coste íntegro del mensaje  es de 1,20 euros e irá destinado totalmente a proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio. Número para donativos sin fines comerciales.

Operado por NETSIZE ESPAÑA SL www.netsize.com.
Información legal: www.fundacionisabelgemio.com / info@fundacionIsabelgemio.es

Publicada la Nueva Ley del Voluntariado de la Comunidad de Madrid (BOE nº 132 de 3 de junio de 2015)

Nota de la Asociación Española de Fundaciones sobre la Ley de Voluntariado de la Comunidad de Madrid

En el BOE núm. 132 del pasado 3 de junio de 2015, se ha publicado la Ley 1/2015, de 24 de febrero, del Voluntariado en la Comunidad de Madrid.

Esta ley deroga la Ley 3/1994, de 19 de mayo, del Voluntariado Social en la Comunidad de Madrid, entendiéndose que las referencias hechas a la misma en otras disposiciones normativas lo son, a partir de su entrada en vigor, a la presente ley. Asimismo, se entenderán derogadas las demás normas de igual o inferior rango, en cuanto contradigan o se opongan a lo dispuesto en la presente ley.

La Ley 1/2015, de 24 de febrero, consta de 20 artículos agrupados en 6 capítulos, 1 disposición adicional, 1 disposición derogatoria y 3 disposiciones finales.

El Capítulo I se refiere a las disposiciones generales de la ley, donde se concretan el objeto de la norma, su ámbito de aplicación y las definiciones básicas de voluntariado junto con sus principios inspiradores.

La ley será de aplicación a los voluntarios, a las organizaciones de voluntariado, a aquellas entidades e instituciones que desarrollen programas de voluntariado, independientemente de su titularidad y del lugar donde radique su sede social, y a las Administraciones públicas que desarrollen programas de voluntariado.

La actividad de voluntariado incluida en el ámbito de aplicación de esta ley deberá desarrollarse en el ámbito territorial de la Comunidad de Madrid y encuadrarse en las competencias propias de la misma, sin perjuicio de lo dispuesto en la norma en relación a los voluntarios en el exterior, ya sea en el ámbito de la cooperación al desarrollo o en otro.

A los efectos de la norma, se entiende por voluntariado el conjunto de actividades de interés general desarrolladas por personas físicas en el seno de organizaciones públicas o privadas, que tengan un carácter libre, gratuito y solidario, sin que tengan por causa una obligación personal o un deber jurídico.

El Capítulo II, dedicado al voluntario, determina que lo será cualquier persona que realiza actividades de voluntariado de acuerdo con lo establecido en esta norma. Se establecen los deberes y los derechos del voluntario. Además, se contempla que el voluntario podrá solicitar a la organización de voluntariado, en cualquier momento posterior al inicio de su actividad, certificación de sus actividades de voluntariado al objeto del reconocimiento y acreditación de la experiencia y capacitación adquiridas.

El Capítulo III consta de un artículo que regula los derechos de las personas que son destinatarias del voluntariado, con el fin de garantizar el respeto a su libertad, dignidad, e intimidad.

El Capítulo IV está dedicado a las organizaciones de voluntariado y se establece que tiene esta consideración la persona jurídica sin ánimo de lucro, pública o privada, que desarrolla actividades de interés general con la participación de voluntarios. Se regulan también los elementos que las organizaciones de voluntariado deberán de tener en cuenta en su funcionamiento y se establece que responderán frente a terceros por los daños y perjuicios causados, por acción u omisión, por el voluntario que participe en sus programas, como consecuencia de su actuación. Esta responsabilidad se regirá por la normativa que resulte de aplicación conforme a la naturaleza pública o privada de la organización de voluntariado.

El Capítulo V se dedica a las medidas generales de fomento, información, asesoramiento y apoyo al voluntariado desde las Administraciones Públicas.

El Capítulo VI recoge las formas de voluntariado de consideración especial, con referencias expresas al voluntariado corporativo, el voluntariado en el exterior y en el ámbito de la cooperación internacional y al voluntariado de protección civil.

