Monos en moto, un cuento de Jorge Nemseff Esteve a favor de la Fundación Isabel Gemio

Jorge Nemseff Esteve es de nacionalidad española y uruguaya (enero, 2011). Es estudiante de Key Stage 2, le gusta mucho hacer deporte, leer, escribir y jugar con sus amigos. Sus deportes favoritos, el fútbol y el esquí. Su instrumento favorito, la guitarra. Ahora presenta su libro “Monos en moto” de Editorial Círculo Rojo. 

Un millón de gracias por su generosidad y solidaridad,  y la de sus padres, muy involucrados y concienciados en la importancia de progresar y avanzar lo máximo posible en la medicina, lo que conlleva, por supuesto, financiación para ello. Por eso han decidido que una parte de los beneficios que se obtengan de los libros de Jorge se destinen a las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio.

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Isabel Gemio: En España hace falta más cultura filantrópica

La revista “Punto de Apoyo” de la Asociación de Personas con Discapacidad El Saliente publica una entrevista con Isabel Gemio, después de su conferencia sobre las enfermedades minoritarias con motivo del Día Internacional del Trabajo Social y el XXV Aniversario de la Universidad de Almería.

Isabel explica que “hace 20 años el mundo de las enfermedades raras era un desierto” e incide en los casi 3.000.000 millones de afectados que existen en España y los 300 a escala mundial, lo que le lleva a preguntarse “si no debería ser tratado como un problema de salud pública. No se investiga lo suficiente y para mi es un tema de derechos”, afirma.

Leer entrevista completa

Colchón La Nuit recauda 4.000 euros en beneficio de la Fundación Isabel Gemio gracias a la campaña ‘Mejora tus noches, cambia sus días’

La empresa Colchón La Nuit, desde hace ya varios años, quiere ofrecer a sus clientes un valor añadido al descanso adquiriendo un compromiso social. Y para ello, nada mejor que demostrarlo colaborando con una causa solidaria.
En concreto, la empresa Colchón La Nuit, avalados por una trayectoria de más de 30 años, especializada en la fabricación de productos de descanso y que aúna tradición y tecnología para ofrecerle el producto más adecuado a las necesidades de cada cliente, decidió colaborar en esta ocasión con la Fundación Isabel Gemio donando 5 euros por cada colchón solidario modelo Sunrise para la investigación de las enfermedades raras infantiles a través de la campaña‘Mejora tus noches, cambia sus días’.

La empresa donó 5 euros por cada colchón solidario modelo Sunrise para fomentar la investigación sobre las Distrofias Musculares y Enfermedades Raras, objetivos principales de la Fundación

Una campaña que, desde que se inició el 1 de septiembre de 2017 y hasta su fin el pasado 31 de marzo, ha sido todo un éxito y en la que se ha logrado recaudar un total de 4.000 euros que se han sido donados a la Fundación Isabel Gemio. El gerente de Colchón La Nuit, Raimundo Artacho, ha manifestado que “somos una empresa comprometida con la sociedad y queremos reflejarlo a través de acciones solidarias que ayuden a asociaciones, fundaciones o ONG’s que puedan mejorar la calidad de vida de las familias más necesitadas”.

Además, el colchón elegido en esta ocasión para la recaudación se trata de “un modelo ideal para aquellos que buscan la adaptabilidad y confort que proporciona la independencia de lechos y la espuma viscoelástica con propiedades termosensibles, garantizando una ventilación total gracias al tejido 4D que incorpora el sistema Dry-
Technology” ha indicado Artacho.

DOSSIER DE PRENSA

Motril Digital , EuropaPress, Siglo XXI, El Digital de Asturias, Comunicae

 

Presentación de la publicación “Análisis de la producción científica en colaboración entre España y Reino Unido”

Madrid, 17 de enero de 2017.

La Fundación Isabel Gemio asistió a la presentación del estudio de FECyT sobre publicaciones científicas realizadas entre España ??y Gran Bretaña

?? en la que se destacó la importancia y fuerza de la colaboración científica entre ambos países.

