Nuestra cuenta de ebay y otras formas de colaborar con la Fundación Isabel Gemio

La solidaridad y vuestra colaboración son fundamentales para el funcionamiento de la Fundación Isabel Gemio. Hay muchas maneras de contribuir a nuestra causa y ayudarnos a impulsar la investigación contra las enfermedades raras. la opción más conocida es la de los donativos (periódicos o puntuales, siempre cuentan con una deducción fiscal del 50 por ciento), gran motor para nuestro trabajo.

Pero hay otras maneras. Una de ellas es, por supuesto, el  voluntariado. Son muchas las personas que dedican su tiempo a nuestra causa en todo tipo de tareas. También estamos abiertos a que las empresas colaboren con nosotros de maneras muy diversas, bien a través de donaciones en especie, económicas, eventos o cualquier otra manera.

Comprar artículos muy interesantes en Ebay

Otra manera muy útil de contribuir a nuestra causa es la donación de objetos de todo tipo. Y por supuesto, si puedes donarnos objetos es porque contamos con una cuenta en ebay donde podéis adquirir artículos de todo tipo a precios muy interesantes.

Si os interesa la moda, disponemos de vestidos de firmas tan conocidas como Victorio & Luchino, Ángel Schlesser, un bolso diseño de Mar Flores e incluso un estupendo  modelo en rojo de Hannibal Laguna. La firma Teria Yabar, desde luego, está entre nuestros más fieles benefactores, y os ofrecemos diferentes complementos, como bolsos-cartera muy prácticos en diferentes colores, guantes o pulseras muy bonitas por cinco euros, perfectas para cualquier ocasión.

También tenemos artículos más originales o insólitos, como una icónica camisa negra del cantante Raphael, una chaquetilla del chef Albert Adriá con una invitación para cenar en uno de sus locales  e incluso un vestido donado por la actriz Paula Echevarría.

¡Echa un vistazo a nuestra tienda virtual, sé solidario a la vez que te haces con un artículo único!

Lista completa de artículos

Traje completo de Roberto Verino

Invitación al restaurante de Dani García + chaquetilla firmada por el chef

Bolso Broch y Broch

Cartera en varios colores de Teria Yabar

Vestido de Alma Aguilar

Chaise Longue de Diego Rodríguez

Guantes de Teria Yabar en varios colores

Camisa negra de Raphael donada por el cantante

Tacones de tiras de Adela Gil

Cartera de Teria Yabar broche dorado

Plancha de pelo pequeña Lorena Morlote

Pulseras Teria Yabar en blanco y negro

Duología de libros de María Dueñas firmados por la artista

Tacones de Jhay

Zapatos de salón dorados de tiras de Adela Gil

CD de Jaime Morey

Libro El alma viste de moda, de José Manuel Alonso

Vestido rojo de Ángel Schlesser

Esmoquin Manu García

Sandalias de tacón de Ady

Zapatos de Hannibal Laguna

Esterilla de Acuprensión

Cartera Teria Yabar Marilyn

Vestido donado por Paula Echevarría

Mesa diseñada por Lorenzo Castillo

Bolso Tara’s

Vestido de Daniel Rabaneda

Invitación a restaurante de Albert Adriá y chaquetilla

Cuadro de Cecilia Giménez

Invitación a restaurante de Martín Berasateui y chaquetilla firmada

Vestido negro de Vicky Martín Berrocal

Cuadro de Virginia del Castillo

Consultas de psicología a precios reducidos gracias a un convenio firmado con la Fundación María Jesús Álava Reyes

La Fundación María Jesús Alava Reyes y la Fundación Isabel Gemio han firmado un convenio en el que todas las personas que se dirijan a la Fundación, y que no puedan costearse las consultas normales de psicología, puedan ser atendidas en  la Fundación María Jesús Alava Reyes, con una reducción de más del 70% sobre los costes habituales.

El principal objetivo de este convenio es facilitar al colectivo de afectados o enfermos de distrofia muscular o enfermedad rara, derivados por FIGEME, asistencia psicológica de calidad.

Para cumplir tal objetivo, la Fundación María Jesús Álava Reyes atenderá por medio de sus psicólogos, y en sus instalaciones, a las personas que accedan a ella a través, por medio o referenciadas por la Fundación Isabel Gemio.

El tratamiento psicológico se proporcionará a un precio medio, teniendo en consideración la situación del tipo de enfermo o afectado, de 25 € por sesión, lo que representa una reducción en torno al 70% de los precios de un tratamiento similar.