Se entiende por voluntariado corporativo aquel promovido por una empresa o institución para que personas vinculadas a esta, (empleados, jubilados, accionistas, proveedores, entre otros), participen en actividades de voluntariado. Con el fin de favorecer la implicación de la sociedad madrileña en actividades de voluntariado, la Comunidad de Madrid fomentará las iniciativas que contribuyan a impulsar el ejercicio de la responsabilidad social de las empresas. Además, se establece que para la realización de actividades de voluntariado corporativo, si estas se realizan en colaboración con organizaciones de voluntariado, se suscribirá un acuerdo entre la empresa y la organización de voluntariado, en el que se establezcan las líneas de actuación y el marco de la estrategia de responsabilidad social corporativa de la empresa que corresponda. A los efectos de la ley se entiende por voluntario en el exterior a toda persona física que, vinculada a una organización pública o privada de voluntariado que desarrolle programas de voluntariado en el ámbito territorial de la Comunidad de Madrid, participe en la ejecución de proyectos y programas de dicha organización en el exterior. En este sentido, tanto en el caso del voluntario en el exterior, como en el de cooperación al desarrollo, su actividad se regirá, en todo lo no previsto en esta Ley, por lo dispuesto en la Ley 13/1999, de 29 de abril, de Cooperación para el Desarrollo de la Comunidad de Madrid, la Ley 23/1998, de 7 de julio, de Cooperación Internacional para el Desarrollo y, en su caso, por el Real Decreto 519/2006, de 28 de abril, por el que se establece el Estatuto del Cooperante, según el régimen jurídico aplicable en cada caso.

Finalmente, en la Disposición Adicional se incluye referencia al régimen especial del voluntariado de protección civil y en las Disposiciones Finales se incorpora la modificación del artículo 59 de la Ley 11/2003, de 27 de marzo, de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, con objeto de promover el voluntariado entre las personas con discapacidad, incorporando el objetivo establecido en el III Plan de Acción para Personas con Discapacidad 2012-2015.

La norma entró en vigor el 23 de marzo de 2015.

 

 

 

#UnCaféPorGuillen consigue 18.000€ en su Gala Solidaria

El pasado 6 de mayo celebramos la Gala Solidaria de Enfermedades Raras, la cual formaba parte de la campaña #UnCaféPorGuillen, en San Pedro del Pinatar (Murcia).

Gracias a todos los asistentes se recaudaron más de 18.000€ que han sido donados a nuestra Fundación para poder seguir financiando proyectos de investigación científica y así ayudar a erradicar estas enfermedades.

¡Mil gracias a todos por vuestro trabajo y esfuerzo, fue una noche fantástica la cual recordaremos siempre!

gala solidaria-13

Función Solidaria “Enfrentados”

Dónde: Teatro Amaya Paseo General Martínez Campos, 9 28010 Madrid.   Mapa

Cuándo: Jueves 21 de mayo de 2015 a las 19.00 horas.

Entradas: 350 invitaciones con un donativo de 14 euros (precio sin invitación entrada estandar 29 euros) que se entregarán por exclusivo orden de recogida hasta que se agoten en: Taquilla del Teatro Amaya  De martes a domingo de 11:30 a 13:30 horas y de 17:00 a 19 horas.

img-01

La compañía de Arturo Fernández y el Teatro Amaya quieren dar las gracias por el éxito obtenido en estos NUEVE MESES en cartelera teatral de la obra teatral protagonizada por Arturo Fernández y David Boceta “ENFRENTADOS”, la cual ha sido vista por más de 100.000 espectadores, con una Semana Solidaria MUY ESPECIAL. CÁRITAS MADRID, ASIÓN (Asociación de Padres con Niños con Cáncer) y FUNDACIÓN ISABEL GEMIO (Fundación para la investigación de distrofias musculares, enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras) son las tres entidades a las cuales irá destinada parte de la recaudación obtenida los días 13, 14 y 17 de mayo.

De esta forma Arturo Fernández y el Teatro Amaya ponen a disposición de la Fundación Isabel Gemio 350 invitaciones con un donativo de 14 euros para la función del DOMINGO 17 de mayo a las 18 horas, de su obra teatral “ENFRENTADOS”, protagonizada por Arturo Fernández y David Boceta.

 El precio de la entrada estándar sin invitación es de 29 euros.

 Pueden recoger sus invitaciones en la taquilla del Teatro Amaya de martes a domingo de 11:30 a 13:30 horas y de 17:00 a 19 horas.

El donativo del público para conseguir su invitación, 14 euros, irá destinado íntegramente a la financiación de proyectos de investigación en enfermedades menos frecuentes a través de la Fundación Isabel Gemio

También el Teatro Amaya contará con una urna en el Hall del Teatro, para quien así lo estime pueda aportar una donación y como de costumbre cualquier persona interesada en contribuir a la financiación de las enfermedades raras puede hacerlo a través de una donación a ingresar en la cuenta ES02 2100 5526 5321 0010 3578.

