Función Solidaria “Enfrentados”

Dónde: Teatro Amaya Paseo General Martínez Campos, 9 28010 Madrid.   Mapa

Cuándo: Jueves 21 de mayo de 2015 a las 19.00 horas.

Entradas: 350 invitaciones con un donativo de 14 euros (precio sin invitación entrada estandar 29 euros) que se entregarán por exclusivo orden de recogida hasta que se agoten en: Taquilla del Teatro Amaya  De martes a domingo de 11:30 a 13:30 horas y de 17:00 a 19 horas.

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La compañía de Arturo Fernández y el Teatro Amaya quieren dar las gracias por el éxito obtenido en estos NUEVE MESES en cartelera teatral de la obra teatral protagonizada por Arturo Fernández y David Boceta “ENFRENTADOS”, la cual ha sido vista por más de 100.000 espectadores, con una Semana Solidaria MUY ESPECIAL. CÁRITAS MADRID, ASIÓN (Asociación de Padres con Niños con Cáncer) y FUNDACIÓN ISABEL GEMIO (Fundación para la investigación de distrofias musculares, enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras) son las tres entidades a las cuales irá destinada parte de la recaudación obtenida los días 13, 14 y 17 de mayo.

De esta forma Arturo Fernández y el Teatro Amaya ponen a disposición de la Fundación Isabel Gemio 350 invitaciones con un donativo de 14 euros para la función del DOMINGO 17 de mayo a las 18 horas, de su obra teatral “ENFRENTADOS”, protagonizada por Arturo Fernández y David Boceta.

 El precio de la entrada estándar sin invitación es de 29 euros.

 Pueden recoger sus invitaciones en la taquilla del Teatro Amaya de martes a domingo de 11:30 a 13:30 horas y de 17:00 a 19 horas.

El donativo del público para conseguir su invitación, 14 euros, irá destinado íntegramente a la financiación de proyectos de investigación en enfermedades menos frecuentes a través de la Fundación Isabel Gemio

También el Teatro Amaya contará con una urna en el Hall del Teatro, para quien así lo estime pueda aportar una donación y como de costumbre cualquier persona interesada en contribuir a la financiación de las enfermedades raras puede hacerlo a través de una donación a ingresar en la cuenta ES02 2100 5526 5321 0010 3578.

La Fundación Isabel Gemio agradece muy sinceramente la solidaridad de Arturo Fernández y el Teatro Amaya, quienes de esta manera contribuyen altruistamente a la gran labor que realizan los investigadores en España buscando la erradicación de las enfermedades raras que afectan a más de tres millones de personas y a sus familias.

 ¡Que mejor forma que celebrar el éxito de ENFRENTADOS en el Teatro Amaya de Madrid!

 ¡¡¡Muchas gracias por vuestra solidaridad!!!

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Ayuda a Colonias ASEM

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ASEM (Asociación de personas afectadas por patologías neuromusculares) que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as. Necesita 26.000€ antes del 12 de Junio para el proyecto de Semana de Respiro Familiar – Colonias ASEM –  y así poder celebrar esta semana de integración, convivencia, solidaridad y amistad tan importante para todos los niños afectados por enfermedades neuromusculares.

Si quieres ayudarles puedes hacer un donativo en el siguiente número de cuenta:

ES83-2100-0761-1502-00173051

 

Desde nuestra fundación os pedimos toda la colaboración posible ya que si no logran recaudar la financiación total perderán lo que ya han conseguido y muchos niños no podrán disfrutar de esta semana tan especial para ellos y sus familias.

 

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Gala Solidaria 6 de mayo de 2015 en San Pedro del Pinatar

CASA DEL RELOJ. 6 DE MAYO.

 

Una iniciativa de Jose Mª Carrasco apadrinada por la Fundación Isabel Gemio, y con la colaboración del Ayuntamiento de San Pedro del Pinatar, con el fin de recaudar fondos para la investigación de estas enfermedades llamadas raras que por su singularidad y por ser minoritarias no reciben el apoyo necesario para su estudio e investigación.

Tras la cena, y por confirmar en el escenario, un número de artistas aportarán con su actuación al éxito de esta noche.

Al final de este acto se hará entrega a Isabel Gemio del importe recaudado en las diferentes acciones emprendidas: GUILLEN al 28014, sorteo, gala/cena, fila 0, aportaciones, etc.

Precio por cubierto: 50 €   MENU

Reservas Casa del Reloj: Tlfs. 968182406 – 680946649

Organización   reservas: Tlfs. 639388212

Reservas online

Nº cuenta CajaMar:  ES46 3058 0270 2628 1014 7208

www.galaenfermedadesraras.com

www.uncafeporguillen.com

Existe una FILA 0 por si usted quiere contribuir con 50 € pero no puede asistir a la Gala/Cena

Si quiere hacer alguna aportación a título personal, puede hacerlo en la cuenta de la gala.