 

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Presentacion Fundación Maria Jesus Alava Reyes

 

Para solicitar estas consultas debes enviar un correo electrónico a:  fundacion@fundacionisabelgemio.com.

Más información en:

Fundacion María Jesús Álava

Calle Caleruega 67, 7ºA (al lado de Pinar de Chamartín)

Tfno.: 91 083 77 81

Fax: 91 383 16  97

info@fundacionalavareyes.com

http://fundacionalavareyes.com/

GRACIAS!!! 215.000 euros recaudación definitiva del fin de semana solidario. Aquí puedes ver las fotos.

La Fundación Isabel Gemio quiere agradecer, especialmente a todo el equipo de Atresmedia y a todos los medios que se han hecho eco de esta iniciativa, a la Fundación La Caixa, El Corte Inglés, Confitería Conrado, Miguelañez, ID Quirón Grupo Hospitalario, nuestros restaurantes solidarios Tres 60, La Contraseña, Los Gallos…y demás empresas y particulares que han colaborado en este Fin de Semana Solidario.

Y por su puesto, a todo el equipo de profesionales de estos medios, a los padres, afectados, asociaciones, amigos y voluntario de la Fundación Isabel Gemio y Voluntarios por Madrid. Gracias a vosotros esto ha sido posible.

¡¡Mil gracias de todo corazón!!

Dossier de prensa Fin de Semana Solidario

 

TRANSPARENCIA. BALANCE DE RESULTADOS 2015

Aquí se encuentra el balance de resultados depositado y aprobado por el Protectorado de fundaciones del Ministerio de Educación, Cultura y deporte.

Hay que destacar que en este ejercicio se contiene también lo referido al proyecto Todos somos raros, todos somos únicos, cuyo detalle está en la web: http://www.todossomosraros.es/ y en la web de la fundación en el apartado “qué hacemos”.

Ambas auditorias están en proceso de elaboración.

En cuanto a la financiación de los proyectos de investigación, cada una de nuestras líneas aparece con el montante correspondiente en el siguiente apartado: http://www.fundacionisabelgemio.com/que-hacemos

 

El cuadro de financiación de las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio en 2015 es el siguiente:

TRANSFERENCIAS 2015 IMPORTE FECHA
PROYECTO HOSPITAL SAN PAU 35.000,00 FEBRERO
PROYECTO HOSPITAL DONOSTIA 35.000,00 FEBRERO
PROYECTO HOSPITAL LA FE 35.000,00 FEBRERO
PROYECTO HOSPITAL SAN PAU 18.600,00 DICIEMBRE
PROYECTO HOSPITAL DONOSTIA 31.800,00 DICIEMBRE
PROYECTO HOSPITAL LA FE 28.600,00 DICIEMBRE
TOTAL IMPORTE 184.000,00  

El cuadro de financiación total de las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio es el siguiente:

PROYECTOS 2009-2018-20 TOTAL FINANCIADO PENDIENTE
HOSPITAL SAN PAU 577.000,00 459.000,00 118.000,00
HOSPITAL DONOSTIA 477.000,00 359.000,00 118.000,00
HOSPITAL LA FE 180.000,00 135.000,00 45.000,00
PROYECTO Hospital Universitario Virgen del Rocio/CSIC/Universidad de Sevilla 66.200,00 66.200,00 0,00
CENTRO DE BIOLOGÍA MOLECULAR 310.000,00 50.000,00 260.000,00
TOTAL IMPORTE 1.610.200,00 1.069.200,00 541.000,00

 

El testamento solidario de Antonio y Pilar

Los gestos más pequeños pueden cambiar el mundo. Y afortunadamente, nosotros tenemos la oportunidad de conocer, día a día, gente maravillosas que, con su colaboración y esfuerzo, nos ayudan a que la realidad sea un poco mejor. Hace muy poquito hemos tenido el placer de convertirnos en futuros herederos de dos personas excepcionales: Son Antonio y Pilar y han nombrado a la fundación Isabel Gemio futuros herederos en su testamento solidario. Desde aquí queremos agradecerles su gran generosidad, al conseguir, con su bondad, que cuando ellos falten se revierta en la sociedad lo que ellos han recibido en vida.

Pialr y Antonio, junto a Isabel.

¿Qué es un testamento o legado solidario?
Es un testamento normal, pero que incluye a una o varias organizaciones como beneficiarios de tus bienes, así como, si lo deseas, a tus familiares y seres queridos, que heredarán tus bienes cuando faltes. Es una manera hermosa y solidaria de conseguir una sociedad más justa, ya que se transforma en acciones concretas para ayudar a los demás. No hace falta ser ningún potentado para hacer un testamento solidario, ya que puedes determinar la cuantía de lo que quieres dejar.