Aquí puedes acceder al informe:
bit.ly/2rlvbwN

Podeis ver el video de la presentación en el siguiente enlace: Video presentación Informe colaboracion España-Reino Unido

 

Concierto navideño del Colegio de Aparejadores y Arquitectos Técnicos de Madrid dona 3848 euros a la Fundación Isabel Gemio para la investigación

El Colegio Oficial de Aparejadores y Arquitectos Técnicos de Madrid ha celebrado hoy martes 9 de enero de 2018 en la Sala Sinfónica del Auditorio Nacional de Música  un concierto navideño para sus colegiados, se trata de un concierto gratuito, si bien en los últimos años se solicita un donativo de dos euros por cada entrada, donativo que este año la Junta de Gobierno ha acordado destinar a la Fundación Isabel Gemio, para ayudar en lo posible en su importante labor.
El Presidente del Colegio D. Jesús Paños ha entregado el cheque a la Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio
Más información en:
Colegio de Aparejadores Madrid: Nota de prensa.

Asistencia a la entrega del Premio CERMI.ES 2017 a “On Fologüers” serie en que participó Isabel Gemio. ¡¡Enhorabuena a la Fundación ONCE!!

22.12.2017

FUENTE: SERVIMEDIA

La pandilla de ‘On Fologüers’, la serie animada de Fundación ONCE, recibió este viernes el Premio Cermi.es 2017 en la categoría de Medios de Comunicación e Imagen Social. El jurado ha reconocido la “creatividad desbordante” de este proyecto audiovisual que nació con el objetivo de visibilizar y tratar de normalizar el día a día de las personas con discapacidad.
Según recoge el fallo de los premios, al que le ha dado lectura Pilar Villarino, directora ejecutiva del CERMI, “el Jurado ha resuelto por unanimidad conceder el galardón en la modalidad de medios de comunicación e imagen social, a la serie audiovisual animada ‘On Fologüers’, producida por Fundación ONCE, que con una creatividad desbordante en la que confluyen múltiples talentos y una factura y una plástica atrayentes para todo tipo y rango de espectadores, proyecta de modo sugerente el potencial del valor de la diversidad humana y social cuando se despliega en comunidades inclusivas”.
Asimismo, añade que “el Jurado aprecia de modo particular el acierto y la eficacia de su orientación a un público infantil, pero que atrapa y cautiva a todas las edades, por ser el de los primeros años un momento decisivo en la conformación de las mentalidades, las actitudes y los valores”.
Los protagonistas de la serie y su responsable de Contenidos, Juan Carlos Martínez, fueron los encargados de recoger el galardón de manos de Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del CERMI, en un acto que también contó con la presencia del vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, Alberto Durán, y su director general José Luis Martínez Donoso.
En la entrega del premio, el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, ensalzó “el talento” aportado a este proyecto por parte de sus responsables, apuntando que “al jurado nos enamoró la serie, por lo que por unanimidad quisimos premiar esta forma tan atrayente y atractiva de atrapar la atención”.
Pérez Bueno lamentó que durante mucho tiempo la discapacidad se haya reflejado en los medios como “distorsionada, estridente, como que no nos representa”, aunque celebró que esta realidad haya cambiado, “acercándonos a los medios y mostrando nuestra mejor cara, sin dejar por supuesto de lado la crítica cuando es necesario”.
Por su parte, el vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, Alberto Durán, puso en valor que este proyecto “nos haya permitido tejer alianzas y que puedan participar personas como Isabel Gemio o Vicente del Bosque”.
A su juicio, esta serie animada “es muestra de que se pueden decir las cosas con humor y que no siempre hay que decirlas con los mismos códigos. El mundo paralímpico es ejemplo de cómo se pueden transmitir mensajes sin un discurso oficial, y por tanto, se puede llegar a otros públicos”.
Juan Carlos Martínez, responsable de Redes Sociales y Contenidos Audiovisuales de Fundación ONCE, agradeció el premio a todas las personas “que habéis hecho este sueño realidad”. “Si con esta serie hemos contribuido a crear un mundo mejor, nos damos por satisfechos”.
El ex seleccionador nacional Vicente Del Bosque y la periodista Isabel Gemio, protagonistas en dos de los capítulos, también acompañaron hoy a los premiados. El primero de ellos formó equipo con los ‘trainers paralímpicos’ y ella celebró con toda la pandilla el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.
Junto a ellos se han ido sumando también a la serie personalidades como la diseñadora Ágatha Ruiz de la Prada y el actor Enrique San Francisco, y entidades como ILUNION, Fundación Aquae y Bankinter. Dos de los capítulos han contado también con la financiación del Ministerio de Asuntos Exteriores y Cooperación y otro con el apoyo del Fondo Social Europeo.
Desde su estreno en junio de 2016 la pandilla de ‘On Fologüers’, formada por un grupo de amigos con y sin discapacidad, ha vivido un sinfín de aventuras en las que sus protagonistas -María, Laura, Amaia, Adolfo, Toni y Daniel- han tenido que enfrentarse a múltiples barreras físicas y mentales, situaciones cotidianas que han ido resolviendo con mucho sentido del humor.
‘On Fologüers’ se puede ver en Flooxer, plataforma audiovisual que apoya a creadores con talento y que cuenta con 1,5 millones de visitas al mes; y en los canales de redes sociales de Antena 3, La Sexta, Onda Cero Radio y Europa FM.
La serie se emite en los canales de redes sociales de Fundación ONCE:
También puede accederse a ella a través de la web de Fundación ONCE (https://www.fundaciononce.es/).

Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020

El “Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Madrid. 2016-2020” recoge la hoja de ruta de la Consejería de Sanidad para contribuir a la disminución de la morbimortalidad y mejorar la calidad de vida de afectados por enfermedades poco frecuentes, a través de una atención sanitaria integral.

Consultar informe completo

“Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Madrid. 2016-2020”

Isabel Gemio Premio Ondas a su trayectoria

PREMIO ONDAS NACIONAL DE RADIO

Premio a la trayectoria

a Isabel Gemio, quien comenzó su trayectoria profesional en Radio Extremadura de la Cadena SER y se hizo popular como la chica de la radio en Radio Barcelona, viene avalada por un trabajo radiofónico de primera magnitud, con gran capacidad de conexión con los oyentes. Gemio, que tiene en su carrera profesional programas como Cita a las 5El Diván o el más reciente Te doy mi palabra en Onda Cero, posee un olfato periodístico privilegiado para captar las preocupaciones sociales y convertirlas en objeto de debate y análisis radiofónico.

Fuente:  Premiosondas.com

Para la fundación Isabel Gemio es una gran satisfacción pues el Premio Ondas reconoce la trayectoria profesional de Isabel Gemio, a la que ha dedicado su vida, desde sus tempranos inicios hasta la actualidad. Una mujer que ejerce el periodismo con pasión, rigor, dedicación, fuerza. ilusión y que, por ello se gana el cariño del público y el de sus compañeros. Pero  que a su vez, sirve de ayuda y apoyo a las personas con más dificultades en su lucha solidaria que le acompaña también en su carrera profesional y, no solo personal, como presidenta de una fundación dedicada a la investigación en enfermedades minoritarias.

¡Enhorabuena Presidenta, enhorabuena querida Isabel!!!.

 

Restaurante El Topo de León

El restaurante el Topo en León se sitúa frente a la Catedral. Diversión y elegancia en un entorno inmejorable para disfrutar de la noche leonesa. Sabor, calidad, artesanía… todos estos ingredientes reunidos en un solo lugar para deleitar tu paladar. Disfruta de la cocina tradicional italiana en un ambiente sofisticado y altamente confortable. En El Topo podrás degustar desde una deliciosa y crujiente pizza, preparada a la vista de nuestros clientes, hasta elaborados platos caseros de pasta fresca, una cremosísima burrata o una fresca ensalada. Todo un sinfín de sabores te están esperando en El Topo León. 