Isabel Gemio firma en la campaña contra el copago confiscatorio en la sede de la Fundación ONCE

“Afirma tus derechos, firma contra el copago confiscatorio”, es el lema de la campaña del CERMI

27/02/2015 CERMI

Con este mensaje, el CERMI pretende llegar a las personas con discapacidad y mayores, y a su entorno familiar, así como a los profesionales de los servicios sociales, a los voluntarios y a la ciudadanía en general.

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“Afirma tus derechos, firma contra el copago confiscatorio”,
es el lema principal de la campaña para la captación de firmas de impulso de la iniciativa legislativa popular de reforma de la ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia puesta en marcha por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).

Con este mensaje, el CERMI pretende llegar a las personas con discapacidad y mayores, y a su entorno familiar, así como a los profesionales de los servicios sociales, a los voluntarios y a la ciudadanía en general, para que consignen su firma de apoyo a la iniciativa legislativa popular que persigue la modificación de la ley de autonomía personal para establecer unos criterios justos de copago que no expulsen a las personas en situación de dependencia de la protección social.

Coincidiendo con el comienzo de año 2015, todo el sector social de la discapacidad se moviliza para la consecución de las 500.000 firmas de ciudadanos y ciudadanas mayores de 18 años, españoles, y con todos sus derechos políticos, necesarias para que prospere la iniciativa legislativa popular de modificación del copago y pueda llegar al Congreso de los Diputados para su admisión en su caso y posterior debate.

La iniciativa legislativa popular contra el copago confiscatorio es la respuesta del movimiento social de la discapacidad a las políticas de las Administraciones sociales que en desarrollo de la ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependenciahan creado una situación insostenible que hace recaer el esfuerzo económico de mantenimiento del sistema en las propias personas en situación de dependencia.

En el Canal de la Web Oficial de CERMI, puede encontrarse información completa sobre la campaña contra el copago confiscatorio.

 FUENTE. DISCAPNET

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Un café por Guillen

Envia GUILLEN al 28014

Contribuirás con 1,20€ a la financiación de proyectos de investigación de enfermedades raras.

Envía un SMS solidario

Campaña para la captación de fondos solidarios en pro de la financiación privada de investigación de enfermedades raras. Guillen tiene 15 años y está afectado por una distrofia muscular de Duchenne

Coste 1,2 euros (donación integra para la ONG). Servicio de SMS para recaudación de fondos en campaña de tipo solidario operado por Altiria TIC, www.altiria.com, y la Asociación Española de Fundraising, www.aefundraising.org,

nº. atn. clte. 902 00 28 98, apdo. correos 36059 – 28080 Madrid. Colaboran Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y  Euskaltel.

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Tres fundaciones se beneficiarán de los premios Barrica Solidaria De La D.O. Valdepeñas

La Fundación ‘Isabel Gemio’, que preside la conocida periodista extremeña,  la Fundación Yo Niño, creada recientemente  por la presentadora Eva González, y la Casa de España Centro para la Formación Integral, fundación de la Federación Española de Baloncesto, son las tres destinatarias de los 9.000 euros que ha aportado la DO Valdepeñas a través de los Premios Barrica Solidaria y que entregó anoche en una magnífica gala celebrada en la Real Casa de la Moneda y el Timbre de Madrid.

300 Profesionales de la alta restauración propusieron como destinatarios de estos galardones a Isabel Gemio para la Barrica Solidaria Rosada, por ser una mujer con gran compromiso solidario, empatía y profesionalidad; a Eva González para la Barrica Solidaria Blanca, como personaje público joven pero también muy comprometido socialmente, y la Barrica Solidaria Tinta a todos los veteranos de la Federación Española de Baloncesto que han dedicado su vida a este deporte logrando importantes éxitos.FOTO1OK

Cada uno de los Premios Barrica Solidaria está dotado de 3.000 euros y su finalidad es que los destinatarios dediquen esta dotación en metálico a un fin solidario. Fueron entregados por el presidente, tesorero y vicepresidente de la D.O. Valdepeñas, junto con la Consejera de Agricultura de Castilla La Mancha, María Luisa Soriano, durante el transcurso de la gala de anoche, que fue magníficamente presentada y conducida por el periodista Fernando Ónega, y a la cual asistieron 280 invitados.

Premios con mucho futuro

En el turno de discursos Isabel Gemio agradeció a la D.O. Valdepeñas la creación de estos premios, que van a tener una continuidad en el futuro, para que en España se consiga mantener en el tiempo la realización de aportaciones voluntarias con fines benéficos, en lugar de ser solidaria de forma “visceral”. La fundación que lleva su nombre dedica los fondos que recibe a la investigación de enfermedades poco comunes.

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El premio de Eva González se va a destinar a una Fundación aún joven, “Yo niño”, una organización benéfica infantil dedicada a superar problemas relacionados con la niñez en todo el mundo, como la falta de escolarización, la marginalidad, carencia alimenticia en niños refugiados, explotación infantil y apoyo médico en zonas de conflicto.

En cuanto a la FEB, destinará su premio a su programa de Casa España de Senegal, en el que más de 300 niños y niñas reciben la atención médica, académica y alimentación que de otra forma no lograrían. En representación de la Federación recogieron los premios Jorge Garbajosa y Amaya Valdemoro, que conocen de primera mano el gran trabajo y labor social que está consiguiendo este programa en el barrio de Hann Bel Air en Senegal.