Hay tres formas genéricas de hacer testamento solidario: Nombrar a una entidad como heredero universal de todos tus bienes, acciones y y derechos; hacerla coheredera (junto a otras personas o entidades) y señalar qué porcentaje recibe cada uno o bien legar un bien en concreto.

Cualquier persona mayor de 14 años, en plena posesión de sus facultades mentales, puede hacer testamento. Hay diferentes opciones, pero la más recomendable es el llamado testamento abierto. Se realiza ante notario y es el más recomendable, ya que será él quien nos pueda ir aclarando las diferentes dudas que tengamos y evitar posibles problemas a futuro. Además se puede cambiar cuantas veces e desee y suele costar unos 40 euros.

Testamento solidario para la Fundación Isabel Gemio
Nosotros luchamos cada día por acelerar la investigación en las distrofias musculares, las enfermedades neuromusculares y las enfermedades raras, por lo que cualquier tipo de ayuda, aunque sea a futuro (muy, muy lejano, esperamos) nos será de enorme utilidad. Somos conscientes de que hacer testamento es algo poco agradable, pero cada vez son más las personas que optan por superar sus aprensiones y realizar esta gestión. Y, día a día, es más habitual dejar una parte a una o varias organizaciones, fundaciones o ONG’s que, con su trabajo, luchan por un futuro mejor.

LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO Y LA FUNDACIÓN SEVERO OCHOA FIRMAN UN ACUERDO DE COLABORACIÓN CIENTÍFICA

La Dra. Margarita Salas e Isabel Gemio han firmado en la sede del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa un convenio de colaboración entre la Fundación Severo Ochoa y la Fundación Isabel Gemio para promover la investigación científica en enfermedades metabólicas hereditarias en su calidad de Presidentas de ambas Fundaciones.

El objeto de este acuerdo es la apertura de una nueva línea de investigación en los proyectos financiados por la Fundación Isabel Gemio. El proyecto “BASES MOLECULARES DE ENFERMEDADES NEUROMETABÓLICAS Y DESARROLLO DE TERAPIAS ESPECÍFICAS DE MUTACIÓN”, que llevará a cabo la Dra. Belén Pérez González, como investigadora principal, en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO) y el Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares (CEDEM). pretende mejorar el diagnóstico de enfermedades metabólicas genéticamente no diagnosticadas como primera aproximación para explorar diferentes posibilidades terapéuticas, en concreto las enfermedades mitocondriales y los defectos congénitos de glicosilación, con el objetivo de explorar novedosas estrategias  terapéuticas que podrán ser utilizadas para el tratamiento de estas y otras enfermedades minoritarias.

En la era de la medicina de precisión el diagnóstico genético se postula como un elemento básico para la aplicación de un tratamiento individualizado.

 Todos los resultados que se obtengan mejorarán la detección, prevención y la terapia de las enfermedades raras. Entre los beneficios concretos que esperamos está el de dar respuesta a numerosas familias que no conocen la causa de la enfermedad de sus hijos. En concreto las enfermedades mitocondriales y los defectos congénitos de glicosilación están causadas por defectos genéticos en numerosos genes y las técnicas convencionales de secuenciación no son capaces de forma eficaz y rápida de encontrar los genes afectados. Con la tecnología de secuenciación de nueva generación que vamos a aplicar les daremos respuesta permitiéndoles acceder a un adecuado asesoramiento genético para futuros embarazos y  a terapias específicas.

Por ello la Fundación Isabel Gemio prestará durante cuatro años apoyo a este proyecto que se integrará en sus líneas de investigación científica cumpliendo así su fin fundacional: apoyar la investigación biomédica básica, clínica y traslacional de aquellos grupos que son líderes en Investigación en España.

DOSSIER DE PRENSA

Dr Beltrán dona ejemplares de su libro a la Fundación Isabel Gemio

El último día de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un conjunto de patologías que afectan a unos tres millones de españoles y que se caracterizan por su gran número y diversidad de síntomas. Además, para muchos de estos desórdenes existen una gran variedad de subtipos de la misma enfermedad. Coincidiendo con esta fecha, el doctor Bartolomé Beltrán, Miembro del Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad, ha anunciado la publicación de su nuevo trabajo «Enfermedades y Síndromes de la Medicina con nombre propio». En palabras del ex Secretario General de Sanidad y Consumo, Dr. Rubén Moreno, este libro «supone un complemento destacado, cuanto menos, para las iniciativas que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha desarrollado en los últimos años y está desarrollando en la actualidad con el objetivo de favorecer el abordaje integral de las enfermedades poco frecuentes».