La Fundación Isabel Gemio agradece muy sinceramente la solidaridad de Arturo Fernández y el Teatro Amaya, quienes de esta manera contribuyen altruistamente a la gran labor que realizan los investigadores en España buscando la erradicación de las enfermedades raras que afectan a más de tres millones de personas y a sus familias.

 ¡Que mejor forma que celebrar el éxito de ENFRENTADOS en el Teatro Amaya de Madrid!

 ¡¡¡Muchas gracias por vuestra solidaridad!!!

enfrentados-david-arturo-web

 

Ayuda a Colonias ASEM

Colonias_ASEM

ASEM (Asociación de personas afectadas por patologías neuromusculares) que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as. Necesita 26.000€ antes del 12 de Junio para el proyecto de Semana de Respiro Familiar – Colonias ASEM –  y así poder celebrar esta semana de integración, convivencia, solidaridad y amistad tan importante para todos los niños afectados por enfermedades neuromusculares.

Si quieres ayudarles puedes hacer un donativo en el siguiente número de cuenta:

ES83-2100-0761-1502-00173051

 

Desde nuestra fundación os pedimos toda la colaboración posible ya que si no logran recaudar la financiación total perderán lo que ya han conseguido y muchos niños no podrán disfrutar de esta semana tan especial para ellos y sus familias.

 

Colonias_ASEM_01

Gala Solidaria 6 de mayo de 2015 en San Pedro del Pinatar

CASA DEL RELOJ. 6 DE MAYO.

 

Una iniciativa de Jose Mª Carrasco apadrinada por la Fundación Isabel Gemio, y con la colaboración del Ayuntamiento de San Pedro del Pinatar, con el fin de recaudar fondos para la investigación de estas enfermedades llamadas raras que por su singularidad y por ser minoritarias no reciben el apoyo necesario para su estudio e investigación.

Tras la cena, y por confirmar en el escenario, un número de artistas aportarán con su actuación al éxito de esta noche.

Al final de este acto se hará entrega a Isabel Gemio del importe recaudado en las diferentes acciones emprendidas: GUILLEN al 28014, sorteo, gala/cena, fila 0, aportaciones, etc.

Precio por cubierto: 50 €   MENU

Reservas Casa del Reloj: Tlfs. 968182406 – 680946649

Organización   reservas: Tlfs. 639388212

Reservas online

Nº cuenta CajaMar:  ES46 3058 0270 2628 1014 7208

www.galaenfermedadesraras.com

www.uncafeporguillen.com

Existe una FILA 0 por si usted quiere contribuir con 50 € pero no puede asistir a la Gala/Cena

Si quiere hacer alguna aportación a título personal, puede hacerlo en la cuenta de la gala.

Isabel Gemio firma en la campaña contra el copago confiscatorio en la sede de la Fundación ONCE

“Afirma tus derechos, firma contra el copago confiscatorio”, es el lema de la campaña del CERMI

27/02/2015 CERMI

Con este mensaje, el CERMI pretende llegar a las personas con discapacidad y mayores, y a su entorno familiar, así como a los profesionales de los servicios sociales, a los voluntarios y a la ciudadanía en general.

IMG_3827
“Afirma tus derechos, firma contra el copago confiscatorio”,
es el lema principal de la campaña para la captación de firmas de impulso de la iniciativa legislativa popular de reforma de la ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia puesta en marcha por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).

Con este mensaje, el CERMI pretende llegar a las personas con discapacidad y mayores, y a su entorno familiar, así como a los profesionales de los servicios sociales, a los voluntarios y a la ciudadanía en general, para que consignen su firma de apoyo a la iniciativa legislativa popular que persigue la modificación de la ley de autonomía personal para establecer unos criterios justos de copago que no expulsen a las personas en situación de dependencia de la protección social.

Coincidiendo con el comienzo de año 2015, todo el sector social de la discapacidad se moviliza para la consecución de las 500.000 firmas de ciudadanos y ciudadanas mayores de 18 años, españoles, y con todos sus derechos políticos, necesarias para que prospere la iniciativa legislativa popular de modificación del copago y pueda llegar al Congreso de los Diputados para su admisión en su caso y posterior debate.

La iniciativa legislativa popular contra el copago confiscatorio es la respuesta del movimiento social de la discapacidad a las políticas de las Administraciones sociales que en desarrollo de la ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependenciahan creado una situación insostenible que hace recaer el esfuerzo económico de mantenimiento del sistema en las propias personas en situación de dependencia.

En el Canal de la Web Oficial de CERMI, puede encontrarse información completa sobre la campaña contra el copago confiscatorio.

 FUENTE. DISCAPNET

Logo_no_al_copago_confiscatorio