En el transcurso de la gala se hizo también entrega de un premio honorífico a Lucio, fundador de Casa Lucio, en reconocimiento a su trayectoria profesional y contribución a la gastronomía española.

El acto fue clausurado por la Consejera de Agricultura del Gobierno de Castilla La Mancha, María Luisa Soriano, quien destacó el esfuerzo que bodegas, cooperativas y denominaciones de calidad están realizando en promoción y comercialización, para potenciar el crecimiento y la venta de vinos, y felicitó en concreto a la de Valdepeñas por reforzar sus acciones.

Punta de lanza de acciones promocionales

La DO Valdepeñas tiene intención de consolidar los Premios Barrica Solidaria en el futuro, para seguir apoyando su compromiso social con los más necesitados.

Los premios Barrica Solidaria representan la punta de lanza de las acciones que desde la DO Valdepeñas se está realizando en el área de marketing y publicidad, “acciones vinculadas a la alta restauración de Madrid y que esperamos que se conviertan en un clásico del escenario de eventos de la capital de España”, señalan desde la DO.

Fuente: Rosa Martín -Grupo Bent

Más información: http://bit.ly/1rq6C59

EL PUEBLO DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS, CANDAMO Y NUESTRA QUERIDA “EMBAJADORA” ENCARNITA SIGUEN TRABAJANDO INCANSABLEMENTE EN PRO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Candamo recauda 2.300 euros para las enfermedades raras

17..10.2014 | 04:22

Candamo recauda 2.300 euros para las enfermedades rarasCandamo recauda 2.300 euros para las enfermedades raras S. ARIAS

La Feria de Asociaciones de Candamo, que tuvo lugar en el mes de agosto en San Román, recaudó un total 2.300 euros que irán destinados a la Fundación Isabel Gemio y a la Asociación Síndrome Phlean McDermon. En la imagen, Feliciano Fernández, de “Amigos para Siempre”, Mari Luz Estrada, del colectivo Phelan, y Encarnación López, de la Fundación Isabel Gemio (ambas con sus cheques), y Araceli López, de la Asociación de Teatro de Candamo, informa S. ARIAS.

Fuente: La Nueva España

Isabel Gemio recibe el premio “Vendimiadora Del Año”

Un nuevo reconocimiento a su trayectoria como profesional del periodismo en radio y televisión, así como por su altruismo y solidaridad.

La periodista está implicada al cien por cien con las personas que sufren alguna enfermedad, especialmente las consideradas raras.

 

La periodista y presentadora Isabel Gemio ha sido investida Vendimiadora del Año por el presidente de la Denominación de Origen (D.O.) Valdepeñas, Carlos Nieto, y ha dedicado su premio a todas las “luchadoras anónimas que nunca reciben un premio ni un aplauso”.Gemio ha sido distinguida con este nombramiento en reconocimiento a su dilatada trayectoria profesional y trabajo en favor de las personas que sufren alguna enfermedad, especialmente las consideradas raras, en el transcurso del acto institucional de la LXI Fiestas del Vino de Valdepeñas.

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 Más información y Fuente: Revista Hola

 

LA ASOCIACIÓN DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA ORGANIZA EL 1 DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN DE DUCHENNE

Las asociaciones de padres con niños y jóvenes Duchenne de todo el mundo nos hemos unido para crear conciencia sobre esta enfermedad y conseguir un futuro mejor para todos los afectados.

La distrofia muscular de Duchenne es una de las enfermedades genéticas degenerativas más comunes que afecta a un promedio de 1 de cada 3.500 bebés nacidos, son muy pocos los casos de las niñas, y se estima que hay cerca de 250.000 casos en todo el mundo. La causante de la enfermedad es la ausencia de una proteína llamada distrofina, que es la responsable del buen funcionamiento de los músculos y está compuesta por 79 exones. Este número es el que inspiró la elección del 7 de septiembre (7-9) para este primer Día Mundial para crear conciencia sobre la distrofia muscular de Duchenne.

Para concienciar a toda la sociedad hemos creado un pequeño cortometraje titulado “Las múltiples caras de Duchenne” realizado por pequeñas secuencias de vídeo tomadas por las familias de todo el mundo. Compartir este vídeo a lo largo de septiembre y más allá, pondrá de relieve las dificultades a las que se se enfrentan nuestros niños pero también resaltamos su fuerza interior ante las adversidades.

https://www.duchenne-spain.org/sin-categoria/ayudanos-a-enviar-un-mensaje-de-esperanza-1o-dia-mundial-de-la-concienciacion-de-duchenne-7-de-septiembre-de-2014/

RESOLUCIÓN DE LA CONVOCATORIA PARA LA PROMOCIÓN DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO

Foto comite

Consulta aquí la resolución de la convocatoria de ayuda para la promoción del movimiento asociativo, del fondo del Telemaratón, “Todos Somos Raros, todos somos únicos”