Ahora, gracias a un acuerdo de colaboración con la Fundación Isabel Gemio, el Restaurante El Topo  ha incorporado a su carta el tiramisú como “Postre Solidario”. Por el consumo de cualquier postre en su establecimiento se donará un euro para la financiación de nuevas líneas de investigación en el ámbito de las enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes.

Plaza de Regla, nº9
León (España)
@TopoRestauranteLeon
987 21 01 42

Ya están disponibles las presentaciones de los proyectos financiados por el Telemaratón “Todos somos raros”

Tras finalizar la iniciativa Todos somos raros, todos somos únicos, ya están disponibles los proyectos que fueron seleccionados y cuáles han sido sus resultados. Pinchando en cada uno de ellos se accede la presentación del proyecto:

  1. Aproximación al tratamiento de las enfermedades mitocondriales centrada en las vías de señalización sensibles a nutrientes. Luis Carlos López, Centro de Investigación Biomédica.
  2. Síndromes de sobrecrecimiento PIK3CA: Diagnóstico , fenotipo y Guías Clínicas.Víctor Martínez González, INGEMM – Hospital La Paz.
  3. Análisis genómico integral de los pacientes con enfermedad de la neurona motora y demencia frontotemporal para elucidar la arquitectura genética de la esclerosis lateral amiotrófica.Jordi Clarimón, Research Institute. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
  4. Fenotipo y caracterización molecular de los nevus melanocíticos congénitos grandes o gigantes.Joan Anton Puig Butille, Fundació Clínic per la Recerca Biomédica (FCRB).
  5. Papel patogénico de la deficiencia de OPA1 sobre la inflamación muscular en una entidad miopática.Juan Pablo Muñoz, CIBERDEM/IRB Barcelona.
  6. Estudio traslacional de la Linfangioleiomiomatosis: origen tisular, Modelos en vivo y Estrategias TerapéuticasÁlvaro Casanova, Hospital Universitario de Henares.
  7. QUADRES: Cuantificación de la restauración de distrofina mediante omisión de exón.Virginia Arechavala Gomeza, Asociación Instituto de Investigación Sanitaria BIOCRUCES.
  8. Exploración de aproximaciones basadas en epigenética como nuevas vías terapéuticas en la progresión de metástasis de melanoma uveal.María Berdasco, Institut d’ Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL).
  9. Caracterización de los síndromes de aneusomía recíproca 7q1123: del paciente a las vías funcionales (y viceversa).Roser Corominas Castiñeira, Pompeu Fabra University. Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona / Hospital de Mar Medical Research Institute (IMIM).
  10. Aproximaciones terapéuticas para la retinitis pigmentosa y el síndrome de Usher basadas en la edición del genoma mediante CRISPR/CAS9.Elena Aller, Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IISLa Fe).
  11. Análisis de las relaciones estructura-actividad de hexapéptidos antidistrofia miotónica.Mª Beatriz Llamusí Troisí, Institute of Health Research of Valencia (INCLIVA).
  12. Elucidación de ARVC5 mediante estudios traslacionales humanos y murinos.Pablo García Pavía, IIS Puerta de Hierro.
  13. Generación de modelos experimentales humanos del síndrome de Bernard Soulier mediante reprogramación celular.Pedro Real Luna, GENYO. Centre for Genomics and Oncological Research.
  14. Terapias avanzadas para enfermedades raras: fibrosis quística como un modelo para ingeniería genómica y aplicaciones basadas en células madre inducidas. Aarne Fleischer, Fundación de Investigación Sanitaria de las Islas Baleares.
  15. Generación de un modelo de ratón deficiente en ATP mitochondrial que simule el síndrome NARP/MILS.Cristòfol Vives-Bauzà, Fundación Investigación Sanitaria de las Islas Baleares.

Toda la información en la web del proyecto: www.todossomosraros.es