En el prólogo de la obra, el doctor Diego Murillo, Ginecólogo y Presidente de A.M.A., explica que «desde el primer momento en el que el Dr. Beltrán nos comunicó que estaba a punto de acabar su trabajo, nos dimos cuenta de que se trataba de un libro sobre enfermedades raras. El hecho coincidía con dos situaciones paralelas que compartíamos: que él coordinaba estas enfermedades en el Consejo Asesor de Sanidad y que se trataba en ese momento del Año Español de las Enfermedades Raras».

Muchas de estas enfermedades tienen un curso evolutivo hacia la cronicidad y a la muerte; muchas de ellas son, además, multisistémicas, con deficiencias motoras, sensoriales, cognitivas y con afectación orgánica. Esto amplia el árbol de dificultades, señala el Dr. Beltrán, Director de Prevención y Servicios Médicos de Atresmedia, porque no suelen afectar a una sola especialidad médica, y los profesionales se encuentran desconcertados ante enfermedades que, en el mejor de los casos, han estudiado durante la carrera, pero de las que nunca han visto un caso clínico real y, por lo tanto, necesitan volver a estudiarlas detalladamente. «Gracias a algunos médicos, auténticamente héroes, que, ante un caso desconocido, se han sentido comprometidos, a pesar de la complejidad, de la exigencia de mayor tiempo y dedicación que las enfermedades mayoritarias y a la falta de reconocimiento del sistema, han sabido buscar y encontrar un diagnóstico y, en ocasiones, una atención sanitaria», matiza en la introducción del libro.

Para el Rubén Moreno, «junto con factores como la promoción diligente de avances desde la I+D+i, uno de los elementos considerados fundamentales para promover mejoras en la prevención, en el diagnóstico precoz y en la asistencia presentada a los afectados por las enfermedades poco frecuentes es mejorar la formación y la información con la que cuentan los profesionales sanitarios, así como la difusión del conocimiento existente en la sociedad». Desde su condición de médico, de investigador y, en el momento en el que escribió el prólogo del libro, de Secretario General de Sanidad y Consumo, Moreno agradece al Dr. Beltrán «la oportunidad que me ha brindado de prologar su libro y le doy mi más sincera enhorabuena por la calidad pedagógica de su obra».

Por su parte, el Diego Murillo destaca que «el doctor Beltrán ha obrado con cautela al divulgar de manera eficaz y efectiva el conocimiento médico y poniendo en valor el esfuerzo de cientos de científicos que, gracias a sus descubrimientos y contribuciones, han dejado su nombre impreso en el recuerdo de la ciencia médica». En las enfermedades raras, se sigue desconociendo mucho sobre su etiología -a pesar de los extraordinarios avances en genética-, fisiopatología, cuadro clínico, prevención y tratamiento. Como los medicamentos, también la investigación es huérfana para estas enfermedades en patrocinio. Faltan modelos experimentales y los registros todavía se están implementando. Si el conocimiento es escaso, la formación de los profesionales es incompleta.

 

Fuente: La Razón Libro Doctor Beltrán

 

Si queréis un ejemplar y dar así un donativo a la Fundación, por favor,solicitarlo a fundacion@fundacionisabelgemio.com o llamando a

Mil gracias de corazón!!!

 

 

 

 

Tras el éxito de “Artistas con Duende” queremos más, aún tenemos cuadros para un nuevo evento solidario, ¿quieres verlos? aquí están

GRACIAS A LOS ARTISTAS POR SU SOLIDARIDAD!!!!

SIN ELLOS ESTO NO SERÍA POSIBLE.

HAY YA RESERVAS PARA LA PRÓXIMA SUBASTA Y SON MUY COTIZADOS EN EL MERCADO!!!! NO TE QUEDES SIN ELLOS!!!

Más información: fundacion@fundacionisabelgemio.com

 

 

ARTISTA

TÍTULO PRECIO DE SALIDA

BELINDA WASHINGTON

LUZ EN TI

700 €

DYANGO

JOHN COLTRENE

700 €

VIGGO MORTENSEN

MIYELO 9

1.000 €

A SONG FOR B.K.

500 €

JORDI MOLLÁ MONA LISA

1.500 €

CAPTAIN OYSTER

1.500 €

Gracias a todos por participar en el fin de semana solidario

Aquí puedes ver algunas de las fotos puedes clicar en ellas para verlas en formato galeria.

Y todos los audios en ONDA CERO TE DOY MI PALABRA